Cancer persistant et récidives ganglionnaires

[soumma83]

merci Beate,
Mon cas est aussi similaire, je suis nouvelle dans le forum et je voulais vraiment te dire merci Beate, t super gentille tu fais vraiment un énorme effort pour répondre à nos questions, en fait moi j e suis en high risk jai fais une ablation totale de la tyroide (en mai 2017)apres la decouverte d un cancer papillaire et folliculaire en suite (mai 2018)j ai effectué une deuxieme operation pour enlever 6 ganglions de la partie droite du cou dont 3 ont été atteint par le méme cancer, je fais toujours mes cures d'iode chaque 6 mois (jai effectué 4 cure jusqu a maintenant) malheureusement le taux de la thyroglobuline est toujours elevé avant le cure (la derniere fois 220 ng/ml) , mon medecin dit qu il reste toujours des residus thyrodiens et memes des recidives ganglionnaires qui resiste encore a liode. donc je dois continuer mes cure d iode.
j ai voulus juste vous parler jai vraiment besoin de parler avec quelq un a propos de mon cancer car ce sujet reste un secret entre moi et mon mari , j ai pas voulu que le reste de ma famille sache rien concernant ma maladie .
j ai voulu aussi rencontrer quelqu un qui a eu le meme probleme que moi et qu il me donne des conseils pour essayer de vaincre cette guerre ... merci
merci d avance

[Marienne]

Courage à toi qui traverse aussi cette épreuve, je comprends ce que tu ressens. Dans mon cas la RCP a confirmé la prise en charge chirurgicale des ganglions, et l'opération se fera la 3ème semaine de janvier, j'appréhende bien sur surtout à cause du gros ganglion au niveau du pharynx, mais bon pas d'autres options... Et heureusement que je suis entourée par ma famille et mes amis à qui je peux me confier. Je pense que c'est important que tu puisses en parler à quelques personnes de confiance en plus de ton mari, qui pourraient te comprendre et te soutenir (un parent/ami/personnel soignant etc... ) J'ai choisi de n'informer que mes parents, frères et soeurs ainsi que les amis les plus proches, et ça fait vraiment du bien d'en parler, comme ça fait du bien aussi de pouvoir se voir et passer du bon temps ensemble comme avant (= sans parler ni même penser à la maladie), ces parenthèses sont tellement bénéfiques pour le moral.
Je ne sais pas bien ce que tu as mais si plusieurs ganglions sont encore atteints alors il me semble que la chirurgie est préférable aux cures d'iodes à répétition. L'iode n'agit pas bien sur des ganglions trop petits car pas vascularisés ou trop gros car trop envahis et donc pas "détruits" en entier. Parles en peut être à ton medecin ou à l'équipe médicale qui te suit. Je t'envoie plein d'ondes positives et courage à toi!

[Beate]

Bonjour Soumma,

désolée, je n'ai pas vu ton message (cachée dans une discussion commencée par quelqu'un d'autre) - je viens de scinder la discussion en deux, pour qu'on puisse mieux discuter de ton cas personnel.

Tu es suivie où ? Pour les ganglions qui restent, ne pourrait-on pas reopérer, pour un curage ganglionnaire un peu plus large, plutôt que de multiplier les cures d'iode ? Les fais-tu chaque fois en défrénation (arrêt du traitement), ou sous Thyrogen ?

Tu es dans quelle région ? Sur Paris, et sur Toulouse, nous avons des rencontres "café thyroïde" mensuelles... mais cela ne reprendra certainement pas avant septembre/octobre.

Je t'embrasse, à bientôt !

Beate

[Sloubi]

Bonjour,
Je me permets de remonter cette discussion car je pense être dans le même cas... Métastases ganglionnaires au niveau du médiastin.
J'ai été opérée il y a un bon mois maintenant (curage médiastinal, 12 ganglions massivement métastatiques sur les 13 retirés) et je me pose quelques questions sur cette récidive... Comme je n'avais pas connaissance de cette discussion, j'en ai ouvert une nouvelle mais je peux rapatrier toutes mes interrogations ici s'il le faut.
A bientôt
Sloubi

[Pierre49]

Bonjour,

la biologie moléculaire, c''est pour savoir justement si tu as des mutations génétiques particulières dans les ganglions retirés. on en trouve dans la majorité des cancers thyroidiens donc rien de particulièrement inquiétant mais c'est important de le savoir car cela permet d'orienter les traitements.

La thérapie ciblée, c'est une thérapie qui cible justement les effets de ces mutations et permet souvent de réduire le volume des tumeurs, par exemple pour pouvoir opérer. Cela peut être aussi une manière de resensibiliser à l'iode.

Beaucoup d'infos dans ces compte-rendus qui ne sont pas toujours faciles à décrypter. Bon courage pour la suite.

Pierre

[Sloubi]

Bonjour Pierre,
Je suis désolée pour le délai de réponse, j'ai été très préoccupée et j'ai complètement occulté cette discussion. Je vous remercie de m'avoir répondu, c'est très clair !
Bon, après consultation avec l'endocrinologue hier, c'est reparti - sans surprise - pour une 3e cure d'iode. Ce que je comprends pas, c'est que j'étais en principe en attente de résultats (recherche moléculaire des métastases ganglionnaires) et qu'il ne me les a pas fournis. Il m'a dit qu'on verrait après l'irathérapie... je croyais pourtant qu'il fallait obtenir ces résultats en amont pour déterminer le traitement adéquat...