Découverte de Basedow et début de grossesse un mois après...

[Lili1987]

Bonjour à toutes,

Cela fait des jours et des jours que je lis les articles du forum et je me rends compte que j'ai vraiment besoin de votre aide...

Voici ma petite histoire...

J'apprends début février que je suis en hyperthiroïdie BASEDOW.
TSH 0.008 (0.550 à 4.780)
T4L 16.01 (8.90 à 17.60)
T3L 3.66 (2.30 à 4.20)
AC-ANTI-THYROXYDASE 163.2 (<60)
AC-ANTI-THYROGLOBULINE 2.7 (<4.5)
ANTICORPS ANTI RECEPTEURS DE LA TSH 2.00 (<1.75)


Je commence mi fevrier un traitement TAPAZOLE 5MG - 1 comprimé par jour - à ce moment là j'étais en italie, le Propylex n'est pas librement commercialisé.

Je rentre en France et le 14 mars (2 jours après la conception) échange TAPAZOLE contre PROPYLEX toujours 1 comprimé par jour

Le 1er avril, lors de mon dernier bilan et après 1 mois et demi de traitement, le B-HCG est positif, je suis enceinte depuis 2 semaines environ.

TSH 0.695 (0.550 à 4.780)
T4L 10.71 (8.90 à 17.60)
T3L 2.82 (2.30 à 4.20)

Lors de mes visites chez mon medecin traitant et chez l'endocrinologue, ils mettent l'accent sur les risques importants, de malformation, de retard de développement, cardiaques... et encourageraient plutôt l'avortement.

Le problème c'est que j'ai vraiment du mal à prendre la décision d'avorter, je ne veux pas avorter... SAUF si les risques sont trop importants, si le bébé souffrira toute sa vie d'une malformation ou d'un retard intellectuel, si le bébé n'a aucune chance de vivre normalement...

J'aimerai comprendre donc, tous ces risques sont ils mesurés, y a t-il des chiffres, des retours, des rapports qui quantifie réellement les pourcentages de malformations, de déficience intellectuelle...
Vos retours d'expérience sont précieux...

Merci du fond du coeur.
Merci pour la création de ce forum qui est une aide précieuse à toutes les personnes qui ont vraiment besoin de réponse plus humaines...

[Beate]

Bonjour Lili,

et bienvenue !

Pas de panique - même si je ne suis pas médecin (mais ai tout de même 22 ans d'échanges sur le forum, et aussi avec de nombreux médecins, derrière moi), je ne vois absolument rien de dramatique dans ton histoire, et rien qui ne t'obligerait à avorter !

Déjà, ce que je ne comprends pas, c'est pourquoi on t'a mise sous antithyroïdien dès le départ, en février - alors que tu n'étais pas vraiment en hyperthyroïdie, ta T4 et T3 restaient parfaitement normales ? Ta TSH était très basse, en effet, mais ce n'est pas elle qui "fait" l'hyperthyroïdie, c'est le trop d'hormones, la TSH est juste la réaction de l'hypophyse (qui parfois n'est pas tout à fait fiable).

On a déclaré que c'était Basedow... les anti-rTSH étaient en effet TRES légèrement positifs (2.00 pour une norme qui va jusqu'à 1.75), mais les anti-TPO étaient également positifs (et bien plus largement) ! Il pourrait tout aussi bien s'agir d'un début de maladie d'Hashimoto (qui commence souvent par une phase d'hyper, mais bascule ensuite assez rapidement en hypo, sans avoir besoin de traiter contre l'hyper) ?

Tu n'as pas eu d'échographie ? Cela aurait peut-être permis de mieux assurer le diagnostic ? L'aspect de la thyroïde est différent dans les deux maladies, dans Basedow on a une thyroïde relativement grosse, homogène, très vascularisée, alors que dans Hashimoto elle est hétérogène, et la vascularisation très irrégulière (les zones inflammées sont vascularisées, les zones déjà détruites par l'inflammation sont hypoéchogènes et peu vascularisées).

Qui a établi le diagnostic en Italie, un endocrinologue ? Ou un généraliste ? Pourquoi as-tu consulté, avais-tu des symptômes ? Quand on t'a prescrit le traitement, t'a-t-on dit qu'il valait mieux ne pas prévoir de grossesse dans l'immédiat ?

Actuellement, ta TSH est revenue dans la norme, et la T4 et T3 ont baissé (mais sont encore dans la norme). Ton bébé ne risque vraisemblablement RIEN du tout, il se sert le premier, et si on corrige vite le tir, il ne manquera pas d'hormones.

Et le risque de malformation, même s'il n'est pas totalement nul avec les antithyroïdien, est TRES faible (et ce sont des malformations très légères, genre une petite anomalie du cuir chevelu sur 1cm carré). En plus, au moment de tomber enceinte, tu es passée du Tapazole au Propylex - qui n'a pas ce risque de malformation, c'est justement l'antithyroïdien conseillé en cas de grossesse. Par ailleurs, tu prenais un dosage minuscule, pas une dose "d'attaque" - le fait que tes taux se soient normalisés aussi rapidement, avec un médicament aussi faiblement dosé, semble confirmer le fait que ce n'était PAS une "vraie" Basedow...

A mon avis (mais il faudra bien sûr faire confirmer par un spécialiste)

1) il n'aurait vraisemblablement pas fallu te prescrire de traitement antithyroïdien dès le départ, car vu le fait que tu étais seulement en hyperthyroïdie "fruste", seule la TSH était basse, et que les anticorps anti-rTSH étaient à peine positifs (alors que les anti-TPO, eux, étaient nettement au-dessus de la norme), on n'est vraiment pas certain que c'était Basedow, il peut très bien s'agir d'Hashimoto

2) Vu la vitesse à laquelle tes taux se sont normalisés, et le fait que tu es enceinte, il faudra immédiatement arrêter l'antithyroïdien - et simplement surveiller. Normalement, cela devrait faire re-augmenter la T4 et T3, et ainsi ton bébé sera assuré d'avoir suffisamment d'hormones - et à priori, vu que les phénomènes autoimmuns ont tendance à se calmer pendant la grossesse, les anticorps devraient se tenir tranquille et tu ne devrais pas avoir de risque d'aggravation de Basedow (si jamais c'était vraiment Basedow) et de retour de l'hyper.

3) Il suffira de vérifier très régulièrement ta TSH et T4 (la T3, qui ne passe pas le placenta, est moins importante pendant la grossesse), d'abord dans 15 jours puis tous les mois, pour s'assurer que tu ne passes pas en hypo (ni en hyper, mais c'est moins probable), sinon on complètera avec un peu de lévothyroxine.

4) Le risque de malformation, vu que tu es immédiatement passée au Propylex, me semble quasi inexistant (et même sous Néomercazole ou Tapazole, il est très faible, nous avons un certain nombre de cas sur le forum, où les mères ont pris ce traitement et où les bébés vont parfaitement bien).

Tu es dans quelle région ? Il existe des consultations spécialisées "Basedow et grossesse" à Paris, je peux essayer de te retrouver les coordonnées.

Mais tu peux aussi contacter, par mail ou téléphone, le centre de référence des maladies de la réceptivité hormonale du CHU d'Angers, ils ont une Hotline très sympathique, et la grossesse sous Basedow est l'un des sujets qu'ils connaissent bien.

Pour résumer, essaie de ne pas te laisser intimider par toutes ces injonctions des médecins (qui, même devant un risque minime, essaient surtout de "se couvrir") - il est fort possible que tu n'aies jamais eu vraiment Basedow, mais plutôt un début "hyper" d'une maladie d'Hashimoto, ce qui, à priori, ne pose aucun problème particulier pendant la grossesse, du moment que tu seras bien surveillée.

A très bientôt, et tiens-nous au courant !

Beate

Centre de référence des maladies de la réceptivité hormonale, CHU Angers (disposant d'une "Hotline" téléphonique, appeler la "ligne dédiée") :
https://www.chu-angers.fr/offre-de-soins/centres-de-reference-de-ressources/centre-de-reference-des-pathologies-de-la-receptivite-hormonale-55809.kjsp?RH=1435656930444

[Lili1987]

Merci...Merci...Merci
Pour cette réponse rapide, pour cette étude attentive des données, pour toutes ce questions pertinentes...
Vraiment Merci Beate

Je vais tenter de répondre à toutes les incompréhensions en te disant ce qu'ont dit les endocrinos...sachant que moi, je suis plutôt perdue dans toutes ces distinctions d'hyperthyroïdie..

Ce sont les symptomes qui m'ont amenée à consulter mon medecin traitant : Tachycardie +++, essouflements, perte de poids importante, fatigue...

En italie c'etait un endocrinologue, il m'a d'ailleurs fait une échographie, dont voici la traduction du rapport...

"Votre patiente souffre d’hyperthyroïdie auto-immune légère, symptomatique de tachycardie, perte de poids, asthénie.
pas de signes d’ophtalmopathie active
Lors du contrôle échographique actuel, la glande est de taille régulière (vol tot environ 12 ml vn 6-20 ml); le parenchyme est légèrement hypoécogène mais à peu près homogène, la vascularisation est régulière. On n’observe pas de nodules."
C'est aussi lui qui m'a prescrit le tapazole, et non, il n'a absolument pas évoqué l'aspect "grossesse", on n'a même pas abordé le sujet...

Il est effectivement possible, aux vues de ce que tu me dis que ce ne soit pas une vraie Basedow...les deux endocrinos que j'ai vu étaient plutôt convaincus donc...je ne sais pas...

J'ai contacté Angers, effectivement la secrétaire est adorable, elle a transmis toutes les infos à un medecin qui devrait revenir vers moi rapidement...

Merci en tous cas pour tes paroles rassurantes, je trouve vraiment qu'on est démunies face aux medecins et qu'il est facile de se laisser prendre par la panique face à leur discours.

Je suis contente de savoir que tout peut aussi bien se passer...

Je vous tiendrai au courant...

Merci encore!!