cancer papillaire variante cribiforme et morulaire

[LeaP]

Bonjour et merci pour l'acceptation,
J'écris ici car je n'ai pas juste là de témoignage de ce type de cas ici.
Suite à une analyse d'un nodule on m'a diagnostiqué un cancer papillaire variante cribiforme et morulaire de la thyroïde . C'est le CHU de Bordeaux qui a validé ce diagnostiqué car même l'anapath de la région ne pouvait pas déterminer de manière certaine. Je n'ai pas trouvé de témoignage jusque là.
Ce type de nodule est parfois un marqueur à un autre cancer génétique rare grave du colon ( Polypose adénomateuse familiale ).
Une colo permet de diagnostiquer cette pathologie rare.
Il ne semble pas au niveau de la France pas de protocole médical quand la tumeur est de 1cm., ni pour ce type de tumeur.
Que cela soit mon chirurgien , qui a travaillé avec 2 équipes plusieurs équipe d'oconlogie de Marseille qui n'avait jamais croisé ce type de tumeur , ou encore mon généraliste personne n'avait jusque là eu ce cas rare.
J'ai eu la TT en décembre 2021.
La période d'attente d'analyse du nodule a été 3 fois plus longue et très stressante.
Et l'attente de la coloscopie aussi, et ce fut le plus difficile. En cas de cas positif le suivi aurait été beaucoup :plus lourd, pas forcément avec la même espérance de vie, des traitements plus lourd type chimio ou retrait du colon, risque de cancer fort de l'ensemble du tube digestif et autres organes.
J'ai eu un grand soulagement au résultat de la colo ,même si je reste sous surveillance avec des colo à faire régulièrement.

Je laisse ce message pour celles et ceux qui auraient le même diagnostique et rechercheraient des infos et un peu de courage aussi.

[Beate]

Bonjour Lea,

Et bienvenue sur le forum !

Merci pour votre témoignage - qui pourra certainement être utile à d’autres, car en effet, c’est une sous-variante très rare du cancer papillaire (moins de 2% des cancers papillaires, dont il existe une quinzaine de sous-types différents).

Je n’ai pas trouvé d’autres témoignages sur le forum. Mais j’ai trouvé un article très détaillé et plutôt rassurant (surtout quand, comme chez vous, ce cancer ne semble pas être lié à des modifications au niveau du colon) :