Grossesse Thyroîdectomie / levothyrox / PMA

[AnneMa]

Bonjour à toutes,

Je lis sur le forum les sujets depuis mon opération. Ça m'a beaucoup aidé ces derniers mois à avoir de l'espoir. Je vais essayer d'être synthétique sur ma situation pour échanger avec d'autres qui auraient plus ou moins le même parcours.

J'ai eu un enfant en 2016, j'étais alors diagnostiquée Hashimoto sous neomercazole et thyrozole. Mon endocrino a arrêté le traitement lorsque j'ai appris que j'étais enceinte. Après la naissance de mon enfant, je suis passée en Basdow.

- En janvier 2020, je suis hospitalisée d'urgence pour une double torsion de la trompe due à un kyste à l'ovaire. L'ovaire est sauvé. Nous souhaitons alors avoir un autre enfant. Mon endocrino veut que je finisse ma plaquette de pilule avant de commencer puis me demande une consultation avant de commencer. J'arrête mon traitement au néomercazole. Je suis en rémission.
- Suite à une douleur, nous faisons une échographie en septembre 2020, le kyste est revenu à l'ovaire.
- Je commence un nouveau job, on organise une opération du kyste en juin 2021. On me demande de ne pas tomber enceinte avant l'opération car risque de perdre l'enfant (la TSH est normale sans traitement).
- Puis en avril 2021, ma TSH remonte. Je suis opérée en juin. Un problème à l'opération. On me dit que la thyroïde provoque des syndromes compressifs (gloitre) qu'il faut absolument l'opérer d'urgence. Au regard de ma TSH, mon âge, je ne pourrai pas avoir d'enfants ou des fausses couches à répétition sans cette intervention.
- Un mois, en juillet 2021 on m'opère, ablation totale de la thyroïde. Je commence un parcours de PMA, j'ai 42 ans. Je fais plusieurs examens en attendant que ma TSH redevienne normale.
- Enfin en janvier 2022, la TSH est normale (<2,5) , mon dosage Levothyrox est à 175ug et nous commençons notre parcours. Actuellement des kystes seraient revenus.

Je m'inquiète régulièrement sur mon âge, la thyroïdectomie et ma possibilité d'avoir un autre enfant que nous aimerions tant. Vous pouvez ou pas me rassurer?

Je suis extrêmement triste de lire que ce qu'on m'a décrit comme impossible d'avoir un enfant (kyste, Basedow, et même thyroïde...) n'était pas justifié puisque je lis vos témoignages de grossesse avec des enfants en bonne santé! J'en suis heureuse pour vous mais moi je suis triste car j'ai l'impression qu'on m'a empêché d'avoir cet enfant plus tôt.. et j'espère qu'on pourra malgré tout en avoir un.

Bon c'est un gros pavé. Désolée. Mais j'ai besoin de vos témoignages de grossesse tardive avec une thyroïdectomie avec ou sans parcours PMA.
Merci à toutes <3

[AnneMa]

Hello à tous,

Je suis triste .. je ne vois pas de réponses à mes questions. Si vous connaissez Beate , je lui ai laissé des messages pour lui demander son avis, j'attends.

Si vous avez des idées ou un message d'encouragement, mettez moi un petit mot sur le forum ou en privé..

bises

[Beate]

Bonjour Anne-Ma,

désolée de ne pas avoir répondu plus tôt, mais je suis vraiment incapable de répondre tout le temps, immédiatement, à toutes les sollicitations que je reçois ! J'ai passé plusieurs jours à Paris pour une conférence, j'avais les retombées médiatiques du jugement "Levothyrox" à gérer, la gestion du forum et de l'association, les dizaines de mails, messages, appels reçus tous les jours (sans parler de la page et du groupe Facebook)... ça devient vraiment un peu trop pour moi (j'ai aussi une vie, une famille...)

Et puis, ta question ne concerne pas le domaine que je connais relativement "bien", la thyroïde... en grossesse et surtout PMA, je suis beaucoup moins expérte !

J'aimerais bien pouvoir te rassurer, et je pense qu'il y a en effet de bonnes chances pour que tu arrives à réaliser ton désir et à faire ce 2ème enfant (d'autant plus que tu en as déjà eu un, donc ça prouve que "ça peut marcher" !), mais bien évidemment je ne peux pas te le garantir !

Cette histoire de kyste à l'ovaire est embêtante, mais ça ne devrait pas être un empêchement absolu ?

Pour ton opération de la thyroïde, je ne comprends pas très bien l'histoire de tes maladies et traitements : tu aurais d'abord eu Hashimoto, mais pourquoi alors traitée par néomercazole et thyrozol ?? D'une part, c'est soit l'un soit l'autre (ce sont deux antithyroïdiens de la même famille), et d'autre part, dans Hashimoto, même si on peut au départ avoir une période d'hyperthyroïdie, on donne rarement des antithyroïdiens, car généralement ça bascule très vite en hypo, et on donne alors du Levothyrox. Bon, apparemment on a pu arrêter le traitement, et tu as pu tranquillement mener ta première grossesse, tant mieux.

Et après, en 2016, tu serais passée en Basedow ? A mon avis, cela devait être Basedow dès le départ ? Tu as donc de nouveau eu des antithyroïdiens ? Pendant combien de temps ? Normalement, on les donne environ 18 mois, et ensuite, soit on est guéri, soit on doit choisir une option plus radicale, chirurgie ou iode radioactif. Tu as donc pris le Néomercazole de 2016 à 2020, c'est étonnamment long ? Et ensuite, on t'a dit que tu étais guérie ? Tu n'avais plus d'anticorps ?

Après, tu dis qu'en 2021, ta TSH "remonte" et qu'on t'a alors opérée - pourquoi ? Quand on a une récidive de Basedow, la TSH ne remonte pas, au contraire, elle re-baisse, et on passe de nouveau en hyper ? Est-ce cela qui s'est passé ? Tu avais aussi un gros goitre compressif ?

Dans ce cas il était sans doute mieux de t'opérer, tu n'aurais pas pu rester ainsi, avec un goitre compressif ! Il n'y a pas de regrets à avoir - sauf peut-être celui d'avoir attendu si longtemps. Tu en avais parlé avec les médecins, de ton désir d'un deuxième enfant ?

Bon, en tout cas, maintenant tu es en parcours PMA, et ils vont sans doute tout faire pour t'aider ! Il y a des femmes qui tombent enceintes bien plus tard que 42 ans ! Il n'y a plus qu'à te souhaiter bonne chance, j'espère que tu reviendras bientôt avec de bonnes nouvelles !

Beate

[AnneMa]

Bonjour Beate,

je me rends compte que je me suis peu renseignée sur la thyroïde alors que c'est si compliqué. Merci de m'avoir répondu rapidement. Je te remercie d'avoir ouvert ce site, j'ai vu beaucoup de sujets et de tes réponses vraiment intéressantes ça m'a beaucoup aidé, j'imagine bien que le travail est colossale!

Concernant le 1e enfant j'étais plus jeune et j'avais encore une thyroïde..
L'histoire du kyste à l'ovaire m'a fait perdre beaucoup de temps car en effet après mettre renseignée, ce n'est pas quelque chose qui t'empêche d'avoir un enfant ni la thyroïde mais quand les médecins commencent à te faire peur..

Pour mon opération de la thyroïde:
- 2015 mon endocrinologue m'a dit que j'avais Hashimoto, traitée par néomercazole et thyrozol. Je n'ai jamais eu du Levothyrox avant la thyroidectomie. On m'a dit que j'avais hyper et hypo en même temps.
Ça devait faire un an que j'en prenais et je suis tombée enceinte en 2016, du coup elle m'a dit d'arrêter tout de suite. Ca faisait un mois que je prenais mon traitement, mais je ne savais pas que j'étais enceinte. Pendant toute ma grossesse et 5 mois d'allaitement ma TSH était parfaite sans traitement. Dès que j'ai arrêté d'allaiter TSH<à 0,01 je retombais en hyper.

- en 2017, je reprends donc un traitement, je suis en Basedow (peut être dès le départ mais je suis certaine qu'on m'a dit Hashimoto). Je suis retournée sur le Néomercazole seul, je ne sais pas combien de temps. Je crois que j'ai fais une tentative d'arrêt. Puis j'ai du reprendre le traitement.

- en 2020, alors que j'étais sous traitement neomercazole, on a arrêté en mars je crois 2020. tout allait bien, on désirait faire cet enfant mais l'ndocrino a dit d'attendre. Puis il y a eu le kyste. et on m'a dit d'attendre.

- en avril 2021, j'ai dit que la TSH "remonte" oups je voulais dire elle baisse <0,1 donc je repars en hyper

- on m'a opérée de la thyroïde car il y avait mon désir d'enfant. On m'a dit que sans ça je n'en n'aurais pas ou que je ferrai des fausses couches à répétitions. S'ajoute à ça le syndrome compressifs lors des intubations . J'avais un gloitre on m'a dit mais j'ai jamais vu ou il était donc il n'était pas gros, je ne trouvais pas qu'il était visible.. j'ai la gorge pareil avant et après l'opération (sauf la cicatrice). J'ai pris peur, je veux tellement ce numéro 2.

Pour le parcours PMA, ça devient un peu compliqué.. Je me suis toujours demandée s'il y avait un lien entre problèmes thyroïdiens et kystes à l'ovaire?

Le regret que j'ai, c'est qu'au final à m'avoir fait attendre autant, j'aurai pu avoir mon enfant numéro 2 bien plus tôt voir l'avoir tout court, car j'avais réussi avoir numéro 1. Oui j'en avais parlé depuis longtemps, depuis 2018 mais il n'y a qu'en 2020 qu'on s'est vraiment décidé. En plus j'ai lu plein de messages sur les forum ou internet quand t'es en hyper tu peux avoir un enfant. Ça serait plus facile d'avoir un enfant en hyper u'en typo ? Mais les médecins m'ont tellement fait peur et m'ont dit que je tomberai enceinte très vite juste après l'opération. Sauf que l'opération était super difficile à s'en remettre. J'ai mis plusieurs mois à avoir une TSH correcte et elle n'est pas encore stable mais dans le bon écart type. Je crois que le recors du Forum c'est enceinte 1 mois après une thyroidectomie totale?

J'en viens même à regretter les traitements de la thyroïde tout court.. je ne trouve pas que la thyroidectomie ou même de traiter la thyroïde soit quelque chose de rassurant ou de si utile quand on voit les effets secondaires.. Tu crois qu'on peut guérir de la thyroïde de manière naturelle? Je me suis toujours demandée si c'était génétique les problèmes de thyroïde? est ce que ceux qui sont sur le forum avec un probleme de thyroïde ont des enfants avec des problèmes de thyroïde qui se sont déclarés à l'âge adulte?

Merci encore Beate pour tes conseils et encouragements.
Bonne journée à tous