Cancer et traitement iode 131

[JennLily]

Bonjour,
D'abord je suis ravie d'avoir découvert ce forum qui regorge d'informations et de bienveillance !
Je me lance parce que je suis vraiment perdue et je me sens très infantilisé dans cette épreuve.
On m'a diagnostiqué un cancer papillaire au mois de février, jeune maman pas de scintigraphie, une ponction seulement. J'ai été opéré le 12 mai, ablation totale de la thyroïde et curage. Après analyse un ganglion a été atteint et fait 20mm. La rcp a décidé d'une cure à l'iode 131. Classé pt2n1 (je ne sais pas du tout ce que ça veut dire !)
Je suis vraiment ambivalente par rapport à ce traitement... Depuis le début je suis baladée à droite à gauche, d'abord on m'a dit que le nodule ne pouvait pas être malin car aucun antécédents etc et qu'il y avait vraiment un risque infime, ensuite on m'a dit que je ne ferais pas de traitement à l'iode 131 car ce n'était pas possible que ca se soit rependu... Bref, claque sur claque depuis quelques mois...
Je ne remets pas en question les dires des médecins mais je m'interroge :

Ne doit on pas faire d'examen avant le traitement à l'iode pour être sûr qu'il soit vraiment utile ?
Est ce que je peux repousser le traitement de quelques mois ? Ma fille a 9mois et javoue que c'est difficile pour moi aujourd'hui d'envisager une "longue" séparation.
D'autant que je l'allaite toujours 1fois par jour, je suis entrain de la sevrer et j'ai lu qu'il y avait des risques de cancer du sein...

Enfin, est ce que la prise de poids est inévitable ? Depuis l'opération +4kg,énormément d'eau, je suis gonflée et pourtant je mange sainement et fait du sport 4fois/semaine à bonne intensité ! Est ce qu'il y a des "régimes alimentaires" à privilégier ?
Je suis preneuse de vos expériences, jeune maman, entre le post partum et ces différentes annonces je suis vraiment perdue et le moral est en dent de scie même si je tente de rester la plus positive possible !
Merci de m'avoir lu !

[victor]

bonjour,

Le traitement à l'iode 131 est il me semble assez courant à l'issue d'une ablation de la thyroïde et sert principalement à supprimer tous les restes de thyroïde que le chirurgien n'a pas pu enlever, des "miettes" qui seraient restées ici et là.

Pas d'examen complémentaire à faire, c'est surtout l'analyse de ce qui a été enlevé lors de l'opération qui sert à décider ou pas.

Quant à repousser la cure, d'après ce que j'ai lu ici et là sur le forum, je pense que c'est possible, quelques semaines, quelques mois, après sevrage de ta fille, c'est à discuter avec le médecin nucléaire à mon avis.

Enfin la séparation, c'est 3 ou 4 jours pour la cure et une semaine ou deux par la suite: tu ne sors de cure que lorsque ton taux de radioactivité à été mesuré à un niveau sans risque pour ton entourage. Il s'agit ensuite d'éviter les contacts rapprochés pendant un moment, pas de vivre isolé comme un ermite.

J'entends bien que ça peut être dur quand on a un enfant en bas âge mais il s'agit au final d'éviter beaucoup d'inquiétude et d'angoisse pour les années à venir à se demander si l'on a des cellules potentiellement cancéreuses à se balader dans le corps.

A l'issue de la cure, une scintigraphie confirmera que tout a été bien "nettoyé"...

[Valériane]

Bonjour JennLily

Tu as plein de doutes et c'est normal. Au début de la maladie, on se sent perdu : comme on n'y connaît rien, on a du mal à faire confiance. On est tous passés par là.
Tu dis que tu as été « baladée » et c'est bien dommage qu'on ait soufflé le chaud et le froid avant de savoir quoi que ce soit.

Comme te dit Victor, pour savoir s'il faut une cure d'iode, pas besoin d'examen en plus. Cet examen, on l'a , c'est l'analyse des tissus enlevés. C'est l'analyse anatomopathologique (en raccourci anapath'). Cette analyse nous donne une classification pTNM (la tienne : pT2N1) et tu as eu un curage ganglionnaire..

La RCP n'a sûrement pas douté car c'est le protocole indispensable pour ton cas. Et donc tu peux leur faire confiance.

Tu dois maintenant avoir une TSH très freinée. Obligatoirement sous 0,10. Tu dis que tu prends du poids, alors qu'en général on n'en prend pas si on est très freiné.
Il n'y a guère plus d'un mois que tu prends l'hormone de substitution (Levothyrox, ou L'Thyroxine Hennings?) et tu n'es sans doute pas stabilisée, c'est encore la phase de tatonnement pour le dosage.

Pour obtenir un bon résultat et qu'il soit régulier, il faut bien prendre l'hormone à jeun, attendre au moins 30, voire mieux 45 minutes , surtout si on prend du café. Pas d'autres médocs ou compléments alimentaires en même temps. Pour ça, attendre au moins 4 heures. Et pas du tout de médicaments contre les brûlures d'estomac, tous les anti-acides. Car justement la lévothyroxine a besoin d'être travaillée par les acides de l'estomac pour être bien assimilée.
A une époque, je l'ignorais et j'ai mis le bazar dans mes résultats. ( Merci de l'info, Beate)

Si un jour tu veux nous donner tes dernières analyses, il faudra toujours donner aussi les valeurs de références du labo qui sont à côté.

La FAQ sur ce site te donnera beaucoup d'infos à la rubrique Cancer . Va voir.

Pour les témoignages sur le forum, malheureusement tu ne verras que les gens qui ne vont pas très bien. Les gens guéris ne viennent plus et c'est bien dommage.

Quant au délai pour la cure d'iode, tu peux très bien en discuter, soit avec le médecin nucléaire ou surtout l'endocrino que l'hôpital va t'attribuer. Tu n'es pas la première et tu auras une bonne écoute. De toute façon, cette cure n'est jamais immédiate. Ce serait dommage de sevrer ton bébé à toute vitesse.

Voilà ce qu'on peut te dire pour le moment. Ce sera sympa de nous donner de tes nouvelles.

Courage à toi.
Valériane

[Cora1]

Bonjour,
Je vais un peu répéter les messages précédents. Le traitement à l iode est décidé par un vote lors d' une réunion des médecins qui s occupent de toi. Il est possible que ton chirurgien était contre mais c' est la majorité qui compte. L' iode 131 est donné quand il y a métastase ganglionnaire classement N1= 1 extension à 1ganglion. En général l iode est fait 2 mois après l opération. Il ne faut pas attendre plus de temps et repousser le traitement car des résidus pourraient se dévelloper. L' allaitement est fatiguant donc ne t épuise pas davantage. 9 mois d allaitement c' est déjà très bien pour elle.La séparation avec le bébé ne sera que de 5 à 7 jours. Un système de webcam pour échanger pourrait être interessant. Tu peux emporter ordi téléphone portable..Une semaine de repos pour une jeune maman à te faire dorloter par les infirmières à manger des bonbons ce n' est pas si éprouvant que cela. Je t assure que je n ai pas grossi et que je mange ce que je veux. Pour le poids il t en reste peut etre un peu pris pendant ta grossesse. Le corps se modifie aussi , j ai gardé 2 kg de plus que mon poids de jeune fille. Avec le sport et de la marche tu devrais perdre le surplus.J ai été opéré il y a 2 ans et je suis plus mince qu' avant l opération. Le fait de grossir n est pas lié à l' absence de thyroïde. L' iode 131 est très bien dosé mieux que par le passé et ne provoque pas de cancer du sein. En plus le fait d' avoir allaiter protège de celui ci.

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Pour la classification, tu trouveras des explications dans la FAQ, Foire aux Questions :

FAQ : Classification TNM, risques, stades I, II, III, IV

pT2 veut dire que le carcinome faisait entre 2 et 4 cm. Dans ce cas, on fait généralement "systématiquement" un traitement à l'iode radioactif, pour diminuer le risque de récidive - alors que pour de tout petits carcinomes, de moins de 2 cm (ou même des microcarcinomes < 1 cm), c'est optionnel et qu'on peut généralement s'en passer.

Et si, en plus, tu avais un gros ganglion atteint (sur combien de ganglions enlevés ?), ce serait une raison supplémentaire pour ne prendre aucun risque.

Le traitement à l'iode 131 permet à la fois de visualiser et de détruire toutes les cellules thyroïdiennes encore présentes après l'opération, que ce soit dans la zone de la thyroïde ou ailleurs.

Il existe un examen qu'on pourrait faire, pour voir un peu mieux où tu en es : une echographie ainsi qu'analyse de la TG, thyroglobuline, et des anticorps anti-TG. Car si le chirurgien a réussi a tout enlever et qu'il ne reste vraiment pas de tissu thyroïdien, ni bénin ni malin, la TG et les anti-TG seront déjà très bas ou même indétectables, et dans ce cas, on pourra vraisemblablement se passer de cure d'iode (en continuant bien sûr une surveillance, très rapprochée au départ, pour ne prendre aucun risque de passer à côté de quelque chose). Et en tout cas, si la TG est déjà relativement basse, cela permettra de repousser la cure, au moins un peu.

Concernant l'allaitement, il faut savoir qu'il faut l'avoir arrêté depuis plusieurs mois avant l'iode 131, pour que les seins ne soient plus du tout "actifs", afin d'éviter qu'ils fixent trop de radioactivité (ce qui, au moins en théorie, augmenterait légèrement le risque d'avoir plus tard un cancer du sein).

Voilà pour les explications... c'est vraiment à voir au cas par cas, à discuter avec tes médecins en fonction des détails de ton dossier.

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[JennLily]

Merci beaucoup pour tous vos messages que je découvre juste !
J'ai eu plus d'informations et effectivement je ne peux pas échapper au traitement à l'iode 131 au vu des résultats de l'anapath.

J'ai mis du temps mais je suis prête... Je vais faire le traitement à Toulouse, je rencontre le médecin nucléaire la semaine prochaine.

Je suis embêtée avec l'allaitement, parce que le sevrage est vraiment difficile, parce que l'on a eu beaucoup de mal à le mettre en place, et donc oui 9 mois c'est chouette mais c'est tellement court après tout ce que l'on a traversé... Je crains de prendre des risques pour ma santé si je n'arrête pas, qu'il repousse le traitement, bref c'est vraiment pas évident !

En ce qui concerne la prise de poids, je ne la comprends pas du coup mais à priori j'ai une TSH plutôt haute à 3,57 on augmente le levothyrox à partir de la semaine prochaine. Merci pour les conseils de la prise du traitement d'ailleurs, on me l'avait expliqué oui et j'ai mal fait pendant 15jours...

Si tout est OK traitement prévu pour le 16 Août, d'ici là il faut absolument que je sevre ma fille, et très franchement ça me paraît mission impossible, c'est bien au delà de lui donner mon lait... Enfin... On s'accroche à ce que l'on peut...

[Beate]

Bonjour,

si le traitement à l'iode est prévu mi-août, et que tu allaites actuellement toujours, cela me semble trop tôt, il faudra le repousser un peu ! Ce serait dommage de prendre le moindre risque pour tes seins !

Et puis, le sevrage, ça doit se faire en douceur, sinon c'est traumatisant à la fois pour le bébé et pour la maman (déjà qu'il s'agit d'un sevrage "imposé", et non choisi...)

Si tu seras traitée à l'Oncopole, je suis certaine que tu pourras discuter, et repousser la date ! Tu verras quel médecin, le Dr Z ? Tu verras, c'est quelqu'un de super humain (et un très bon ami, je le connais dépuis ma propre cure d'iode il y a 22 ans !) - tu peux lui dire que tu as échangé avec moi, sur cette question d'allaitement !

As-tu lu la discussion Iode 131 et allaitement ? ? Ca montre que les seins peuvent rester actif un certain temps après la fin de l'allaitement - or, tant qu'ils sont actif, ils fixeront fortement l'iode, et même si le risque que cela provoque un cancer du sein plus tard est sans doute faible, il n'est pas nul, autant l'éviter le plus possible.

Pour des conseils concernant le sevrage, tu peux te faire conseiller par les conseillères de la Lèche Ligue, très expérimentées :

https://www.lllfrance.org/vous-informer/votre-allaitement/l-allaitement-au-fil-du-temps/1387-le-sevrage

Dis-toi que 9 mois, c'est déjà formidable, tu auras apporté tout ce qu'il faut à ta fille, qui commence maintenant à avoir une alimentation de plus en plus diversifiée (même si bien sûr, on aimerait pouvoir continuer "la tetée-calin" le plus longtemps possible ! Ayant allaité mes 3 filles - mais bien avant mon cancer - je te comprends tout à fait !)

En attendant, il sera important d'augmenter ton dosage pour garder ta TSH aussi basse que possible, proche de 0,1 - ainsi les quelques cellules thyroïdiennes éventuellement encore présentes ne seront pas du tout stimulées, et tu devrais pouvoir attendre quelques mois sans prendre de risques pour ta santé.

A très bientôt !

Beate

[JennLily]

A vrai dire j'ai déjà commencé le sevrage il y a 2 mois, elle est en mixte donc je ne la fais téter que le soir et c'est de la tetouille je n'ai quasiment pas de lait. Je suis suivie par une IBCLC de très bon conseils, le sevrage est très doux, normalement si tout va bien d'ici quelques jours notre belle aventure sera terminée, et je pourrais prendre soin de moi.

Merci pour tous les conseils, oui je rencontre le docteur Z! Je suis ravie de lire ça car depuis le diagnostic je n'ai pas été très accompagnée... Concernant la TSH, la dose de levothyrox que je prends est plus élevée depuis hier... A voir si ça diminue suffisamment !

[JennLily]

Bonjour tout le monde !
Voilà je viens de terminé le traitement à l'iode 131, j'ai eu 30millicuries et ce matin j'ai eu la mesure de la radioactivité à 3.5 ! J'ai fait beaucoup de sport durant ces 3 jours et il semblerait que ça m'a bien aidé à éliminer !

Maintenant j'attends la scintigraphie, avec impatience puisque je n'en ai jamais eu donc, pas vraiment de visibilité globale !

J'ai beaucoup lu les sujets ici et ça m'a aidé à faire ce traitement et à le vivre plutôt bien. Ce n'était pas chose facile de laisser mon bébé de 11 mois, et le retour à la maison m'angoisse un peu mais on a passé le plus dur !!!

J'ai une question, avez vous un endocrinologue (ou une) à me conseiller sur Bordeaux, Mont de Marsan ou Dax ? J'ai pris la décision de changer car la mienne n'est pas franchement top mais ici à Toulouse ils n'ont personne à me conseiller...

Merci d'avance à celles et ceux qui me répondront ! Je vous tiendrai au courant de la scintigraphie si ça vous dit.... Belle journée !

[Aliette]

Bonjour JennLily,

Concernant ta recherche d'endocrinologue sur Bordeaux, Mont de Marsan ou Dax, Je te conseille de t'inscrire dans le groupe de ta région.
VST groupe régional Aquitaine

C'est une liste qui te permet de trouver des personnes près de chez toi ou qui sont passées par les mêmes soucis que toi puis en MP, message privé, tu pourras leur demander quel spécialiste les suit.

Malheureusement, les personnes qui ont trouvé le BON spécialiste et qui vont bien, viennent moins sur le forum.

Bonne recherche et à bientôt de tes nouvelles