BASEDOW ET OPERATION

[Jess7731]

Bonjour à tous !

J'ai 32 ans, et la maladie de BASEDOW depuis 2015.
J'ai été traité une première fois par néomercazole avec introduction de Levothyrox (ancienne formule)
Suite à la stabilisation de la maladie j'ai pu concevoir mon premier enfant, feu vert de l'endocrino en juillet 2016.
Accouchement en juillet 2017
Rechute en novembre 2017 - reprise du traitement cette fois ci seulement avec thyrozol
Je suis tombé enceinte en aout 2018, j'étais stable mais encore sous traitement, j'ai donc pu arrêter le traitement.
Accouchement en mai 2019
Rechute en novembre 2019 - prise du traitement puis arrêt du traitement au bout de quelques mois suite à une hypothyroidie médicamenteuse et absence des anticorps TRACK
Rechute en juillet 2021, je suis encore sous traitement, anticorps faible mais présent avec maintenant les TPO qui sont là et ne cesse d'augmenter.

Je suis donc à ma 4ème récidive...

J'ai toujours été contre l'idée de me faire opérer de la thyroïde, j'ai cette peur que l'opération n'arrange pas le problème...
Et je me dis surtout que la thyroïdectomie ne guérit pas la maladie.

J'ai cru comprendre qu'après la thyroïdectomie, dans certains cas, les TRACKS s'en prennent aux yeux.
L'exophtalmie m'angoisse beaucoup, j'ai l'impression que c'est un peu la roulette russe. Je n'ai fait qu'un seul épisode à la découverte de la maladie, aggravé je pense par la cigarette (j'ai arrêté de fumer depuis), qui est rentré dans l'ordre avec les médicaments.

Le scandale du Levothyrox n'aide pas non plus... J'ai vu ma maman qui est traité pour un HASHIMOTO, au plus mal avec cette nouvelle formule.

Je pense qu'il est grand temps pour moi de penser sérieusement à cette opération, j'ai vu plusieurs médecins, et les avis sont plus ou moins unanimes, dans mon cas, au vue du nombre de rechutes...

Je dois aller voir un neuro ophtalmologiste en mars à la fondation ROTSHIELD sur PARIS afin de vérifier s'il y a une atteinte oculaire et ce qu'il est préférable de faire (ablation ou traitement par iode)

Pour tout ceux qui ont été opérés comment cela s'est passé pour vous ?
Quelle est votre histoire avec la maladie ?
Comment vivez vous l'après ?
Avez vous pu trouver votre bon dosage ?

Merci d'avoir pris le temps de me lire, et d'accepter de me partager votre expérience.

Au plaisir de vous lire

A bientôt !

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

En effet, la thyroïdectomie ne "guérit" pas la maladie - elle fait généralement disparaitre Basedow, et l'hyperthyroïdie, oui, et aussi les anticorps (normalement, une fois privés de leur cible, la thyroïde, ils baissent et disparaissent, cela peut prendre quelques mois ou, s'ils sont très élevés, parfois plusieurs années), mais on remplace cela par une hypothyroïdie définitive (puisqu'on n'a plus de thyroïde - si on en laissait un bout, le risque qu'il soit attaqué par les anticorps et qu'on fasse rapidement une récidive est trop important).

Reste que l'hypothyroïdie est moins dangereuse et plus facile à traiter que l'hyperthyroïdie, puisqu'il "suffit" de remplacer les hormones naturelles par de la lévothyroxine de synthèse. Il faut "juste" trouver le bon dosage (ce qui va souvent assez vite - ne pas oublier que sur un forum internet, les gens qui écrivent sont surtout ceux chez qui ça prend plus longtemps, pas tous ceux qui vont rapidement tout à fait bien, reprennent le cours de leur vie et, à part le matin en prenant leur comprimé, ne pensent même plus à leur défunte thyroïde !)

Avec 4 récidives, il n'y a en effet quasiment aucun espoir de se débarrasser définitivement de la maladie. Et il est rare que l'exophtalmie se déclare APRES l'opération (où les anticorps vont assez rapidement baisser puis disparaitre) - c'est beaucoup plus fréquent quand la maladie est en plein essor, ou après une destruction par l'iode 131 (où les anticorps, pendant la phase inflammatoire, vont d'abord fortement augmenter avant de baisser, ce qui n'est pas le cas après l'opération, qui les stimule très peu).

Et si tu as peu d'anticorps TRAK, le risque est sans doute assez faible - pourquoi consultes-tu à Rothschild, as-tu déjà des problèmes aux yeux ? Ou juste pour te renseigner ?

Bon courage et à bientôt !

Beate

[Jess7731]

Bonjour Béate et merci pour votre retour.

Oui, après plusieurs consultations chez différents endocrinologues, le verdict est sans appel je n’ai plus aucunes chances de ne plus faire de récidives.
L’un d’entre eux m’a clairement dit « vous finirez par vous même demander l’ablation »
Et il a pas tord, j’entreprends les démarches…

J’ai eu la chance d’avoir des anticorps peu élevé par rapport à certains de mes « camarades Basedow », au plus haut de mes rechutes j’étais à 16-17.

Le dernier endocrino consulté m’a expliqué que le fait que les anti Tpo soient présents permet d’éviter que les TRACK augmentent considérablement…

Je n’ai eu qu’un seul épisode d’exophtalmie c’était en 2015, (j’étais fumeuse à l’époque), qui s’est vite rétablie avec les ATS.
C’est l’endocrino qui m’a proposé deux solutions l’iode ou l’opération. Il veut faire un point ophtalmo complet avant de m’orienter vers l’une ou l’autre. Sachant que de mon côté je préfère l’opération, qui permettrait une stabilisation plus rapide apparemment.

Pour l’opération j’hésite avec la pitié Salpetriere, qui est réputé pour les thyroïdectomies.
Avez vous des retours sur ces deux hôpitaux ?

[Beate]

Bonjour,

Raisonnement tout à fait intéressant, tu sembles entre de très bonnes mains !

Si tu es à Paris, tu seras peut-être intéressée par nos « cafés Thyroïde » qui permettent d’échanger expérience et bonnes adresses avec d’autres patients ?

Le prochain aura lieu ce jeudi, 12 janvier - voir rubrique « Rencontres ».

Dans la rubrique « Operation », tu trouveras beaucoup de témoignages sur différents hôpitaux.

Beate

[Jess7731]

Bonjour Béate,

J’ai pu lire les nombreux témoignages d’opération sur ce forum, et grâce à ces partages d’expérience on peut se rendre compte de ce qu’il nous attends.

Je vais regarder la rubrique « rencontre »

Merci pour ton retour !
Bonne journée

[Aliette]

Bonjour Jess,
La rencontre de ce jeudi 12 : Café thyroïde PARIS : jeudi 12 janvier 2023

[Jess7731]

Bonjour Aliette,

Merci pour le lien.
C’est compliqué pour moi le jeudi, mais je vais consulter régulièrement pour voir les prochaines dates.

[Cad74]

Bonjour

J'ai la maladie de basedow mais à anti corps négatif non traité car intolérante au neomercazol de se faite j'ai une tsh à 1,16 alors que ya 6 mois elle était de 0.24 .
J'ai par dessus tout certains symptome dont la perte de poids les palpitations quelque fois et très stressée et énerver .
Es ce que quelqu'un a déjà eu sa .

Merci d'avance pour vos réponse

[Cad74]

J'ai oublier de noter que j'ai un goitre multinodulaire avec 1 nodule de 2cm à gauche

[Jess7731]

Bonjour Cad31,

Moi ils m’ont diagnostiqué Basedow justement parce qu’il y avait présence d’anticorps.
Je ne savais pas que c’était possible sans les anticorps.
Tous les symptômes sont ceux de l’hyperthyroïdie, qui rentre dans l’ordre quand votre TSH remonte.
Il n’y a pas de taux standard, chaque personne a son propre taux qui lui correspond, vous pouvez vous sentir très bien à une TSH à 1,20 alors que pour d’autres c’est catastrophique.
Il faut voir avec votre médecin, il n’y a pas que le neomercazole, il y a d’autres médicaments qui vous conviendrait peut être mieux.