Hypoparathyroïdie et reprise d’activité des parathyroïdes

[Bichon974]

Bonjour,

J’ai eu une TT le 24 janvier 2023 et pendant l’opération 2 de mes parathyroïdes sont « parties ». Dès le lendemain j’étais en hypocalcémie avec fourmillements, spasmes musculaires.’ J’ai fait une très grosse crise de tétanie (tout le corps paralysé pendant 2 heures) quelques jours plus tard. Depuis je galère pour équilibrer ma calcémie. Ça a beaucoup varié au debut entre 1,62 et 1,95 (malgré une supplementation en calcium et un alpha importante > un alpha 4mg et cacit 8x1000).
J’ai été a nouveau hospitalisée pour avoir une perfusion de calcium. Je suis sortie de l’hôpital avec 2,02 et 12 sachets de calcidose 500 par jour (3 fois 4 sachets) et 4 mg de un alpha. Comme ca stagnait encore entre 1.99 et 2.09 et que j’étais toujours symptomatique l’endocrinologue m’a dit de passer à 14 sachets de calcidose par jour depuis samedi dernier. Lundi, mon calcium était à 2.15 et ce matin à 2.27 ! Ça monte vite … alors je me demande si c’est grâce a tout le calcium que je prends ou si peut-être mes parathyroïdes se sont remises en route ?

Pour celles ou ceux qui ont été en Hypoparathyroidie après une TT, pouvez-vous me dire s’il vous plaît, au bout de combien de temps votre PTH est remontée ?

Mille mercis.

[Thierryjacques]

Bonjour,
J'ai lu ton message qui m'interpelle.
Le fait que tu sois en hypoparathyroïdie iatrogène, suite à la Thyroidectomie, n'est pas uniquement lié à l'ablation de 2 parathyroïdes, car 1 seule suffirait à produire du calcium. Il est presque certain que les 2 restantes soient dévascularisées.
C'est le risque avec les thyroidectomies.
Cela peut être transitoire dans le meilleur des cas, mais ce n'est jamais certain.
C'est le temps qui le dira, dans 6 mois tu seras fixée. Cependant ton opération est récente, il est difficile de faire un pronostic.
Je suis surpris des doses que tu absorbes, car logiquement la dose pour un adulte est de 1000mg jour...As-tu effectué des contrôles de calciurie sur 24h ?
Pour info, je suis en hypoparathyroïdie permanente depuis ma TT en avril 2022.
Bon courage.
Thierryjacques

[Lea9]

Bonjour
Voici mon experience:
J'ai été en hypocalcemie après la TT. J'ai fait une crise de tétanie (traitée avec perfusion). J'ai pris le calcium pour environ 15 jours et le alpha pour 1 mois et demi. Au bout de 15 jours le calcium était dans la norme (limite). Mais j'ai assenti des symptômes (crampes mains et pieds principalement) pour 2 mois environ.
PTH après 3 mois dans la norme.
Bon courage

[Bichon974]

@thierryjacques
Bonjour et merci pour ton retour. Effectivement je prends des doses très élevées de calcium mais si je baisse un tout petit peu ma calcémie s’effondre et je suis très symptomatique.
Non je n’ai pas fait de calciurie sur 24h car mon endocrino pense que ce n’est pas nécessaire car on sait d’avance le résultat. Elle se doute qu’une grande partie du calcium que j’absorbe part dans mes urines.

Mais que faire ? Si je prends moins de calcium je suis très très symptomatique… et je suis également au maximum de la dose recommandée pour le un alpha…
Y’a t’il un traitement pour l’hypercalciurie ?

Sinon en effet, une seule parathyroïde suffirait en théorie mais mon médecin émet l’hypothèse que j’étais sûrement en hyperparathyroidie avant mon intervention et qu’une seule de mes parathyroïdes fonctionnait bien. Ça doit être une de celles qui ont été enlevées pendant la TT.

Bref je ne sais pas si je dois espérer ou pas… Mon chirurgien m’assure tout de même qu’il a bien revascularisé les 2 qui restent…

Un jour à la fois.. hier ma calcémie était bonne, j’ai refait une prise de sang ce matin… si ça reste bon je pense que je ferais redoser la PTH.

Merci et bon courage à toi. Tu es bien stabilisé ? Tu arrives à avoir une vie « normale » ?

[Bichon974]

Lea9 a écrit:

Bonjour Voici mon experience: J'ai été en hypocalcemie après la TT. J'ai fait une crise de tétanie (traitée avec perfusion). J'ai pris le calcium pour environ 15 jours et le alpha pour 1 mois et demi. Au bout de 15 jours le calcium était dans la norme (limite). Mais j'ai assenti des symptômes (crampes mains et pieds principalement) pour 2 mois environ. PTH après 3 mois dans la norme. Bon courage

Merci Léa pour ce témoignage encourageant !
Pendant les 2 mois où ton calcium était dans la norme ta PTH était seulement inférieure à la norme ou inexistante ? Et quand elle est revenue comment t’en es tu aperçue ? As-tu été en hypercalcemie ? Faisais-tu doser ta PTH à chaque prise de sang ? D’ailleurs à quel rythme faisais-tu tes PDS ? Moi là c’est tous les jours, maxi tous les 2 jours et c’est assez pénible et anxiogène…

Désolée pour l’avalanche de questions mais les médecins ne me répondent pas beaucoup

[Thierryjacques]

Bonjour,
C'est curieux que ton endocrinologue ne fasse pas de contrôles des calciuries sur 24h, car avec de telles doses, le risque majeur, c'est les lithiases qui peuvent apparaître. Personnellement j'ai fait des crises de coliques néphrétiques (avant ma TT) et je te souhaite de ne jamais connaître cette situation.
Lorsque l'on est en hypocalcemie, avec un taux de PTH inférieur à 20, c'est considéré Hypoparathyroïdie.
As-tu été confronté au phénomène de vibrations internes ?
Je résume, tu as la sensation de tremblement, mais ce n'est pas visible.
Pour moi, ça se passe régulièrement vers 4h00 du matin, quand je suis encore couché.
J'espère que tu vas pouvoir te sortir de cette situation.
Sinon, il faudra que tu rejoignes la cohorte des patients inscrits sur Hypo Para France, car on a beaucoup d'informations et on se sent moins isolé.
N'hésite pas à me demander des infos, j'essaierai de t'aider.
Bon courage.
Thierryjacques

[Lea9]

Bonjour
Mes réponses aux questions:
PTH testé une seule fois après que la situation s'était normalisée (3 mois).
PDS régulières pendant les premiers 15 jours après TT (calcium, calcium corrigé, phosphore, albumine). Le calcium était après dans la norme.
Jamais en hypercalcemie.
Au niveau de symptômes, c'est compliqué à dire car après 15 jours de la TT j'ai commencé avec beaucoup d'autres problèmes (tachycardie, douleurs, insomnie,...). Je croyais que mon corps n'aurait pas supporté tout ça. Et le pire c'est l'endocrinologue qui disait que c'était du stress.
Mais finalement maintenant ça commence à aller mieux (opérée en novembre 2022).

[Bichon974]

Thierryjacques a écrit:

Bonjour, C'est curieux que ton endocrinologue ne fasse pas de contrôles des calciuries sur 24h, car avec de telles doses, le risque majeur, c'est les lithiases qui peuvent apparaître. Personnellement j'ai fait des crises de coliques néphrétiques (avant ma TT) et je te souhaite de ne jamais connaître cette situation. Lorsque l'on est en hypocalcemie, avec un taux de PTH inférieur à 20, c'est considéré Hypoparathyroïdie. As-tu été confronté au phénomène de vibrations internes ? Je résume, tu as la sensation de tremblement, mais ce n'est pas visible. Pour moi, ça se passe régulièrement vers 4h00 du matin, quand je suis encore couché. J'espère que tu vas pouvoir te sortir de cette situation. Sinon, il faudra que tu rejoignes la cohorte des patients inscrits sur Hypo Para France, car on a beaucoup d'informations et on se sent moins isolé. N'hésite pas à me demander des infos, j'essaierai de t'aider. Bon courage. Thierryjacques

Oui j’ai eu des épisodes de tremblements mais pas internes… pour le coup ça se voyait beaucoup..
Aujourd’hui calcémie a 2,24 donc ça se maintient … je vais discuter avec mon endocrino ce midi et lui parler de la calciurie.
Merci beaucoup

[Aliette]

Bonjour tout le monde,

Bienvenue Bichon !

Beate a écrit:

Et prendre "le moins de calcium possible", ne pas chercher à obtenir à tout prix une calcémie "normale" : elle pourra être en bas de la norme, voire même légèrement en-dessous, juste assez pour éviter fourmillements et crampes. La vitamine D est très importante pour bien fixer le calcium - certains patients ne prennent d'ailleurs QUE de la vitamine D, et une alimentation riche en calcium (dans ce cas, on peut d'ailleurs boire des eaux riches en calcium - mais pas quand on prend déjà du calcium médicament). Bien repartir le calcium sur la journée : quand on prend 500 mg, environ 400 mg sont assimilées, alors que quand on prend 1000 mg en une fois, seulement 650 mg (et le reste doit être éliminé par les urines et fatigue les reins).

Est ce que tu attends bien 2 à 3 h entre la prise de Levothyroxine et de calcium ?

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Il existe aussi une association, Hypopara France : http://www.hypopara.fr


Pense à remplir ton profil : =>Profil Home =>Informations et réglages =>Sexe =>Localisation =>Maladie => tranche d'âge

A bientôt

[Bichon974]

Bonjour,

Toujours pas de reprise de mes parathyroïdes… mon endocrino me fait baisser ma prise journalière de calcium à chaque fois que ma calcémie reste stable pendant quelques jours. La semaine dernière j’ai donc fini par arrivé à une prise quotidienne de 4,5g (9 sachets de calcidose) et 3mg de un alpha, le tout pris à distance du levotyrox + 3 produits laitiers par jour.

Et depuis hier, cata, symptômatique, spasmes dans le dos, fourmillements, grande fatigue musculaire à l’effort et calcémie redescendue à 2,04. (Elle se maintenait autour de 2,15/2,20 depuis 2 semaines).
Mon endocrino ne me propose que de remonter à 10 sachets de calcium au lieu de 9… pas d’autres examens type calciurie car elle dit qu’on connaît d’avance le résultat et que ça ne sert à rien ..qu’en pensez-vous ?
Elle pense également que la difficulté à maintenir stable le taux de calcium n’est pas de bon augure pour une éventuelle reprise des parathyroïdes…

Je vis à la Réunion et pour une meilleure prise en charge j’ai pris rendez-vous dans un centre de référence en hypoparathyroidie à l’hôpital Conception de Marseille, est ce que vous connaissez ? J’ai rendez-vous en juillet avec le Dr Cuny.

Merci par avance pour vos retours.. je suis un peu démoralisée. Je n’ai pas encore repris le boulot depuis la TT et j’espère bien y retourner à la fin des vacances scolaires dans 10 jours 🤞