Substitution, variation dans la journée et pics depuis 2 ans

[juju4595]

Bonjour,

Après une thyroidectomie totale qui a eu lieu il y a 2 ans et toujours sur le même dosage, depuis le début du traitement de susbstitution (Levo NF puis Tcaps après 6 mois), je ressens des variations d'état durant la journée. Soit, je me sens bien à 5h de la prise puis gros coup de fatigue à 8h de la prise, qui m'oblige à somnoler 10 minutes ou inversement je me sens très dynamique à 1h de la prise.

J'ai constaté que l'hiver, j'ai tendance à avoir des symptômes d'hypo lègère (Léthargique, brouillard cérébral et il y a un temps de réflexion lorsque l'on me parle, et frilosité) et été légère hyper (légèrement plus nerveuse, et bien plus dynamique, nuits écourtées - 5,6h de sommeil - et malgré tout, en forme physique et parfois tachycardie). Les TSH fluctuent de 3,6 à 1,6, il semble que je suis dans les normes. (T3 en général dans la moyenne ou moyenne basse)

Il semblerait que les dernières formules de levothyroxine n'assurent pas la même stabilité au patient que l' ancienne formule, d'après mon médecin, e qui pourrait expliquer également le fait que je ressente des pics, avec grosse fatigue intense ou au contraire une énergie énorme à 1h de la prise du Tcaps, et un peu du mal à me poser ou me concentrer.

Est-ce que l'un.es de vous a déjà vécu cela ? Avez-vous trouvé une solution ou est-ce que vous avez juste adapté votre quotidien à cet état ?
C'est assez pénible à vivre, je m'y habitue mais je ne sais pas si cela est normal ou s'il y a des alternatives ?

[Cora1]

Bonjour,
Je suis sous L- thyroxin henning pas sous T-caps. Je n' ai plus de thyroïde depuis 3 ans et tu as très bien résumée ce que je ressens. A la différence que parfois je suis hs pendant 2 jours au lieu de 10 minutes. Certaines personnes pour tenir compte du changement de température, et compenser ces troubles baissent le dosage en été et augmentent en hiver. Les anciennes hormones n' étaient pas stables, je pense que les nouvelles le sont plus. J' adapte mon quotidien en faisant plus de choses quand je suis bien et en me disant que le repos est prioritaire. Et j' essaye de m' aimer telle que je suis mais parfois je m' énerve contre moi-même ou préfère en rire.

[juju4595]

Cora1 a écrit:

Bonjour, Je suis sous L- thyroxin henning pas sous T-caps. Je n' ai plus de thyroïde depuis 3 ans et tu as très bien résumée ce que je ressens. A la différence que parfois je suis hs pendant 2 jours au lieu de 10 minutes. Certaines personnes pour tenir compte du changement de température, et compenser ces troubles baissent le dosage en été et augmentent en hiver. Les anciennes hormones n' étaient pas stables, je pense que les nouvelles le sont plus. J' adapte mon quotidien en faisant plus de choses quand je suis bien et en me disant que le repos est prioritaire. Et j' essaye de m' aimer telle que je suis mais parfois je m' énerve contre moi-même ou préfère en rire.

Bonjour Cora,

Merci pour ta réponse. Comme tu le dis, adapter son quotidien est important et finir par accepter que l'on ne se sente pas toujours en forme comme une personne qui a une thyroide fonctionnelle (il m'aura fallu 2 ans !! Mais les réponses parfois floues des endocrinos n'ont pas aidé !).
Après réflexion, je pense aussi que le poids joue, l'hiver, je fais 2 à 3kgs de plus que l'été. Je pense que j'adapterais en fonction, maintenant que j'ai assez de recul.
Je te souhaite bon courage et t'envoie des ondes positives. J'essaye de ne plus trop y penser et comme tu le dis adapter mon quotidien si grosse fatigue.