TT ou lobectomie ?

[AnaM]

Bonjour à tous,

Après cytoponction, il s’avère que le nodule que j’ai sur sur le lobe droit est malin, et celui du lobe gauche est quant à lui bénin.
J’ai rencontré un premier chirurgien (plutôt sérieux) aujourd’hui et il me conseille une TT pour être "tranquille".
Les 2 endocrino du service, elles, me conseillent de procéder d’abord à une lobectomie puis après analyse, en cas de pépin, on avisera.
Selon elles, il y a peu de chances que le nodule bénin devienne malin un jour et surtout que 70% des patients ayant un seul lobe, vivent sans traitement. Il n’y a pas non plus de risques au niveau des parathyroïdes en cas de lobectomie.
Beate m’a déjà donné son avis.
J’aimerais connaître les opinions des uns et des autres. Si je choisis de procéder par étape et d’opter d’abord pour la lobectomie du lobe droit, et si malheureusement, il faut me faire opérer à nouveau pour enlever l’autre lobe, j’ai peur de prendre à 2 reprises des risques pour les cordes vocales, que la cicatrice soit encore plus moche (on repasse dessus pour la seconde op, je suppose…). Je crains aussi une possible récidive….
Les endocrino me disent qu’il faut juste une surveillance et qu’on n’opère plus les micro carcinomes…si un jour, il y en a un…

Merci pour votre aide. Je fais face à un vrai dilemme, et là, il ne s’agit pas de choisir entre une tarte aux fraises ou un chou à la crème, hélas….(car pour le gâteau, mon choix est vite fait !).

[AnaM]

Bon, je constate que personne n’a d’idée… Tant pis.
J’espère que les médecins pourront m’aider dans ma prise de décision.
(P.S : sinon, j’aime les deux gâteaux avec une petite préférence tout de même pour l’un d’eux. Je vous laisse deviner lequel !).

[Maya6129]

Bonjour,

J'ai été opéré en 2013 d'une lobectomie pour un nodule chaud (pas cancéreux).
Il s'avère que le lobe qu'il me reste ne fonctionne pratiquement plus et je prends un dosage comme quelqu'un qui n'a plus de thyroïde.

Depuis deux ans, j'ai un nodule qui pousse sur le lobe restant. Pour le moment, il est trop petit pour faire une cytoponction mais cela m'inquiète.

Avec le recul, si j'avais su, je me serais fait enlever toute la thyroïde.

Si j'étais à ta place , ayant des nodules sur les deux lobes , j'enlèverais tout pour être tranquille.

Si cela peut t'aider à prendre une décision.

[AnaM]

Bonjour,

Merci beaucoup pour ta réponse. C’est vrai que ça fait réfléchir…
Je me disais que peut-être la lobectomie semblait être une opération moins "lourde" que la TT…
Mais si c’est pour effectivement, me retrouver avec un lobe qui ne fonctionne pas, je risque d’être embêtée. Sans oublier l’apparition potentielle de nouveaux nodules comme tu l’évoques…mais malins dans mon cas.
Et il y a aussi une possibilité de nouvelle inter, si après analyse, on découvre de "vilaines" choses…

En tout cas, ton message m’aide à y voir plus clair. Ça me permettra de poser les questions appropriées aux médecins.

De ton côté, je pense qu’il ne faut pas trop t’inquiéter de l’apparition d’un nouveau nodule, si ça reste bénin, c’est l’essentiel, on peut vivre avec des nodules toute la vie sans avoir de problèmes. Le tien est tout petit donc il n’est pas dangereux. J’espère que ton traitement te convient. Je pense que même avec un lobe qui fonctionne, on en a sûrement besoin….malheureusement.

A bientôt.

[Beate]

Bonjour,

comme je vous l'avais déjà dit par message privé, j'avoue que personnellement, avec un nodule, même bénin, de plus de 2 cm dans l'autre lobe, j'opterais pour la thyroïdectomie totale !

Car avec un nodule aussi important, on ne pourra pas prendre le risque de laisser le lobe restant travailler tout seul (on risquerait d'avoir une TSH trop élevée, favorisant une croissance du nodule, qui à terme deviendrait gênant), donc on ne gagne pas grand-chose à le garder, il faudra un traitement substitutif de toute façon.

Et cela nécessiterait de continuer un suivi régulier par échographie, et rendrait la surveillance de l'absence de récidive du cancer, via la thyroglobuline, beaucoup moins fiable, car ce "marqueur" n'est vraiment fiable qu'après thyroïdectomie totale, puisque toutes les cellules thyroïdiennes, bénignes ET malignes, produisent de la TG.

Voilà, mais c'est bien sûr uniquement mon point de vue personnel !

A bientôt !

Beate

[AnaM]

Bonjour Beate,

Merci pour votre réponse et votre éclairage. En effet, la décision qui a été prise est de tout enlever…à cause de la grosseur du nodule sur le lobe gauche.
On verra donc tout cela à la rentrée. Mais j’avoue stresser déjà, à la fois pour l’intervention qui me parait longue (3h), les parathyroïdes et enfin les nerfs récurrents….

Bon week-end à vous.

[Cora1]

Je cite ta phrase "Les endocrino me disent qu’il faut juste une surveillance et qu’on n’opère plus les micro carcinomes…si un jour, il y en a un…"
C'est faux. On opère toujours les microcarcinomes et ce n'est pas parce qu'ils sont petits qu'ils ne peuvent pas méthastaser aux ganglions lymphatiques. Cela a été mon cas. Ma cicatrice est du bas du cou gauche jusqu'au dessous de l'oreille droite. Il n'y a que moi qui la voit tellement elle est fine.
Pour ta thyrectomie je pense que la décision est sage car c'est effectivement très stressant de devoir se faire opérer une deuxième fois pour enlever le deuxième lobe comme c'est arrivé à ma voisine qui 20 ans après m' en parle encore. J' ai l' impression qu' il y a moins de lobectomie que par le passé.
Au niveau du dosage j'ai une TT et je prends 81,5 ug de moyenne. Ce n'est pas un dosage très élevé. Pour les pâtisseries j'en mange plus qu'avant mais j'ai réduit les laitages. Pour l'intervention il y a toute une préparation. La salle d'anesthésie ensuite l' échographie, l' opération en elle même, la salle de réveil le retour en chariot à ta chambre. 3 h ce n'est pas si long, car outre la TT ils font quand c'est cancéreux un curage des ganglions aux abords de la thyroïde ce qui rajoute 1 h par rapport à une TT avec tumeur bénigme. Chou à la crème sera plus facile à manger dans un premier temps. Bonne soirée. Fleur

[AnaM]

Bonjour Fleur,

Merci pour ta réponse très instructive. Ça me conforte dans mon choix. Mais vois-tu, je m’inquiète et m’interroge encore beaucoup.
Je viens de lire le dernier témoignage du récit des opérés et j’ai peur :
1/ d’être en hypoparathyroïdie de façon définitive
2/ d’avoir un problème au niveau des nerfs récurrents…
Concernant la cicatrice, par contre, j’ai décidé de ne plus m’en inquiéter surtout quand tu me dis que la tienne est fine, ça me rassure !
Merci d’avoir détaillé les étapes liées à l’intervention, je comprends mieux pourquoi c’est long.
Sinon, oui je n’aurai pas le choix : ce sera chou à la crème !
Bonne journée à toi.

[Amjadesmum]

Hello,

Je ne suis pas dans le meme cas que le tien exactement mais on se rejoin sur certains points.

J'ai subi une lobectomie pour gros nodules benins a l'echo et finalement decouverte de microcarcinomes sous les nodules benins...

Lautre lobe avait deux micro nodules qui etaient classé tirads II avant de passer TIRADS IV suite a l'anapath.

On m'a dit que je pouvais surveiller ou TT, jai choisi la TT et finalement sur 5 ganglions, le premier etait touché a 0,04cm donc microscopique.

La deuxieme cicatrice est pour linstant moins jolie que la premiere, et cest tres dur d'y retourner une deuxieme fois psychologiquement. Si on m'avait operer avant peut etre que mes ganglions auraient ete tous saints mais on refait pas le monde.

Si un nodule est malin a l'echo je te conseille fortement de tout retiré car comme ma chir a dit, tres souvent quand ya sur un lobe cest une question de temps avant que l'autre lobe soit touché..

Jai du attendre 3 ans avant qu'on accepte de m'opérer, mais comme ils disent "ils ne pouvaient pas se douter..." BREF lol

Bon courage et tiens nous au courant.

[sosso38]

pareil mon orl me laisse le choix de retirer qu'un coté (ou il y a un nodule de 5 cm) mais sur l'autre j'en ai 2 petits de 2 cm... ou total... mon choix est pratiquement fait, je ferais la total, pour eviter de me refaire opéré une deuxieme fois si les autres nodules grossissent...

[AnaM]

Coucou Amjadesmum et Sosso,

Amjadesmum : Merci pour ta réponse. Je ne vois ton message que maintenant et je suis désolée d’y répondre si tard. Ton expérience me conforte dans mon choix. Je préfère tout enlever plutôt que de devoir y "retourner" comme tu dis. Sinon, il y a effectivement toujours une suspicion qui demeure, par exemple au niveau des ganglions, donc autant écarter tout risque potentiel et éviter une surveillance qui peut vite devenir enquiquinante à la longue et source de stress.

Donc mon choix est fait, ce sera une TT. Ça a dû être pénible pour toi d’avoir attendu 3 ans mais au final, tu as fait le bon choix après l’anapath: tout enlever plutôt que de surveiller…même si je comprends que psychologiquement, c’est dur de subir une seconde intervention. Mais maintenant, tu dois être soulagée d’être débarrassée de tout ça. La cicatrice va s’améliorer avec le temps, et ce n’est pas le plus grave.

Bon courage à toi.

Sosso : effectivement, je crains que l’autre nodule ne grossisse et qu’à terme, je me retrouve dans l’obligation de subir une nouvelle inter, donc TT ! Et le problème est réglé ! Je ferai mon intervention à la rentrée (la date n’est pas définitivement fixée), je laisse passer l’été…

Je ne sais pas quand aura lieu ton intervention mais je te souhaite bon courage pour la suite.

A bientôt.