EUTHYROX : prolongation jusqu’en 2023

[Beate]

La Direction Générale de La Santé vient de nous confirmer que les équipes de la DGS élaborent actuellement une stratégie afin de pouvoir garantir l’approvisionnement du marché français en spécialité Euthyrox® pour 2023.

Les autorités sanitaires ont transmis une demande auprès du laboratoire Merck afin de prolonger à nouveau les importations en France, au-delà de décembre 2022, ceci dans un contexte de fabrication de plus en plus limitée de l’ancienne formule.

Cette annonce intervient suite à notre courrier de la semaine dernière, pour demander d’urgence une nouvelle réunion du “Comité de suivi lévothyroxine”.

Cette nouvelle sera sans doute un soulagement pour tous les malades qui prennent encore l’Euthyrox ancienne formule, en provenance d’Allemagne - mais comme écrit dans le courrier, c’est limité dans le temps.

[Beate]

Mail reçu aujourd’hui de la DGS :

[Lara25]

Bonjour Béate ,
Auriez -vous des nouvelles du dct Emery concernant la disponibilité du Euthyrox initialement prévu pour la Russie et qui devait être livré en France pour toute la durée de fin 2022-2023 ?
Car contrairement à ses engagements sur courrier , il reste introuvable !
En tout cas autour de Toulouse . Trois pharmacies à qui j’ai montré le courrier du Dct. Emery ont contacté tous leurs fournisseurs et il n’est ni en stock , ni peuvent le commander .
Ce n’est quand même pas très sérieux .
Avons -vous moyen de signaler cette énième déconvenue à ce Dct . Emery ?
Merci infiniment d’avance

[Véro49]

Je confirme, je viens de sortir de ma pharmacie habituelle qui m'a indiqué que les commandes d'Euthyrox, c'était terminé. Il n'en trouve plus sur leur site habituel.

[Beate]

Bonjour,

Lara, Véro, avez-vous la possibilité de demander à vos pharmaciens les noms des grossistes avec qui ils travaillent (et chez qui ils ne trouvent plus d'Euthyrox) ?

Cela me permettrait de fournir des détails à Mr Emery, quand je lui signalerai ces problèmes.

C'est vraiment agaçant, et inacceptable, que les malades doivent ainsi démarcher les pharmacies et craindre pour le renouvellement de leur médicament, chaque mois !

Ce que vous pouvez également faire, vous, c'est contacter directement Merck, au numéro indiqué en bas de la page 2 de la notice de l'Euthyrox ! C'est à ça qu'il sert, ce numéro vert... autant que Merck prenne ses responsabilités !

https://www.merckgroup.com/fr-fr/levothyrox/Notice_EUTHYROX_francais-aout-2019.pdf

Tenez-nous au courant de ce qu'ils vous diront !

Bon courage à tous !

Beate

[Véro49]

Bonjour, j'ai visité trois pharmacies près de chez moi qui m'ont indiqué ne plus trouver les dosages souhaités (100 µg et 25 µg).
J'ai appelé au numéro indiqué sur la notice, pour eux il n'y a pas de rupture.
Je vais attendre pour la semaine prochaine pour retourner à la pharmacie.
Un petit coup de panique.

[Beate]

Merci pour l'info - et n'hésitez pas à harceler le numéro vert, car c'est à eux de garantir que l'approvisionnement des grossistes se fait normalement !

Ils vous ont demandé des détails (région etc.), pour pouvoir prendre des mesures ?

Tenez-nous au courant sur le résultat de vos démarches la semaine prochaine - je ferai remonter à la DGS (et je parlerai de ces problèmes récurrents lors de la réunion du comité de suivi prévue mi-janvier) !

Beate

[Lara25]

Bonjour Béate et Véro ,
Désolée pour le retard de ma réponse mais je n’étais pas sur Toulouse du 28 au 4 et si avant de partir aucune pharmacie pouvait en commander … le 4 à mon retour ma pharmacie habituelle du centre de Blagnac a pu en commander !! Une boîte de 100 et une de 75. J’ai le ticket de commande mais je ne peux les récupérer pour facturation que début février . La pharmacie me les garde de côté. Un vrai soulagement !
Donc quelque chose a bougé enfin !
Espérons que cela reste disponible et que personne ne fasse de “réserves” qui causent aussi la pénurie , mais il est vrai que c’est si stressant de ne pas savoir si on retrouvera encore le médicament qui est vital pour nous que l’envie de faire des réserves est humaine .
Depuis que l’on m’a remis fin novembre sous euthyrox après un mois de T-Cabs pour indisponibilité d’euthyrox je revis bien que l’endocrinologue ait été obligée d’augmenter mon dosage d’euthyrox ( qui était stable depuis 5 ans) à 4 semaines, fin décembre , pour contrer l’augmentation de TSH causée par le T-Cabs déjà en un mois seulement !
Il faut vraiment que les autorités scientifiques comprennent qu’il n’y a pas d’équivalence entre les différents médicaments pour certains patients . C’est vraiment au petit bonheur la chance mais les 4-6 semaines où on teste la nouvelle molécule ce sont 4-6 semaines de mal-être voire de maladie pour nous ! Pour souvent être si mal que l’on revient à notre ancienne formule ! Et je ne comprends pas pourquoi l’on arrête de la fabriquer. Si Merck n’a pas intérêt à la continuer pourquoi un des autres labos pharmaceutique ne peut reprendre exactement la même formule que Merck ?
Merci infiniment en tout cas pour vos conseils Béate !

[Beate]

Bonjour,

et merci pour les infos ! Ouf !

Concernant ta question :

[Véro49]

Beate a écrit:

Je crains qu'il n'y ait aucun laboratoire qui sont vraiment motivé pour s'y lancer... d'autant plus qu'il faudra ensuite monter des dossiers et passer des tests pour obtenir l'AMM, ce qui est coûteux, et qu'il n'est pas garanti de l'obtenir, vu que les spécifications ont été resserrées depuis (la tolérance pour la teneur en principe actif est passée de 90-110%, pour l'AF, à 95-105%, teneur qu'il faut pouvoir garantir pendant toute la durée de vie du produit). Voilà pour les précisions ! Nous allons sans doute discuter de tout cela lors du "comité de suivi" avec la direction générale de la santé, l'ANSM, les syndicats de médecins, l'ordre etc, la semaine prochaine ! Beate

Merci, existe-t'il un endroit sur le forum pour trouver les conclusions du comité de suivi avec différentes instances nationales de santé ayant eu lieu mi-janvier ? Bonne journée.

Véronique

[Lara25]

Bonjour Béate,
Tout comme Véro , je serais intéressée à connaître les résultats de votre rencontre de janvier . En effet , de nouveau sous Eutyrox , tout va bien enfin pour moi et je vis dans la crainte de ne plus en trouver de nouveau , puisque sa disponibilité n’était garantie que pendant 2023.
Qu’envisagent donc les autorités médicales pour les patients sous ancienne formule levotyrox depuis des années et qui ne supportent pas les autres médicaments le remplaçant ? De la souffrance à vie ?

Merci d’avance pour votre réponse et dommage car le jour du café thyroïde Toulouse je travaille jusqu’à 21h sinon je serai passée vous rencontrer avec beaucoup de plaisir

Lara

[Beate]

Bonjour Véro et Lara,

désolée, depuis janvier j'ai été tellement prise par différentes activités, déplacements, et aussi par quelques problèmes de santé perso, que je n'ai jamais trouvé le temps de faire un petit compte-rendu de cette rencontre (en ligne) - qui n'était pas un vrai "comité de suivi", comme les précédentes, juste une information "top-down", où la DGS nous donnait quelques informations, et qui était assez frustrante !

Je vais tenter de faire un petit compte-rendu dans la discussion déjà présente à ce sujet, Levothyrox : demande d’une nouveau comité de suivi - mais il faudra attendre encore quelques jours.

Concernant l'Euthyrox, on parle bien d'un arrêt "prévu pour fin 2023" - par ailleurs, la sécurité sociale vient d'envoyer un courrier d'information à ce sujet aux médecins, le 30 mars :

https://www.ameli.fr/medecin/actualites/des-ressources-pour-accompagner-les-patients-sous-euthyrox-vers-leur-nouveau-traitement

[Lara25]

Merci Béate et bon courage pour ton opération .
Pour le courrier de la Sécurité Sociale … cela me met hors de moi .
« Avoir le temps de changer »… «  Changer dans les meilleures conditions »… c’est une moquerie sans fin .
Car pour le malade ce sont à chaque fois 6 semaines de souffrance et de mal-être minimum à la recherche du bon médicament jamais identique … dans mon cas des variations de poids de presque 6 kilos en moins de deux mois , pour revenir ensuite à l’ancienne formule qu’il faut augmenter en prime pour rattraper les effets néfastes de la tentative d’adaptation à l’autre formule .
Le nouveau levothyrox et le T caps (qui m’a donné 3 kilos en 4 semaines et des vertiges positionnels pendant 2 mois ) sont déjà éliminés de ma liste des possibles . Et on est très vite démuni et on n’a pas envie de jouer les apprentis sorciers tous les 3 mois !!
Je me remets tout juste des mauvais effets de T-caps , ce n’est pas pour tenter autre chose !
C’est quand même inacceptable que l on prive des malades de médicaments qui leur conviennent très bien et sans contre indications ou effets secondaires pour les rendre malades avec des molécules semblables …et que pour des questions d’argent !!
C’est tout de même inacceptable .
Pardonnez tous ma colère , mais elle me semble légitime… le souci est … quoi faire pour être entendus 😫😫???

[Beate]

Bonjour Lara,

je comprends tout à fait ta colère !

Et je me demande si on ne devrait pas collecter tous ces témoignages pour les faire remonter ? Je crains que cela ne changera pas grand-chose... mais au moins on aura pu dire notre ressenti ?

Il existe déjà différentes actions, pétitions etc (pas toujours très bien ficelées), par différents groupes et associations, sur les réseaux sociaux.

Quelques exemples :

https://www.mesopinions.com/petition/sante/prolongation-euthyrox-ancienne-formule-levothyrox-2023/190320
https://www.mesopinions.com/petition/sante/retour-euthyrox/40044
https://www.change.org/p/ministre-de-la-sant%C3%A9-et-autorit%C3%A9s-sanitaires-exigeons-le-maintien-de-l-ancien-levothyrox-et-euthyrox
https://www.change.org/p/merck-non-au-changement-de-formule-euthyrox-vers-levothyrox
https://www.mesopinions.com/petition/sante/contre-nouveau-levothyrox-dangereux-patients/31185

Je ne me sens pas en mesure de lancer une action supplémentaire... (et je ne suis pas vraiment convaincue de l'efficacité d'une énième pétition).

Mais on pourrait tout à fait collecter des mails de témoignages, tous envoyés à la même adresse et avec le même sujet, "Arrêt prévu d'EUTHYROX : témoignage patient", et ensuite les transmettre, de façon groupée et personnelle, à la DGS, G. Emery (avec qui je suis régulièrement en contact), de la part de notre association ?

Adresse à utiliser : contact@forum-thyroide.net

Histoire de ne pas rester sans rien faire, et de témoigner de notre mécontentement, et des souffrances pour les patients concernés provoquées par cette décision, dont ils ne semblent absolument pas avoir conscience ? Ils pourront transmettre à Merck (car il faut bien avoir conscience que les autorités ne peuvent PAS obliger un laboratoire à fabriquer quelque chose qu'il ne veut absolument plus fabriquer...)

Bon courage à tous !

Beate

[Lara25]

Bonjour Béa ,
Merci pour votre réponse que je ne vois que maintenant …je n’ai pas eu de notification avant … mais j’ai attrapé le Covid fin mars alors je n’étais pas peut-être très clair dans mon esprit non plus !
Merci pour l’idée du recueil de mails , cela me semble déjà une bonne idée …
Et par hasard aujourd’hui je suis tombée sur ça sur Google en tapant Eutyrox 2023 …
https://sd938b88fcdfbde6b.jimconten.....vier%202023%20%282%29.pdf

Nous sommes encore nombreux (70000 à 80000) à utiliser Eutyrox en France et plus de 10.000 rien que dans ma région Occitanie … alors si chacun envoyait un mail … cela ferait un peu de poids 😉.
Ce qui est plus étonnant est qu’il continue d’être prescrit aux nouveaux patients par des médecins peut être qui ont des retours des anciens malades sur les effets secondaires des autres médicaments à base de levothyroxine…