Arrêt traitement BAsedow, une question!

[chrisophro]

Bonjour tout le monde
Je vous lis depuis un moment mais ne m'inscrit que maintenant. On m'a diagnostiqué Basedow il y a un an, avec tous les symptômes suaf l'exophtalmie ( ouf!).
Le traitement était prévu sur un an, avec béta bloquant, PTU ( allergique au Néo mercazole....) au début puis ajout de lévo au bout d'un moment.
Me voilà donc un an après, mes résultats plutôt bons puisqu'avec mon endocrino on a décidé qu'il était possibel d'arrêter le traitement ( je sais que la plupart d'entre vous ont 18 mois de traitement au minimum, ça dépend des endocrinos) J'ai confiance en lui car il est plutôt réputé.
DOnc voilà, j'ai arrêter les béta bloquants progressivement et il y a 15 jours arrêt du PTU et Lévo comme ça d'un coup, même pas progressivement ( il parait que c'est comme ça qu'on fait!)
Depuis j'ai pas mal de tacchycardie, donc je suis plus fatiguée, normal.
Sauf que l'endocrino ne m'en avait pas avertie donc je ne sais pas si c'est normal ou pas. J'imagine que le corps a besoin d'un temps d'adaptation non?
Quoi qu'il en soit je fais pas prochaine PDS dans 15 jours, et je serai au moins fixée sur mes taux.
QU'en pensez vous.? que feriez vous à ma place?

Merci de vos précieux conseils et de m'avoir lue
Chris

[chris59]

kikoo chrisophro,

Bienvenue sur le forum.

Le traitement de 18 mois n'est pas un minimum mais un maximum.
Donc il est tout a fait normal et même souhaitable de pouvoir arrêter avant.

Il faudrait peut être envisager de consulter ton généraliste déjà au plus vite et vérifier les palpitations. Au cas où elles seraient trop importantes rien ne t'empèche de reprendre des béta bloquants sous contrôle médical.

A combien étaient tes taux thyroïdiens quand la décision d'arrêter le traitement à été prise ?

[chrisophro]

Le minimum poru un traitment basedow est entre 12 et 18 mois et peut aller jusqu'à bien plus longtemps ( 4 ans selon mon endocrino).

Je ne me souviens plus exactement de mes taux au moment de l'arrêt, T3 T4 normaux en tout cas, et TSH tjs effondrée ce qui est tout à fait normal dans la mesure où j'étais sous lévo, elle ne pouvait pas remonter. Elle est sensée en revanche avoir remonté à mon prochain bilan, puisque je ne suis plsu sous traitement et que c'est ce bilan sanguin qui permettra de dire que je suis guérie.

Je ne suis pas très partisane du fait de reprendre des béta bloquants, je suis plutôt méthode naturelle, et ça m'a déjà bien pompé l'air de devoir les prendre pendant un an! Tout comme je ne suis pas pour le moment partisane de l'opération en cas de rechute, dans la mesure où cette maladie se guérit.

Après je ne suis pas hermétique non plus! mais le "tout médicament" , me rends vigilente!

En tout cas merci de ta réponse!

N'hésitez pas à me faire part de vos témoignages pour celles qui ont vécu ( ou pas ) la même chose que moi!
Chris

[chris59]

kikoo

Non non surtout pas le traitement de néo c'est 18 mois maximum et après on arrête et on attend de voir si les choses reprennent leur cours normal ou pas.

Si il a récidive on peut reprendre un deuxième traitement toujours maximum 18 mois. Et en cas d'une autre récidive là bien souvent on décide l'opération. Il y en a une sur le forum qui est en traitement depuis plus de 5 ans et là elle récidive encore. Je ne me souviens plus du pseudo mais si elle se reconnait elle viendra sûrement en parler.

La maladie qui se guérit je ne suis pas aussi catégorique que toi.
Il n'y a qu'à voir le nombre de Basedow sur le forum qui en désespoir de cause pour se sentir un peu mieux accepte l'opération. Et malheureusement certaines sont malgré tout à continuer de se battre avec la maladie après.

Basedow est une maladie auto-immune et comme telle est inguérissable. Elle peut donner des signes d'acalmie, ne plus jamais revenir du tout et d'autres réapparaissent quelques années plus tard. Des rechutes après 10 ans même après opération arrivent.

Je viens d'ailleurs d'en parler dans un autre message. Ceci dit il ne s'agit pas de casser le moral mais il faut savoir que les choses peuvent rester en l'état. Même "guérie" le risque de récidive un jour ou l'autre de la maladie est réel.

J'ai horreur également des médicaments mais il y a un moment ou on est bien obligée d'en passer par là. Tout comme j'ai horreur d'aller chez le médecin et depuis deux ans je suis obligée de le voir au moins tous les 2 mois quoique pour le moment c'est encore pire puisque c'est au moins une fois par mois.

A lire le message suivant : Message
Le risque de la fibrillation ventriculaire est assez important avec une Basedow.

[cindy45]

JE REJOIN CHRIS POUR TE DIRE KE LE TRAITEMEN DE BASEDOW ES DE 18 MOIS MAXIMUM G ETE TRANKILLE PENDANT PLUS DE 1 ANS ET DEMI KAN G RECHUTER ET DONC OPERE DEPUIS 2 MOIS LE BETA BLOQUAN ES TOU DE MM TRES IMPORTAN DS NOTRE MALADIE JE PEU TE LE DIRE CAR G DU ETRE HOSPITALISE CAR AU DEBUT ON NE M EN A PAS DONNER ET G FAIT KOME UNE ANGINE DE POITRINE DONC JE PENSE KE TU DEVRAI ALLER VOIR TON GENERALISTE POUR KI VERIFIE TON COEUR CAR C TRES IMPORTAN

EN TE SOUHAITEN BON COURAGE ET SURTOU BON RETABLISSEMEN

[asterina]

Bonjour Chrisophro

Je rejoins les filles en ce qui concerne les palpitations.Elles sont probablement due à ton Basedow.Je sais qu'on a tendance à dire que les bétabloquant c'est à vie.Mais en ce qui te concerne,c'est juste le temps que ton Basedow soit calmé.Sincèrement il faudrait vérifier l'état de ton coeur,même si tu es jeune,il peut finir pas s'épuiser et si un incident surviens les conséquences seront pour la vie .
Je comprends tes réticences mais malheuresement Basedow a des répercutions néfastes sur le corps et elles peuvent être irreversible c'est pourquoi on propose la chirurgie en cas d'echec des traitements médicamenteux.
Tu peux également prendre connaissance des traitements alternatifs comme le selenium ou le régime Seignalet en allant dans recherche.

Bon courage à toi

[Sandy]

Bonjour, Chrisophro!

Comme toi, je suis une adepte des méthodes naturelles pour se soigner, même avec une maladie comme Basedow, quand cela est possible! J'ai réussi à dompter la maladie de cette manière, mais en suivant quelques principes que je résume :

1. ne pas arrêter les bêta-bloquants d'un seul coup! C'est un principe de base. J'ai donc arrêté PROGRESSIVEMENT l'Avlocardyl, puis je l'ai remplacé (sur la recommandation du médecin homéopathe qui me suivait en parallèle de l'endocrino) par du CARDIOCALM, un médicament phythothérapique à base d'aubépine, très efficace contre la tachycardie, si elle n'est pas sévère. Là encore, j'en ai pris pendant quelques mois, puis j'ai PROGRESSIVEMENT diminué jusqu'à arrêter complètement quand le coeur était prêt.

2. ne pas attendre de "miracle" et se dire : "J'arrête tous les médicaments (allopathiques ou homéopathiques) et le problème est réglé!". C'est une erreur de penser cela, car Basedow est une maladie au long cours qu'il faut apprivoiser. Pas forcément en passant sur la table d'opération tout de suite, mais en l'amadouant, en prenant le temps de la "comprendre" et surtout en ECOUTANT SON CORPS : si le coeur bat la chamade, c'est évidemment Basedow qui se fait entendre...

Je te conseille, si vraiment tu veux te soigner "naturellement", d'aller voir un généraliste homéopathe (il y en a des sérieux) qui te conseillera, pour la gestion du stress, pour la diététique, qui te proposera des médicaments "doux" mais pas anodins, et qui sait? peut-être, comme moi, la maladie s'apaisera-t-elle en douceur... Chez moi, entre les premiers symptômes et la disparition des symptômes, il s'est écoulé 9 mois, et entre la disparition des symptômes et des taux de TSH, T4 et T3 à nouveau normaux, il s'est écoulé 7 mois, donc 16 mois en tout. Je n'ai pas suivi de traitement hormonal, mais je me suis soignée, et SURTOUT j'ai été ATTENTIVE AUX SIGNES DE MON CORPS : fatigue, palpitations, insomnies etc. Si la médecine "douce" n'avait pas fonctionné, j'aurais sans hésitation suivi un traitement hormonal...

BON COURAGE! Il faut de la PATIENCE pour amadouer Basedow, quelle
que soit la stratégie de soin que l'on choisit. Pour information, je suis le régime Seignalet, ou plutôt je mange "hypotoxique" et trois mois après le début du régime, mon taux de TSH est remonté à près de 1 (il était depuis des mois à 0,02 ou 0,05). Tu vois, je me soigne aussi et d'abord par l'alimentation et je m'en porte très bien! (tu peux taper"Seignalet" dans "Recherche" et tu auras des informations). Pour info, mes anticorps n'ont cessé d'augmenter depuis le diagnostic, alors que parallèlement la maladie s'endormait et que les symptômes disparaissaient : erreur du labo, dit mon endocrino, effet du régime et de la suppression du gluten de l'alimentation, dit Sandy.

Le MENTAL joue aussi un rôle important : se soigner et "travailler" la maladie, pour la faire taire. C'est de la psychologie, oui, mais c'est important pour avoir le dessus sur cet
"alien" qui nous envahit mais qu'on peut arriver à mettre hors d'état de nuire.


Sandy

[pumpkins]

je suis diagnostiquée aussi Basedow
J'ai arrete mon traitement apres 18 moiis ...
Les palpitations recommencent, moral baisse, je remaigris
serais-ce possible de déja rechuter alors que cela ne fait qu'un mois que je ne prends plus mes médicaments ?

[chris59]

kikoo

La rechute de Basedow peut être très rapide oui.

Refais un dosage de tes taux.

[florence-ide]

Bonjour pumpkins,
je confirme ce que dit chris, tu peux rechuter de basedow rapidement.......c'est ce qui est le plus difficile en fait dans cette malaide, c'est qu'on ne sait pas du tout ce que cela peut donner à l'arrêt du traitement.Toutefois, j'ai lu sur plusieurs sites internet qu'un taux toujours hauts des anticorps antithyroidiens pouvait être une indication qaudn à la possibilité de rechute.........il faudrait demander à un endocrinologue ce qu'il en pense, moi je ne vois que mon endo. début janvier et ele est en france.

[chrisophro]

POur vos infos.

Je n'ai pas arrêté les béta bloquants d'un coup, j'ai suivi les recommandations de mon endocrino.
D'autre part, j'ai arrêté complètement le traitement PTU et lévo d'un coup, aussi sur les recommandations de mon endocrino. ça m'a d'ailleurs surprise, que l'arrêt ne soit pas porgressif, je me dis que le corps doit pas y comprendre grand chose.
J'ai tjs de la tacchycardie et je n'arrive pas à joindre mon endocrino, il n'est pas dispo cette semaine.
Je ne sais donc pas si c'est un signe de rechute ou le corps qui se réhabitue! et ça me saoule!!! je dois refaire mon bilan dans 10 jours et là non plus je ne sais pas si je dois attendre ou pas.
Je vais appeler mon généralise, mais ce dernier à du mal à comprendre le traitement de mon endocrino alors c'est pas simple de s'y retrouver dans tout ça.
J'ai vu mon "énergéticien" qui me dit que mon corps est tout affolé et que ma thyroïde travaille, il ne peut cependant pas en conclure que c'est une rechute.
A voir.....
Je pense que je vais avancer ma date de PDS pour être plus fixée!
Je vous tiendrai au courant
Bises à toutes
Chris