Tests moléculaires ?

[Véro21]

Bonjour,
Je souhaiterais savoir si quelqu’un aurait passé un test moléculaire sur un nodule thyroïdien classé Bethesda V (suspicion de malignité) ou sur une autre catégorie (III ou IV) ?

Ce test permettrait de confirmer ou d’exclure la malignité du nodule et donc d’éviter les opérations inutiles.

Ce test a été intégré dans le tableau de classification Bethesda 2023.
Par contre en pratique c’est plus compliqué.
J’ai consulté il y a 4 mois une endocrinologue à Dijon pour lui demander de faire ce test moléculaire.
Elle devait se renseigner car le test ne se fait pas partout.
Je n’arrive pas à obtenir une réponse de mon endocrinologue pour savoir où je peux effectuer ce test.

Si quelqu’un a déjà passé un test moléculaire, je souhaiterais connaître les coordonnées d’un endocrinologue ou d’un CHU qui pratique le test. Je recherche de préférence un spécialiste au plus près de mon domicile (Dijon) ou dans l’est de la France ou bien encore sur la ville de Lyon.

Je tiens vraiment à passer ce test pour en savoir plus sur ce nodule car je n’ai à l’heure actuelle aucun problème de thyroïde. Je ne prends pas de levothyrox. Je ne souhaite pas être opéré inutilement.

Merci par avance de votre retour.

[Beate]

Bonjour,

je crois que si ces tests ne sont pas pratiqués de manière systématique, c'est avant tout à cause du coût (si mes souvenirs sont bons, le prix, que j'ai entendu mentionner lors d'une conférence, tourne autour de 1000€ ? Aux USA c'est plusieurs milliers de dollars, entre 3000 et 6000.)

Mais aussi parce que ce n'est pas une manière totalement sûre, à 100% fiable, de confirmer ou d'exclure la malignité - il reste une certaine marge d'erreur (on parle d'intervalle de confiance, et de valeur prédictive, positive ou négative, c'est très bien expliqué dans l'article ci-dessous).

Certains tests sont dits "rule-out" (ils permettent d'éliminer l'hypothèse de malignité), d'autres "rule-in" (ils permettent de confirmer la malignité) - mais pas à 100%. A ce jour aucun de ces tests moléculaires n’est inscrit à la nomenclature de la sécurité sociale et ne peut donc faire l’objet d’un remboursement, ce qui limite leur diffusion en France.

Je vous mets un lien vers un article récent (2022) (en français - on en trouve bien sûr beaucoup plus en anglais, puisque ces tests sont de plus en plus pratiqués aux USA) :

Quelle place pour la biologie moléculaire ? Aspects méthodologiques, performances, Rapport cout bénéfice Indications

Et aussi : Consensus SFE-AFCE-SFMN 2022 sur la prise en charge des nodules thyroïdiens

Il est tout à fait normal de ne pas vouloir être opéré "pour rien" ! Et avec une catégorie Bethesda V, suspicion de malignité, même si le risque de malignité est de 60 à 75%, il reste entre 25 et 40% de chances pour que le nodule ne soit finalement pas cancéreux...

Il faut tenir compte de la taille et de la position du nodule (proche du bord de la thyroïde etc.), et de ses critères à l'échographie (plus ou moins suspects) pour décider de la suite. Si le nodule est relativement petit, pas trop proche du bord, et ne grossit pas ou très peu, on peut tout à fait commencer par une surveillance active. C'est à discuter avec vos médecins, éventuellement en prenant un deuxième avis.

Mais il est vrai que dans la majorité des cas, si un nodule est suspect à l'échographie ET à la cytoponction, à moins qu'il soit minuscule, on conseille généralement d'opérer, tout au moins pour une lobectomie (avec éventuellement une analyse extemporanée pendant l'intervention).

Je crois que certains centres font des tests moléculaires dans le cadre de certains protocoles (dans ce cas le coût est pris en charge), et (comme expliqué dans l'article) il y a aussi des initiatives pour développer des tests académiques en France.

Peut-être aurez-vous des retours de patients qui ont bénéficié de ce type de test ?

Quelle taille fait votre nodule ? Le résultat Bethesda V parle-t-il de cancer papillaire ou folliculaire ?

A bientôt !

Beate

[Véro21]

Bonjour,
Je vous remercie pour ces informations.

D’après votre article, les tests moléculaires ont été testés en priorité sur les nodules indéterminés Bethesda III et IV.
Pour les nodules classés en V le rapport indique ceci :
« Etant donné, la forte prévalence de malignité dans les nodules Bethesda V (suspect de malignité), la performance des tests moléculaires rapportés dans la littérature détaillée ci-dessus n’est pas suffisante pour permettre d’éviter une intervention chirurgicale à visée diagnostique.
A l’avenir, certains tests moléculaires avec une forte spécificité et valeur prédictive positive pourraient guider l’étendue du geste chirurgical thyroïdien pour ces nodules Bethesda V, notamment en cas de confirmation d’un éventuel impact pronostique ».

Ces tests ne sont donc pas encore au point pour les nodules Bethesda V.

Pour l’instant je n’ai pas encore eu de retour de personnes qui auraient bénéficié de tests moléculaires.

Pour répondre à vote question mon nodule mesure environ 8 mm. Sa taille est restée stable depuis un an. La cytoponction indique qu’il y a des atypies nucléaires évocatrices de carcinome papillaire ou NIFTP.
La surveillance n’a pas été acceptée car le nodule se situe proche de la capsule thyroïdienne.
Sur un nodule de moins de 1 cm, je pense que la surveillance pourrait être faite mais le protocole ne le prévoit pas.

J’ai entendu parler du projet LUCA (Les ultrasons et le laser se combinent pour dépister les cancers de la thyroïde) :
https://docteurimago.fr/actualite/p.....s-cancers-de-la-thyroide/

Avez-vous entendu parler de ce projet ?
Il n’y a plus d’info sur le net depuis 2021. J’espère que les recherches se poursuivent ?

Merci par avance de votre retour.
Véronique

[Beate]

Bonjour,

en effet, quand il y a des cellules faisant fortement supposer la présence d'un cancer papillaire (qui, s'il est entouré d'une capsule intacte, et sans aucun embole vasculaire ou lymphatique, sera classé en NIFT-P et donc non comme cancer), se fier uniquement au test moléculaire pour dire que ce n'est pas cancéreux et ne pas opérer serait sans doute trop risqué.

Mais tout dépend également de la taille et localisation du nodule en question (et de son comportement au fil du temps) !

Le votre est minuscule, même en cas de cancer il serait classé en "microcarcinome", ne nécessitant qu'une lobectomie et n'ayant pas besoin de traitement à l'iode radioactif. Et le fait qu'il n'évolue apparemment pas est plutôt rassurant ! Vous avez quel âge ? (l'âge joue apparemment également un rôle important, voir lien ci-après...)

Or, on sait maintenant que beaucoup de microcarcinomes papillaires n'évoluent jamais, ou très peu, et ne poseront jamais de problème tout au long de la vie de leur "propriétaire"... il y a eu des études sur autopsie (notamment en Finlande) qui ont montré que jusqu'à 30% des personnes décédées pour toute autre raison (accident etc) étaient porteur d'un microcarcinome thyroïdien sans le savoir.

Et il y a aussi l'étude d'Ito, au Japon, où on a proposé à des patients porteurs d'un microcarcinome papillaire avéré (où la biopsie n'avait pas seulement donné un Bethesda V, mais même un VI, "carcinome papillaire"), de se contenter d'une simple surveillance et de n'opérer QUE si leur nodule grossissait ou se modifiait. Et 10 ans après le début de l'étude (avec plus de 1000 participants), l'immense majorité des patients avaient toujours leur thyroïde, le nodule n'avait pas bougé...

Voir un article (en français) et le lien vers l'étude ici : https://www.louvainmedical.be/fr/article/surveillance-active-des-microcarcinomes-papillaires-thyroidiens

C'est à vous de discuter avec les médecins et de prendre la décision (il est vrai que si le nodule se situe très près du bord de la thyroïde, c'est un facteur de risque supplémentaire, mais bon, en surveillant de près...)

Pour le projet LUCA, je vous avoue que je n'en ai jamais entendu parler, pourtant j'assiste à pas mal de congrès... je ne sais pas du tout si les recherches se poursuivent ? J'essayerai de me renseigner (mais nous sommes si peu de bénévoles, dans l'association, que je n'ai malheureusement pas beaucoup de temps pour faire des recherches, rien que les tâches quotidiennes, surveiller forum et groupe FB, répondre aux questions, traiter les mails, répondre aux sollicitations diverses etc, prennent tout mon temps, sans compter mes propres ennuis de santé... si vous voulez nous aider à faire un peu de veille scientifique, ce serait avec plaisir !)

A bientôt,

Beat

[Véro21]

Bonjour,

Merci encore pour ces nouvelles informations.
Pour répondre à votre question, j’ai 42 ans.

Je pense aussi qu’une surveillance pourrait être faite pendant quelques années au lieu de se précipiter dans la chirurgie. J’ai souvent lu, comme dans l’article que vous m’avez envoyé, qu’un nodule de moins de 1 cm ne devrait pas être ponctionné.
Même si le nodule est proche de la capsule, il faudrait qu’il grossisse énormément pour sortir de la thyroïde. C’est à moi de voir et d’en rediscuter avec un médecin.

Concernant la taille du nodule :
J’ai lu le livre du Dr Charrié sur l’endobiogénie. J’essaie de suivre les conseils alimentaires (suppression du sucre, de la viande rouge, du lait, choix de farine de qualité…). Je supprime tout ce qui peut nourrir un cancer. Peut-être cela a-t-il de l’effet sur la taille du nodule…
J’ai bien pensé à consulter un médecin qui pratique l’endobiogénie mais personne à proximité et des consultations chères et non remboursées !

Concernant le projet LUCA, c’est à force de recherche sur le net que je suis tombée dessus un peu par hasard. Si j’ai des informations supplémentaires, je les partagerai sur le site.

Je sais que les associations fonctionnent souvent avec peu de moyen humain.
C’est tout à votre honneur de répondre et d’aider les personnes qui rencontrent des problèmes de thyroïde.

Prenez soin de vous et de votre santé.
Véronique