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Qualité de vie après thyroïdectomie ?

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Catititihors ligne
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Hypothyroïdie TT déc 23
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MessageQualité de vie après thyroïdectomie ?

 (p558364)
Posté le: 01. Oct 2023, 11:55
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Bonjour à tous et à toutes

Depuis 10 ans je suis traitée par Levothyrox 75 puis 50 (depuis avril où j'étais en légère hyper) pour une hypothyroïdie.
Je faisais une échographie 1 fois par an pour surveiller 2 nodules qui étaient bénins au départ. J'ai désormais 52 ans et suis ménopausée.

L'année dernière, j'ai commencé à subir des ponctions car un nodule est devenu suspect, Tirad 3, puis 4...
A la 3ème ponction, mon endocrino m'oriente vers le chirurgien pour une ablation totale de la thyroïde car le résultat de la ponction est : lésion folliculaire à cellules oncocytaires et atypies (cellules de Hurthle) de 10mm Tirads 4.
+ un autre nodule score 3.

Ma qualité de vie est déjà assez basse. Insomnies, frilosité, troubles anxieux, prise de poids, asthénie, brouillard mental...je ne conteste donc pas l'opération, je ne pense pas que des cytoponctions régulières avec la menace d'un cancer au-dessus de la tête soit mieux, pour garder à tout prix une thyroïde qui ne marche plus très bien.
C'est juste que j'ai peur que ma qualité de vie soit encore pire après.
Je vis seule, ma seule joie est de chanter dans une chorale, j'ai bien compris que j'allais devoir arrêter un certain temps.

J'ai l'impression que les suites opératoires sont galères, surtout si j'ai une cure d'iode derrière. Le terme cellules de Hurthle a l'air assez affolant, aussi je préfère ne rien lire de plus là-dessus et venir me réfugier ici, parmi les patient(e)s qui l'ont vécu avant moi.

Peut-on espérer, à plus ou moins long terme, une qualité de vie acceptable, sans thyroïde ?
Merci de m'avoir lue et par avance pour vos réponses
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victorhors ligne
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MessageRe: Qualité de vie après thyroïdectomie ?

 (p558367)
Posté le: 01. Oct 2023, 17:10
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Catititi a écrit:
Depuis 10 ans je suis traitée par Levothyrox 75 puis 50 (depuis avril où j'étais en légère hyper) pour une hypothyroïdie.



Catititi a écrit:
Peut-on espérer, à plus ou moins long terme, une qualité de vie acceptable, sans thyroïde ?
Merci de m'avoir lue et par avance pour vos réponses


Oui: acceptable et normale c'est-à-dire comme avant. Tu es déjà habituée à la prise quotidienne de Levothyrox et j'imagine à des prises de sang périodiques pour contrôler ta TSH.

Le reste suivra et la cure d'iode n'est qu'une formalité (ou presque) visant à nettoyer complètement après le passage du chirurgien.

Après quelques mois, une fois que tu as trouvé le dosage de Levothyrox qui te convient, la vie reprend le dessus.
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Catititihors ligne
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Hypothyroïdie TT déc 23
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 (p558368)
Posté le: 01. Oct 2023, 17:44
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Merci pour votre réponse, j'avoue que j'ai peur d'être épuisée, prendre du poids ou perdre les cheveux...des problèmes que j'ai déjà connu.
En effet je suis habituée à prendre mon médicament tous les jours.
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victorhors ligne
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 (p558369)
Posté le: 01. Oct 2023, 20:33
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Je vais parler pour moi seulement et sans faire de généralité mais la fatigue, il faut s'y attendre: une anesthésie générale, ça reste une anesthésie générale et ça n'est pas rien. ensuite, passer d'une thyroïde à plus du tout de thyroïde, ça fait des changements dans le corps, il faut un peu de temps pour s'y habituer et trouver le dosage de Levothyrox qui convient. A la louche je dirais qu'il faut 1 an pour trouver le bon dosage qui te permet de te sentir bien.

Personnellement, il m'a fallu beaucoup que ça à cause du changement de formulation du Levothyrox puis changement de spécialité. Je ne sais pas si ça a été plus rapide pour les autres membres du forum. A voir...
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Catititihors ligne
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 (p558370)
Posté le: 01. Oct 2023, 21:05
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Merci pour votre témoignage. Je pensai bien qu'il fallait une bonne année de patience, ça je veux bien le croire et l'accepter.
Ce qui me pose problème est la crainte que ma vie soit encore plus difficile après.
Par exemple au niveau du poids, je mange déjà peu pour peu de résultats. J'ai peur que malgré tout, je prenne encore plus de poids une fois que je n'aurai plus ma thyroïde.
Ou que j'ai encore plus froid. Malgré mon traitement, je suis très frileuse, j'appréhende 'hiver où je souffre du froid et suis tout le temps malade. Je me demande comment cela va être après.
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