Cowden et thyroïde

[Celclé]

Bonjour !
J'ai 40 ans et je suis porteuse d'une mutation génétique pten qui provoque la maladie de Cowden, maladie qui engendre des cancers très facilement, les premiers étant sein et thyroïde.
Dans mon parcours thyroïde, j ai été opéré trois fois, la première fois à 13 ans pour un nodule bénin, puis une thyroïdectomie partielle vers 20 ans a cause de nodules bénins (la thyroïdectomie totale n'a pu être réalisée car trop dangereuse pour mes cordes vocales et le nerf récurrent) puis thyroïdectomie totale et iode radioactif quelques années plus tard car tout avait repoussé.
Après ma grossesse il y a 5 ans les reliquats ont poussé encore, c'est sans fin...
Un nodule est la, il ne me gênait pas, bénin à la biopsie de 2022.
Il grossit sans cesse aux échos de contrôle.
Je le sens depuis 2 semaines, avec une gêne....
Ma tsh est bien , je n'ai pas d'anticorps anti TG mais ma thyroglobuline est passée de quasi rien en août 2024 a 25...
Je crains le cancer et c'est vraiment fatiguant sans cesse.
Les grands pontes médecins de Lyon ont jugé à ma dernière RCP que l'iode ça serait non et que je ne devrais même plus avoir de suivi endocrinien....
Voilà, hormis le fait que je ne comprenne pas grand chose à ma bio,je suis terrorisée.

[Beate]

Bonjour et bienvenue sur le forum !

Je comprends vos angoisses ! Mais normalement, à Lyon et avec la RCP vous êtes entre de bonnes mains, ils ont beaucoup d'expérience - à priori vous devriez pouvoir leur faire confiance ?

Mais en effet, avoir du tissu thyroïdien qui repousse sans arrêt, c'est gênant, et angoissant, on ne se sent jamais totalement en sécurité...

Prenez-vous des hormones thyroïdiennes ? A combien est votre TSH ? Généralement, plus cette thyréostimuline est élevée, plus cela stimule les cellules thyroïdiennes à se multiplier.

Pour la TG, c'est une protéine de transport fabriquée par TOUTES les cellules thyroïdiennes (bénignes et malignes) - donc, si vous avez encore du tissu thyroïdien, c'est normal d'en avoir. Le taux dépend du volume. A titre de comparaison, le taux de TG avec une thyroïde encore en place est autour de 70.

Je n'ai pas le temps de vous répondre longuement (et je ne connais pas du tout la maladie de Cowden) - mais je me suis rappelée de ce que nous avons déjà eu des discussions sur le forum (qui existe depuis 24 ans).

En entrant "Cowden" dans le champ "rechercher" en haut à droite, vous retrouverez tous les échanges. Mais la plupart sont déjà assez anciens, et beaucoup de liens ne fonctionnent plus.

J'ai trouvé quelques liens actuels :

https://www.orpha.net/fr/disease/detail/201
https://www.sciencedirect.com/scien.....abs/pii/S0003426610001010
https://fr.wikipedia.org/wiki/Syndrome_de_Cowden

Le risque de développer un cancer de la thyroïde est apparemment d'environ 10%, donc pas vraiment énorme - mais bien sûr, c'est normal d'être inquiète !

Les nodules de la thyroïde sont fréquents, notamment à partir de la 40aine, et dans leur immense majorité (95%) bénins - le moyen le plus sûr pour les surveiller est généralement l'échographie, faite chez un radiologue spécialisé. Il existe des critères qui permettent de voir si un nodule est "suspect" ou non, entre autres la forme irrégulière, l'absence d'halo, l'hypervascularisation, la présence de microcalcifications... et bien sûr, on se méfie aussi en cas de croissance rapide. Je pense que la meilleure surveillance, dans votre cas, est l'échographie régulière. De quand date la dernière échographie ? Quelle classification Bethesda ? Quelle taille fait le nodule ?

L'iode radioactif, dans votre jeunesse, n'a pas suffi à détruire les résidus thyroïdiens ? Il est vrai que c'est de la radioactivité, et qu'on préfère ne pas trop la cumuler, vu que vous en avez déjà eu. D'autant plus que - au moins jusqu'à maintenant - vous n'avez pas eu de cancer ! Mais bon, si cela pouvait vous éviter ces "repousses" pénibles, ce serait quand-même intéressant...

Si vous m'envoyez un bref résumé de votre histoire (avec dates exactes, conclusions d'anapath et de biopsie etc) par mail, je peux essayer de me renseigner auprès de quelques spécialistes !

A bientôt, bon courage !

Beate