reliquat thyroidien après iode 131

[phi0605]

Bonjour à tous,

Je vous écrit car je suis en panique la plus totale.
Opérée en octobre 2022 d'un cancer papillaire multifocal durant ma grossesse avec 6 ganglions atteints, j'ai effectué l'iode 131 1OO mi en février 2023.

6 mois après cette cure, je fais un test sous thyrogen + scinti. Conclusion, TSH à 160 et TG à 7. " présence d'un reliquat supérieur gauche fixant très discrètement l'iode au contact d'un clip". Mon dossier passe en RCP et les médecins décident de ne pas agir et attendre 6 mois.

J'ai effectué mon nouveau contrôle en janvier 2024 :
TSH 0,8 et TG 3.9
J'ai fait une echographie et on percçoit toujours ce reliquat au contact de ce fameux clip supérieur gauche. ils me disent que ce reliquat fait la taille d'un noyau de cerise et qu'il est comme décrit en septembre dernier.

Je suis allée voir mon chirurgien car j'aimerais me faire opérer, d'autant plus que ce reliquat fixe très légerement l'iode.

Je suis morte d'inquiétude, je ne vois pas le bout de cette histoire, l'impression que je ne guérirais jamais et j'ai peur de mourir en laissant mon fils d'un an à peine.

Mes questions : Qqun a t'il déja vécu la meme situation ? Pensez-vous que je vais guérir un jour ?
ne trouvez-vous pas cela étrange de laisser "vivant" ce reliquat durant 6 mois ?

cela fait 1 an et demi que je vis avec ce cancer et je sens que je pars en dépression complète.

Merci de votre aide

[Cora1]

Le chirurgien ne peut pas toujours tout enlevé au risque d' abimer les parathyroïdes qui ont un role très important. Donc il laisse un petit bout de tissu de la thyroïde (le noyau de cerise). C' est un morceau de thyroïde pas un morceau de cancer. Tant que la throglobuline n' augmente pas et que le petit bout de thyro ne grossit pas, pas de soucis. Par sécurité c' est mieux de garder la tsh basse <0,5. Ton chirurgien doit t' expliquer les bénéfices et les risques de l' opération que tu demandes. T' inquiète pas tu ne vas pas mourir pour cela.

[phi0605]

Merci beaucoup pour ce retour.

Je reste super inquiète. Le reliquat qu’il me reste mesure 8mm, et vascularisé. J’ai vu sur le site que cela signifiait que ça correspondait à un morceau de cancer.
Je fais donc une seconde ira thérapie car mon chir ne veut pas m’opérer, trop risqué.
Je fais cela le 25 mars.

La chose que je ne comprends pas, pourquoi n’ai-je pas fait la cure en septembre quand ils ont vu qu’il me restait un reliquat ? Car ce dernier a grossi depuis 6 mois.
Pensez-vous qu’une dernière cure puisse le détruire totalement ? Je n’ai plus aucune confiance en eux.
En septembre ils me disent qu’on se laisse le temps et aujd, nous devons agir.

De plus cela m’inquiète, j’ai l’impression que 3,9 de TG pour une TSH a 0,8 est énorme. En effet, ma TG était à 7 en septembre mais stimulée, avec une TSH à 189.

Je ne vois pas le bout

[Cora1]

le laps de temps entre 2 cures est de 6 mois à un an. La commission n' a pas jugé que c' était urgent. Ton chirurgien devait y participer donc c' est à lui qu' il faut demander pourquoi ils ont attendus. Le résidu est localisé au cou il n' a pas atteint les ganglions qui feront barrière. C' est une forme simple et tu es jeune. La prochaine cure va en venir à bout tu ne dois pas penser autre chose. Tous les jours répète toi je vais guérir et cette cure est la dernière. Mi Mars ce n' est pas dans longtemps. Il faudrait garder la tsh freinée par sécurité pour éviter toute stimulation inutile. Le cancer papillaire évolue lentement te paniques pas tu as le temps de te soigner.

[phi0605]

Bonjour à tous

J’ai conscience que je suis insupportable mais je n’arrive plus à maîtriser mes crises d’angoisses.
Je m’informe énormément sur ce forum (peut être trop) et je ne comprends pas car j’ai l’impression que mon protocole de soins est différents de celui de certaines personnes.
En effet, je vois que généralement lorsqu’un reliquat tissulaire est présent, les personnes passent par la case « opération » avant de subir une seconde cure d’iode. Je suis littéralement morte de trouille car en lisant ça je me dis que ma cure d’iode ne sera jamais efficace pour un nodule de cette taille. J’ai envie de tout arrêter. Ma cure d’iode a lieu dans un mois tout rond je ne veux plus y aller et forcer l opération 🥺

J’ai tellement peur de la mort j’y pense sans arrêt, je vois que des personnes ont des métastases aux poumons.. mon bébé vient d’avoir 1 an et je m’imagine ne pas le voir grandir. Je suis vraiment morte d’inquiétude je ne vois pas la fin de ce fichu cauchemar 🥺🥺🥺

[Cora1]

Si tu n' as plus confiance dans ton chirurgien, ton médecin pourrait t' orienter vers une autre clinique ou CHU pour avoir un deuxième avis.

[Beate]

Bonjour,

le tissu thyroïdien est généralement très bien détruit par l'iode (mieux que les ganglions, qui ne fixent pas toujours l'iode radioactif) ! Et le fait que ce réliquat soit un peu vascularisé ne veut pas forcément dire qu'il est cancéreux (il ne s'agit pas d'un "nodule", mais de tissu thyroïdien).

C'est en cas de ganglions clairement suspects qu'on reopère avant de refaire de l'iode - mais pour un réliquat de tissu thyroïdien, faire de l'iode plutôt que de prendre les risques d'une seconde intervention (sans même savoir si c'est malin) semble tout à fait logique ! La RCP a pris la décision qui semblait la mieux adaptée à ton cas.

Une TG inférieure à 4 n'est vraiment pas beaucoup, et peut tout à fait s'expliquer par un petit morceau de tissu résiduel bénin (avec une thyroïde entière, la TG se situe généralement autour de 60-70 !)

Donc, même si c'est normal d'avoir peur, il n'y a vraiment pas de quoi paniquer !

Bon courage, à très bientôt !

Beate

[phi0605]

Un immense merci pour votre retour qui me fait énormément de bien.ce forum est vraiment un super soutien.

J’ai une question qui peut paraître un peu bête, je fais ma cure dans moins d’un mois et on m’a dit d’arrêter de manger de l’iode.
J’habite à Lille, je pars une semaine en bord de mer la semaine prochaine, avec de l’air iodé donc.

Est ce problématique ?

Merci et très belle journée à tous

[Beate]

Bonjour,

concernant l'iode, il suffit généralement d'éviter tout ce qui est vraiment riche en iode (poisson et fruits de la mer, algues, sel iodé, médicaments/désinfectants iodés, produits de contraste), pendant quelques semaines.

L'air "iodé" en bord de mer n'a pas d'influence, rassurez-vous ! Ce n'est pas si riche en iode que ça (sinon, les habitants des côtes ne pourraient jamais faire de traitement !)

Quelques conseils pratiques dans la FAQ : FAQ : Régime sans iode avant la cure d'iode

A bientôt !

Beate

[phi0605]

Bonsoir à tous, merci encore pour ces retours. Je rentre de ma semaine de vacances au bord de la mer qui m’a fait le plus grand bien.
Cela fait 2 semaines que j’ai arrêté mon levothyrox, et je fait ma cure dans 2 semaines.

Arrêter 1 mois le levothyrox n’est pas dangereux pour les cellules restantes ? Ne peuvent elles pas migrer vers des ganglions ou d’autres organes ?

Nous sommes tellement freinés habituellement j’avoue que cela m’inquiète u peu. J’avais effectué ma première cure sous thyrogen donc je ne m’étais pas posée la question .

Pour le moment niveau symptôme je ressens des palpitations et une petite fatigue donc je suis contente, espérant que cela dure

Très belle soirée

[Beate]

Bonjour,

non, en quelques semaines, la stimulation n'est pas assez forte (et surtout pas assez longue) pour que le nombre de cellules se multiplie de manière exponentielle et qu'elles se mettent à migrer, rassurez-vous ! C'est l'avantage du cancer de la thyroïde, c'est un cancer qui est généralement très lent et peu agressif... la TSH en augmentation pendant la défrénation va juste "réveiller" suffisamment les cellules résiduelles pour qu'elles absorbent bien l'iode radioactif qui va à la fois les rendre visibles ET les détruire.

A une époque pas si lointaine (j'ai été opérée en 2000, le Thyrogen n'existait pas encore, et les tests de TG ultrasensibles non plus), il fallait arrêter les hormones non seulement pour la cure d'iode, mais aussi pour chaque contrôle (j'ai eu droit à 3 défrénations, 3 années de suite).

Bon courage, vous y êtes presque !

Beate

[phi0605]

Bonjour Beate,

Merci infiniment pour vos retours. En tant que médecin vous seriez extraordinaire

J’avoue que j’ai fait la mauvaise élève car je me suis basée sur votre site : le médecin avait prévu que j’arrête mon traitement 24 jours, mais sur le forum j’ai vu que l’arrêt du levothyrox était généralement d’une durée d’un mois ou 6 semaines. J’ai donc rajouté 4 jours à cet arrêt pour être sûr que mon taux de TSH soit au max à l’entrée de ma cure.
J’espère ne pas me mettre en danger et faire exploser mes cellules cancéreuses !


Merci encore

[Beate]

Rebonjour,

Merci pour ces mots gentils ! (remarquez, via le site j'aide peut-être plus de gens que si j'étais médecin et faisais des consultations, sans doute longues (mais avec 1 seule personne à la fois, alors que des publications sur le forum peuvent être lues par x personnes pendant plusieurs années...) Dans une prochaine vie peut-être ?

Ne vous inquiétez pas, ce ne sont pas 4 jours d'arrêt de plus qui vont augmenter le risque ! En fait, "6 semaines", c'est généralement la durée de la défrénation post-opératoire (car il peut y avoir un certain "largage d'hormones" par la thyroïde pendant l'intervention - et ce délai permet aussi d'attendre l'anapath, et de tout organiser, prise en charge ALD etc), et "4 semaines" c'est la durée de l'arrêt quand on est déjà substitué par lévothyroxine, pour les cures d'iode ou contrôles ultérieurs.

Mais ce sont des durées "standard", avec lesquelles on est certain que la TSH sera suffisamment haute pour avoir une bonne stimulation (la mienne a toujours été autour de 150) - or, on a déjà une stimulation à peu correcte à partir de 30 à 50 de TSH, et cela c'est généralement obtenu après environ 3 semaines. Certains hôpitaux (rares !) adaptent le délai individuellement, avec un contrôle de la TSH après 2-3 semaines, mais comme l'irathérapie est compliquée à organiser (réservation de la chambre "plombée", fabrication individuelle de chaque dose d'iode 131), la plupart du temps ce sont des délais "standard", ainsi on est sûr que la TSH sera suffisamment haute.

Avec vos 4 jours supplémentaires, on peut être sûr que ça va bien marcher !

A bientôt !

Beate

[phi0605]

Bonjour Beate,

Encore une fois, merci infiniment pour ce retour. Peut être qu’effectivement vous serez médecin dans une autre vie

J’ai une dernière question que je me
Pose ( je m’en pose trop à mon goût).

J’ai effectué ma première cure via thyrogen.
( pq pas par defreination? Classement de mon cancer PT1an1a).
Ma TSH stimulée était de l’ordre de 86.
Était elle suffisamment stimulée pour détecter et réveiller les vilaines cellules ?

Enfait la question que je me pose est la suivante : pensez vous qu’il soit possible que certaines cellules n’ai pas pu être vu ? J’ai effectué cette cure en février 2023 + contrôle scinti en septembre 2023.

Avec mon taux de TG actuel (3,9 sans stimulation, il était à 7 en septembre avec une stimulation thyrogen à 140), je me dit qu’il grimpe tellement vite, que peut être certaines cellules sont passées inaperçues et sont entrain de s’activer ailleurs comme dans les poumons les os ou que sais-je.
J’ai également fait un tep en septembre dernier.
Je commence à tomber dans la psychose c’est compliqué il faut que je me laisse porter.
J’ai tellement peur qu’il soit passé à côté de quelque chose et que lors de ma
Scinti post cure je découvre une nouvelle mauvaise surprise 🥺

Merci pour vos retours 🙏🏽🌞

[phi0605]

Bonjour excusez moi d’être aussi insistante.
Je fais pas mal de crises d’angoisses depuis hier ( je pense que l’arrêt du Levo n’aide vraiment pas).

J’ai donc envoyé un mail à mon oncologue, lui demandant si un taux de TSH aux alentours de 80 était suffisant, et si nous n’étions peut être pas passé à côté de cellules n’ayant pas capté l’iode en février dernier ?

Elle m’a uniquement répondu « il est recommandé de traiter avec une TSH supérieure à 50 », mais n’a pas répondu à ma 2e question donc je suis absolument morte de trouille 🥺

Merci infiniment