Inquiète suite RDV chirurgien et résultats anapathologiques

[Vanielle]

Bonjour à tous,
Opérée le 24 octobre d'une thyroïdectomie totale suite, j'avoue être très contrariée suite à l'entrevue que j'ai eu hier avec mon chirurgien qui a reçu les résultats de l'analyse.

Historique :
> 26/05/23 : Découverte lors d'une échographie cervicale (initialement prescrite pour douleurs gauches ganglionnaire qui s'avèrait être un possible reliquat de calcul de la glande salivaire) de :
- 1 nodule isthmo-lobaire droit de 11mm suspect. Echo : solide, hypoéchogène, contours flous et microcalcifications (TIRADS V )
- 1 lésion nodulaire droite de 5mm classée (TIRADS III)

> 08/06/23 : Cytoponction (juste de celui de 11 mm) classée Bethesda 5, suspecte de carcinome papillaire (noyaux rainurés et pseudo inclusions)

> 24/10 : Thyroïdectomie totale et cellulo-lymphadecetomie centrale/ Exérèse macroscopiquement complète (Clinique des Bonnettes à Arras par le Dr. Jean-Pierre BIZARD).
> résultats de l’examen :
Lobe droit : 8g / 4,5x2,5x1,4 cm / Nodules (localisation) : 3 nodules blanchâtres médians 0,2 - 0,5 et 1,1cm / Blocs : 1 à 3
Isthme : 1g / 3x0,7x0,5 cm / Aspect normal / Blocs : 4
Lobe gauche : 7g / 3,9x2,6x1,1cm / Nodules (localisation) : 2 nodules colloïdes de 1 cm / Blocs : 5 à 7
Type histologique : carcinome de la thyroîde
Sous histologique : carcinome papillaire
Nombre de mitoses / 2mm2 au grossissement 400 : 0
Présence de nécroses de coagulation : non
Lésion encapsulée : la plus grande tumeur n’est pas encapsulée. Les deux petites sont encapsulée sans dépassement capsulaire
Extension extra thyroïdienne : oui pour la plus grande tumeur, sur 0,5 cm
Taille de la tumeur la plus volumineuse : 1,1 cm
Invasion vasculaire : non vue
Multifocalité : oui
Bilatéralité : non
Limites de résection : focalement positives
Bloc représentatif : A3
Curage : Nombre de ganglions : 5 / Nombre de ganglions envahis : 4 / Rupture capsulaire ganglionnaire : Non / taile de la métastase ganglionnaire la plus volumineuse : 3 mm

Conclusion :

CARCINOME PAPILLAIRE LOBAIRE DROIT MULTI FOCAL
TAILLE DE LA PLUS GRANDE TUMEUR : 1,1 CM
GANGLIONS : 4N+/5N
STADE / Pt1b (m) N1AR1

Proposition thérapeutique :
RADIOTHERAPIE METABOLIQUE - IODE 131 - 100 MCI- sous rh-TSH pour carcinome thyroidien papillaire de pronostic intermédiaire
Traitement adjuvant radio-métabolique par iode 131 (100 mCi) sous Thyrogen
Traitement hormonal frénateur (0,1) jusqu’à obtention des critères de rémission
Echographie cervicale de référence à 6 mois (aires ganglionnaires)
Suivi endocrinologique spécialisé au long cours.

Je précise que le chirurgien, au vu de la position isthmo-lobaire préconisait d’emblée une ablation totale (alors que le premier avis partait sur une partielle). Au lendemain de l’opération quand il est passé en chambre il m’avait signalé qu’il avait sur beaucoup gratté et que tout était assez collé (j’en déduits sur la trachée / larynx). Il m’avait également signalé que visuellement il était sûr qu’il y avait bien un papillaire. Mais à la base seule la lésion de 11mm était incriminée. Aussi j’avoue que le fait qu’il soit multifocal et très collé au larynx (puisque isthmo lobaire), qu’hier lors de notre entrevue il m’ait lancé que « d’un point de vue chirurgical on s’arrêterait à la thyroîde et qu’on ne ferait pas de chirurgie dégradante de larynx », j’avoue que je suis sortie de là abasourdie. Je me repasse cette phrase effrayante depuis hier midi. Je ne comprends pas, j’ai en tête depuis le début que dans la pire des configurations, il s’agirait « juste » d’un carcinome papillaire et que même s’il y avait des ramifications, l’iode 131 en viendrait à bout. Que dois-je comprendre ? Que finalement ce pourrait être plus grave qu’il n’y parait ?
Il m’a quand même dit qu’il aurait préféré que ce ne se présente pas comme çà ; sous entendu près du larynx, qu’on était en R1. Bref je suis perdue car il ne m’a pas expliquée bon nombre de choses…
Qu’entendent-ils par « Carcinome papillaire de pronostic intermédiaire » ?
Pourquoi ne prévoit il pas d’IRM du Larynx ? J’ai lu qu’une invasion laryngotrachéale pouvait exister à faible pourcentage et que de fait assombrissait considérablement le pronostic de guérison. Mais je ne comprends pas, çà voudrait dire un autre cancer non différencié du à la forte proximité entre ce carcinome papillaire isthmo-lobaire et le larynx ?
Qu'est-ce que veut dire R1 ? A quoi correspond le stade ? le traitement d'irrathérapie vous semble t il approprié ?
Bref, je suis affolée…

Merci de votre aide Béate et les autres

[Beate]

Bonjour,

Parfois les chirurgiens ne sont pas très psychologues (ce n'est pas vraiment ce qu'on leur demande, il faut avant tout qu'ils soient bons techniciens, mais bon...) et "réfléchissent à voix haute" sans se rendre compte à quel point certains termes peuvent être angoissants pour le patient !

R1 veut dire que la résection n'est pas totalement "à marge saine", qu'il est possible qu'il reste quelques cellules à l'endroit où la tumeur s'étendait jusqu'à la marge de ce qui a été enlevé (dans ton cas, c'était du côté du larynx). Mais ça ne veut pas forcément dire (et heureusement !) qu'il y a une invasion du larynx ! Et l'iode en viendra assez certainement à bout, de ces quelques cellules résiduelles, d'autant plus que c'était apparemment un carcinome papillaire tout à fait classique, et pas une sous-variante plus difficile à traiter. Les limites ne sont que "focalement" positives, c.à.d. en quelques tout petits endroits. Et il n'y a pas de rupture capsulaire ganglionnaire, ce qui est rassurant.

Il existe plusieurs catégories de "risque de récidive" (c'est expliqué dans la FAQ , Foire aux Questions), le risque "faible" (où il n'est pas nécessaire de faire de l'iode), "intermédiaire" (où la décision de faire de l'iode 131, ou non, dépend de chaque cas), puis "élevé" (ce qui n'est pas ton cas).

En tout cas, oui, avec R1, donc la possibilité qu'il reste quelques petites cellules à l'endroit où la tumeur était sortie de la thyroïde, faire de l'iode radioactif pour terminer le travail et s'assurer qu'il ne reste rien me semble tout à fait indiqué, et j'espère très fort que tu seras très vite rassurée ! La scintigraphie post-cure permettra de voir s'il y a une fixation anormale quelque part (et en même temps, les cellules qui fixent l'iode vont ensuite être détruites dans les semaines qui suivent) - et le taux de TG, thyroglobuline, au moment de la cure d'iode donnera également une indication sur ce qui reste (plus c'est bas, plus c'est rassurant).

Et non, on ne parle pas du tout d'un "autre" cancer et encore moins de cancer non différencié ! Juste de l'éventualité qu'il reste quelques cellules accolées au larynx (si on avait des doutes sur une "invasion", cela se serait certainement vu à l'opération et on t'aurait d'office demandé de faire un scanner et/ou une IRM). Et ce genre de cellules sera facilement détruit par l'iode.

Tu es suivie à quel endroit ? As-tu déjà une date pour la cure d'iode ? Tu pourras la faire sous Thyrogen (TSH injectable), et n'auras donc pas besoin d'arrêter les hormones et d'être en hypothyroïdie - tant mieux, tu verras, ça va bien se passer !

A très bientôt !

Beate

[Vanielle]

Bonjour Béate et Merci tellement de votre réponse qui me fait vraiment beaucoup de bien. Je l'attendais un peu comme le Messie
Pour vous répondre, je suis suivie sur Arras (Clinique des Bonnettes par le Dr. BIZARD, Chirurgien des glandes endocrines et chirurgien viscéral). Pour la médecine nucléaire, ce sera au CHR de Lille (par le Dr. Docteur LION).
Je connais une personne un peu plus jeune que moi et qui est passée par là il y a un an (carcinome papillaire également avec envahissement ganglionnaire, par contre en R0) avec les mêmes praticiens ; elle est guérie aujourd'hui.
Je crois que ce sont les quelques mots du chirurgien sans finalement beaucoup d'explications et ce stade R1 qui m'angoissent, mais après vous avoir lue, je vais essayer de rester positive jusqu'à l'annonce du protocole d'irrathérapie et me dire que peut être moi aussi, je serai guérie après çà !
Je vous donnerai des nouvelles...
A très bientôt et encore merci pour vos mots
Vanessa.

[MMartine]

Je compatis avec Vanielle !!!
Et j'espère que tout ira bien pour elle .
Depuis mon écho , j'ai eu 3 diagnostics différents et 4 propositions de traitement

J'ai une confiance limitée dans le corps médical .

Je sais bien que ca peut être compliqué mais quand-même ...
Dans les années 80 , on opérait la thyroïde à tout va !!
Pour le côté psycho , ça dépend aussi du caractère du médecin , c'est toutefois inconcevable d'apporter des réponses à la va-vite à son patient !