Reliquat ganglion métastatique

[Marjorie2b]

Bonjour à tous,

J’ai fais ma cure d’iode la semaine derrière mais j’attendais d’avoir un médecin hier ou aujourd’hui pour avoir quelques détails supplémentaires avant de venir vous raconter.

Donc je remets le contexte déjà. Je suis une femme de 38 ans j’ai appris en février 2023 que j’étais atteinte d’un cancer de la thyroïde de tirads 5 et enceinte le même jour. On m’a fait une thyroïdectomie totale avec curage ganglionnaire en mai 2023 pendant mon second trimestre de grossesse au retour de l’anapath il s’est avéré que c’était un carcinome papillaire avec 12 ganglions métastatiques avec extraction capsulaire du coup j’étais candidate à la cure d’iode. On m’a laissé accouché allaitée pendant 3 mois mais pas plus donc j’ai sevré ma fille le 22 décembre et le 9 janvier j’ai dû arrêté le sein dernière tétée (très émouvante 🥹 ) et arrêt du levothyrox le 8 janvier pour démarrer le cynomel 1 cp matin et 1 le midi pour 3 semaines plus ensuite les 2 semaines avant la cure plus rien du tout.

Le médecin me reçoit il me dit qu’il a mis du temps qu’il a montré mes résultats à un chir thoracique alors déjà que je trouvais bizarre que la scintigraphie soit si longue alors qu’on m’avait dit 20mn la je trouve encore plus bizarre.

Il m’explique qu’il m’a fait faire une scintigraphie du corps entier finalement car le tep scan montrait des images suspectes il a voulu aller voir plus loin pour rien raté..

Au final la scintigraphie a montré :
Des ganglions métastatiques au niveau du médiastin déjà trop volumineux pour que l’iode ait un effet et une hyperfixation au niveau du poumon droit mais de petite taille que l’iode allait détruire.

La rcp a eu lieu et beaucoup de médecin étaient pour l’opération mais quelqu’uns ont voulu attendre comme la chirurgienne qui a pris mon dossier qui n’est pas la même qui m’a opérée de la thyroïde 🤷‍♀️ je sais pas pk ça change mais bon. Donc elle m’a reçu avant hier et me dit que ce serait trop hâtif de m’opérer sans attendre elle veut me laisser respirer elle m’a dit oui mais moi j’ai plutôt la tête sous l’eau quoi 😮 mais bon on va faire confiance!! Elle me dit que ce qu’ils les inquiètent c’est le taux de TG a 286 alors qu’après une thyroïdectomie totale avec curage elle devrait être proche de 0 🤷‍♀️🤷‍♀️
Mais bon en mai j’aurai un scanner et une visite avec l’endocrinologue pour écho et prise de sang et en fonction on verra soit opération soit encore de l’iode soit autre chose !!!

Quelqu’un aurait il eu la même histoire que moi??? Pour me dire ce qu’il a vécu par hasard????

Merci 🙏🏼
Marjorie

[Cora1]

J' ai du mal à comprendre pourquoi ils ne te réopèrent pas de suite. Il faudrait leur demander plus d' explications, et leur demander quelles techniques ils comptent mettre en place pour te soigner et quand? Si les délais sont trop longs parle en à ton médecin pour trouver une solution (Autre hopital etc)

[Marjorie2b]

Je ne comprend pas non plus elle me dit qu’elle souhaite me laisser respirer un peu 🤷‍♀️ car l’opération est selon ses termes « délabrante » elle m’a reçu pour m’expliquer tout ça… ce qu’elle m’a dit c’est que ce serait soit une thoracotomie soit une chirurgie en passant sur le côté du sein avec 3 ouvertures on passe des caméras et en passant avec entre les côtés ils lèsent des nerfs qui y sont logés et du coup des douleurs à vie pour certaines femmes impossible de porter des soutifs voilà…
Elle veut attendre mai qu’on fasse les examens post iode pour en rediscuter mais je sais pas je me pose beaucoup de questions j’en ai parler à mon médecin traitant et lui me dit il faut avoir confiance c’est un centre réputer et la rcp est faite avec une équipe pluridisciplinaire 🤷‍♀️🤷‍♀️🤷‍♀️ je suis un peu perdue… moi d’un côté j’ai peur de la chirurgie c’est sur mais bon elle veut me laisser respirer mais moi je respire pas pleinement avec ces trucs encore en moi…

[Cora1]

Je comprends mieux pourquoi la chirugienne préfère attendre avant de t' opérer. L' iode ne fait pas effet immédiatement elle mets des semaines à venir à bout des mauvaises cellules. C' est une maladie qui se soigne beaucoup avec l'iode, et certaines ont eu plusieurs cures d' iode. La radiothérapie aussi est utilisée. Mon mari a eu le thorax ouvert 2 fois et il a très bien cicatrisé sans trop de douleurs. Tiens nous au courant de la suite.

[Beate]

Bonsoir,

Marjorie, une opération n'est jamais "sans risque", d'autant plus qu'il s'agit de curage ganglionnaire, qu'il faut bien gratter partout...

On préfère donc n'y revenir que si c'est totalement inévitable - et dans les meilleurs conditions possibles !

Or, deux raisons pour attendre un peu :

1) l'iode (et l'inflammation qu'il a provoquée) continue à agir pendant plusieurs mois

2) Justement, l'iode radioactif a provoqué une inflammation de toutes les zones où il restait des cellules thyroïdiennes... et il vaut mieux opérer (si vraiment il faut le faire) dans une zone qui n'est plus inflammée, pour une meilleure cicatrisation

Donc, il faut vraiment prendre ton mal en patience, et faire confiance, tu es suivie par une très bonne équipe ! Ils tenteront de bien comparer les bénéfices et les risques, et de choisir le meilleur traitement au meilleur moment !

Ce n'est pas facile pour le patient, on aimerait tellement être débarrassé à 100% tout de suite et si possible "avec garantie", mais ce n'est pas si simple.

Essaie d'utiliser cette attente pour profiter à fond de ta fille, et aussi pour te retrouver dans la meilleure forme possible (ça aidera à combattre la maladie et à bien supporter une éventuelle nouvelle opération) : alimentation saine, vitamines et minéraux, activité physique, repos... le moral joue aussi beaucoup !

Bon courage et à très bientôt !

Beate