Hashimoto - témoignage Arrêt du Levothyrox

[molari]

Bonjour,

Pour la suite, la norme Labo de la TSH est la même pour toutes les valeurs : [0.5 - 4].


Je viens vous présenter mon parcours d'un arrêt total du Levothyrox.

Je suis un homme et j'ai été diagnostiqué Hashimoto en Janvier 2017 à l'âge de 37 ans, par mon médecin généraliste suite à un bilan complet qui présentait entre autre une TSH à 2.4
Du coup sur une 2ème prise de sang, on a vu les Anticorps + Mes T3/T4 étaient dans les normes basses. Puis ensuite une écho présentait une Thyroide hypoéchogène.

Mon médecin généraliste m'a alors suggéré d'aller voir un endocrinologue.

J'ai pris rendez-vous chez un endocrinologue, en prenant mon temps, 10 mois après (Vu que je n'avais aucun symptôme et que mon médecin généraliste m'avait dit que ce n'était pas urgent).

J'ai été chez Roger E. dans le 17ème. Celui-ci m'a alors prescrit pour commencer: 1 Cynomel.
Très vite, ma TSH est tombé à 0.1. Puis tous les 2 mois, il a progressivement donné de l'Euthyrox et retiré du Cynomel


Mi 2019 j'étais à 100 Euthyrox et 1/2 Cynomel. Avec une TSH comprise entre 0.8 et 1.7. Souvent quand on augmentait le traitement elle descendait vers 0.8, puis 2 mois après remontait vers 1.7. Il augmentait alors la dose d'Euthyrox.
Mes T3/T4 étaient au 2/3 haut des normes à chaque augmentation de dosage, mais 2 mois après ils retombaient au milieu des normes. Pour Roger E, il fallait que les T3 soient en haut des normes.
J'avais rendez-vous tous les 2 mois, et les augmentations de dosage avaient lieu 1 consultation sur 2. A la 1ème consultation Roger E pensait que j'étais enfin équilibré, puis finalement à la 2ème consultation, ma TSH rémontait et donc il augmentait le dosage et ainsi de suite... C'était comme si mon corps trouvait un équilibre plutôt à TSH à 2 qu'à 1. Et donc que ma Thryoide s’arrêtait encore plus qu'elle ne devrait en fonction de l'apport hormonale du traitement.

Cet endocrinologue disait que la TSH n'avait pas d'importance et qu'il mettait en place sa posologie principalement en fonction de la T3. Aussi à noter qu'il prenait que très peu en compte le ressenti général/symptôme.

Au niveau des symptômes: je n'avais pas vraiment de symptôme avant, ni pendant le traitement. Si je me regarde à la loupe, oui un peu, mais en réalité ce qui fait du bien à mon organisme et qui m'empêche de prendre du poids, ou qui joue sur mon moral => c'est faire du sport. Point barre.
Traitement ou pas, Hashimoto ou pas : lorsque je me tiens en forme avec 2 joggings par semaine de 4-5km je suis bien équilibré et "asymptomatique" + alimentation bio et équilibrée. Donc quand je me sens me déséquilibrer => je vais courir avant de regarder si c'est Hashimoto ou mon traitement. Et tout rentre dans l'ordre naturellement.

Puis Mr Roger E part en retraite je pense, car je n'arrive plus à obtenir de nouveau rendez-vous. Je change donc d'endocrinologue pour une autre personne du 19ème.

1ere consultation => Arrêt total du Cynomel. Selon elle, le Cynomel n'est à prescrire que pour les formes où l'Euthyrox/Levo ne fonctionne pas au mieux. Elle change aussi l'Euthyrox par du Levothyrox.
100 Levo ma TSH est à 1.7. Elle me trouve équilibré, mais elle remet en cause le traitement de Roger E.
Selon elle, ma Thyroide diminuait son effort à mesure que l'on augmentait les doses, et donc on ne connait pas réellement mon traitement optimal. Celui où ma thyroide fonctionnerait dans sa pleine capacité. Celui ou l'apport hormonale serait le plus faible au regard des symptômes.

2ème consultation => on diminue et passe à 75 Levo. 2 mois après ma TSH reste à 1.7. Elle me dit que certain Hashimoto n'ont pas besoin de traitement. Que si ça se trouve j'ai Hashimoto depuis 20 ans sans le savoir. (Il est vrai que j'ai une pulsation cardiaque à 54 bpm depuis 15ans).
Elle est très en colère contre Roger E. Elle me dit que dans la communauté des endocrinologues il est fortement décrié/farfelu. Elle me dit que sur le LT tout simplement il m'empoissonnait et qu'on n'est pas obligé de traiter immédiatement un Hashimoto avec une TSH à ~2 et qui ne se plaint pas de symptômes.


Elle entreprend alors un "sevrage du Levothyrox". Elle n'observe alors plus que la TSH. (Exit donc le dosage de T3/T4). Et tous les 2 mois si je ne présente pas de symptôme + TSH reste dans les normes on diminue le dosage.

Mi Janvier 2020 => Lévo à 50 => TSH à 1.85
Mi mars 2020 => Lévo à 25 => TSH à 2

Aujourd'hui depuis 1 mois je ne prends plus de Levothyrox. Je n'ai plus aucun traitement! J'ai un rendez-vous en septembre. Je dois faire une prise de sang à ce moment là. Je pense que ma TSH sera entre 2.2 et 2.4.
En revanche, je pense que mes T3/T4 seront en dessous des normes. puisqu'ils l'étaient avant 2017-2018. Mais ils ne sont pas contrôlés dans ma prise de sang pour septembre. J'ai juste la TSH à contrôler.

Je n'ai pas de symptôme. J'irai en parler quand même à mon généraliste après le déconfinement pour avoir son avis tellement j'ai vu 2 endocrinologues qui avaient une vision absolument contraire sur Hashimoto

[molari]

(PS : est-ce qu'un modérateur peut déplacer le sujet dans Hashimoto? J'ai du faire une mauvaise manip, je le vois dans Thyroïde - Généralités. Merci)

[molari]

Update 18/09/2020

J+6 mois d'arrêt du Levothyrox (mi mars 2020 le début)

J'ai fais 3 prises de sang. Avec les mêmes normes labo: 0,27 à 4,20

16 mars 2020 : TSH à 2,05 uui/ml (le jour de mon arrêt total du Levo)
22 juin 2020 : TSH à 2,00 uui/ml
02 septembre 2020 : TSH à 2,37 uui/ml


Alors concrètement, au niveau des symptômes/effets => je suis globalement pareil depuis 4-5 ans. Je ne vois pas de différence fondamentale à la fois quand j'ai été plusieurs mois avec 1 Cynomel ou plusieurs mois avec 100 Levo ou là depuis 6 mois sans aucun médicament.

La seule différence notable est que depuis 6 mois, mon coeur bat à 60-65 bpm alors que sous traitement il était à 60-65 en journée, mais pouvait chuter à 45-50 bpm le soir.

Niveau Fatigue : RAS.


Prochain contrôle dans 6 mois : mars 2020

D'ici là, je continue sans Levo + je fais ce qui semble le mieux pour me maintenir en forme => Beaucoup de sport (2 joggings de 5km par semaines et énormément de marche rapide/promenade) + Alimentation saine, full bio, et équilibrée/variée (11 repas sur 14 par semaine de la sorte).

[wynnie]

Bonjour
Et comment vas tu?

[molari]

wynnie a écrit:

Bonjour Et comment vas tu?

Très bien. J'ai fais un update du message ci-dessus. Comme dans la fonction répondre on voit "Sujet", j'ai fais un test de message pour voir si ca allait bien répondre à mon message et pas crée un nouveau forum!

J'ai très confiance en ma nouvelle endocrinologue. Je vais donc vraiment continuer à ne rien prendre. Par contre c'est pas si simple de ne rien prendre

Il arrive qu'on soit fatigué, après un bon repas par exemple. Ou bien à 13h au moment de la sieste si on s'allonge. Ou bien après un après midi bien rempli si on va en ville faire du shopping. Mais il faut alors ne pas incriminer sa thyroide en 1er. Ne pas lui faire un procès.

Si j'ai un petit coup de blues ou si je suis stressé avec le travail => je vais courir 5 km aux Buttes Chaumont. Ou bien le soir, je me regarde un film de détente/comique. J'évite de tomber dans le piège "ah mince, est-ce que ma thyroide est bien dosée?".

Quand j'ai un maux, je m'évite de penser "Hashimoto" en 1er.

[Aliette]

Bonjour,

molari a écrit:

J'ai très confiance en ma nouvelle endocrinologue

Acceperais-tu de déposer un message dans le sujet : J'ai un bon médecin à ...

cela pourrait être utile à d'autres ...

Tu indiques uniquement la ville et le département. Les coordonnées te seront demandées en MP, message privé. Merci ! je suis heureuse de lire un message d'une personne qui va mieux.

[molari]

Bonjour

un petit suivi

Je suis toujours sans Levothyrox. Ca fait 3 ans que je n'ai plus de traitement


J'ai fait une echo de ma thyroide qui est très petite. Je vais retrouver la dimension et posterais ce soir la taille. (Là je me prélasse dans le bain en écoutant Bill Evans "Peace pièce")


J'ai aussi fais un bilan TSH ce matin : 4,1 avec norme labo [0,5 - 4,15].

Je profite de ces derniers moments sans Levothyrox. Je pense que je tiendrai encore 6 mois puis viendra le temps pour moi de reprendre une vie avec une prescription quotidienne. Ce fût 3 belles années. J'ai vraiment savouré vivre sans aucun traitement à prendre.

à tsh 4, je sens quelques symptômes. Parfois je me lève en ayant la sensation de ne pas avoir dormi. J'ai 1kg voir 2 de plus que ma période sous 75mg ou 100mg de Levo (tsh à 1,5-2). Mais ca reste très soft.
Je ne ressens pas comme vos témoignages des yoyo à la moindre variation de sa tsh sur son spot point. Je n'ai pas de spot point alors que cela fait 5-6 ans que je suis diagnostiqué. Je tente au maximum de ne pas y penser


Après j'ai aussi un phénomène (amplifié sous hypo?) bien plus dure à gérer que l'hypo : j'ai un acouphène de type bourdon/bruit blanc. Ce n'est pas lié à un traumatisme sonore (j'ai une excellente audition testée). Et de mes souvenirs j'ai cela depuis ado/très jeune adulte.

L'acouphène est une maladie incurable qui peut rendre fou. Il n'existe pas de traitement si ce n'est : arriver à ne plus y penser. Comme une horloge dans le salon, l'oublier. Habituer son cerveau à ne plus l'entendre. Pour cela quand on y pense : ne pas s'énerve/ne pas regretter une vie sans acouphène/ne pas vouloir que la situation s'améliore, et accepter... et par magie l'acouphène, bien qu'identique, parait au bout d'un moment, moins présent.


Je pense bien gérer Hashimoto et ses symptomes en utilisant justement les mêmes mécanismes de lâcher prise qu'avec les acouphènes

[benjiandré]

Je voulais partager mon expérience avec vous. Après avoir été sous Levothyrox pendant quelques années, j'ai décidé d'arrêter le traitement il y a environ 3 ans, un peu comme Molari. Ma TSH est restée stable pendant un bon moment, mais elle est récemment remontée à 4,1, et je commence à ressentir quelques symptômes de fatigue, comme si je n'avais pas dormi malgré une nuit complète.

En plus de la gestion de mon hypothyroïdie, j'ai également dû faire face à une autre épreuve récemment : me remettre d'une opération chirurgicale aux fessiers.* J'avais des craintes que l'intervention affecte mon équilibre hormonal, surtout sans le soutien du Levothyrox. Heureusement, l'opération s'est bien passée, et j'ai réussi à maintenir un certain équilibre en restant à l'écoute de mon corps, en continuant à faire du sport et à adopter une alimentation saine.

Je dois dire que ces trois années sans traitement ont été une véritable bouffée d'air frais, même si je sens que je vais peut-être devoir reprendre le Levothyrox bientôt. C'est une décision que je repousse, car j'ai vraiment apprécié cette période sans médicament, même si ça a demandé un peu plus d'efforts pour maintenir un équilibre.

Pour ceux qui sont en phase de réduction ou d'arrêt du traitement, ou qui doivent faire face à des interventions chirurgicales en plus, je vous conseille vraiment de bien communiquer avec votre endocrinologue et de rester vigilant sur les signaux que votre corps vous envoie. Si les symptômes deviennent trop envahissants ou si une intervention chirurgicale est prévue, il ne faut pas hésiter à en parler et à adapter le traitement si nécessaire.

Courage à tous et prenez soin de vous !

* [Lien publicitaire enlevé et utilisateur banni pour "spam"]

[molari]

Je suis toujours sans levo, depuis mars 2020. Donc un peu plus de 4 ans.

Idem, TSH entre 2 et 4 (normes 0,5-4)

T4, et T3 quasi jamais dosées. Mais à la rentrée je vais faire une prise de sang complète + radio

On ne saura jamais "dans quelle mesure" nos "symptômes" sont dûs à Hashimoto. Ex là je vois apparaître mes premiers cheveux blanc, j'ai 45 ans... ca parait donc normal à mon âge, mais mon frère à 47 et n'en a pas. Donc je pourrais voir le verre à moitié vide et me dire que parce que je suis sans lévo, j'observe cette apparition de cheveux blanc qui démarre plus tôt que ma génétique initiale ? mais me dire aussi qu'autour de moi, tous les hommes de mon âge ont déjà beaucoup de cheveux blanc, donc cela doit être tout à fait normal.


bref, c'est juste un exemple, mais pour moi Hashimoto = 80% c'est dans la tête. Et 20% un delta de symtomes "peu ou prou" identique à la normale, dès lors que l'on a une TSH dans la norme 1-4 (avec ou sans Levo)


Et ce discours là, je le tiens des 7 médecins/endocrinologues que j'ai consulté

D'ailleurs l'un de mes endocrinologue lui pense même que je ne devrais pas même dire que j'ai Hashimoto. Certes j'ai le marqueur anticorps, certes j'ai la thyroide petite, mais tant que l'on a pas besoin de Levo alors on a pas encore déclenché la maladie.