Post opération 10 jours - prise de poids Help

[Kareli1]

Bonjour

Opérée (TT)il y a 10 jours et sortie de l’hôpital avec une dose de 112 ug
(Poids initial 70 kg pour 1,68 m) j’ai déjà pris 4,5 kg en 10 jours et je suis dans un état de faiblesse jamais connu,

j’ai contacté l’hôpital qui ne me réponds pas précisément sur la conduite à tenir.
Pour moi, je suis sous dosée des le départ, qu’en pensez vous ?

J’ai l’impression que j’enfle comme une montgolfière sans rien pouvoir faire et activer mon corps est très difficile je dors sans arrêt.

Merci pour vos retours

[Beate]

Bonjour,

pour remplacer totalement la thyroïde, il faut généralement entre 1,3 et 2 µg par kilo. Donc, 112 µg pour 70 kg n'est pas forcément un "sousdosage" - chacun est différent, certains patients ont besoin de très faibles dosages, d'autres de beaucoup plus. Et comme l'hypothyroïdie est moins dangereuse que le surdosage, on préfère commencer bas, et d'augmenter par la suite si nécessaire.

Vous prenez le Levothyrox dans des conditions optimales (qu'on ne nous explique pas toujours, à l'hôpital) ? A jeun, avec rien que de l'eau, en attendant au moins 25-30 min avant de manger - et surtout (!) loin de tout autre médicament ou complément, tout particulièrement du calcium (si vous en prenez) ?

Il est important de tout faire pour assimiler les hormones le mieux possible, et éviter qu'une partie soit emportée par le "bol alimentaire" (ou inactivée par les interactions avec d'autres substances) et perdue sans pouvoir faire effet.

Il est possible que vous ayez besoin d'un peu plus de 112, p.ex. de 125 ou de 137, mais c'est difficile à dire, si peu de temps après l'opération (il faut 6 semaines pour totalement éliminer les hormones naturelles et pour assimiler la lévothyroxine).

Si vous avez l'impression que, au lieu de récupérer lentement et progressivement de la fatigue de l'opération, la fatigue est de pire en pire, essayez de discuter avec votre médecin traitant, peut-être pourra-t-il vous prescrire du 125 (ou du 137 - mais mieux vaut ne pas aller trop vite !) dès maintenant ? Il faudra ensuite attendre 6 semaines sous le nouveau dosage avant de pouvoir faire une analyse.

Bon rétablissement !

Beate

[Kareli1]

Bonjour Béate

Merci pour votre retour, oui il faut que je sois patient😉on fera un point à 4 semaines m’a dit mon endocrinologue !
En revanche problème de voix persistant nerf récurrent malmené au passage et ça risque d’être plus long que 2 ou 3 jours d’enrouement !

Merci pour votre site formidable !

Bonne journée

[Kareli1]

Bonjour

Pour info de l’évolution à J+6 semaines de l’opération, finalement ma Ths est très basse (0, 004) donc effondrée visiblement malgré mon poids les 112 UG ne sont pas adaptés je suis visiblement en hyper (insomnies tous les jours vers 3 heures matin), mon endocrinologue me conseille 100UG et recontrole d’ici 6 semaines

Comme quoi j’étais partie bille en tête que la prescription de l hôpital était trop basse vu mon poids mais visiblement il y a beaucoup d’autres paramètres

À suivre

Je débute l’utilisation du levothyrox (opérée car hyper basedow)

Bien à vous

[Beate]

Bonjour,

vous avez été opérée pour BASEDOW ? (pensez à renseigner votre Profil !)

A combien était votre TSH avant l'opération ? Il faut savoir que quand la TSH a longtemps été assez basse, les cellules de l'hypophyse qui la fabriquent se sont atrophiées, et peuvent mettre longtemps à redémarrer. Au début, les premiers mois après l'opération, la TSH ne sera donc pas forcément fiable (elle peut être basse sans qu'on soit surdosé).

Or, malheureusement, beaucoup de médecins ne regardent QUE la TSH pour ajuster le dosage, et parfois baissent trop le dosage et mettent le patient en hypo.

Cela ne semble pas le cas chez vous, si vous avez des symptômes d'hyper (après plusieurs années de Basedow, je suppose que vous savez les reconnaitre), mais il faut le savoir - en cas de doute, ne pas hésiter à analyser la T4 en plus de la TSH (sans avoir pris la lévothyroxine avant).

Chaque patient est différent et assimile les hormones différemment, les besoins peuvent aller du simple au double pour un même poids. Certains ne prennent que 1,2 ou 1,3 µg par kilo (parfois même moins), d'autres 2 µg ou même davantage. L'important, c'est le résultat : des analyses dans les normes ET bien sûr un ressenti correct.

A bientôt !

Beate

[Kareli1]

Bonjour Béate

En effet ma TSH était effondrée depuis très longtemps (des mois voir des années) car j’ai eu toute une période où les symptômes d hyper etaient moins présents et où je ne faisais plus de contrôle.

Fort heureusement notamment la tatichardie a disparue je peux vous dire que c’est un soulagement en revanche les insomnies m alertent car c’est très caractéristique de l hyper, pour le reste je me sens plutôt bien la journée et me croyais plutôt en hypo car j’ai pas mal grossis d’un seul coup après l’opération et je fais pas mal de rétention d’eau ( jambe et visage) ce qui n’était pas le cas avant en hyper


J’ai l’impression qu’il faut être patient et ne pas faire de conclusion hâtive comme je ne veux pas revivre d hyper je vais écouter mon endocrino et baisser le dosage tant pis ..

Et non il n’a demandé que la TSH

Bonne soirée

[Beate]

Rebonsoir,

C'est dommage, même certains endocrinos ne sont pas vraiment conscients du fait que la TSH, au début après une thyroïdectomie pour hyperthyroïdie, peut ne pas être fiable...

Il est vrai que l'insomnie est un symptôme fréquent en hyper - mais si c'est votre seul symptôme, ça ne veut pas automatiquement dire que vous êtes surdosée, on peut aussi avoir ce genre de problème en hypo !

Il existe différents autres symptômes (mais aucun n'est à lui seul une "garantie" d'être en hyper) : intolérance à la chaleur (bon, en pleine canicule, ça arrive à tout le monde...), fringales, palpitations, transit rapide, énervement... parfois angoisses...

Par contre, la rétention d'eau se voit beaucoup plus fréquemment en hypo.

Et personnellement, plutôt que de prendre le risque de baisser trop et de me retrouver en hypo (vous l'êtes peut-être DEJA ?), en se fiant uniquement à la TSH, j'essayerais vraiment de faire une analyse de la T4 (sans avoir pris le comprimé, avant), pour être sûr que c'est la bonne décision... Peut-être voir avec votre médecin traitant ? On peut aussi demander au labo de le faire à nos frais, c'est une quinzaine d'Euros je crois.

Bon, si vous passez à 100 et que finalement c'est trop et qu'il faut reaugmenter ensuite, ce ne sera pas "dramatique", vous serez en hypo quelques semaines, puis vous augmenterez le dosage et vous remonterez la pente. Mais quand on peut éviter...

Bon courage !

Beate

[Kareli1]

Ok merci Beate et après je ne saurai pas comment analyser les T4 en revanche donc je me permettrai de revenir vers vous, je peux demander à un médecin remplaçant que nous voyons justement demain pour autre chose mais il n’est pas endocrinologue

Bonne soirée à nouveau

[Kareli1]

Bonsoir

Voici mes résultats avec dosage T4 suite à opération il y a 1,5 mois (sachant que j’ai eu une hyperthyroïdie pendant des années avec Tsh effondrée avant l’opération)

Tsh : 0,020 (0,010 avant l’opération)
T4 : 1,13 ng au lieu de 1,54 ng une semaine après l’opération ( antérieure à l’opération mes T4 étaient au dessus de la norme )
Aujourd’hui la TSH est toujours effondrée comme on peut le constater néanmoins léger mouvement (c’était complètement bloqué avant toujours à 0,010) et surtout T4 largement en baisse par rapport à avant l’opération.

Je suis à 100 ug pour mon endocrino à cause de la Tsh effondrée au lieu des 112 ug prescrit après l’opération pour 75 kg

Je ne suis pas d’accord j’ai beaucoup de symptômes d hypo déjà à 112ug (rétention d’eau, yeux bouffis, grosse fatigue, perte d’appétit mais prise de poids, maux de tête

Quel est votre avis ?


Merci par avance

[Beate]

Bonjour,

vous avez raison, vous avez certainement besoin de plus de 100 µg !!

Et la TSH, dans votre cas, n'est pas du tout un indicateur fiable pour l'instant ! Quand la TSH a été longtemps été supprimée, les cellules de l'hypophyse sont atrophiées et ne réagissent que très lentement - un endocrino devrait le savoir ??

Quelle est la norme pour la T4 ? C'était sans avoir pris le comprimé ?

A mon avis, vous aurez besoin au moins de 112, plus vraisemblablement de 125 ou 137.

Attention à ce que le médecin indique à chaque fois le motif de l'analyse de la T4, pour être remboursée (ici, il s'agit d'une TSH peu fiable à cause d'une maladie de Basedow avec TSH effondrée pendant plusieurs années). Et bien sûr, sans avoir pris les hormones avant.

Voir FAQ, remboursement des examens 'Thyroïde' (nouvelles règles)

Bon courage !

Beate

[Kareli1]

Bonjour

Concernant la prise de poids et notamment le ventre très gonflé depuis l’opération, j’ai fait une « découverte » étrange en essayant de prendre mon levotyrox le soir au lieu du matin ( à distance de 3 h de mon dîner)

Je me sens mieux et mon ventre a complètement dégonflé en3 jours.

Se peut il que la proximité du petit déjeuner avec la prise du matin ( en respectant les 30 mn d attente) ne me convienne pas ?

J’ai trouvé ça hallucinant comme si le corps n’assimilait pas bien le levotyrox le matin.

Du coup je pense aussi à fractionner éventuellement je crois que certains le font ?

Se peut il qu on puisse faire ce qu’on veut en terme de timing de prise ? ( en dehors de la pause avec les repas à respecter bien sur)

Car aucun médecin ni labo n’en parle

Merci par avance

[Beate]

Bonjour,

en effet, la prise du soir peut être une bonne solution pour certains ! Il y a eu des études qui ont montré que l'hormone était ainsi un peu mieux assimilée !

https://umvie.com/levothyrox-bien-prendre-le-matin-ou-le-soir/
https://www.pharmacorama.com/2011/01/levothyroxine-quel-moment-prendre/

Une étude en double-aveugle publiée fin 2010 : https://jamanetwork.com/journals/jamainternalmedicine/fullarticle/776486

Reste à s'assurer de la régularité, d'éviter les oublis. Important, respecter un délai d'au moins 2h par rapport au repas.

Par contre, concernant une prise "fractionnée" de la T4, je pense que c'est se compliquer inutilement la vie - c'est intéressant pour la T3, qui agit vite et s'élimine en quelques heures, mais pas pour la T4, qui a une demi-vie de 7 jours, et dont le dosage se lisse sur la semaine.

A bientôt !

Beate

[Kareli1]

Merci beaucoup Béate

Vous voyez ça ne fait pas longtemps que je découvre cet univers après ablation thyroïde mais je suis effarée que peu de labo ou médecin relayent si peu de précision sur la prise de ce médicament qui existe pourtant depuis longtemps maintenant, pourquoi pas de préconisation plus claire ? De choix de prise ? On dirait que ce sujet est tabou et que les labo / médecin n’en parlent pas ??

Pas d’évolution ni de clarté sur l’utilisation de ce médicament depuis tant d’année, heureusement que vous êtes là pour ouvrir un peu les œillères !

Des progrès sont à faire je crois sur pleins de paramètres de ce médicament qui nous est indispensable : en terme de communication et pourquoi pas de composition et de confort sur les effets bref je suis quand même encore une fois interloquée on dirait qu’avec tous les progrès de la science il faut bien se contenter de ce qu’on a même sur un médicament aussi incontournable pour des millions de patients !

Franchement ça fait un peu peur de se débrouiller tout seuls ! Mais encore une fois Merci !