Ma rencontre avec le cancer de la thyroïde

[Jéro38]

Bonsoir à tous,
Voilà maintenant plus de deux ans que je consulte ce forum sans oser partager mon histoire.
Aujourd’hui je me suis enfin décidée, car je suis entrain de vivre quelques rebondissements qui m’inquiètent quelque peu.
Pour commencer, j’ai 28 ans, je suis prof dans un lycée professionnel et très impliquée dans une association sportive.

Je vais essayé de faire court, mais pas évident

2022:
Découverte fortuite en avril d’une « grosseur » dans mon cou. Une échographie et une cytoponction sont prévues car nodule très suspect (TIRADS 5). À ma grande surprise les résultats reviennent négatifs (bénin). A re contrôler dans 6 mois.
6 mois plus tard, au moment du contrôle, deux adénopathies thyromimetiques sont découvertes. Nouvelles ponction et biopsie qui cette fois ci révèle un carcinome papillaire d’architecture vésiculaire de haut grade.
Thyroïdectomie avec curage ganglionnaire droit prévu en décembre . Sur 25 ganglions enlevés, 13 étaient atteints. Ce qui implique que le « petit gars » avait déjà bien pris ses aises dans mon corps !

Avril 2023 :
Cure d’iode qui semble bien fonctionner, une belle fixation au niveau de la loge thyroïdienne.
Rien de particulier à raconter de plus, pour moi c’était terminé. Je voyais déjà le mot rémission se rapprocher de plus en plus

Janvier 2024:
Bilan sanguin, la TG a légèrement augmenté ( pas grand chose on est passé de 0,2 à 1,2). Surveillance et rdv dans 6mois.

Juin 2024:
Nouveau bilan sanguin et la TG a encore augmenté, encore une fois pas grand chose mais quand même (de 1,2 à 2,1). Mon endocrinologue, qui au passage est une personne très humaine, bienveillante et compétente, prend les choses en main et discute de mon cas en RCP. Une nouvelle cure d’iode semble être une solution. Faut il encore trouver où ce petit « résidu » se cache.

Juillet 2024:

Échographie et scanner cervical sans anomalies. Je ressens tout de même une gêne au niveau respiratoire, comme si je portais en permanence un col roulé. Mon endocrinologue décide donc de me faire passer une scanner pulmonaire.

Août 2024:

La TG est toujours en petite hausse (2,1 à 3,6) et scanner pulmonaire qui détecte de multiples ganglions mediastinohilaire. C’est un peu la panique. Multiple c’est combien ? 3,10, 20 ???

Septembre 2024:
TEP-scan qui me met un bon coup de masse : y en a « partout »! Deux gros foyers hyperfixants dans le médiastin, trois nodules aux poumons également hyperfixants, ainsi que des adénopathies sus-claviculaire gauche, au niveau de la trachée et de l’aorte pulmonaire, eux aussi hyperfixants. + hyperplasie thymique (c’est quoi ça d’ailleurs ?)
Je ne m’attendais pas à ça, étant donné que ma TG, même en hausse, restait quand même plutôt faible.
Mon endocrinologue m’a envoyer consulter un pneumologue qui m’a demandé de faire une biopsie par endoscopie. Elle m’informe que différents scénarios sont possibles (ganglions liés à la thyroïde, sarcoidose, lymphome ou autres carcinome, elle m’a même parlé de la tuberculose !).
J’attend donc mon rdv et les résultats de cette la nouvelle biopsie. C’est un peu angoissant !
Quelqu’un a une histoire un peu similaire à la mienne et pourrait me partager son expérience ? Me rassurer peut être ? On envisage tout de suite le pire évidement, surtout que j’avais vraiment minimisé mon cancer au début, pensant bêtement que ça allait être vite réglé.

Merci à vous tous, hâte de vous lire

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

En effet, il y a de quoi être assommée par une nouvelle aussi déconcertante, alors que la TG semble pourtant relativement rassurante (et en tout cas pas du tout "alarmante") !

Mais en effet, pour l'instant, il y a plein d'explications possibles, et il n'est pas du tout sûr que cela soit lié à la thyroïde et au cancer.

Il faut savoir que le TEP-Scan ne montre pas QUE des cancers - mais toutes les cellules particulièrement "actives", qui ont un métabolisme intense et fixent donc beaucoup de glucose, notamment les inflammations et infections.

C'est pour cela qu'il faudra prélever quelques cellules et les analyser - une fois qu'on aura trouvé de quoi il s'agit, on pourra traiter !

Je peux te citer mon exemple perso (même si bien sûr, chaque cas est différent !), qui date déjà d'il y a 18 ans, mais où là aussi, le TEP-Scan a fait flipper tout le monde, jusqu'au retour de la biopsie...

J'ai eu deux cancers, un cancer de la thyroïde en 2000 et un carcinome anal en 2003. A priori, tous deux guéris, mais pour celui de 2003, je continuais une surveillance régulière par scanner tous les 6 mois. Or, 3 ans après, on m'a trouvé plusieurs nodules au foie, qui n'y étaient pas 6 mois plus tôt... ce qui, chez quelqu'un qui a déjà eu 2 cancers, est toujours préoccupant. On m'a fait un TEP-Scan (à l'époque c'était tout nouveau), et ils fixaient très fort, donc grosse panique.

Pour savoir s'il s'agissait du cancer n° 1 ou n° 2, et déterminer comment traiter, on m'a alors fait une biopsie... et quelques jours plus tard, grosse surprise, ce n'était absolument pas cancéreux, mais "ressemblait à une nécrose caséeuse (comme pour une tuberculose). Sauf qu'on n'avait pas fait de culture (puisqu'on pensait qu'il s'agissait d'un cancer), on n'avait donc pas de preuve... j'ai passé une semaine au service des maladies infectieuses, pour tester toutes les maladies possibles et imaginables, on n'a rien trouvé d'autre, et du coup on m'a traité pour une tuberculose hépatique (les poumons, eux, n'avaient rien), pendant un peu plus d'un an, avec une quadrithérapie puis bithérapie. J'ai très bien supporté, aucun effet indésirable, et un peu plus d'un an plus tard, le nouveau TEP-Scan de contrôle était propre. Comme quoi...

Rien ne dit que c'est ça chez toi, mais c'est bien que les médecins envisagent toutes les possibilités !

Sur le forum, nous avons aussi eu le cas d'une jeune femme qui avait beaucoup de ganglions, malgré une TG relativement basse, et s'angoissait que ça pourrait être une récidive du cancer de la thyroïde, et en fait il s'agissait d'un lymphome (nous sommes toujours en contact, elle est maintenant guérie).

Voilà, en espérant te rassurer "un petit peu". Il faudra maintenant attendre la biopsie - as-tu déjà une date ? Tu es suivie où, dans un hôpital universitaire ?

En attendant, on ne peut pas faire grand-chose soi-même - mais je me rappelle que ce qui m'avait beaucoup aidée, moralement, c'est de "me préparer à la bataille" (opération et/ou traitements) comme s'il s'agissait d'une compétition sportive : alimentation hyper saine, activité physique, vitamines et minéraux, repos...

Tiens-nous au courant, à très bientôt !

Beate

[Jéro38]

Merci pour votre réponse Beate,
C’est « amusant », pendant des mois j’ai lu avec attention toutes vos réponses aux autres membres de ce forum, essayant toujours de les rassurer avec bienveillance et aujourd’hui c’est mon tour !

Les choses sont allées très vite. J’ai reçu un coup de téléphone hier du docteur qui était censé me proposer un rdv pour l’écho endoscopie dans les semaines à venir, et à ma grande surprise il m’a proposé un rdv aujourd’hui (suite à un désistement).
Toutes la soirée d’hier était donc consacrée au rdv en visio avec l’anesthésiste et au remplissage des documents.
J’ai donc fait les prélèvements ce matin sous anesthésie générale. Au réveil ce n’est pas douloureux, simplement un peu désagréable car on a l’impression de ne pas réussir à « tout faire sortir » quand on tousse.
Je suis encore bien fatiguée mais contente car c’est du super rapide et comme vous le savez toutes et tous, le plus dur c’est l’attente des rdv, des résultats, etc …
Normalement je devrais avoir les résultats la semaine prochaine (encore une fois c’est du rapide !) communiqués par ma pneumologue. Le médecin ayant procédé à l’intervention est plutôt optimiste, il s’orienterait plus vers une sarcoidose car macroscopiquement, les ganglions n’ont pas l’air très suspects.

Je suis suivie aux Hospices Civils de Lyon. Pour l’instant je suis vraiment très contente des professionnels de santé que je rencontre. Je trouve qu’ils sont très humains, à l’écoute et réactifs.

Je vous tiendrai au courant de la suite, à très vite

Jero

[Beate]

Bonjour,

merci de nous tenir au courant !

En effet, ce n'est pas si rare d'avoir plusieurs pathologies en même temps - mais quand l'une d'elles a été un cancer, on est facilement angoissé par tout cela, on craint toujours qu'il puisse y avoir un lien !

Super que vous ayez pu être pris en charge aussi rapidement ! Il n'y a plus qu'à attendre les résultats... en touchant du bois !

Et vous êtes entre de très bonnes mains !

A très bientôt !

Beate