besoin de réconfort !!!

[chrisnath]

Bonjour a tous,
Mon mari a un Cancer medullaire diagnostiqué sur nodule de 2.5cm.
Calcitonine à 570 ACE 45. Aucun signe clinique, dépistage en médecine du travail !!!!!!!
Prise de RDV à L'IGR à programmer
Merci de nous ecrire pour nous remonter le moral, nous raconter votre parcours.
Avez vous un nom de médecin sur l'IGR ? Quels sont les délais d'attente ?
Nous attendons beaucoup de vos témoignages.
Nous avons deux filles de 7 et 3 ans, nous sommes très unis et meme si nous mettons pas les filles dans la confidence, la gaieté a quitté la maison !!!
A bientot
Nathalie et christophe

[Beate]

Bonjour Nathalie et Christophe,

c'est vrai que ca fait un choc quand le mot "cancer" nous tombe dessus ! Le cancer medullaire est assez rare dans le forum, mais il y a un petit groupe de membres atteints - pour en faire partie, tu peux cliquer sur "Groupes", tout en haut, puis choisir "Cancer medullaire", puis demander l inscription au moderateur du groupe, Henri27. Henri est egalement celui du forum qui s y connait le mieux, en cancer medullaire, il vous repondra certainement bientot !

La particularite du cancer medullaire est que (contrairement au papillaire et vesiculaire, plus frequents) celui-ci n est pas differencié, cad il n absorbe pas l iode et on ne fait donc pas de "cure d'iode" apres l'operation pour detruire les dernieres cellules. Pour etre sur de tout enlever, on fait donc pas uniquement une thyroidectomie, mais on enleve egalement une bonne partie des ganglions du cou (curage ganglionnaire), avec une cicatrice un peu plus grande (en U).

Mais le cancer medullaire, comme les deux autres, a le grand avantage d etre habituellement tres lent et peu aggressif, donc il y a de bonnes chances pour qu il n ait pas encore envoyé la moindre cellule ailleurs et que Christophe en soit tout a fait debarrassé avec l'operation ! Ensuite, le suivi consistera surtout a controler regulierement la calcitonine, qui est un tres bon marqueur - si elle reste basse, rien a craindre.

Il faudra aussi faire une analyse pour savoir de quel type de cancer medullaire il s agit (certaines formes sont familiales, et dans ce cas, il faudrait faire controler les enfants) - le medecin vous en parlera certainement.

Une tres bonne chose, c'est que Christophe soit suivi a l IGR - ils sont tres specialisés dans tout ce qui est cancer de la thyroide, et tout specialement dans le cancer medullaire, ils font beaucoup de recherche etc. Le "grand chef" est le prof Schlumberger (qui a ecrit un livre sur le cancer de la thyroide et participe a tous les congres internationaux) - mais il y a plein d autres personnes tres competentes ! Je pense que quand le cancer est deja connu a l'avance (et pas seulement une suspicion sur un nodule douteux), vous devrez pouvoir avoir RDV avec un chirurgien assez rapidement, pour l'entretien pré-op - plusieurs membres du forum ont deja eté operés a l IGR, certains recemment, notamment par le Dr Travagli, le Dr Dana Hartl ... Faites-vous appuyer par votre medecin traitant pour que ca aille vite - non pas parce qu il y a urgence, mais pour ne pas rester avec cette angoisse et "passer a l attaque" !

Bon courage !

Beate

Lien vers le site de l'IGR, avec pas mal d'informations, pour vous faire une premiere idee : http://www.igr.fr/

[chrisnath]

Merci beaucoup de m'avoir répondu. Nous faisons partie du groupe "cancer medullaire" sur le forum, j'ai été en contact avec Henri dimanche soir.
Je crois que je suis incollable sur le cancer medullaire a force de regarder sur internet, malheureusement les sites ne montrent pas toujours les meilleurs choses à savoir et se basent sur des statistiques qui datent de plusieurs années. Il faut savoir faire le tri !! Je suis moi meme dans le milieu médical et je suis la première à raler quand mes patientes vont sur internet, et je me rends compte que je fais pareil !!!!!
J'ai obtenu un rdv à l'IGR pour après-demain avec une endocrinolgue mais qui n'est pas chirurgienne. Les rdv de chirurgiens n'étaient pas avant la fin du mois et j'avoue que ça me paraissait être trop loin (surtout d'un point de vue moral). Je compte sur elle pour bien nous remonter le moral. Mon mari est sorti de sa déprime hier, il m'a posé beaucoup de questions il a même recommencer à rire avec ses filles !
Je sais que la maladie n'a pas l'air très avancée pour mon mari son taux de calcitonine n'étant qu'a 560. Il est le seul dans la famille a avoir ce problème de thyroide, les tests de dépistage génétique seront la prochaine étape après l'opération qui j'espère le guérira complètement !!
Encore merci de nous avoir répondu ; j'avais l'impression que le cancer medullaire était un sujet a éviter sur le forum, personne ne nous avait répondu !!!!
Bisous a tous et toutes

[CV]

Bonour Nathalie et Christophe,

Je viens de lire votre témoignage et suis de tout coeur avec vous.Je pense que l'endocrino.de l'IGR aura un RV très vite avec un chirurgien, moi j'ai été opérée par Travagli et en principe on peut le rencontrer le mercredi en comité thyroide.Je n'ai pas un cancer médullaire mais un papillaire, mais Christophe ayant été dépisté précocément, tout va bien se passer:gardez courage, même s'il faut d'abord digérer l'annonce du cancer.
On est avec vous et on attend de vos nouvelles

A bientôt


Catherine

[Invité]

chrisnath a écrit:

Merci beaucoup de m'avoir répondu. Nous faisons partie du groupe "cancer medullaire" sur le forum, j'ai été en contact avec Henri dimanche soir. Je crois que je suis incollable sur le cancer medullaire a force de regarder sur internet, malheureusement les sites ne montrent pas toujours les meilleurs choses à savoir et se basent sur des statistiques qui datent de plusieurs années. Il faut savoir faire le tri !! Je suis moi meme dans le milieu médical et je suis la première à raler quand mes patientes vont sur internet, et je me rends compte que je fais pareil !!!!! J'ai obtenu un rdv à l'IGR pour après-demain avec une endocrinolgue mais qui n'est pas chirurgienne. Les rdv de chirurgiens n'étaient pas avant la fin du mois et j'avoue que ça me paraissait être trop loin (surtout d'un point de vue moral). Je compte sur elle pour bien nous remonter le moral. Mon mari est sorti de sa déprime hier, il m'a posé beaucoup de questions il a même recommencer à rire avec ses filles ! Je sais que la maladie n'a pas l'air très avancée pour mon mari son taux de calcitonine n'étant qu'a 560. Il est le seul dans la famille a avoir ce problème de thyroide, les tests de dépistage génétique seront la prochaine étape après l'opération qui j'espère le guérira complètement !! Encore merci de nous avoir répondu ; j'avais l'impression que le cancer medullaire était un sujet a éviter sur le forum, personne ne nous avait répondu !!!! Bisous a tous et toutes

Je suis désolée, je n'ai vu aucun de mes messages privés depuis des mois car sur mon écran la partie qui est à droite avec les mp est toujours cachée et que je ne m'en suis rendue compte qu'aujourd'hui en répondant à un mp signalé par un e-mail.
J'espère que tout va bien pour vous.
Il y a des différences d'un cancer médullaire à l'autre selon les résultats d'analyse génétique (tout le monde n'est pas sur le même codon, ni sur le même exon). C'est pourquoi, je fais souvent des recherches sur internet pour voir s'il y a des nouvelles rassurantes sur les cancers médullaires avec des "exons" découverts plus récemment.

[Kerlesse]

coucou chrisnath

je vous envoie tout pleins dondes positives et je suis de tout coeur avec vous
+++++++++++++++++++++++
samye