TSH à 60, où vais-je m'arrêter ?

[marena]

Bonsoir,

Comme je m'en doutais étant donné mon état physique en constante dégradation, j'ai fait ma PDS hier et le résultat est : 60 de TSH.

Je n'ai pas le dosage précis car c'est l'endo qui m'a appelé ce soir (à ma grande surprise...) pour me dire qu'il fallait augmenter le Lévo. Il a visiblement reçu un coup de fil du labo de l'hosto car l'analyse ne devait se faire que aujourd'hui d'après l'infirmière.

Donc je prenais 137.5 de Lévo depuis le 10 janvier, fin janvier, suite à un contrôle intermédiaire, j'étais à 46 de TSH, maintenant l'endo me fait passer directement à 200 de Lévo. Il a du être effrayé par mes résultats !!!!

Le problème c'est que je suis déjà montée auparavant jusqu'à 175 en restant toujours en augmentation de TSH. Le plus bizarre dans l'affaire c'est que l'endo me dit ce soir au tél que les T3 et T4 sont dans la norme...???? comment est-ce possible ???? quelle bizarrerie est donc la mienne ???

Bon, je l'ai remercié de son appel, j'augmente de toute façon selon ses directives mais je vais mardi chez ma généraliste pour mon arrêt de travail, tout le monde comprendra qu'à ce stade je ressemble plus à une larve usagée qu'à un être humain.... et je lui demanderai d'appeler le labo de l'hosto pour qu'il lui faxe les résultats complets.
En effet j'ai rendez-vous avec un autre endo le 1er mars et je veux un dossier complet.

J'espère quand même sortir de cette nouvelle consultation avec un autre traitement que du Lévo qui visiblement et pour le troisième essai dont un de plus de 6 mois à tous les dosages possibles, ne me convient pas du tout. L'euthyral m'allait très bien mais vous savez ce qu'il en est ......

Par ailleurs ma famille commence à s'inquiéter sérieusement de mon état, qui se dégrade encore alors que j'aurais cru cela impossible, j'ai la vue qui baisse et de grosses difficultés pour accommoder malgré des lunettes de près et de loin toutes neuves de janvier.
J'ai des absences, j'oublie tout etc....
Je ne peux plus rien faire du tout, mais alors rien......
Je dors en moyenne douze heures mais avec de grosses difficultés d'endormissement, je suis frigorifiée.....

Ce soir mon mari et mon fils de 15 ans m'ont demandé à partir de quand mon état pouvait être dangereux, je n'ai su quoi leur dire pour les rassurer, je ne suis pas très rassurée moi même. Mon mari lui est en plus complètement ébahi qu'on puisse m'augmenter mon traitement dans des pareilles proportions en une fois et qu'il faille attendre encore 6 semaines avant de savoir si ça fonctionne, il s'inquiète et je le comprends, moi qui suis une hyper active il me connait depuis 23 ans et ne m'a jamais vu comme ça même enceinte jusqu'aux yeux ....

Et même le médecin contrôleur de la sécu que j'ai vu hier m'a demandé pourquoi on ne m'hospitalisait pas !!!!!

Merci d'avance pour votre soutien, et votre avis sur l'augmentation de 137.5 à 200 du Lévo.

Biz
Nath

[louloute]

Bonjour Nath,

Je t'envoie plein de . Je crois qu'il est temps que tu changes d'endo
C'est vachement étrange tes T3 et T4 dans les normes avec une Tsh aussi élevée, il n'y aurait pas un problème de labo dans le dosage T3 T4?

Si tu te sens trop mal, n'oublie pas que ton généraliste peut, lui aussi, te faire hospitaliser.

En tout cas, bon courage et vivement que tu rencontres ton nouvel endo, pour que l'on s'occupe enfin de toi correctement.

Bisous
Louloute

[caranell]

Bonjour,

Louloute touche du doigt le pb avec sa remarque... Mais être dans les normes c bien, mais est-ce suffisant?

Perso j'ai toujours été dans les normes même au moment de mes pires crise d'hypo...

Au vu de ton état je suis certaine ke T4 et T3 sont au ras des paquerettes. En moins pire tu décris ce ke je ressens actuellement, je suis en rechute avec 16,98 de T4 maxi labo à 23, car je ne suis bien k'avec un mini de 19 de T4 (j'ai même eu 21,9 sans le moindre signe d'hyper). Ca serait bien de connaître ses fameux taux dans 'les normes'

Si l'Euthyral t'allais bien alors le lévo ne te suffira pas, il faudrait y ajouter du Cynomel (T3).

Pour la vue, j'ai aussi connu une baisse spéctaculaire, mon bonheur aujourd'hui c k'elle s'est arrêté et aussi ke je vois mieux car je fais le point plus vite...

Je te souhaite de tout coeur ke la consultation du 1er t'aide à aller vers une mieux évident.

Bon courage.

[Frédérique]

Bonjour Marena

Te fais tu suivre au CHU du Haut Lévéque à Bordeaux? Leur service de médecin nucléaire comprenant les soins des thyroide est parait il trés bien. Pour ma part c'est dans ce service que j'ai passé ma synthigraphie. J'ai quelques amies qui se sont faite opérée labas. Tu pourrai peut être demander un RDV au CHU pour controle. Mais faut pas que tu reste comme ça.

Je me pose une question. Pourquoi des personne qui se sont faite enlever la thyro sont soient à 100 et moins de Levo alors que d'autre peuvent aller jusqu'à 200. qu'est qui fait la différence????????????

Bon courage Bisous

[Beate]

Coucou Maréna,

il y a vraiment quelque chose chez toi qui ne fonctionne pas comme chez tout le monde - mais le problème va être de savoir QUOI ??

Moi aussi, ça m'étonnerait que tes T4 (et surtout les T3) soient "bonnes" - pour la T4, tu dois en avoir c'est sûr, puisque c'est le lévothyrox qui circule, mais ça ne te fait aucun effet, tu dois faire une "résistance à la lévothyroxine", c'est rare mais ça existe. Mais des T3, ça m'étonnerait franchement que tu en aies beaucoup, elles doivent être très très basses (et c'est ça qui te donne les symptômes d'hypo et la TSH qui n'arrête pas de grimper) !

Pour la TSH en elle-même, ne t'inquiète pas trop, ce n'est pas la hauteur de la TSH qui détermine la "gravité" de l'hypo, certains sont plus malades avec une TSH à 15 que d'autres à 50 ... Pendant les défreinations pour cure d'iode ou scinti, la mienne était toujours autour de 140 et je connais des gens qui ont eu jusqu'à 500 (!). La TSH n'a aucun effet "direct", elle montre juste que l'hypophyse essaie désespèrement de stimuler la thyroïde - ce qui agit, c'est (un peu) la T4 et surtout la T3.

Je pense que pour toi, ce serait vraiment bien de te faire hospitaliser dans un service de médecine interne pour te faire un "check-up" complet - en plus, tu n'auras plus besoin de t'occuper rien, tu seras totalement prise en charge. Manifestement, il te faut autre chose que de la T4, c'est quand-même totalement évident ! Soit ajouter du Cynomel au lévothyrox (et encore ... je me demande si dans ton cas particulier, le lévothyrox sert vraiment à quelque chose ??), soit du Téatrois (dont l'une des indications est justement la "résistance à la lévothyroxine"). Et quand, je l'espère, on se resoudra enfin à te changer de traitement, les effets devraient se faire sentir très vite, car la T3 et TA3 agissent plus rapidement que le lévothyrox, tu devrais commencer à aller mieux quelques jours plus tard. Eventuellement, tu pourras aussi poser la question des hormones naturelles (poudre de thyroïde de porc) - en Allemagne, certains endocrinologues, même des très connus dans de très grands cabinets, en préscrivent parfois dans des cas "désespérés" comme le tien, où on n'obtient aucun résultat avec les différentes hormones de synthèse ! On ne trouve pas "Armour Thyroid", le produit le plus connu, en France, mais on peut obtenir une préparation magistrale en pharmacie (Christian 07 fait actuellement des essais avec ça). Mais attends de voir ce que le médecin te proposera, avant d'aborder le sujet, car certains "voient rouge" dès qu'on en parle ...

Tu fais bien de te constituer un dossier complet - pense surtout à faire aussi un "résumé" très condensé, sur 1 seule page (peut-être sous forme de tableau, ou bien découpé en paragraphes), qui permette de voir d'un seul coup d'oeil avec quelle médication tu obtenais quels résultats ...

Pour l'augmentation du Lévothyrox, ça me semble un peu risqué d'augmenter de 62,5 µg d'un coup, habituellement on augmente que par paliers de 25 maximum, en restant au même palier au moins 3 ou 4 jours, pour éviter des réactions du genre palpitations/insomnies ... encore que chez toi, puisque tu sembles totalement "insensible" au lévothyrox, cela n'arrivera peut-être pas ? As-tu déjà eu des palpitations ? Si oui, je pense que ce serait peut-être plus prudent d'y aller par paliers ... déjà que tu es sacrément affaiblie en ce moment, pas la peine d'y ajouter des symptômes d'hyper en plus, même s'ils sont transitoires ! De toute façon, d'ici mercredi, il ne reste que 4 jours à attendre, ce n'est pas d'ici-là que le lévo, même à 200 d'un coup, changera quelque chose, et j'espère vraiment TRES fort que le nouvel endo te donnera un autre traitement ...

J'imagine que tu veux à tout prix "tenir" jusqu'à ce RDV et ne pas te faire hospitaliser avant ? Quitte à te faire hospitaliser en sortant du cabinet de l'endocrino ? Si tu peux tenir le coup, ce serait en effet le mieux (ce serait dommage de rater ce RDV que tu attends depuis si longtemps, en espérant qu'il réponde vraiment à tes attentes !) - mais ensuite, je pense que ce serait vraiment bien de prévoir une semaine en médecine interne, peut-être d'ailleurs que l'endocrino te le conseillera de lui-même ! Pour ce RDV, fais-toi accompagner par ton mari ou un autre proche, car en hypo, on a du mal à rassembler ses idées, à poser les bonnes questions, à se "faire entendre", vu qu'on n'a pas la moindre énergie ...

Pour tenir le coup, tu peux t'inspirer des conseils qu'on donne pour ceux qui doivent faire une défreination pour cure d'iode : manger sans sel (pas sans iode dans ton cas, bien sûr), pour ne pas favoriser la rétention d'eau, sainement et légèrement (beaucoup de fruits et légumes), boire beaucoup, manger des fibres pour le transit intestinal, prendre quelques "dopants" naturels (Ginseng, Gingko Biloba, Vitamines, Sélénium ...), il y a un article dans la FAQ là-dessus : Sujet

Heureusement que tu es entourée, fais-toi bien chouchouter par ton mari et par ton fils, et j'espère de tout mon coeur que dans quelques jours, tu tiendras un début de solution et commenceras à aller mieux ! Si tu obtiens enfin un traitement qui "marche", qui sait, peut-être seras-tu assez en forme pour nous réjoindre le 18 mars ! Et sinon, je passerai peut-être te faire un petit coucou, pendant mon WE à Paris !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[marena]

Merci infiniment pour vos encouragements, ils m'aident beaucoup car j'ai l'impression de ne plus être bonne à rien.

Malheureusement je devrais aller seule à mon RV du 1er, mon mari est à Paris ce jour là.
J'ai prévu un dossier condensé sous forme de tableau excel avec les dates, les dosages médicamenteux et les taux de TSH T3 et T4 correspondants, j'espère comme ça être entendue par ce nouveau médecin !!...

Je vais essayer de répondre à vos questions, pardon si j'oublie quelque chose, je suis un peu à l'ouest.

J'ai subi mon ablation de la thyroïde à l'hopital Haut Leveque et c'est là que j'ai fait ma PDS jeudi dernier. Le nouvel endo que je vois mercredi est attaché à cet hosto. J'ai été très satisfaite de mon hospitalisation et de mon opération chez eux, c'est le problème de substitution qui a tout gâché ..... quel que soit l'endo, c'est la galère.

Ce que j'espère obtenir mercredi c'est le la L thyroxine car le lévo c'est bon j'en ai fait le tour à plusieurs reprises, c'est définitivement pas pour moi.
En plus je vais essayer d'obtenir du Teatrois car le Cynomel j'ai aussi essayé, c'était pas concluant du tout.

Pour ce qui est des T3 et T4 je vais essayer d'avoir un double de mes résultats par mon généraliste mardi car je ne suis pas convaincue d'être dans les normes, mais alors pas du tout.

Bonne nuit et merci à toutes.

Envoyez moi vos ondes positives car si ça ne se passe pas comme je le voudrais avec ce nouvel endo je me demande ce que je vais pouvoir faire .....

Biz

Nath

[louloute]

Bonjour Nath,

Ne t'inquiète pas, tu vas bien trouver un endo qui va se bouger!!!! Je pense comme Béate qu'une hospitalisation pour faire un bilan serait la bienvenue. Promis, on croisera les doigts pour toi.

Bisous.
Louloute

[Altéa]

Je confirme ce que dit Frédérique, le CHU de Haut Leveque est vraiment très performant. Quand j'ai quitté la région parisienne, Necker m'a conseillé le Professeur Tabarin, endocrino dans ce CHU : tu peux peut-être demander un RV en urgence par l'intermédiaire de ton généraliste.

Garde le moral, ça va s'arranger.

amitiés,

[marena]

Salut

Encore une bien bonne au sujet de cet endo plus que génial !

Je viens de recevoir l'ordonnance pour la modification de mon traitement et pour la PDS dans 6 semaines.

Pour finir le nouveau dosage est de 187.5, soit, de toute façon ça ne change pas grand chose.

Mais la meilleure c'est la prise de sang, il demande la TSH et les T4 alors que mon problème depuis le début c'est la transformation de T4 en T3 qui ne se fait pas du tout, alors bien sur il ne demande pas les T3, il est vraiment incroyable ce toubib !!!

Heureusement que j'en vois un autre après demain car sinon je me jetterais en l'air d'être suivie de cette façon parfaitement illogique !!!

Bonne journée et merci à toutes et tous ceux qui m'ont répondu.

Biz
Nath

[louloute]

Je me disais bien qu'il manquait la cerise sur le gateau