Quelqu'un a eu un "tall cell" (cellules hautes)??

[selmab51]

Malheureusement, mon carcinome papillaire était d'une variété de papillaire appelé tall cell traduit par cellules hautes dans certains sites en français. C'est une variété qui reste un papillaire mais qui est d'un type plus agressif et d'un moins bon pronostic que le papillaire ordinaire.......
Il se traite quand même avec l'iode 131 mais a plus de chances de récidiver, dit-on, et est peut-être plus difficile à détruire avec l'iode.
C'est pourquoi on m'a donné une plus grosse dose soit 200 unités d'iode.

Néanmoins, je garde espoir que tout aille bien quand même...Et j'essaie de visualiser l'iode qui parcourt encore probablement mon corps en train de détruire les petites cellules thyroïdiennes restantes. Et je me dis que , tall cell ou non, ça a été enlevé mais je sais aussi qu'il ne suffit que de quelques cellules oubliées par l'iode qui pourraient se multiplier à une vitesse folle....
Mais j'ai lu aussi dans le livre sur les pouvoirs de l'espoir dont j'ai déjà parlé dans le forum que l'espoir est déjà venu à bout (expression québécoise) de maladies et de cancers beaucoup plus graves. Et je me répète que ça reste un cancer de thyroïde même si c'est un tall cell.

[Beate]

Coucou Selma !

Dis-toi qu'il y a pratiquement aucune chance que tu aies encore la moindre petite cellule (tall cell ou pas) dans ton organisme ! Car tu as quand-même été opérée à un stade très précoce, où le carcinome était encore tout petit, et n'avait vraisemblablement pas encore envoyé la moindre cellule ailleurs, donc avec l'opération, on a déjà TOUT enlevé ! La cure d'iode sert juste à détruire le tissu thyroidien restant (tout à fait bénigne), et même les 2 ou 3 cellules cancéreuses qui pourraient encore trainer quelque part (mais c'est vraiment peu vraisemblable qu'il en reste).

Et donc, du moment que tu as été opérée TOT, le type de cellules n'a pas vraiment d'importance - du moment qu'on les a toutes enlevées !

Moi, il y a presque 6 ans, l'un de mes 3 carcinomes avait lui aussi des cellules bizarres, "vésiculaires à différenciation oncocytaire", dont personne ne pouvait très bien me dire si elles allaient absorber l'iode ou pas. Mais apparemment, moi aussi j'ai été opérée "juste à temps" (ce carcinome commencait juste à rompre sa capsule, OUF) - donc, l'opération avait permis de tout enlever, il ne m'en reste absolument rien, je suis déclarée "en rémission complète" et ca va faire 6 ans, donc je ne suis pas trop inquiète (même s'il faut bien sur continuer la surveillance toute notre vie).

Gros bisou !

Beate

[VéloRouge]

Salut Selma !

selmab51 a écrit:

tall cell

Je ne connais pas d'autres personnes qui ont eu ce type de cellules cancéreuses. Il reste que c'est un papillaire et qu'il y a plus de chance pour une rémission totale.

Citation:

Les pouvoirs de l'espoir !

Tu as bien raison d'en faire la promotion ! Toute guérison commence par l'attitude positive qu'on a devant une épreuve si grande qu'elle soit.

De Nicole,
Gros Bisous de Blainville,
XXX XXX XXX

_________________
Une passionnée de vélo !

[Beate]

Coucou Selma,

je ne connais toujours personne ayant eu un cancer "à cellules hautes" - mais comme je le disais dans mon autre message, très vraisemblablement il ne te restait déjà plus la moindre cellule après ton opération, et donc, le fait que ces cellules absorbent plus (ou moins) bien l'iode ne change rien à ton pronostic, qui reste excéllent !

Chez moi, c'était un peu le même problème (un de mes 3 carcinomes était rare lui aussi, "vésiculaire à cellules oxyphiles et à différenciation oncocytaire"), on ne sait pas si les cellules oncocytaires absorbent correctement l'iode. Mais, comme mes médecins nucléaires me l'ont expliqué pendant ma cure, si jamais il me restait de ces cellules, même si elles n'absorbaient pas l'iode elles-mêmes, le tissu thyroïdien environnant, lui, l'absorbait, et elles seraient donc détruites par le rayonnement émanant des cellules voisines.

Le fait est que ça fait presque 6 ans et que je vais parfaitement bien (je pense qu'on avait tout enlevé à l'opération, de toute façon, puisqu'on m'a opérée à un moment ou ce carcinome commençait juste à rompre sa capsule, mais n'y était pas encore totalement parvenu (pfff, après coup, ça fout la trouille quand-même ...)

J'ai trouvé un lien intéressant, qui détaille les différents types de cellules du cancer thyroïdien, parle des modalités de suivi etc :

http://www.ammppu.org/abstract/thyroide_marc_klein/06_thy_kc.pdf

Il ne faut pas prendre peur - ton cancer (comme le mien) est cité dans ceux " de mauvais pronostic", de par son aspect purement cytologique ! Mais du moment que tous les autres critères de mauvais pronostic ne sont PAS remplis (taille, dépassement de la thyroïde, multifocalité, envahissement ganglionnaire, métastases à distance etc), je pense que cela ne veut pratiquement rien dire - car les chances que TOUT ait été enlevé dès le début sont excéllentes, et dans ce cas, l'aspect cytologique des cellules ne joue plus aucun rôle (puisqu'on n'en a PLUS) !

Pour la suite, on parle de "3 verrous" - d'abord, la chirurgie COMPLETE, ensuite l'irathérapie, et en 3ème, la freination de la TSH (sous 0,05).

C'est vrai que pour les cancers "à faible risque", d'après les nouvelles recommandations, le freinage ne sera plus exigé, mais je pense que pour ceux un peu plus rares et plus à risque comme les nôtres, mieux vaudra continuer à garder la TSH bien basse, on ne sait jamais ... j'essayerai d'en savoir plus lors de la "14ème journée du cancer thyroïdien" à l'Institut Gustave Roussy à Paris, le 17 mars (à laquelle assistera, entre autres, le Dr Mazzaferri cité plusieurs fois dans ce document, pour parler des différences entre les protocoles américains et européens).

Gros bisou !

Beate

[selmab51]

Bonjour Béate,
Merci pour ton message et les précieuses informations.
Finalement, ce n'est que le 1er mai que je verrai l'endo pour regarder les résultats de TSH, T3 t4 etc... de la prise de sang de la mi-avril.
Ce sera la première observation de ces données après le début de Synthroid, ce qui nous mène à un peu plus de 3 mois et demi après l'opération.
Trouves-tu que c'est trop loin, ou bien est-ce normal? Je m'attendais à être suivie de plus près et plus souvent. Qu'en penses-tu?
Est-ce trop tard pour s,assurer que la TSH demeure sous 0,05 ?
Aurait-on dû vérifier les chiffres avant?

[Beate]

Bonjour Selma !

Non, 3 mois et demi après l'opération, ce n'est pas "trop tard", c'est bien dans les délais, dans ton cas ! Puisqu'après un cancer, on ne compte pas à partir de l'opération, mais à partir de la date où tu as commencé ton Synthroid au dosage actuel - et puisqu'il y a eu la défreination et la cure d'iode, cela fera donc à peu près 2 mois !

Et après la grosse hypo de la défreination, il faut du temps aux hormones pour agir, et du temps à la TSH pour descendre ... on recommande donc de ne pas attendre uniquement les 6 semaines "réglémentaires" après tout changement de dosage, mais plutôt 8 pour être sûr d'avoir des valeurs "stables". Pour moi aussi, il y a eu l'opération début juin, la cure d'iode mi-juillet, et le premier contrôle mi ou même fin octobre !

Et c'est assez fréquent de ne pas encore avoir la TSH suffisamment basse du premier coup, et de devoir augmenter le dosage - moi, j'avais commencé avec du 125, je suis ensuite passée à 150, puis à 175, avant que ma TSH soit suffisamment basse (donc, en attendant à chaque fois au moins 6 semaines, cela a mis 3 mois de plus).

Lors de ce RDV, on te dira certainement quand il y aura le prochain contrôle, pour vérifier le succès de la cure d'iode (scintigraphie corps entier et analyse de la TG), qui se fera soit en défreination, soit sous Thyrogen. On le fait, selon les hôpitaux, entre 6 mois et 1 an après la cure d'iode.

On vérifiera ta TG régulièrement (au début environ tous les 6 mois, ensuite tous les ans) - sous Synthroid, mais aussi de temps en temps "sous stimulation", c.à.d. avec une TSH haute (soit par défreination, soit, ce qui est bien plus agréable, sous Thyrogen), car tant qu'on prend les hormones, elle n'est pas forcément très significative.

Gros bisou, et à bientôt !

Beate