A propos du thyrogen.

[patrick31]

Bonjour,ayant subi en aout 2003 une thyroidectomie totale a la clinique Pasteur de Toulouse (gros carcinome cancereux plus kyste),lors de ma derniere visite(en janvier) chez l'endocrino qui me suit , je lui ai parlé de la scintigraphie totale que je dois faire en octobre 2006 et de la defreination qui va avec. A ma grande surprise elle avait deja decidé a ma place qu'elle utiliserait le thyrogen au lieu d'arreter le levo une vingtaine de jours avant la scinti comme j'avais deja fait les autres fois et qui fonctionnait trés bien(et meme s'il faut prendre quelques jours de repos ,avec l'ambiance qu'il y a au boulot ce n'est pas un probleme). A votre avis est-ce normal d'imposer ce choix sans en discuter sachant que des endocrinos continuent avec l'ancienne methode (arret du levo)Normalement je ne dois la revoir qu'au mois de juillet.Je me demande si je la previens de ma preference (vat-elle apprecier?)ou si je change d'endocrino.Qu'en pensez vous?Patrick31.

[Christian07]

Bonjour Patrick et bienvenu sur le forum,

Ton endocrino n'a pas à t'obliger la prise de Thyrogen pour la scintigraphie, tu peux lui expliquer que tu préfères la méthode classique avec défreination, d'ailleurs elle est plus économique pour la sécu donc en période de restriction des dépenses de santé c'est un bon argument. Et puis il est indispensable de continuer à utiliser les deux méthodes, ne serait-ce que pour pouvoir valider l'utilisation du Thyrogen. Et si elle fait vraiment la sourde oreille, rien alors ne t'empêchera de changer d'endocrinologue, on est quand même libre de refuser une procédure de contrôle nouvelle pour une autre, certes ancienne, mais encore pratiquée. Tu ne dois pas te poser la question de savoir si elle va apprécier, elle devrait, avant tout, être à l'écoute de ses malades, c'est bien le minimum qu'on puisse demander à un médecin !

Amitiés de Christian carcinome papillaire, opéré en 1991

[Nancy]

Salut Patrick,

Il semble que le Thyrogène soit potentiellement moins dangereux pour les gens ayant eu un cancer. Premièrement car il n'abaisse pas nos t3 et t3 mais il ne fait que monter la TSH pour 3 jours au maximum donc les cellules canc.reuses ne prendront pas le dessus.

De plus, le taux de captation de l'iode est bien meilleur avec le Thyrogère que'en défreination et ça, je peux te le confirmer car je l'ai vécu personnellement. En sevrage de 11 semaines et 5 jours, je ne captais l'iode que'à 0.12% donc très et trop bas pour vraiment se fier à la scintie.

De plus, les sevrages ont un potentiel de dangerosité au niveau des nos reins et au niveau de la circulation sanguines alors ... voici les raisons pour lesquelles les médecins insistent vraiment pour qu'on ne fasse plus de sevrage.

Pour ce qui est du congé de maladie, tu peux tout de même le demander, et tu as de grosses chances qu'on te l'accorde. Tu peux dire que ça te stress ... que tu n'arrives pas à te concentrer, etc.

Avec le Thyrogène, c'est aussi plus facile de se sentir mieux plus vite mais ça, tu n'es pas dans l'obligation de le dire. Certaines personnes prennent plus de temps que d'autres à remonter. Moi je me sentais bien et on m'a tout de même laissé trois semaines alors ...

Salutations du Québec,

N

[Beate]

Bonjour Patrick,

je ne pense pas qu'on veuille vraiment "t'obliger" - mais comme pour le gros des patients, le protocole sous Thyrogen est quand-même bien plus agréable que la défreination, je pense que le médecin a cru bien faire en décidant à ta place, elle ne s'attendait certainement pas à ce que tu préfères arrêter le lévothyrox !

Personnellement, j'ai vécu trois défreinations (en 2000, 2001 et 2002), puis un contrôle sous Thyrogen (2004, prochain prévu cet été) ... c'est le jour et la nuit, je ne voudrais surtout pas revivre une défreination ! Bien sûr, c'est "supportable", je n'allais pas SI mal que ça - mais je l'ai quand-même trouvé TRES désagréable, non seulement la fatigue, mais surtout le manque total d'énergie, la pseudo-déprime, notamment APRES, car il faut quand-même plusieurs semaines pour remonter la pente ...

Comme l'a expliqué Nancy, dans certains cas, notamment quand on pense qu'il reste des cellules cancéreuses, prendre du Thyrogen plutôt que de passer plusieurs semaines en hypo peut avoir des avantages - mais sinon, c'est à toi de choisir ! Donc, si tu préfères faire une défreination "à l'ancienne", c'est tout à fait ton droit, tu pourras l'expliquer à l'endocrino ! Cela ne devrait pas la "fâcher", juste l'étonner un peu, je suppose !

Côté coût, cela coûte autour de 1000 Euros pour les deux piqûres de Thyrogen - mais c'est compensé par le fait qu'on n'a pas besoin d'arrêter le travail (j'ai pris 3 jours parce qu'une collègue était enceinte, sinon je ne'aurais pas du tout eu besoin d'arrêt), alors qu'en défreination, on s'arrête en général au moins la dernière semaine avant, la semaine des examens et environ 3 ou 4 semaines ensuite ... (notamment si on a besoin de conduire, puisque la concentration baisse beaucoup en hypo).

Donc, à chacun de voir - tiens-nous au courant !

Beate

[SGH_NICE]

A propos du Thyrogen,

en Belgique dans le centre d'excellence de lutte contre le crabe on est d'avis que dés lors que la TSH est freinée la Thyroglobuline pourrait très bien ne plus s'avérer être un marqueur cancéreux donc de l'existence d'éventuelles cellules cancéreuses.

Aussi avant de recommencer le systême classique de mise en hypo puis de prise d'iode ... on prend du Thyrogen.

Si alors la thyroglobuline augmente c'est qu'il y a vraisemblablement encore des cellules potentiellement cancéreuses et seulement alors on poursuit pour aller vers la prise d'iode.

Si la thyroglobuline n'augmente pas c'est que la porte de la rémission s'ouvre.

Bon courage.

[patrick31]

Bonsoir a toutes et a tous ,et merçi pour vos reponses.Grace a vos experiences et a vos avis j'y vois un peu plus clair,ce qui me semble le plus positif et important dans l'utilisation du thyrogen c'est le fait que l'on est vulnerable que 3 ou 4 jours au lieu de plusieurs semaines avec l'arret du levo,au cas ou des cellules cancereuses voudraient redemarrer.C'est une chose que j'ignorais et qui est a prendre en consideration.Pour le moment je n'ai pas deçidé ce que j'allais faire j'ai encore quelques mois pour aviser ,il faut peser le pour et le contre comme on dit.D'apres le temoignage de Stephen,en Belgique ils utilisent le thyrogen plus l'hypothyroidie en complement pourquoi pas si s'est plus efficace.Prochainement je vous raconterai a titre de temoignage mon operation d'aout 2003 .A bientot!