HELP: Trois cures d'iode en 15 mois?!?

[Ingrid]

Bonjour à tous,

J'angoisse! Je suis suivie pour mon cancer par un médecin nucléaire. J'ai déjà subi 2 cures d'iode (mai et décembre 2005). Mon médecin a évoqué une troisième cure, mais quand je lui ai dit que je souhaiterais attendre septembre pour la faire (je me marie en août, et je ne tiens pas vraiment à prendre 5 kilos qq semaines avant mon mariage, et à être crevée pour ce jour si important...), elle m'a répondu "Sans problème! On attend en général entre 6 mois et un an entre 2 cures".

Ca m'a rassurée: je vais pouvoir préparer mon mariage en paix, et mon corps pourra un peu se remettre des 2 "attaques" radioactives avant d'en subir une troisième.

Mais voilà, je suis allée voir un endocrinologue il y a 10 jours (à la base, pour mon problème de dosage), et il m'a dit que ce n'était pas une bonne idée d'attendre après le mariage pour faire une troisième cure. Il m'a dit que mon médecin nucléaire est d'accord avec lui. Je n'ai pas eu plus d'explications...

Savez-vous pourquoi il serait préférable d'espacer les cures de 6 mois et pas plus? Est-ce que le corps réagit mieux au traitement? N'est-ce pas dangereux de bombarder le corps trois fois en si peu de temps (risques de leucémie)?

Ingrid

[Beate]

Bonjour Ingrid,

si les médecins pensent préférable d'avancer la date de ta prochaine cure, tu as au moins le droit d'obtenir des explications !!!

Quelles sont les motifs, pourquoi estiment-ils la troisième cure tellement urgente ? As-tu ta TG qui augmente, voyait-on beaucoup de résidus iodofixants lors de la dernière scintigraphie ? Ou est-ce seulement une "habitude" dans cet hôpital-là ?

Les délais entre les cures d'iode et entre les scintigraphies de contrôle varient pas mal d'un hôpital à l'autre : souvent, c'est à peu près 6 mois, mais à Toulouse par exemple, quand il n'y a pas une urgence particulière, on laisse un an (j'ai fait ma cure en juillet 2000, la première scinti de contrôle en juillet 2001, la deuxième en 2002, et depuis, c'est un contrôle sous Thyrogen tous les 2 ans, et si cette année tout est bon, je pense qu'on ne fera plus de scintigraphie, seulement des analyses de la TG ...)

Il faudra vraiment que tu exiges des explications - je ne vois pas pourquoi un délai de 9 mois (surtout que tu as de bonnes raisons pour vouloir choisir cette date) serait plus "à risque" qu'un délai de 6 mois (qui tomberait vraiment mal pour toi), et s'ils ont de bonnes raisons pour agir ainsi, qu'ils te les DISENT, au moins !!

Pour les risques de leucémie ou autre, je pense que le délai entre les cures ne joue pas, ou très peu, c'est le cumul des doses (mais trois cures, ce n'est pas vraiment dangéreux, il y a des gens qui en ont fait 8, 9 ...) - laisser du temps entre les différentes périodes de défreination a plutôt pour but de permettre à l'organisme de bien recupérer de l'hypo (mais bon, d'un autre côté, on peut aussi se dire que plus vite on aura tout ca derrière soi, plus vite on en sera débarrassé et enfin tranquille ...)

Donc, si à l'origine ton médecin nucléaire t'a dit que tu pouvais tranquillement attendre septembre (et que tu n'as pas eu de contact avec lui depuis ton RDV avec l'endocrino), contacte-le, pour en discuter avec lui ! C'est LUI qui connait le mieux ton dossier, tes scintigraphies post-cure etc, et qui est donc le plus apte de prendre la décision ! Explique-lui bien POURQUOI tu voudras attendre septembre, et demande-lui de t'expliquer quelles sont les raisons qui pourraient exiger une cure plus rapide.

Et, tant qu'à y être, pose la question si la cure ne pourra pas, éventuellement, se faire sous Thyrogen, pour ne pas vivre autant de défreinations très rapprochées ?

Bon courage, tiens-nous au courant !

Beate

[Ingrid]

Merci Beate pour ta réponse!
A priori donc, il n'y a pas de protocole fixe, de délai standard.
Je ne comprends pas non plus pourquoi soudain une troisième cure devient nécessaire si rapidement... Je n'ai plus fait d'examens depuis ma sortie de cure en décembre (qui avait montré une captation au niveau de la trachée).
Un scanner de la région cervicale et une échographie (avec probablement une cytoponction des deux nodules sur la trachée) sont programmés début mars.
J'attends de passer ces examens avant de téléphoner à mon médecin nucléaire, pour ne pas parler "dans le vide". Je suppose que les images permettront de voir comment la deuxième cure a fonctionné.
Peut-être que mes médecins voient que je me renseigne beaucoup sur les traitements et que je pose beaucoup de questions, et qu'ils veulent me montrer qu'ils prennent un maximum de précautions?
J'ai hâte de passer les examens, question d'être fixée...

[Beate]

Coucou Ingrid,

ce n'est pas toujours évident de savoir les prendre, les médecins ... et il y en a de toute sorte !

Il y a les "grands pontes", dont certains sont encore du genre "le médecin sait tout, le patient rien", et se contentent de dire "ne vous faites pas de soucis, ma petite dame, on s'occupe de tout" ... (et qui se fâchent quand le patient "ose" se renseigner et poser des questions ...)

Il y a les "jeunes et motivés", qui ont plutôt tendance à établir une sorte de "partenariat" avec le patient, à bien expliquer, à le faire participer aux décisions ...

Et puis, il y a plein de variantes "entre les deux" !

Pour ce qui est des protocoles, il existe bien sur des recommandations, mais elles sont toujours interprêtées de manière plus ou moins individuelle par les différents hôpitaux, ce n'est pas totalement standardisé. Et c'est en train de changer - en mars, il y aura différentes conférences à travers la France, où on présentera les nouvelles "guidelines pour le cancer différencié de la thyroide", dans le but justement d'essayer de standardiser un peu plus le suivi.

Je les mettrai bien sûr immédiatement dans le forum !

Tu as raison, attends ces examens, et ensuite, contacte ton médecin nucléaire pour en discuter avec lui !

Gros bisou !

Beate

[Ingrid]

Merci encore Beate!

Bises,
Ingrid

[Ingrid]

Bonjour!

J'ai reçu les premiers résultats de mon scanner. Les nodules sur la trachée sont toujours là, mais ils ont apparemment bien diminué de volume depuis la dernière échographie. L'échographie de demain devrait donner plus de détails et confirmer ça (j'espère!). Si c'est possible, ils feront une cytoponction aussi.

Comme on voit encore les nodules, une troisième cure s'impose. J'ai demandé pourquoi elle devait se faire nécessairement 6 mois après la 2ème et mon médecin m'a répondu: "il vaut mieux ne pas prendre de risques et éliminer tout ce qui reste le plus vite possible". Donc voilà, je me retrouve avec une troisième cure pour début juin, alors que je me marie en été.

Je n'ai pas eu le temps de demander si je pourrais la faire sous Thyrogen. Mon médecin nucléaire et mon endocrinologue n'ont jamais mentionné cette possibilité. Est-ce le coût qui pose problème, ou est-ce que le Thyrogen n'est encore utilisé que rarement en Belgique? J'ai envie d'éviter une troisième défreination et tous les désagréments. Comment est-ce que je peux poser la question sans risquer d'énerver mon médecin?

Ingrid

[Beate]

Bonjour Ingrid !

Je ne sais pas comment ça se passe pour le Thyrogen en Belgique (il y a peu de membres belges dans le forum, et je ne me rappèle pas s'il y en a avec un cancer de la thyroïde, ceux que je connais ont Hashimoto ou Basedow) - tu pourras peut-être ouvrir un nouveau message avec comme titre "Thyrogen en Belgique ?".

Le Thyrogen a obtenu l'autorisation européenne pour la cure d'iode (en plus de la scintigraphie, pour laquelle il l'a depuis plusieurs années) en octobre 2005, donc normalement ça devrait pouvoir se faire ... reste à convaincre le médecin, tu as raison, cela va ne pas être très simple ! Peut-être pourrais-tu commencer à en discuter avec les médecins nucléaires (qui doivent bien connaître la question, savoir si dans ton cas une cure sous Thyrogen sera tout aussi efficace qu'en défreination, etc), puis leur demander, à EUX, d'en parler à l'endocrino ?

Essaie de mettre en avant ton grand état de fatigue, ta tendance à la dépression chaque fois que tu es en hypo (au besoin, en exagérant un petit peu ...) - et surtout, explique-leur que tu te maries cet été, et qu'une défreination est vraiment mal venue à ce moment-là !

Tu pourras également essayer de te renseigner auprès de Genzyme (fabricant du Thyrogen), et te faire soutenir par eux (ils ont plus l'habitude de discuter avec les médecins et de les convaincre que toi en tant que patiente). Pour la Belgique, je n'ai pas trouvé beaucoup d'adresses, juste ceci - tu pourras appéler les n° indiqués, ou écrire un mail à l'adresse française. Ou alors, si tu parles également le flamand (ou l'anglais), tu pourras t'adresser à Genzyme aux Pays-Bas, c'est là que se situe la centrale pour l'Europe :

Genzyme BV
1411DD Naarden.Gooimeer 10
The Netherlands
Tel: + 31.35.699.1200
Fax: +31.35.694.3214

Le mieux serait certainement de préparer un petit résumé, avec date et lieu de l'opération, résumé de l'anapath (taille et type de tumeur, classification pTNM), dates et lieux des cures d'iode, résumé des comptes-rendus des cures, résumé de ce qu'on trouve maintenant à l'échographie, au scanner et éventuellement à la cytoponction ...

Puis tu expliques le problème, comme quoi tes deux premières défreinations t'ont énormement fatiguées, qu'on te propose une troisième cure pour juin et que tu aimerais savoir s'il y a des arguments CONTRE un protocole Thyrogen, pour éviter une 3ème défreination en l'espace de 18 mois ...

J'espère très fort que ça marchera ! C'est vrai que s'il reste quelque chose, même tout petit, c'est plus prudent d'essayer de détruire ces petits résidus "dans la foulée", plutôt que de prendre le risque qu'ils finissent par se remettre de toute cette radioactivité et de redevenir actifs - mais si tu peux faire cette ultime cure dans de bonnes conditions, c'est mieux !

Tu te maries en août ? Donc, dans "le pire des cas", si tu dois vraiment faire cette cure en défreination, cela te ferait 4 semaines de défreination en mai, le mois de juin avec la cure, puis la recupération, et en juillet tu commenceras à retrouver la forme, donc en août ça devrait déjà aller bien - mais bon, si tu pouvais ne pas la PERDRE, la forme, ce serait bien mieux !

Je t'embrasse très fort, tiens-nous au courant !

Beate

PS : tiens-moi au courant de tes éventuels contacts avec Genzyme et de ce que ça donne - si tu as des problèmes pour joindre quelqu'un, tu pourras m'envoyer ton résumé de dossier, et j'en discuterai avec les personnes que je connais chez Genzyme France ...

[Ingrid]

Merci Beate pour toutes ces informations! Je vais voir ce que donnera ma discussion de demain avec mon médecin nucléaire. Je te tiens au courant.

Bises,

Ingrid