Iode liquide après ablation totale ?

[Tama]

Bonjour !

Habituellement je ne m'exprime pas, mais là je me sens particulièrement seule alors j'essaie de trouver réponses à mes interrogations !

Je suis malheureusement Thyroïdectomisée depuis bientôt 4 ans maintenant, suite à un soit-disant carcinome papillaire (je n'étalerais pas ici mon avis plus que mitigé sur ce sujet restait pour moi très épineux...) et pour la faire courte, je galère avec le soit-disant substitut (obligatoire dans mon cas puisque ablation totale de la thyroïde)...

Bref (j'ai promis de faire au plus court ! me sentant empoisonnée avec le Levothyrox, Euthyrox... (douleurs osseuses, maux de tête, d'estomac...) et absolument pas soutenue et accompagnée par mes médecins, qui semblent se conforter dans un profond déni...) je souhaite passer à l'alternative dite "plus naturelle" avec TSoludose du Laboratoire Français Genévrier (qui ne contient pas d'excipient en dehors du glycérol, présent pour stabiliser le principe actif Levothyroxine). A savoir que ce dernier est payant (env 15€/mois pour 1 boite, il en faut parfois potentiellement 2 minimum!) non remboursé et vraisemblablement qlq peu compliqué à obtenir (j'attends tjrs le retour de ma pharmacienne pour ma 1ère commande !)
Bref, bref bref... Je n'ai donc pas encore de retour sur cette expérience, mais par avance, je veux bien connaitre la vôtre avec ce produit ?!

De plus, et c'est surtout là ma question : EST-IL POSSIBLE DE "SE SUBSTITUER" AVEC DE L'IODE LIQUIDE (totalement naturel) et uniquement avec cela ?! (Rappel pour moi : ablation thyroïdienne totale) ??!

IL EST DIFFICILE POUR NE PAS DIRE IMPOSSIBLE DE TROUVER DE VRAIES INFOS LÀ-DESSUS !!!??? PAR AVANCE MERCI POUR VOS RÉPONSES !
Tam

[Beate]

Bonjour,

concernant ta question sur l'iode :

NON, quand on n'a plus de thyroïde, on ne peut absolument pas substituer l'absence d'hormones uniquement par de l'iode !

Car c'est la thyroïde qui utilise l'iode pour fabriquer les hormones : chaque molécule de T4 contient 4 atomes d'iode, et chaque molécule de T3, trois. Tant qu'on possède encore une glande en bon état de fonctionnement, l'iode est donc important, il faut veiller à une alimentation suffisamment riche en iode.

Sans thyroïde, l'iode "ne sert plus à rien" (ou presque : mais les petits besoins de certaines autres glandes, p.ex. des glandes salivaires pour desinfecter la salive, sont facilement couverts par les apports alimentaires (sel iodé etc, pas besoin de prendre des suppléments).

Quand on n'a plus de thyroïde, il faut donc prendre des hormones thyroïdiennes - soit des hormones de synthèse (lévothyroxine, contenue dans Levothyrox, Euthyrox, L-Thyroxin, TCaps, Thyrofix, TSoludose...), soit de la thyroïde de porc déssechée (Armour Thyroid, Thyroid Erfa), mais ces médicaments ne se trouvent pas en France (les laboratoires n'ont jamais demandé l'AMM), il faut se les procurer en Belgique, Allemagne etc, et ça revient assez cher.

Tu demandes l'avis pour le TSoludose : il y a encore TRES peu de patients qui en prennent, sur le forum. Car en fait, le seul "avantage" du TSoludose par rapport au TCaps, c'est l'absence de capsule en gélatine, mais à part ça c'est exactement la même composition (hormone et glycérol). Et l'hormone est de la T4 de synthèse - exactement la même que dans les autres spécialités. Il y a juste un chouia moins d'excipients - mais la plupart des excipients sont totalement anodins et contenus dans beaucoup d'autres produits (pour le Thyrofix, p.ex., c'est cellulose et amidon). Donc, on ne peut pas vraiment dire que ce serait "plus naturel", et il n'est pas forcément très utile (sauf en cas de véritable intolérance) de payer entre 12 et 15€ par mois (pour un médicament qu'on doit prendre "à vie", ça finit par chiffrer).

L'immense majorité des problèmes que rencontrent les patients (à part ceux avec le Levothyrox NF, pour lesquels on n'a toujours pas de véritable explication) ne sont pas dus aux spécialités elles-mêmes (les intolérances aux excipients sont très rares), mais surtout au dosage (et au déséquilibre provoqué par un ou plusieurs switchs successifs) - parfois quelques microgrammes de plus ou de moins peuvent faire toute la différence, mais il faut aussi savoir que retrouver l'équilibre peut prendre du temps, entre 6 et 12 mois.

Si tu utilises la fonction "rechercher", tu trouveras quelques discussions sur le TSoludose, mais très peu - il y en a un peu plus sur le TCaps.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[ki]

Bonsoir Tama,

Outre à la question de l'iode à laquelle Beate a répondu, il y a celle de "ta galère avec ton substitut".
Tu devrais partager ici les résultats (tsh, t3 et T4 avec les normes labo) au cas où il y aurait moyen de les améliorer.

Bonne soirée

[Tama]

Madame la Présidente ! Merci (pour ce forum) et votre réponse éclairée et complète !

Je me retrouve en difficulté "particulière" et c'est d'ailleurs cette dernière qui m'a conduite vers le TSoludose... Car je ne consomme pas de viande et qui plus est celle du porc, génétiquement très proche de nous... (bien qu'actuellement je le fasse puisqu'il y a de la gélatine dans l'Euthyrox (j'ai dû changer puisque j'ai malheureusement fait partie des gens intolérants au "nouveau Levothyrox") et depuis... Bonjour la confiance règne !!!

Par ailleurs, confirmation faite, le Tcaps contient quant à lui de l'eau purifié (?) et de la gélatine bovine et/ou porcine (j'ai eu le labo au téléphone)...

Pour ce qui est du Thyrofix (le précédent choix vers lequel je m'étais tournée, car je boycotte officiellement Sanofi... suite au scandale du Levothyrox NF... autre débat...) une pharmacienne m'a dit que sa commercialisation allait également être stoppée ??? Est-ce réellement le cas ?

Par ailleurs, et surtout pour mon info (je suis curieuse quand vous dites assez cher... Quel est le coût de ces traitements (Armour Thyroid, Thyroid Erfa) non commercialisés en France ?

Il n'existe donc aucune autre alternative naturelle (et vegan et/ou végétarienne) possible ???? Cela me rend totalement malaaaade !!!

Pour ce qui est de retrouver l'équilibre... J'en suis à ma 4ème année de déséquilibre !...

C'est là qu'il faut que je reste polie...
Les médecins (pour qui j'ai pourtant de réelles sympathies et respects) semblent avec cette pathologie qd mm s'agiter comme des hystériques pour faire "trancher des gosiers" (alors que rappelons-le, il existe bien d'autres alternatives (pour mon cas de figure tout du moins, l'un des plus courant...) comme la thermoablation, la chirurgie robotique, la surveillance active... Mais encore faudrait-il en être informée !... (mais à qui est trop préoccupé à faire tourner son service via la T2A, à qui se fait sa petite promo sur une chirurgie somme toute pas trop compliquée et surtout facile d'accès...) Mais par contre quand après il faut gober un cachet à vie... Y a plus grand monde pour accompagner !!! Alors oui, je me sens seule et particulièrement en colère dans ce joyeux bordel qui plus est face à toutes ces manipulations de lobbies pharmaceutiques...

Pour répondre à la question de Ki (que je remercie également de son intervention) je suis sous 137,5 mais ne me sens pas bien sous ce dosage (irritabilité, anxiété) je me sens nettement mieux sous 125.

Or, et notamment en cas de situation de stress, sous ce dosage à 125, ma TSH monte et dans mon cas clinique les médecins préconisent une TSH inférieure à 1. Je n'arrive déjà pas à l'obtenir sous 137,5... Et, au regard des troubles d'humeur constatés, il est évidemment inconcevable pour moi d'élever ce dosage ! Bref, là aussi, je me sens totalement coincée et perdue !

J'ai juste l'impression de vivre un mauvais cauchemar avec ce truc ! Et moins je suis soutenue et plus je me renferme sur l'idée que c'est une mascarade d'occidentalisés cette histoire là !!! Comment font-ils dans les pays dits pauvres ou pas développés ? Il ne me semblent pas qu'ils courent en pharmacie tous les mois pour gober un cachet qui soit-disant les maintiendrait en vie...

c'est dur... [/u]

[ki]

Tama a écrit:

Il n'existe donc aucune autre alternative naturelle (et vegan et/ou végétarienne) possible ???? Cela me rend totalement malaaaade !!!

Si je peux me permettre Tama, ce serait dommage de se rendre malaaaade pour ça.

Les hormones thyroidiennes naturelles ne sont forcément pas vegan car une thyroïde végétale ça n'existe pas.

Quant aux hormones de synthèse, tu trouveras leur composition dans ce tableau (hors Tcaps et Tsoludose que tu connais déjà et Euthyrox voué à disparaître). Il n'y a pas de gélatine dans
- le Thyrofix qui à ma connaissance ne va pas être arrêté comme on te l'aurait annoncé en pharmacie.
- la L-T Henning de Sanofi que tu as décidé de boycotter "suite au scandale Lévothyrox" alors qu'à ma connaissance il n'y est pas impliqué, c'est Merck.
- la L-T Serb qui est une solution buvable en gouttes à conserver au frais.

Bonne journée

[wynnie]

Bonjour
Si tu cherches du vegan et fuie le porc tu peux oublier les traitements type armour ou erfa qui sont de la thyroïde de porc desséché...

Exige des bilans COMPLETS tsh t3 t4 pour voir ce qui se passe vraiment du côté des t4 apportées par le traitement thyroïdien et des t3 obtenues par transformation des t4 en t3 dans ton corps. Bilan a faire le matin à jeun avant la prise du traitement thyroïdien.