Suivi Snoupete cancer papillaire Guadeloupe

[snoupete]

Bonjour la compagnie!

J'ai ouvert un dossier suivi, car je trouvais le titre pas approprié. Désolé s'il y a des coquilles dans mes messages. Je suis sur mon smartphone. C mon dernier jour en cure je sors demain suivi de la scintigraphie.
Petite idee pour les personnes qui partiront bientot en cure, durant les 3 jours d'hospitalisation, j'ai fais des programmes de fitness piochés sur youtube (fitness master class, fitness blender, gym direct, body work, etc). Cela permet de transpirer un peu, et donc de boire sans se forcer, de faire passer le temps, de decompresser et surtout de dormir sans subtitut.

[Beate]

Bonjour,

tu n'as pas encore de date pour la cure ? Où dois-tu la faire ? Je crois qu'on ne peut pas la faire en Guadeloupe, il faudra venir en métropole ? Et devras-tu la faire sous Thyrogen, ou après être restée quelques semaines sans hormones de substitution ?

Es-tu actuellement sous Levothyrox ? Quel dosage, pour quel poids ?

Ton chirurgien "en fait un peu trop", à mon avis - c'est sympa de te marquer autant d'analyses, mais un mois après l'opération sera un peu trop tôt pour avoir des résultats vraiment valables ! As-tu un RDV pour la consultation ? Sinon, je pense que le mieux sera de décaler un peu la prise de sang, pour la faire au moins 5, et plutôt 6 semaines après le début de la prise du Levothyrox.

- c'est trop tôt pour la TSH et la T4 (il faut au moins 6 semaines pour que les hormones naturelles soient totalement éliminées et le Levothyrox totalement assimilé), si on l'analyse trop tôt, on ne peut pas vraiment se fier au taux car l'hypophyse n'a pas encore eu le temps de totalement s'adapter aux nouvelles conditions (cela dépend aussi de la TSH avant l'opération : si elle était très basse, il faut du temps pour qu'elle augmente, si elle était haute, elle met parfois du temps pour baisser).

- ce n'est pas vraiment utile d'analyser la T3, en tout cas pas avant plusieurs mois : l'organisme doit s'adapter, il faut qu'il transforme plus de T4 en T3 qu'avant l'opération (où la thyroide fabriquait environ 20% des besoins en T3 directement, et où seulement 80% provenaient de la conversion de la T4 - maintenant, il faudra que 100% des besoins en T3 soient couverts par la conversion de la T4 apportée par le Levothyrox, il faut généralement un peu de temps avant que cela fonctionne tout à fait bien)

- c'est un peu tôt pour la TG, on ne peut pas être certain que toute la TG produite par la thyroide avant l'opération ait déjà été éliminée.

Généralement, on attend plutôt 6 semaines après le début du Levothyrox pour faire la première analyse, qui sert à déterminer si le dosage est adapté ou s'il faut l'ajuster.

Pour la TG, tout dépend des conditions dans lesquelles tu devras faire la cure d'iode (Thyrogen ou défrénation) - généralement, on analyse la TG seulement au moment de la cure d'iode, après "stimulation" (soit par le Thyrogen, soit par l'arrêt du Levothyrox), car elle est alors plus "parlante".

Une première analyse environ 6 semaines après l'opération permet de voir "où on en est", afin de prévoir la suite - dans certains cas, elle peut permettre de prendre la décision "pour ou contre la cure d'iode" (qui dépend de la taille et des caractéristiques du carcinome, tu trouveras des articles explicatifs dans la FAQ, foire aux questions) - si la TG, à ce moment-là, est déjà très basse ou même indétectable, cela montre qu'il ne reste quasiment pas de cellules thyroidiennes, que le chirurgien a bien travaillé, et pour les petits cancers à faible risque de récidive, on peut alors éventuellement décider de ne pas faire de cure d'iode et de se contenter d'une surveillance.

Mais chez toi, il y avait des "cellules hautes", variante un peu plus à risque, et on n'a pas analysé les ganglions (si on en avait enlevé au moins 6, tous négatifs, cela aurait été une "garantie" supplémentaire) - et même si tout a vraisemblablement déjà été totalement enlevé, par sécurité on te fera certainement une cure d'iode dans tous les cas.

Pour résumer : faire analyser la TSH et la TG (plus les anticorps anti-TG) avant la cure est utile (la T4 et T3, à ce stade-là, pas vraiment), mais plutôt après 6 semaines qu'après 4 (sauf, pour la TSH, si tu as un faible dosage de Levothyrox et l'impression qu'au lieu de recupérer de l'opération, tu t'enfonces dans l'hypo - dans ce cas, on peut la faire après 4 à 5 semaines).

Tiens-nous au courant !

Beate

[snoupete]

Bonjour,

Je n'ai pas encore de date pour la cure, justement je pense que le chirurgien voulait se baser sur les analyses. Mais apparement comme tu l'expliques cela semble un peu tôt. Effectivement je ne peux pas faire la cure d'iode en Guadeloupe, donc le chirurgien m'a dit la Martinique où l'on fait les cures d'iode. Mon dossier doit passer en Rcp, et je serais ainsi fixer.
Je suis actuellement sous levo 100 pour 51kg environ.
En effet les ganglions n'ont pas été analysés même si l'échographie ne montrait rien de suspect.

[snoupete]

Je n'ai pas encore de rdv pour la consultation. Mais normalement je dois les faire vers le 22 (sachant que c'est un dimanche se sera plus le 23) ou soit je décide de mon propre gré de repousser deux semaines de plus pour que se soit plus parlant comme tu le dis. Connaissant la rigueur de mon chirurgien si je lui demande je pense qu'il me dira de maintenir la date qu'il m'a donné. Apparemment le temps requit post opération et cure d'iode ne semble pas trop t'inquiéter, mais j'avoue que l'attente m'inquiète un peu, j'aurais souhaiter que les examens s'enchainent pour enfin être fixée. Mais vraisemblablement, comme tu le dis, il faut laisser le corps réagir après chaque acte chirugical ou médical.
J'espère que je m'en sortirai. J'ai le moral, grâce au sport et à la prière. J'ai beaucoup hésité à reprendre le sport mais je me sentais apte, aucune sensation de fatigue après le sport, donc je pense que le dosage du levo est bon pour l'instant en tout cas.

[snoupete]

Bonsoir la compagnie.

Voici mes premiers resultats avant cure d'iode:
-Tsh: 0,046 mUI/l
-Ac anti thyroglobuline: < 15 U/ml
-Ac anti thyroperoxidase: < 28 U/ml
- Calcémie: 88 mg/l

Qu'en pensez-vous?

Je suis sous lévo 100. Je me sens bien depuis le debut du traitement.

Pour la thyroglobuline, il faut attendre quelques jours car je suis en Guadeloupe et les résultats ende la tg sont transmis en France.

Ma cure d'iode sous thyrogen est programmée du 16 au 19 mars en Martinique.

[wynnie]

Bonjour
ta tsh est inférieure à 0.10, c'est voulu en post cancer jusqu'à la déclaration en rémission

les anticorps sont négatifs, c'est bien. les anti tg ne fausseront pas le résultat de thryoglobuline.
le calcium est à la limite base, ça permet de stimuler les parathyroïdes.
j'espère que tu auras un chiffre bas de thyroglobuline, cela voudra dire que le chirurgien aura bien travaillé en ayant laissé le moins possible de tissu thyroidien

[snoupete]

Merci Winnie pour cette réponse rapide.
J'espère aussi que la tg sera relativement basse. Enfin j'attends en faisant preuve de patience. J'ai une question concernant. Y a t-il une somme qui reste àà la charge du patient ou est-ce totaltotalement pris en charge par la sécu?

[snoupete]

La question c'est concernant le thyrogen.

[wynnie]

A ma connaissance le thyrogen est entièrement pris en charge par la sécu.
ton médecin doit faire une demande d'ALD (affection longue durée) pour que tu soit prise en charge à 100% pour tout ce qui concerne le cancer de la thyroide.

[snoupete]

Oui c'est fait déjà. J'avais juste un petit doute concernant le thyrogen. Merci Winnie.

[snoupete]

Tsh: 0,046
Ac anti thyroglobuline: <15 U/ml
Ac anti thyroperoxydase: <28 U/ml
Thyroglobuline: 1,4 ug/L valeurs de reference du labo: 1,6-50,0.

Qu'en pensez-vous??

[Beate]

Bonjour,

c'est tout à fait rassurant, ça !

Ta TG est encore faiblement détectable (les valeurs théoriques s'appliquent pour ceux qui ont encore leur thyroïde) - mais est déjà très basse, signe qu'il ne te reste quasiment rien. Et comme les anti-TG sont bas, cette valeur est fiable.

Reste à voir si on préfère quand-même te faire la cure d'iode, pour détruire les quelques cellules bénignes qui te restent, ou si on peut se contenter d'une simple surveillance ... à discuter avec tes médecins. Mais dans tous les cas, un taux aussi bas, sans avoir fait de cure d'iode, est tout à fait rassurant - les quelques cellules restantes sont certainement tout à fait bénignes (s'il y avait des ganglions métastasés ou des cellules ailleurs, la Tg serait bien plus haute).

A bientôt, tiens-nous au courant !

Beate

[snoupete]

Merci pour la réponse.

Ma cure d'iode est déjà programmée du 16 au 19 mars. Vu que le rapport de l'anapath disait que c'était un cancer (1cm mais à cellules hautes), ils maintiendront la cure d'iode par sécurité.

Je fais ma cure en Martinique, je suis prise en charge de A à Z. Enfin disons que la medecine nucléaire de la Guadeloupe à pris en charge toutes les formalités pour faciliter mon départ. On se sent vraiment encadré, c'est réconfortant.

[snoupete]

Bonjour la compagnie!

J'ai une petite question concernant les injections de thyrogen. Voilà je dois faire mes injections de thyrogen ce week-end pour débuter la cure d'iode programmée à partir du 16.

Après la première injection est-ce qu'il faut rester coucher? Enfin est-ce que ce sont des injections qui obligent à se reposer?

Il est vrai que j'ai lu les articles dans la FAQ sur l'utilisation du thyrogen et des effets possibles, mais je m'interroge sur l'après injection.

En gros est-ce que l'on peut tout de même faire ses activités?

[mapi8]

Bonsoir snoupete ,
Lors de mes injections de thyrogen , je n'ai eu aucun effet indésirable et j'ai vécu normalement le reste de la journée .
J'espère que ce sera la même chose pour toi .