scinti sous thyrogen

[isabelle s]

bonjour a tous,
je viens de recevoir une convocation pour un examen sous thyrogene(je suppose une scinti mais ils ne le précise pas.ça fait un an que j'ai été opérée d'un cancer de la thyroïde,(le cancer a été découvert après une hemithyroïdectomie en mai,la deuxième intervention a eu lieu en septembre 2005).je retravaille depuis fevrier 2006;malgrè une petite amélioration mes batteries ne se rechargent pas beaucoup;je suis vite fatiguée.mais je commence à m'habituer à cette fatigue permanente.j'ai trois enfants en basage,donc une vie bien remplie!bref!je suis un peu angoissée ce matin car ce courrier me replonge un peu plus dans la maladie. j'ai deux rendez vous le lundi et le jeudi,à quoi cela correspond à votre avis? le premier est pour l'injection?sans doute...je sois faire 2 injections de thyrogen la veille et l'avant veille est ce que c'est en iv ou en intra musculaire?est ce qu'on sent une défrénation?ça fatigue?j'ai trois petits ,je suppose que je vais recevoir une injection d'iode radio actif,donc est ce qu'il est préférable que je ne les approchent pas?je suis infirmière en pédiatrie,aurais je le droit d'approcher les enfants malades?
ils m'ont envoyé une ordonnance pour faire une iodurie des 24 heures sans me préciser quand je dois faire cet examen et comment,est ce que c'est pour après la scinti?je me rend compte que je vous ai posé 1000 questions,et par la même que l'hôpital a encore de titanesques progrès à f aire pour l'information ....
merci d'avance de tout coeur pour votre aide
isabelle

[Nancy]

Salut,

Certains hâpitaux ne font que des contrôles de TG sous thyrogène est certains autres font aussi les scinties. Tu auras donc à contacter ton centre.

Quand j'ai eu ces examens, on m'a dit que la dose, 2mc était si petites que je pouvais avoir mon fils avec moi et même enseigner. C'est pour un nouveau-né que peut-être celà pouvait être problématique et là encore, pas vraiment à leurs dire mais ils ne feraient pas l'examen si j'étais enceinte.

En sois le thyrogère c'est super car on n'est pas basculé en hypo pour des périodes allant de 6 à 12 semaines et on récupère très vite.

Tu auras deux jours d'injections de thyrogène puis le jour suivante un peu d'iode par injection puis 2 jours plus tard selon l'hôpital il y aura une analyse sanguine pour la TG puis une scintie. ne t'en fait pas, il arrive qu'on refasse une autre scintie 2 jours après ... c'Est qu'avec le thyrogène, l'iode reste plus présente en nous mais elle est sans danger. Sans thyrogène, je ne captais pas l'iode et avec ce produit, tout a bien été.

Pour le fait que tu aies constaté que tu étais plus fatiguée qu'avant, je suis vraiment navrée mais nous sommes plusieurs, donc moi, qui avons aussi appris à vivre avec une fatigue latente et constante. L'opération nous a changée mais elle n'A pas changé ce qui est autour de nous. Après plus de 4 ans sans thyroïde, je peux te dire que j'arrive maintenant à tout faire mon travail, j'ai appris à vivre autrement mais je suis tout de même heureuse.

Je sais que les situations stressantes me vident de mes énergies et que je me sens mieux lors des journées ensoleillées. Tu verras, toi aussi avec le temps, tu y arriveras. Peut-être que le Cytomel pourrait t'aider mais peut-être que non?

Mais honnêtement, je suis certaine que dès qu'on t'auras dit que tes tests sont OK, tu te sentiras déjà beaucoup mieux.

Amitié du Québec,

N

[Beate]

Bonjour Isabelle,

le mieux serait de les contacter pour savoir si c'est simplement un contrôle de la TG sous Thyrogen ou également une scintigraphie corps entier ! D'après les nouvelles recommandations, pour les cancers "low risk", très souvent on ne fait plus QUE la thyroglobuline (et on rajoute la scintigraphie si jamais la TG n'est pas "indétectable"), mais pour un premier contrôle après la cure d'iode, on peut très bien faire une scinti en même temps, histoire de voir si la cure d'iode a bien tout détruit.

Tu verras, sous Thyrogen ce n'est rien du tout, ce n'est pas comparable à une défreination ! Il y a parfois de légers effets secondaires (maux de tête, nausées ou courbatures), mais personnellement, je n'ai jamais rien eu (mon dernier contrôle était il y a quelques semaines).

Ce sont deux injections dans la fesse, intramusculaires, qu'on peut faire faire par une infirmière à domicile. Il faut chercher le thyrogen à la pharmacie de l'hôpital, et le garder au frigo (ni trop froid, il ne doit pas geler, ni trop chaud). Bien regarder si l'eau pour préparations injectables est fourni avec, car l'infirmière n'en aura pas forcément sur elle.

Le calendrier est le suivant :

Jour 1 - 1ere injection
Jour 2 - 2ème injection
Jour 3 - gelule radioactive (si on fait une scinti)
Jour 5 - analyse de la TG et scintigraphie corps entier (la scintigraphie peut avoir lieu le 6ème jour, mais la TG doit avoir lieu le 5ème jour, environ 72 heures après la 2ème piqûre)

Donc, si tu dois faire les injections les 2 jours précédents ton RDV, je pense qu'il est prévu de te donner une gelule d'iode (faiblement dosée) et faire une scintigraphie 2 jours plus tard.

Comme l'a dit Nancy, le risque est quasiment inexistant (sauf pour les petits bébés et les femmes enceintes). En plus, la radioactivité diminue de moitié par mètre de distance - donc, si on ne garde pas les enfants dans les bras ou sur les genoux, ils ne courent aucun risque (dans le forum, il y avait récemment le cas d'une jeune femme qui était enseignante en maternelle et qui avait demandé s'il fallait s'arrêter de travailler quelques jours, ses médecins nucléaires lui ont dit que non).

Mais bon, tu pourras certainement tout à fait demander quelques jours d'arrêt, à partir de la prise de la gelule d'iode, vu que tu travailles avec des enfants souvent très jeunes, et de surcroit malades - tu n'as qu'à demander au moment de la consultation ! En plus, ça te permettrait de te reposer un peu, vu que tu es fatiguée ! Lors de mon dernier contrôle, j'avais des collègues enceintes au bureau, et je me suis donc arrêté 3 jours, par précaution.

Pour la iodurie, c'est certainement juste AVANT la prise de la gelule d'iode 131 - pour être sûr que tu n'as pas absorbé trop d'iode avec l'alimentation, et donc que tes cellules absorberont correctement l'iode radioactif. Il est recommandé de faire un régime "sans iode" pendant les 15 jours qui précèdent (éviter les poissons et fruits de mer, le sel iodé, limiter les laitages et les oeufs, éviter les médicaments et produits cosmétiques à base d'iode ou d'algues).

Concernant ta fatigue, ton dosage n'est peut-être pas encore SI équilibré que ça ? Que disent tes dernières analyses ?

Voilà, n'hésite pas à revenir pour toutes tes questions, le forum est là pour ça !

Beate

[isabelle s]

merci pour vos reponses.
ma dernière tsh est de zero,un .resultat à priori recherché.j'avais un cancer vesiculaire sans ganglions atteints.sans reliquat thyroïdien à la dernière scinti(donc pas de traitement)je prends du levothyrox cent vingt cinq.
je vais les appeler pour savoir quand je dois faire la iodurie.je pense que cela sous-entend une scinti,sinon pourquoi quantifier l'iode dans mon corps?mon moral est bon,mis à part cette fatigue,pour l'instant je l'accueille et fais avec.l merci encore pour votre aide

[Beate]

Bonjour Isabelle,

oui, je pense aussi que tu auras une scintigraphie - d'une part à cause de ce RDV, un jour après la dernière injection (donc, certainement pour prendre la gelule d'iode), avec un autre RDV 3 jours plus tard pour la scinti. La iodurie, elle aussi, ne fait de sens QUE si tu fais une scinti (et devra donc se faire AVANT la prise de la gelule - tu as raison, appèle-les pour demander quand la faire ! Chez moi, ils la font à l'hôpital, en arrivant, ce qui est bien plus simple ... si tu dois la faire ailleurs, comme je pense que le résultat ne sera pas immédiat et que tu as ton RDV le lundi, il faudra vraisemblablement la faire le vendredi ou samedi d'avant ?

Troisième raison pour faire un contrôle plus "approfondi", avec non seulement une TG, mais également une scinti, c'est que tu as eu un cancer vésiculaire. Le cancer papillaire, quand il n'y a qu'un ou deux petits carcinomes et aucun ganglion atteint, est considéré "low risk", car comme il migre par les lymphes, si les ganglions sont sains, on est quasiment sûr qu'il n'a pas envoyé de cellules ailleurs. Le vésiculaire, lui, peut migrer par le sang (même si le plus souvent, il reste de longues années tranquillement encapsulé sans rien envoyer nulle part !), et donc on le classe automatiquement, pour la surveillance, dans les "high risk", le temps de vérifier qu'il n'y a vraiment rien ailleurs (ce qui sera certainement ton cas après ce contrôle, on trouvera rien et on te déclarera "en rémission complète").

Par contre, si la scinti peut se faire 3 jours après l'iode, la TG, elle, devrait se faire 2 jours après (72 h après la dernière injection), et cela serait donc le mercredi ? Il faudra leur poser la question le lundi, lors de la prise de la gelule. Tu pourras citer la notice du Thyrogen, page 22 :

[isabelle s]

merci beate pour ces précieux renseignements;tu es formidable!
j'ai rendez vous le lundi 3 juillet puis un deuxième rendez vous le jeudi 6 juillet.ma tsh du 1er mars etait de 0,10 mu/l.
la t3 libre de 3,00 pg/ml et les anticorps anti thyroglobuline de 26,50ui/ml.
je vais bien suivre tes conseils pour la tg.
j'appelle l'hopital dés mardi.
merci encore de tout coeur pour ton soutien,bon week end et à bientôt
isabelle

[Cécile73]

6 mois après la cure d'iode pour un cancer vésiculaire 35mm opéré en deux fois en février et septembre 2005, je suis allée à l'hôpital mardi dernier pour prendre la gélule d'iode pour la scintigraphie et faire la prise de sang pour le dosage de la TG après un mois de défreination "classique" (arrêt du lévothyrox un mois avant, puis Cynomel pendant 15 jours, puis plus rien).
J'ai fait la scintigraphie de contrôle corps entier vendredi et la carte est "blanche" (pas de fixation de l'iode) et le médecin nucléaire m'a également annoncé que la TG était indétectable.
Les nouvelles sont donc excellentes!
Le médecin nucléaire m'a dit que je n'aurai plus à en passer par là (défreination, scintigraphie), qu'il faudra peut-être seulement envisager un dosage de la TG sous Thyrogen dans 2 ans.
Je suis sûre que les nouvelles seront aussi bonnes pour toi.
Bon courage

[isabelle s]

bonjour,merci pour ton message.
je viens d'appeller l'hopital,je suis ennervée!!!!j'ai parlé au medecin qui m'avait vu à la sortie de l'hôpital en novembre dernier.c'est une jeune medecin,et elle a le don de m'ennerver.d'abord,beate,elle m'a soutenu qu'il n'y avait absolument pas besoin de faire un régime...(je vais bie n subir une scint.)pour la thyroglobuline ce n'est pas du tout prévu de la prélever après 72 heures mais en même temps que la scinti.et pour la iodurie,elle pense que c'est une erreur,je n'ai pas besoin de la faire!
elle n'a aucune conscience de comment la défrénation peut nous mettre complétement à plat lorsqu'on ne prend plus de traitement pendant 6 semaine,car elle m'a dit :ha oui je me souviens de vous la dernière fois je vous avais arrêtée 1 semaine après la scinti,ça suffisait!!!je n'ai pas eu la force de lui dire que je n'ai pas pu retravailler une semaine après tout ça,mais 2 mois!et encore...non mais elle ne se rend pas du tout compte de ce qui se passe dans notre corps ,c'est pas possible!!!je voudrais bien qu'elle subisse tout ça ,on verrait si elle retravaillerait si vite!!!c'est incroyable,je suis furieuse,
y en a marre de ces medecins pas à l'ecoute de leur patient!!!
enfin,c'est la vie,je dois me reconcentrée sur mes propres besoins sans m'occupper d'elle.je me sens incappable de travailler entre l'injection et la scinti,je serai trop stréssée de risquer de contaminer les petits bouts malades,c'est logique non? elle me dit de prendre des précautions...et en même temps,je pourrais faire prendre un risque aux enfants malades(je ne reste pas à un metre d'eux pour les soigner)et les femmes enceintes!!
je trouve que rien n'est logique ,dans leur façon de nous donner les consignes de précaution.j'aime ce qui est carré....enfin....allez,je vais me calmer....et digerer ces abbérations....gros bisous à toutes.

[Beate]

Bonjour Isabelle,

tu as raison, il y a de quoi s'ennerver (même si ça ne vaut pas la peine d'y perdre de l'énergie) !

Concernant le régime, il est par exemple indiqué sur le site même de Genzyme (fabricant du Thyrogen), du moins sur le site américain, donc ce n'est certainement pas totalement superflu ... et pour le calendrier des délais à respecter entre les injections, la prise de gelule et la prise de sang et scintigraphie, c'est également sur leur site et dans la notice ... s'ils préconisent tout ça, il y a bien une raison ?

Je me demande s'il ne serait pas utile de contacter Genzyme (puisque tu as un peu de temps devant toi), en expliquant que tu es une patiente, que tu auras bientôt un contrôle sous Thyrogen et que tu as l'impression que dans tel ou tel hôpital, ils ne sont pas très au courant des recommandations à respecter ... comme leurs représentants font fréquemment des visites dans les différentes unités de médecine nucléaire, ils pourront y envoyer quelqu'un, re-expliquer un peu les règles à respecter pour les contrôles sous Thyrogen ...

Genzyme Lyon
Thymoglobulin Manufacturing
58 Avenue Debourg
69348 Lyon
France
Tel:+ 33 4 37 28 16 00
Fax:+ 33 4 37 28 16 79
info.france@genzyme.com

Tu pourras mentionner que c'est dans le forum Vivre sans Thyroide que tu as eu leurs coordonnées, ils commencent à le connaitre (et le trouvent utile ...)

Tous ces médecins, il faudrait pouvoir les mettre quelques semaines en hypo, j'aimerais bien les voir ...

Bon courage, ne te laisse surtout pas abattre et fais comme tu le sens! Pour le régime, évite les grosses "bombes à l'iode" et surtout tous les médicaments à base d'iode (notamment les désinfectants à l'hôpital, genre laver les mains à la bétadine etc - je connais des gens, dans le forum allemand, qui ont été plusieurs fois refusés à la cure d'iode à cause d'une trop grande concentration d'iode, justement à cause de produits désinfectants ...), et pour la date de la prise de sang pour la TG, pose la question à Genzyme, je la poserai également de mon côté, à mon médecin nucléaire et à Genzyme. Pour la iodurie, je sais qu'à Toulouse, on la fait systématiquement en arrivant, ce sera peut-être pareil pour toi (on t'envoie simplement faire pipi dans un verre) ?

Gros bisou !

Beate

[Cécile73]

Juste pour préciser, à l'Hôpital Saint Louis à Paris où je suis suivie en médecine nucléaire, ils donnent aux patients une liste de médicaments à ne pas utiliser dans les 2 mois précédents la scintigraphie (bétadine notamment et d'autres médicaments que je ne connais pas) et une liste d'aliments à ne pas manger dans les 15 jours précédents l'examen (crustacés, soja, cuisine chinoise, certains desserts lactés contenant un gélifiant à éviter).
Ce sont les mêmes recommandations que celles qu'ils donnent avant la cure d'iode.
Le jour de la prise de la gélule d'iode, 2 jours avant la scintigraphie, on doit remplir un questionnaire pour indiquer les traitements que l'on suit (avec la date de la dernière prise), si on a consommé certains des aliments déconseillés ou utilisé des médicaments mentionnés dans la liste des produits à éviter. Ensuite, en plus de la prise de sang, ils font une analyse d'urine pour l'iodurie.
Comme j'imagine mal qu'ils fassent tout ça juste pour nous compliquer la vie, je supppose que ce protocole est justifié, même s'il peut varier d'un hôpital à un autre.
Je te souhaite encore et toujours beaucoup de courage!

[Beate]

Coucou Cécile,

tu as tout à fait raison de le signaler ... d'ailleurs, c'est ça le plus râlant, de constater que certains hôpitaux demandent de respecter des précautions, et d'autres disent que ça n'a aucune importance !

Il faudrait vraiment arriver à élaborer des recommandations COMMUNES ...

J'ai déjà collecté tout un tas d'informations et de livrets de différents services de médecine nucléaire, mais je n'ai pas encore eu le temps de compulser tout ça pour le mettre sur le forum (puis pour élaborer une proposition de livret "universel" à soumettre à tous les hôpitaux de France) ... faut dire que je suis toute seule, et c'est un sacré travail !

Heureusement que le forum est là pour communiquer entre nous !

Gros bisou !

Beate

[Nancy]

Salut,

En toit cas, ici au Québec, on nous dit de faire attention à la rétention d'Eau quand on est en hypo et de ne pas prendre d'iode les 48 heures avant les examens mais ... pour le reste, nous n'avons pas de mise en garde.

Je trouve très drôle que les protocoles soient si différents les uns des autres mais bon, si on est bien, celà doit être OK.

@ bientôt,

N

[isabelle s]

salut les filles,
je vais donc me renseigner auprès du labo....sinon,pour ma scinti ce ne sera pas une gelule d'iode mais une injection que je vais recevoir.peut être que ça explique le fait de ne pas avoir besoin de faire un régime?l'absorbtion de l'iode 131 se faisant directement par le sang?
en tout cas tu as raison beate ,j'ai vraiment l'impression que chaque centre fait sa sauce,ça ne me paraît pas logique.
les incohérences sont fréquentes...
je me suis toujours dit....:il ne faut pas être malade!!!
enfin,c'est la vie..et on ne maîtrise pas tout,...il est bon de lacher prise...
à bientôt.
isabelle

[Beate]

Coucou Isabelle,

même en injectant l'iode (ce qui a l'avantage d'éviter les éventuelles intolérances digestives, de limiter de "bloquer" une partie de la radioactivité dans les intestins etc), il faut quand-même être SUR que les cellules thyroidiennes éventuellement présentes l'absorbent bien (et elles l'absorberont via le sang) : donc, il ne faut pas qu'elles soient déjà gorgées par de l'iode non radioactif, ce qui est rare, bien sûr, mais ca peut arriver si, les semaines qui précèdent, on fait des orgies de fruits de mer et de sushis, qu'on prend certains médicaments, qu'on passe un scanner avec produit de contraste ou qu'on manipule beaucoup de désinfectants iodés à mains nus ...

Donc, contrôler la iodurie est une précaution pour être sûr que toutes les conditions sont réunies pour faire une cure ou scintigraphie optimale. Mais je ne suis pas sure qu'on la fasse partout ...

Gros bisou !

Beate