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elsa Inscrit le: 09.02.07 Messages: 158Cancer médullaire de... Bordeaux 50+ |
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Posté le: 09. Fév 2007, 14:22
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Bonjour chers tous,
A l'instant où j'écris ces lignes mon coeur bat très fort car je découvre le forum et j'ai l'impression que je ne serai plus toute seule face à 'mon' problème.
Pardonnez d'avance l'imprecision de mon vocabulaire mais voilà ce que je sais:
J'ai rencontré mon fiancé (35 ANS) il y a un an. Très vite j'ai vu des cicatrices sur son corps : une en U à la base de la gorge et une autre verticale allant de la gorge au nombril.
Il m'a dit : j'ai un cancer médullaire. POINT BARRE.
Depuis il refuse d'en parler et occulte (en tout cas auprès des autres) sa maladie.
Par bribes j'ai quand même pu apprendre ceci:
suite à une douleur à la gorge on lui a oté entièrement la thyroide et des ganglions.
Puis des tests ont été réalisé pour se rendre compte que un de ses frères avait la même chose (mais pas nécessité d'opérer).
Un an plus tard on lui a trouvé des métastases aux poumons(le pourquoi de la cicatrice verticale) .
J'ai su aussi que personne ne l'avait informé de la 'gravité ' de la maladie, et que c'est un anesthésiste qui a employé le mot cancer.
inquiet, il a alors cherché sur internet et appris par lui même la nature du cancer médullaire, choqué il est allé demander confirmation à l'équipe médicale qui apparemment honteuse à baisser les yeux en acquiescant. Ce même jour l'équipe médicale l'informe de la nécessité d'une chimiothérapie il a alors claqué la porte et n'a plus jamais consulté, c'était il y a trois ans.
Depuis un an, il est souvent fatigué (très très fatigué genre 'coups de barre' irrésistibles) mais surtout il a souvent la diarrhée (parfois plus de dix jours). Comment savoir s'il sagit de symptomes de la maladie????
Il dit que les médecins l'ont trompé et qu'il a servi de cobbaye (un d'entre eux lui aurait dit qu'il était un cas très intéressant) alors il décide d'avancer seul et de 'faire comme si'...
Donc évidemment il ne consulte pas et se soigne par les plantes et l'alimentation (il prend tout de même Lévothyrox tous les matins et fait un dosage tous les six mois en se procurant par système D - donc toujours sans consulter - une ordonnance pour son dosage qui est stable).
Lorsque je lis vos témoignages je suis inquiète car je vois que très rarement les poumons sont atteints et que c'est un très mauvais constat. En fait je découvre l'importance de ce cancer par votre forum. Je suis complètement perdue et me sens impuissante.
Pensez vous qu'il met sa vie en danger en ne consultant pas ?? Est ce que certains d'entres vous ont des témoignages sur ce cancer avec contagion aux poumons??
Merci du temps que vous prendrez pour me répondre. |
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Invité |
Message:
Posté le: 09. Fév 2007, 14:39
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Bonjour Elsa
Je comprends que tu sois inquiète.
Je fais partie d'une famille avec cancer médullaire familial et où plusieurs ne veulent pas être opérés préventivement ou se faire suivre.
Oui, ce style de diarrhée est un signe de cancer médullaire. Mais que son dosage de calcitonine soit stable est bon signe.
je peux te rassurer en te disant que les médecins sont parfois étonnés de voir des gens avec un fort taux de calcitoine et des métastases vivre longtemps sans problèmes. Mais, bien entendu, il est tout à fait imprudent de ne pas consulter. Il est peut-être possible de le débarasser chirurgicalement de ses métastases. Récemment, on a fait des progrès dans la manière de les localiser.
S'il n'a pas confiance dans ses médecins, il pourait peut-être changer d'hôpital et aller dans un service hyper-spécialisé dans le cancer médullaire (comme Gustave Roussy , par exemple, mais il y en a d'autres dont on peut trouver la liste). Je t'envoie un mp.
Bon courage !!!!! |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p111960)
Posté le: 09. Fév 2007, 15:50
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Bonjour Elsa,
et bienvenue !
C'est inacceptable, comment on s'est occupé de ton fiancé, sans lui expliquer ce qui se passait, sans même l'informer sur sa maladie, sur l'importance de se faire suivre ...
... et c'est vraiment dommage, et même dramatique ! Car même à un stade relativement avancé, le cancer médullaire peut généralement se soigner (car comme les autres cancers de la thyroide, le papillaire et le vésiculaire, même s'il ne réagit malheureusement pas à l'iode radioactif, il reste généralement très lent et peu aggressif, ce qui laisse le temps d'intervenir) - mais vu qu'Eric a perdu toute confiance dans le monde médical, il n'est maintenant plus suivi du tout, et compromet ainsi ses chances de guérir !
Le cancer medullaire est relativement rare (bien plus que le papillaire et vésiculaire), mais nous avons un certain nombre de personnes atteintes dans le forum (voir lien "Groupes", tout en haut, puis "cancer medullaire", tu devrais t'y inscrire toi aussi) - cette liste permet de retrouver plus facilement les profils et les messages des personnes concernées, éventuellement de les contacter par PM ou email ...
Je crois que la majorité des personnes dans le forum ont eu la forme "sporadique", mais certaines aussi la forme familiale, p.ex. Enid, qui vient de te répondre, présente depuis longtemps, ou Chrismi82, qui vient de rejoindre le forum il y a 2 jours.
Dans la forme familiale, il y a ensuite tout un tas de sous-groupes, en fonction de l'exon et du codon concernés ... et selon le codon concerné, la maladie risque de se déclencher plus ou moins tôt, ce qui détermine l'âge auquel on recommande de faire la thyroïdectomie prophylactique. Mais malheureusement, souvent on ne découvre le premier cas de la famille qu'après une opération pour nodules, comme cela s'est passé pour ton fiancé.
Ce que tu racontes sur la diarrhée, c'est un peu inquiétant - car cela fait penser à un excès de calcitonine, or la calcitonine n'est fabriquée que par les cellules "C" de la thyroide, celles qui donnent le cancer médullaire, donc quand elle augmente, ca fait suspecter la présence de métastases (la calcitonine sert ainsi de "marqueur"). On pourra vraisemblablement les soigner, ces métastases, du moment qu'on sait où elles sont - mais pour cela, il faudra bien sûr prendre contact avec des médecins et passer les examens qu'il faut !
Première chose à faire, une analyse de la calcitonine (tu dis qu'il fait "un dosage tous les 6 mois, mais est-ce la calcitonine ou juste la TSH, pour voir si le lévothyrox est correctement dosé ?). Et ensuite, à mon avis, il faudra passer un scanner ou, mieux, un "TEP-Scan", examen très performant qui permet de voir où dans le corps se situent des cellules particulièrement actives (notamment les métastases). Il faudrait donc réussir à motiver Eric à consulter, et trouver un médecin ouvert, à l'écoute, qui travaillera et prendra ses décisions AVEC lui, pas tout seul comme si le patient n'avait rien à dire ...
Où habitez-vous ? Vous pourriez peut-être vous faire conseiller par d'autres patients atteints de ce cancer-là (il y a Jean-Marius qui a lui aussi une calcitonine élevée) - l'un des endroits les plus "au top" pour le cancer médullaire est l'IGR à Paris, ou l'hôpital Foch à Suresnes (et généralement tous les "centres de lutte contre le cancer : http://www.fnclcc.fr/fr/institution...../carte_institutionnel.php )
En Allemagne, il existe une association de patients avec leur propre site et forum, rien que pour le cancer médullaire : http://www.c-zell-karzinom-online.info/html/pnForum.html , et on y rencontre des gens dont la calcitonine est parfois à 15 ou 20.000 ... et ils continuent à se porter bien, mais bien sûr, ça angoisse, et il faut essayer de localiser les métastases et essayer de s'en débarrasser par tous les moyens thérapeutiques qu'on utilise aussi pour d'autres cancers, non thyroïdiens, tels que l'opération (chaque fois que c'est possible), rayons, parfois chimio (de nouveaux produits ont éte developpés, genre Irinotecan) ...
Tout récemment, une nouvelle méthode a été développée, qui a l'air très prometteuse, pour les cancers medullaires autant héréditaires que sporadiques : les inhibiteurs de la tyrosinekinase. Lors d'un congrès à Paris en mars dernier, j'ai assisté à un exposé là-dessus, avec images de TEP-Scan "avant-après", c'était saisissant, on voyait littéralement "fondre" les tumeurs.
Pour l'instant, c'est encore au stade d'essai ... mais justement, les essais cliniques vont débuter très bientôt en Europe, normalement ce sera en Mars (le produit s'appèle Zactima, et tout le monde est actuellement dans les "starting blocks" pour les essais, les hôpitaux commencent à recruter des patients ... certains membres du forum sont d'ailleurs dans l'attente, et tout le monde espère que ca va démarrer d'ici quelques semaines).
Voilà, je ne peux pas t'en dire beaucoup plus, mais les autres personnes du forum vont certainement te répondre aussi, et si tu t'inscris dans le groupe "cancer medullaire", Henri27, le modérateur, pourra te contacter lui aussi.
N'hésite pas à revenir avec toutes tes questions, et peut-être à faire venir ton fiancé lui-même ? Voir qu'il y a plein de gens qui s'en sont sortis, du cancer, lui donnera peut-être du courage ? Il faudra qu'il comprenne que tu l'aimes, et que si lui, il t'aime, ce serait aussi une preuve d'amour de se soigner pour vivre avec toi le plus longtemps possible, et le mieux possible ... faire l'autruche n'a jamais guéri un cancer, mais des moyens pour guérir le cancer, ca existe !
Personnellement, j'en ai eu deux, un de la thyroide, pas très grave et vite guéri, puis un autre, plus pénible, soigné avec différentes méthodes plus traditionnelles comme la chimio et les rayons ... certains moments étaient durs, c'est vrai, mais je suis guérie, je vais bien, et la vie ne m'a jamais paru plus belle !
Bon courage et à bientôt !
Beate |
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Invité |
Message: (p111962)
Posté le: 09. Fév 2007, 15:56
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Voici une liste donnée par orphanet pour le cancer médullaire
Citation: | --------------------------------------------------------------------------------
FRANCE
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AMIENS CHU Hôpital Nord Bâtiment de Santé publique
Analyse des pratiques de la prise en charge des cancers de la thyroïde en France
M. Pr Alain DUBREUIL
ANGERS CHU d'Angers Pôle maladies métaboliques et médecine interne
Groupe d'étude francophone des tumeurs endocrines (GTE). Protocole national : diagnostic, traitement et surveillance. Recherches fondamentales et cliniques sur les tumeurs endocrines, quelque soit l'organe atteint
M. Pr Vincent ROHMER
ANGERS CHU d'Angers INSERM U 694 - Laboratoire de biochimie
Biopuces multidédiées dans le cancer : projet cancéropuce CPGO
M. Pr Yves MALTHIERY
Régulation transcriptomique des tumeurs thyroïdiennes
M. Pr Yves MALTHIERY
MONTPELLIER CHU Hôpital Lapeyronie Service des maladies endocriniennes
Dépistage familial des cancers médullaires de la thyroïde
Mme Dr Line BALDET
PARIS Société française d'Endocrinologie Secrétariat administratif permanent
Groupe d'étude francophone des tumeurs endocrines (GTE). Protocole national : diagnostic, traitement et surveillance. Recherches fondamentales et cliniques sur les tumeurs endocrines, quelque soit l'organe atteint
GTE
TOULOUSE CHU Hôpital de Rangueil INSERM U 531 - Institut Louis Bugnard
Etude de l'expression des récepteurs de somatostatine dans les tumeurs neuroendocrines humaines
M. Dr Louis BUSCAIL
VILLEJUIF Institut Gustave Roussy CNRS UMR 8125
Gènes de prédisposition au cancer de la thyroïde
M. Dr Jean FEUNTEUN
VILLEJUIF Institut Gustave Roussy Service de médecine nucléaire
Génétique, diagnostic et traitement des tumeurs neuro-endocrines
M. Dr Eric BAUDIN
M. Pr Martin SCHLUMBERGER |
Pour voir la page complète et pouvoir cliquer sur les différents liens (pour avoir les coordonnées complètes de chaque service) :
aller sur http://www.orpha.net/consor/cgi-bin/home.php?Lng=FR , entrer "cancer medullaire", cliquer sur "Rechercher", cliquer sur le lien trouvé, et ensuite, choisir parmi les différentes rubriques (p.ex. "Projets de Recherche"), puis "pays-France". |
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elsa Inscrit le: 09.02.07 Messages: 158Cancer médullaire de... Bordeaux 50+ |
Message:
Posté le: 10. Fév 2007, 11:42
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Merci pour vos messages. Vraiment merci.
Jusqu'à présent voyez vous j'ai toujours respecté le choix d'E. et dans le fait de ne jamais évoquer sa maladie et dans celui de ne plus soigner.
Maintenant que j'ai lu tous ces témoignages c'est comme si je me réveillais : je me sens le devoir de l'amener à changer d'avis et à briser le silence.
Comment faire? il va sûrement se sentir trahi . Par quoi commencer, quoi lui dire en premier? J'ai peur qu'il se braque.
A votre avis quelle est la première étape la plus vraissemblable à lui conseiller en douceur?
Faut il lui dire en premier que j'ai trouvé un forum sur le cancer médullaire et que d'autres personnes ont ce cancer se soignent et vivent avec?
Que je lui parle de ce cachet que tu évoques Béate? Et ainsi éveiller un intérêt...
Une consultation avec un médecin qui l'informe et qui le respecte serait peut être bien? Mais qui?
Prendre RDV à son insu? Parce que de toute façon il ne fera jamais lui même les premières démarches...
L'IGR semble être un endroit très très sérieux. Mais comment les portes s'ouvrent elles? Faut il être 'recommandé' ?
Nous habitons Bordeaux mais je peux être logée à Paris s'il le faut.
Ou peut être que la première chose à requérir de lui serait d'aller faire un dosage de calcitonine qu'il n'a pas fait depuis trois ans (il ne surveille que sa TSH)?
Quelle est la priorité? J'ai peur de mal faire mais je sais que je ne peux plus laisser faire ce qui m'apparaît maintenant comme un suicide.
Merci de m'aider. |
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Invité |
Message: (p112081)
Posté le: 10. Fév 2007, 11:59
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Si tu as un dosage de calcitonine ça serait bien, mais s'il ne veut pas , ce n'est pas trop ennuyeux : son cas est assez parlant pour qu'il soit pris rapidement dans un hôpital ou à l'IGR.
Les démarches que tu prévois pour le convaincre me paraissent bonnes, sauf l'idée de prendre un rendez-vous à son insu.
Je crois que je commencerais par lui parler de nouvelles avancées dans la recherche, mais tu le connais mieux que moi ...
S'il ne veut pas aller à Paris, il y a un centre à Bordeaux (qui peut aussi le diriger éventuellement vers l'IGR les essais de zactima.)
Pour ce qui est du médecin de l'IGR que je connais, je t'envoie un mp.
Bon courage et bonne chance ! |
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Invité |
Message: (p112082)
Posté le: 10. Fév 2007, 12:03
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Encore mieux :!!!
En tapant Bergonié cancer médullaire sur google, je viens de trouver ça.
Citation: | Ouverture d'un essai de thérapeutique cibléeDocument Actions
Ouverture d'un essai de thérapeutique ciblée pour cancers médullaires thyroïdiens localement avancés ou métastatiques.
Vous trouverez ci-dessous le texte d'une lettre qui nous a été communiquée par le Dr Françoise Bonichon de l'Institut Bergonié de Bordeaux.
Pour imprimer la version "pdf" de la lettre : cliquez ici
Nous allons très prochainement(mise en place le 11 janvier à l'Institut Bergonié) participer à un essai clinique de phase II visant à évaluer l'efficacité d'une nouvelle molécule chez des patients atteints d'un cancer médullaire de la thyroide non opérable, localement avancé ou métastatique. Seuls 3 centres français participeront à l'étude : Institut Gustave Roussy à Villejuif (Pr M Schlumberger), le centre Léon Bérard à Lyon (Pr JP Droz) et l'Institut Bergonié à Bordeaux (Dr BN Bui, Dr F Bonichon).
Cet essai international, multicentrique, randomisé, en double aveugle, de promotion industrielle, vise à démontrer dans cette population l'efficacité d'une thérapeutique ciblée, petite molécule à prendre par voie orale, versus placebo. L'étude a reçu l'avis favorable du CPP et l'autorisation de démarrage de l'AFSSAPS et devrait débuter dès Janvier. La période de recrutement est d'environ 20 mois.
Les prinicipaux critères d'inclusions sont:
* Homme ou femme, âge > 18 ans
* Diagnostic histologique confirmé d'un cancer médullaire de la
thyroïde, forme familiale ou sporadique, non opérable, localement avancé ou métastatique. Cette documentation doit figurer dans le dossier médical du patient.
* Présence d'une lésion mesurable définie par :
(a) une lésion isolée > 2 cm ou
(b) en cas de lésions multiples, la somme des diamètres
> 2 cm (avec aucune lésion cible mesurant moins de 1cm et en présumant d'une section de 5 mm), ou
(c) en cas de lésions multiples, la somme des diamètres
> 3 cm (avec aucune lésion cible mesurant moins d'1,5 cm et en présumant
d'une section > 5 mm)
* Calcitonine circulante > 500 pg/ml
* Un échantillon archivé de la tumeur doit être fourni pour tous les
patients (excepté ceux atteints de la forme familiale du CMT et ayant une mutation RET germinale documentée).
La molécule testée a donné des premiers résultats prometteurs dans un essai de phase II évaluant en ouvert son efficacité dans une population de patients atteints d'un carcinome médullaire héréditaire de la thyroide en réduisant nottament les taux de calcitonine chez tous les patients.
Certaines réponses cliniques et stabilisations ont également été observées.
Si vous avez des patients qui correspondent à ces critères, je suis à votre disposition pour les voir en consultation et les inclure éventuellement dans l'étude.
Leurs frais de déplacement pendant l'essai seront pris en charge
Restant à votre disposition pour toute information complémentaire, je vous prie de croire , mon cher confrère à l'assurance de mes sentiments les meilleurs" .
Dr Françoise Bonichon
Médecine nucléaire
Institut Bergonié
229 cours de l'Argonne
33076 Bordeaux cedex France
Tél : 05 56 33 33 21
Fax : 05 56 33 33 84
E-mail : bonichon@bergonie.org
Dernière modification le 01/02/2007 14:49 |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p112086)
Posté le: 10. Fév 2007, 12:24
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Bonjour Elsa,
pfff, difficile de te conseiller - surtout que nous, nous le connaissons pas du tout, Eric !
Tu as raison, il ne faut surtout pas qu'il se sente "trahi" par toi (déjà qu'il s'est senti trahi par ses médecins de l'époque) - car s'il se braque, et ne te fait plus confiance, à toi non plus, il n'y aura plus aucun moyen d'agir.
Donc, il ne faudra certainement pas lui "cacher des choses", prendre RDV à son insu etc.
Mais avant d'essayer d'amener la discussion sur le sujet, tu pourras peut-être déjà essayer de te renseigner sur les adresses, les délais pour obtenir un RDV etc. En suivant le lien indiqué par Enid, tu trouveras p.ex. le site de l'IGR avec les coordonnées, tu peux tout à fait appeler et demander combien de temps il faudrait attendre pour un RDV dans le cadre d'un cancer médullaire métastasé, avec calcitonine élevée, et s'il faut faire des analyses AVANT (et lesquelles) ou s'ils le font sur place. Tu verras comment ça se passe (et si tu n'arrives pas à obtenir des renseignements par téléphone, je leur écrirai, ils me connaissent). Ainsi, "pour le cas où", tu sauras déjà comment t'y prendre.
Ensuite, pour arriver à parler avec Eric, je pense que l'idée de dire que tu as essayé de te renseigner sur Internet et es tombée sur un forum me semble tout à fait bonne. Mais il faudra m'avertir avant de l'amener à visiter le forum, car il serait certainement mieux que j'enlève cette discussion-ci, pour pas qu'il voie qu'on a "parlé de lui" ... (je pourrai facilement la mettre dans un secteur "invisible" du forum, sans l'effacer).
Par ailleurs, ces derniers jours il y a plusieurs autres personnes atteintes d'un cancer médullaire qui sont venues dans le forum - donc, même sans cette discussion-ci, vous trouverez facilement des messages qui parlent de "medullaire" (ou alors, lancer simplement la fonction "rechercher" du forum sur "medullaire", ou aller dans "Groupes", puis chercher le groupe "cancer médullaire" (je ne sais pas si tu y es inscrite - dans ce cas, si Elsa est ton vrai prénom, mieux vaudrait sans doûte demander à Henri de te desinscrire, et plus tard, si Eric décide de s'inscrire dans le forum, c'est LUI qui s'y inscrira de son propre gré ...)
Avant même de l'amener, lui, sur le forum, tu pourras d'ailleurs essayer d'amener la discussion sur le cancer médullaire en général, p.ex. en disant que tu t'es inquiétée de ses diarrhées qui semblent très pénibles, que tu as cherché un peu sur Internet et que tu as vu que la diarrhée pouvait être provoquée par une calcitonine élevée, et que la calcitonine était liée au cancer médullaire ... peut-être qu'ainsi, tu pourras l'amener à faire contrôler sa calcitonine en même temps que sa TSH, lors de la prochaine analyse ? Ou alors, parler au médecin (c'est un ami ?) qui lui fait "avoir" les ordonnances pour le lévothyrox et les bilans TSH, pour lui demander de lui marquer en plus la calcitonine, la prochaine fois, "par précaution" ?
Je pense qu'une fois qu'on connaitra la calcitonine, on sera déjà bien plus avancé (car si elle est élevée, je pense qu'on devrait pouvoir le motiver à consulter, et c'est là qu'on pourra parler de l'IGR, de nouveaux protocoles prometteurs qui se mettent en place pile maintenant ...) - donc, un contrôle de la calcitonine est la première chose à obtenir.
Ensuite, il faudra essayer de lui faire prendre conscience du fait que "faire l'autruche" n'a jamais resolu un problème, et que s'il t'aime, il devrait comprendre que tu t'inquiètes pour lui, pour votre avenir; que tu aimerais l'aider à aller mieux ...
Car il faudrait quand-même qu'il ouvre les yeux ! "Gérer tout seul", ça peut durer un certain temps, mais un jour ou autre, il sera tellement mal, tellement affaibli par les diarrhées etc, qu'on l'amenera aux urgences, et si à ce moment-là, on se rend compte d'un grave problème (métastases étendus etc), il risque de se retrouver dans exactement la situation qu'il craint le plus : hospitalisé, totalement dépendant des médecins (qu'il n'aura pas choisis), "branché de partout", opéré en urgence etc ... mieux vaut prendre les devants, essayer d'agir AVANT d'être dans une situation aussi critique ou l'on n'a plus aucun choix !
Voilà mes reflexions sur le sujet ... donc, à toi de voir maintenant comment faire, à attendre le moment propice pour en parler etc (difficile, je te comprends, tu dois être très angoissée devant tout ça ...)
- Voir comment tu pourras resoudre la question d'une analyse pour la calcitonine (soit en en parlant, en amenant le sujet "diarrhées/calcitonine" sur le tapis, soit en intervenant auprès du médecin qui lui fait les ordonnances, qui devrait alors lui dire "tiens, cette fois-ci, en plus de la TSH, je t'ai marqué la calcitonine, ça fait longtemps que tu ne l'as pas faite")
- Eventuellement, contacter l'IGR pour voir ce qu'on te dira sur les possibilités d'obtenir RDV
- Et, AVANT d'amener Eric à faire un tour dans le forum, m'avertir pour que je "cache" cette discussion-ci ...
Je pense qu'au fond de lui-même, Eric n'est pas du tout "suicidaire" (d'ailleurs, sinon, il ne prendrait pas son lévothyrox et ne se soucierait pas de contrôler régulièrement sa TSH) - c'est juste qu'à cause de sa première expérience de la maladie, terrifiante, il a été traumatisé par le monde médical, et est maintenant terriblement angoissé à l'idée de devoir les affronter de nouveau (ça peut se comprendre) ... donc, il fait un peu comme les enfants (qui croient qu'en fermant les yeux, ils deviennent invisibles), il ferme les yeux, il fait l'autruche en espérant que ça "va se resoudre tout seul", en occultant le fait qu'ainsi, il risque d'empirer les choses ...
Peut-être ne sait-il même pas que la plupart des cancers de la thyroïde peuvent GUERIR ?? Or, nous sommes des centaines de personnes dans le forum, qui ont GUERI d'un cancer (voire de deux cancers ...), qui vont bien, qui vivent pleinement leur vie ...
Gros bisou et à bientôt !
Beate |
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LYDIE52
Inscrit le: 16.01.05 Messages: 691Nodules gênants :thy... Est de la France 80+ |
Message: (p112087)
Posté le: 10. Fév 2007, 12:31
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bonjour Elsa ,
Avec Béate et Enid vous allez être bien dirigée ,et frapper aux bonnes portes . Je crois qu'il faut parler franchement avec lui,surtout il faut que la motivation vienne de lui ,en lui montrant que tous les médecins ne sont pas comme ceux qu'il a déjà rencontrés,que la médecine a fait d'énormes progrès dans le domaine des cancers ,que, sur le forum il y a des personnes qui viennent parler de problèmes similaires, qu'il faut extérioriser,se faire aider . La ligue contre le cancer a fait aussi beaucoup dans le domaine psychologique ,il faut en parler, ce n'est plus synonyme de mort . Il faut qu'il choisisse la vie avec vous ,dites lui que vous avez besoin de lui ,que vous l'aimez ,ce n'est pas une trahison c'est un acte d'amour : il faut qu'il décide lui-même de se soigner avant qu'il ne soit trop tard . En tout cas j'espère que vous allez le convaincre et dissiper ses angoisses . Je vous souhaite un bon courage, l'amour fera le reste .
Lydie 52. Oh !! Béate je ne t'avais pas vue,tant pis je ne recommence pas . |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p112094)
Posté le: 10. Fév 2007, 13:26
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Coucou Enid,
je n'avais pas vu ton message, publié pendant que je rédigeais ma réponse !
C'est une excéllente nouvelle, ça ! Encore que ... je pense que ces essais-là, ce sont ceux dont on parle depuis novembre/décembre, du "Zactima", auxquels doit notamment participer Daniel (mais lui, en Belgique) - c'est vrai qu'ils étaient à l'origine prévus pour janvier, ensuite c'était février, et maintenant ce sera "très vraisemblablement" début mars ! Je sais qu'il y a un paquet de patients qui attendent impatiemment que ca démarre enfin (notamment en Allemagne, où il y a un forum spécial rien que pour le cancer médullaire).
Donc, je pense que cette info-là pourrait constituer un bon point de départ pour Elsa !
Puisque je pense qu'avant d'amener Eric sur Internet et sur le forum, mieux vaudra enlever cette discussion-ci, trop "personnelle", voilà ce qu'on pourra imaginer comme stratagème :
- toi, Enid, tu re-publies l'information de ton dernier message dans un NOUVEAU message, avec un titre tel que "Cancer medullaire : un nouvel espoir", ou quelque chose comme ça, un peu "accrocheur". On pourra peut-être completer ce message avec quelques liens supplémentaires (site qui donne les adresses des différents centres de lutte contre le cancer, coordonnées de l'IGR, de Léon Bérard et de Bergonié, puisque ce sont les TROIS centres qui participeront à cette étude ...).
- Ensuite, moi, j'enlève cette discussion-ci.
- Et puis, Elsa pourra discuter avec son compagnon, en lui disant qu'elle a voulu se renseigner sur Internet, en cherchant "cancer médullaire", ou même "diarrhée", puisqu'elle s'en inquiétait. Et qu'elle a ainsi atterri dans un forum dédié aux maladies de la thyroïde, qu'elle y a vu tout un tas de gens opérés pour un cancer de la thyroïde (médullaire ou autre) et qui allaient BIEN - et qu'elle vient de tomber sur une information TRES intéressante, toute récente, concernant une nouvelle thérapie pour le cancer médullaire, et que Bordeaux sera l'un des trois centres en France qui y participeront ... ça devrait éveiller son intérêt ? (mieux vaudra ne pas trop parler "d'essais", puisqu'il a déjà eu l'impression d'avoir servi de cobaye ... - mais ces essais-là, c'est vraiment du sérieux, l'année dernière à l'IGR j'ai assisté à des exposés sur la phase I de ces essais, avec des images "avant-après" vraiment saisissantes, montrant comment les métastases, parfois énormes, "fondaient" comme neige au soleil ...)
Elsa, en même temps que tu parleras du forum, et peut-être de cette nouvelle thérapie, tu pourras peut-être également amener la conversation sur la calcitonine ... ou alors, agir via le "préscripteur" des analyses et du lévothyrox, si tu en as l'occasion. Car je pense qu'une des premières choses qu'on demandera, si vous contactez Bergonié, sera le taux de calcitonine ... si elle est élevée, c'est eux qui s'occuperont du reste (faire des examens genre scanner, IRM ou PET-Scan pour voir la localisation et la taille des métastases etc).
Voilà donc pour le "plan d'attaque" ... Elsa, dès que tu auras pris connaissance de tout ceci, et dès qu'Enid aura re-publié son message dans une forme plus "anonyme" sans mentionner ton fiancé et son histoire, contacte-moi pour que je "cache" cette discussion-ci ! Si tu veux, je pourrai te la recopier dans un fichier Word ou autre et te l'envoyer par email, pour que tu puisses quand-même la consulter, notamment les adresses qu'elle contient ...
Gros bisou !
Beate
Dernière édition par Beate le 21. Fév 2008, 18:53; édité 1 fois |
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elsa Inscrit le: 09.02.07 Messages: 158Cancer médullaire de... Bordeaux 50+ |
Message: (p112099)
Posté le: 10. Fév 2007, 14:06
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vous êtes toutes formidables !
c'est incroyable la chance que j'ai d'être 'tomber' sur ce forum . merci . je vais suivre et appliquer vos conseils .
je vous tiens au courant pour signaler quand effacer ce fil de discussion.
merci. |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50593Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p112105)
Posté le: 10. Fév 2007, 14:34
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Coucou Elsa,
juste un petit conseil, si tu veux sauvegarder cette discussion quelque part, pour pouvoir p.ex. revenir vers les liens qu'elle contient, te rappèler les détails de ce qu'on t'a dit etc :
On peut cliquer sur la petite imprimante en bas à droite, sous la discussion :
Ca ouvre une présentation "allegée" de la discussion, destinée à être imprimée ... mais on peut également la sauvegarder telle qu'elle (format HTML, format texte ...), ou alors faire un copier-coller, l'importer dans un fichier Word etc pour la modifier (taille du texte etc) et l'imprimer ou l'enrégistrer ensuite ...
Dès que tu me le dis, j'enlèverai cette discussion-ci !
Gros bisou !
Beate |
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Invité |
Message: (p112118)
Posté le: 10. Fév 2007, 15:53
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Voilà , c'est fait !!!
Enormes bisous à Elsa, Beate et Lydie
P.S. Je file faire des courses : Beate tu peux modifier mon nouveau message comme tu veux. |
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Dan2032 Cancer médullaire Belgique |
Message: (p112145)
Posté le: 10. Fév 2007, 18:24
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Bonjour Elsa,
Je suis Daniel de Belgique dont parle Beate. Beate a vraiment raison, le zactima a donné de résultats très prometteur lors d'une étude réalisée en Amérique (j'ai eu l'occasion de lire certains rapports).
J'ai également un cancer médullaire avec métastases sur le foie. Je crois que si on se bat et qu'on y croit on a plus de chance de s'en sortir.
Refusé de se soigner, c'est de la folie. En plus, lorsqu'on a une supère fiancée comme toi, on ne peut que guérir.
Bien entendu, j'approuve la stratégie mise en place par Beate et Enid.
Si ton fiancé a besoin de courage, il peut s'adresser à DAN2032, je ne lui enverrai que des ondes positives .... et dans quelques mois, ce cancer ne sera plus qu'un mauvais souvenir ....... et ça une fois, c'est un belge qui te le dis.
Je t'embrasse de toutes mes forces et BONNE CHANCE
Daniel |
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elsa Inscrit le: 09.02.07 Messages: 158Cancer médullaire de... Bordeaux 50+ |
Message: (p112150)
Posté le: 10. Fév 2007, 18:59
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Merci Dan, je ne manquerai pas de faire connaitre ton contact à E. lorsque je l'espère il viendra sur le forum.
Béate tu peux donc effacer tout ce fil de discussion et son intitulé (j'ai tous mis à l'abris sous word). Lorsque ce sera fait : je parlerai du forumà Eric.
Merci à tous je vous tiens au courant. (pffffiou j'ai la trouille) |
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