Histoire incroyable: pas de suivi hypocalcémie

[minelle]

Bonjour à tous,

Je viens faire part de ma colère mais surtout dire aux nouveaux opérés de bien faire surveiller leur calcium. Ca parait aller de soi mais voici mon histoire :
- Hypocalcémie début décembre 06 suite à ma thyroidectomie. Le traitement calcium + vitamine D termine vers le 20/12. Avant je vois l'orl qui me dit seulement de finir le traitement sans me faire contrôler.
- Début janvier traitement à l'iode radioactive. Prise de sang, rien ne se passe. Je ne sais pas qu'on me dose le calcium d'ailleurs.
- Fin Janvier, je suis trop fatiguée, j'ai des fourmis, des crampes. Je vais chez mon généraliste, je fais une analyse de sang. Je fais une crise de tétanie. Aux urgences, rien ne se passe (un xanax et on me conseille de me détendre car je suis trop stressée). Ils me disent d'attendre les résultats et de voir avec mon médecin malgré mon doute d'hypocalcémie.
- Hypocalcémie bien avancée. Mon généraliste n'arrive pas à gérer et me renvoie vers l'orl qui ne me donne pas assez de vitamine D. Bref ça dure encore un mois. Je suis encore largement en dessous de la normale aujourd'hui.
Hier, je vais chez l'endocrino pour la première fois. Elle appelle l'hopital pour avoir le compte-rendu de l'opération. C'est là qu'elle s'est décomposée quand ils lui ont donné le résultat de ma calcémie et qu'ils n'ont rien fait (1.71). En sachant que pendant un mois le taux a continué de baisser (au moins jusqu'à 59/l), vous imaginez mon état pendant tout ce temps (très grosse fatigue, grosses angoisses, rythme cardiaque élevé). Et moi je croyais que la fatigue était dûe à l'hypothyroidie, que je faisais une dépression nerveuse(j'ai commencé une psychothérapie)... Tout cela étant soutenu par tous les pro que j'ai vus.
Je suis en colère, comment est-il possible d'être aussi entourée et aussi mal suivie et prise en charge?! On m'a laissé "mourrir" à petit feu par négligence! Le pire c'est que j'ai eu affaire à 2 hopitaux, 2 services d'urgence, 1 clinique, 2 orl et 3 généralistes.

Donc soyez exigeants, harcelés les médecins si vous en éprouvez le besoin mais faites vous bien suivre.

[minelle]

Par contre lorsque j'ai dit à l'endocrino que je venais sur ce forum et que je lui ai dit ce que vous préconisiez pour la prise de lévo, calcium... elle a approuvé.
Merci donc pour vos conseils à tous qui sont très utiles car aucun pro m'a parlé de ça.

[Beate]

Coucou Minelle,

pfff, ça semble en effet incroyable, ton histoire ! Et je pense (du moins je l'espère !) que c'est exceptionnel d'être aussi mal suivie !

Et il y a plusieurs fautifs dans l'histoire - déjà, après ta "cure" de calcium et de vitamine D, on aurait dû te surveiller lorsque tu l'as arrêté (moi, on me faisait la calcémie/phosphorémie tous les 15 jours). Ensuite, lors de la cure d'iode, ils auraient dû réagir en voyant ta calcémie très basse ... ici à Toulouse aussi, ils "profitent" de l'hospitalisation en médecine nucléaire pour vérifier "un peu tout" (ainsi, ils savent que les patients auront un check-up complet à l'occasion de chaque visite), mais si un paramètre cloche, ils en avertissent le patient !

Et puis, aux urgences - vu tes symptômes, et le fait que tu avais récemment subi une thyroidectomie, ils auraient dû penser immédiatement à une hypocalcémie, et agir en conséquence !

Et dire que toi, tu ne te doûtais de rien, tu pensais qu'il était "normal d'être fatiguée en hypo" ... la coincidence, la baisse de la calcémie en même temps que la défrenation, a bien sûr joué en ta défaveur !

Il y a vraiment de quoi être en colère (et tu pourrais presque porter plainte, car leur "non-action" t'a mise gravement en danger, mais bon, ça t'apporterait plus de stress qu'autre chose, je ne pense pas que ça vaille la peine ... sauf peut-être à les rendre plus attentifs la prochaine fois ...)

Il serait peut-être bien d'au moins leur écrire, à tous les médecins concernés (toi-même ou plutôt ton endocrino, ça aurait encore plus de poids), en listant tous ces "manquements graves" qui se sont produits ...

Je vais t'inscrire dans le groupe "hypoparathyroïdie" (lien "Groupes", tout en haut), une liste de personnes concernées par ce problème, qui permet de retrouver leurs anciens messages, leurs profils, de les contacter ...

En Allemagne, il existe un site spécialement pour ce problème, www.insensu.de (dont la fondatrice fréquente également le forum allemand de Harald, équivalent à celui-ci), très bien fait, avec de nombreuses informations et, entre autres, une "carte pour cas d'urgence" à imprimer, remplir et toujours porter sur soi (pour l'instant, uniquement en allemand, je dois d'ailleurs la leur traduire) : http://www.insensu.de/Notfallausweis/Notfallausweis.pdf

Pour ceux qui souffrent d'une hypoparathyroïdie définitive, c'est certainement très important (et même pour les autres, à qui il ne manque "que" la thyroïde ... car on ne sait jamais, on peut avoir un accident, être hospitalisé ...)

Bon courage et à bientôt !

Beate

PS : j'ai déplacé ton message de la rubrique "Cancer" vers la rubrique "Opération", car je pense que cela est très important pour TOUS les opérés !

[marion]

Je ne suis pas étonnée par l'histoire que tu racontes, car il m'est arrivé la même. 3 mois après l'opération, des fourmillements diffus, et un dosage de calcémie ERRONE, normal selon le labo!
J'ai eu un bilan a la recherche d'une maladie neurologique (scanner + IRM); heureusement pas la ponction lombaire ... Je suis allée aux urgences car je ne pouvais plus bouger , une très forte douleur lombaire (en fait .. c"était une crampe!). Je respirais difficilement, ce qui est un signe d'hypocalcémie, et je n'ai pas eu de nouveau dosage de calcium, le précédent étant normal.
Je revois le médecin des urgences me suggérer gentiment que j'étais très fatiguée et que c'était psy !
Finalement, je suis allée de moi même refaire un dosage de calcémie et elle était à 64 mg.
Et en plus, tout cela alors que je suis dans le milieu médical
Ce n'est vraiment pas un diagnostic auquel les médecins veulent bien penser a distance de l'opération !
En tous cas tu verras que le taux remonte vite sous traitement, et que tu te sentiras mieux rapidement.
Marion

[Frédérique]

Coucou, Ben je suis de tout coeur avec toi!!!et comprends ton ressenti et t'es pas la seul a rager.........Je suis opéree de plus d'un ans et j'ai changé de médecin qui m'a fait une recherche de calcium.(je n'en avais jamais eu depuis mon opération) Je suis à la limite basse pour ma part.... 2,10 donc pas de crise de tétanie mais d'horribles crampes la nuit et des fourmillements, je croyait en dormant coupé ma circulation sanguine...mais c'était souvent) ouf pas plus bas ce qui explique ma fatigue mais j'ai d'autres blèmes aussi ....juste que ...mois aussi c'était une déprime au yeux des toubibs. Sachant que les parathyroide sont malmenée quand même lors d'une opération thyroidienne je pense qu'il serai bon d'inclure cette recherche de calcium avec la TSH T4 T3
Bisous et courage.....

[marisette]

j'avais déjà ce probléme avant l'ablation de la thyroide , certainement une hypoparathyroidie idiopatique ( calcium+ MG toujours bas) dommage la parathomone n'a jamais été controlée , le lendemain de l'ablation , trés mal aux jambes + fourmillements , vu mes antécédents on m'a donné tout de suite du calcium ,mais maintenant je suis obligée de prendre de la VD car il me manque des parathyroides et les autres fonctionnent mal , j'ai trés trés mal aux muscles et articulations , fatigue , palpitations , ce qui fait que je crois que je suis mal dosée sur le plan thyroidien et c'est peut-être plus parathyroidien , je devrais être mieux suivi pour ce probléme mais les endocrinos ne s'en occupent peu .
je prends du un alfa 0.5 x3 par jour et du MG , je suis mieux quand il y a du soleil , je devrais peut-être aller voir un homéop et prendre des oligo- éléments . tout ça n'est pas grave mais ça fout la vie en l'air .
bon courage marisette

[minelle]

Merci pour vos réponses.
Je suis allée chercher mes résultats et je suis à 81 mg/l contre 74 la semaine dernière. C'est donc en trés bonne voie.