REOPERATION et CURAGE - mais QUEL curage ?

[phil77]

Bonjour,
j'ai 47ans, je viens d'être operé d'une thyroidectomie totale : très bien remis, dosage reglé "du premier coup", le top !
Il s'agissait à gauche d'un petit foyer, à droite hésitation entre une grosse tumeur -6cm- ou plusieurs foyers, le tout bien encapsulé et manifestement sans adenopathie latente.
manque de chance, le cancer n'a pu être decelé à l'operation mais 4 jours plus tard.
l'IGR me conseille un curage total (central et bilateral) + iode radioactif;; j'ai bien lu les differents echanges sur le forum, je pense m'orienter vers un simple curage central + iode radioactif.
je me pose la question quand meme dans la mesure où je n'ai pas de ganglion atteints (iode avant eventuelle reoperation permettrait il d'avoir une totale certitude sur ce point).
mais 2 points négatifs : l'age (jeune, mais 47 ans quand meme) et grosseur de la tumeur.
quelqu'un a til été dans ce cas ?
le taux de rechute est il le meme quand les ganglions sont, ou non, atteints ?
Pour le reste, aucun regret de l'operation, je revis !!!
n'hesitez pas à me questionner sur cette experience, ou sur les infos que j'ai pu accumuler dans mes recherches, je souhaite vous aider comme ce forum m'a aidé dans mes choix;
A bientot

j'hesite entre risque d'une reoperation, et risque de rechute...

[Beate]

Bonjour Phil,

et bienvenu !

Pffff, c'est vraiment difficile, de choisir ! Faut-il se décider pour "la sécurité maximum", au risque d'en faire "trop" (car un curage, même si c'est une opération bien maitrisée, n'est pas totalement sans risque, ce serait dommage de le faire "pour rien"), ou en faire "le moins possible", au risque de le regretter ensuite ? Difficile à dire ...

Deux points positifs, dans tout ça :

- d'une part, il s'agit d'un cancer papillaire, généralement lent, on a donc "le temps de voir venir", même si on ne prend pas la "bonne" décision, ce ne sera pas catastrophique, on aura le temps d'intervenir ...

- et d'autre part, tu es suivi dans "le plus grand centre européen" pour ce type de cancer, qui a une énorme expérience, même des cas "compliqués" (et même bien plus compliqués que le tien ... or, ce n'est pas toujours uniquement positif, ils ont parfois tendance à "en faire un peu trop", par sécurité ... ayant déjà vu tellement de cas graves ...)

Je te mets un lien vers un petit résumé d'un exposé auquel j'ai assisté l'année dernière, à Lyon, lors des premières "journées multidisciplinaires sur le cancer de la thyroïde" (auxquelles assistaient aussi pas mal de médecins de l'IGR) : Traitement chirurgical des cancers différenciés de la thyroïde

[phil77]

Bonjour et merci pour ces elements.
j'irai à vos rencontres ! je n'habite pas loin.
*j'ai été très bien operé à la clinique st jean à Melun ; puis orienté à l'IGR s'agissant d'un cancer.(je ne manquerai pas d'intervenir sur votre forum pour "témoigner", et/ou accompagner les futurs operés car ce sont des moments difficiles à gerer). Votre forum m'a vraiment aidé.
*je reverrai avec le chirurgien sur le prelevement de ganglion (je sais que l'ablation de la tumeur a pris du temps) : je ne trouve trace dans le rapport du labo que de "2 ganglions justa isthmiques de 2 et 4 mm sains...".
*le PROTOCOLE de l'IGR prevoit systematiquement l'ablation des ganglions (c'est la réponse qui m'ait faite) : c'est vrai que "PROTOCOLE" ça ne personnalise pas beaucoup ! Je vais tacher de revoir d'autres specialistes, mais peut etre vont ils me dire : notre protocole n'est pas d 'operer...je ne serai pas vraiment avancé, sauf qu'effectivement je n'ai pas très envie de me faire reoperer !
*le chirurgien que j'ai vu à l'IGR m'a dit que c'est la taille de la tumeur qui le conduit à conseiller la reintervention (discussion des anatomo qui ne se mettent pas d'accord : l'un pense qu'il s'agit d'une tumeur necrosée de 6 cm, avec 5 foyers à l'interieur pour la partie droite, 1 foyer bien limité encapsulé de 5mm à gauche...).
*Je lui ai effectivement evoqué la possibilité de faire la cure d'iode puis eventuellement la reintervention : il m'a honnetement repondu que c'était peu être une aussi bonne solution que de reoperer (la science a ses limites), mais que le protocole est de reoperer
*j'en suis donc à une évaluation des potentiels de risques de chaque possibilité. moi qui, était il y a 2 jours pour "pas de reoperation", j'en suis aussi à me dire que reoperation limitée à un curage central me permettrait peut être de vivre avec une inquiètude en moins...
Pas facile, je revois mon medecin traitant, sans doute un ou deux autres specialistes (pas que des chirurgiens), je ne manquerai pas de donner suite sur le forum
MERCI ENCORE !

[Nancy]

Salut,

Tout comme Béate, je ne ferais pas de curetage, je tenterais le coup avec l'iode uniquement. En tout cas, c'est ce qu'on a fait avoir moi. Lors d'une thyroïdectomie, on fait toujours la biopsie d'un ganglion ... dans mon cas, il était bénin.

Ayant beaucoup de ganglions par la suite de l'opération, une autre biopsie sous anesthésie locale a été fait et ce n'est pas cancéreux alors un curetage ... si c'Est pas vraiment essentiel et prouvé, moi je dis NON. Se faire charcuter pour la cas où ... c'est pas drôle. Fais contrôles ta TG et ta TSH régulièrement et on va croiser nos doigts avec toi.

Amitié,

N

p.s.: T'.as de la chance d'avoir eu le bon dosage du premier coup, c'Est peut-être un bon signe.

[phil77]

merci de ton témoignage et de tes encouragements
je pense effectivement partir vers le traitement à l'iode ; en fonction de ce qu'on trouvera ou pas, j'aviserai.
et oui..., se faire charcuter c'est pas drole : meme si mon ope c'est bien deroulée, migraine très intense pendant 2 jours, resistant à tout traitement (jusqu'au retrait des redons), et grosse faitgue 3 semaines après l'opération...et puis le stress, quand on annonce la suspicion de cancer, jusqu'à l'ope...
effectivement, on ne m'a pas caché que reoperer pour curer est (je cite) une operation lourde, assez longue, délicate et qui présente des risques (Ouf...n'en jetez plus). c'est vrai qu'à l'IGR se sont des pro.
C'est pourquoi, outre ope/pas ope, je me poserai la question curage total ou simplement central.
Pour finir, je trouve vraiment super ce forum (c'est la 1ère fois que je m'inscris à un forum)pour echanger et se soutenir mutuellement
Bonne semaine, je te tiendrai au courant

[Beate]

Bonjour Phil,

c'est vrai que c'est un sacré casse-tête !

Mais que la tumeur était grosse ne veut pas forcément dire qu'elle était plus méchante qu'une autre, plus petite ! Parfois, on peut avoir de "microcarcinomes" de quelques millimètres qui ont déjà envoyé de cellules ailleurs ... et de GROS carcinomes tranquillement encapsulés qui n'ont jamais envoyé la moindre cellule ...

C'est vrai qu'à l'IGR, ils sont plutôt "interventionnistes" ... si on était "en cours d'opération", je dirais oui, il faudrait enlever tous les ganglions autour de la thyroïde, d'ailleurs c'est ce qu'ils font quasi systématiquement (voilà pourquoi certaines personnes du forum, pourtant finalement SANS cancer, se sont retrouvés avec un curage).

Mais toi, tu l'as déjà derrière toi, l'opération ... alors re-intervenir juste "pour le cas où", ça ne m'inspire pas beaucoup ! Les deux ganglions enlevés étaient sains ... bien sûr, deux, ce n'est pas beaucoup, mais c'est déjà rassurant ... Et puis, on ne voit RIEN à l'échographie (tu devrais peut-être en repasser une, "pour voir", chez quelqu'un qui connait bien ces problèmes-là et sait distinguer entre ganglions bénins et doûteux ?) ...

Personnellement, je pense qu'attendre la cure d'iode (que tu pourras faire d'ici quelques semaines, si tu n'es pas sous hormones ... et même plus tôt, et tout en prenant déjà un traitement, si tu la fais sous Thyrogen ...) ne te ferait pas prendre un "risque inconsidéré", ça fera à peine quelques semaines de plus ... or, à ce moment-là, on aura deux éléments supplémentaires pour t'aider à prendre la décision, la TG après stimulation (un critère TRES important !) et le résultat de la scintigraphie ...

Une seconde intervention comporte toujours certains risques (lors d'un curage central, notamment celui de léser les nerfs recurrents, les parathyroïdes) ... donc, la faire si elle est nécessaire, oui, sans hésitation, mais juste "pour le cas où", c'est un peu dommage ...

Voilà, donc essaie de voir, avec ceux de l'IGR, à quel moment tu pourras faire la cure d'iode et si tu peux la faire sous Thyrogen (et, dans ce cas, et dans l'hypothèse où on constaterait alors qu'il faut reintervenir, s'il est possible de le faire "dans la foulée" avec une sonde qui permet de n'enléver que les tissus concernés ...)

Si tu viens nous rejoindre lors de la rencontre du forum, pense à t'inscrire (en cochant les dates où tu es disponible, samedi midi, samedi après-midi, samedi soir, dimanche ..., et en mettant une réponse à la discussion Grande rencontre parisienne

A bientôt !

Beate

Consensus européen pour le traitement et le suivi du cancer de la thyroïde

[phil77]

quel coup de main vous me donnez ! MERCI
pour info, je ne serai pas sous thyrogen : le chirurgien de l'IGR préconise dans mon cas (et connaissant mes reserves sur la reoperation)l'arret du levothyrox pendant 5 semaines, ce processus permettrait en effet une detection plus fiable d'eventuels ganglions à problème que le mode operatoire avec thyrogen, m'a t-il affirmé.
c'est moins confortable, mais plus sur...je vais verrouiller pour tenter de prendre la meilleure decision;
Je vois mon medecin traitant demain(homeopathe) qui a de son coté pris des contacts.
A bientot sur le forum, j'espere avoir des infos susceptibles de profiter au plus grand nombre

[phil77]

Bonjour Beate, Bonjour à tous
j'ai rencontré "la grosse légume" en cancerologie à Cochin vendredi.
son approche est très interessante : meme si je cumule certains facteurs de risque (age, taille de la tumeur, sexe masculin) la problématique pour lui n'est pas la survie : s'agissant d'un cancer papillaire bien differencié, il me dit que, meme en presence de metastase (y compris pulmo ou osseuse), le pronostic ne sera jamais fatal...
Le problème n'est pas à ses yeux la survie (qui, réoperation ou pas, ne se pose pas), mais la condition de vie selon le choix du traitement.
Outre le fait qu'en cas de curage je pourrai me considerer comme guéri, il m'a mis en avant tous les risques que presentent la non operation, notamment les consequences sur ma vie d'une mise en hyper thyroi pour limiter les risques de recidive (les facteurs de risque que j'évoque plus haut concerne les recidives, qui dans mon cas sont statistiquement plus frequentes), la difficulté d'interpreter certains problèmes de santé (qui renverront toujours vers une suspicion de recidive) et le fait qu'en cas de recidive, je sois encore amené à peser le pour et le contre...et additionner des faibles probabilités amenent parfois à des gros chiffres : il me dit que, dans ces cas là, on a tendance à "rebondir" sur des statistiques plutot favorables, sans se preoccuper de l'addition de celles ci.
Enfin, s'agissant d'une atteinte bilaterale, il preconise un curage central ET bilateral, celui ci pouvant etre limité dans sa partie superieure si et seulement si une analyse pratiquée durant l'intervention montre qu'il n'y a pas de ganglions atteints.
J'ai relu une de tes anciennes réponses où tu indiques que l'iode ne remplace pas une chirurgie incomplète : dans mon cas, je vais progresser dans ma reflexion , je n'exclus plus la reoperation;
Si cela t'interesse et/ou est susceptible d'interesser le forum (et toute personne qui s'interroge), je suis tout à fait prêt à bien vous derouler l'entretien que j'ai eu avec ce cancero.
Son approche est riche, complementaire de celle que j'ai pu avoir à l'IGR, et pour moi INDISPENSABLE.
Je suis maintenant serein, meme si j'aurai preferé qu'il me conseille autre chose que le reoperation !
à bientôt

[Beate]

Bonjour Phil,

merci d'avoir relaté ton entretien, c'est vraiment intéressant ! Et c'est super de voir qu'au moins certains de tous ces "grands pontes" prennent le temps d'expliquer, de discuter AVEC le patient du pour et du contre, en tenant compte de son avis, plutôt que de décider au-dessus de lui, considérant que "de toute façon, les patients n'y connaissent rien et n'ont rien à dire" ... ça montre qu'il y a des progrès dans les relations médecin-patient ! (si tu veux, tu pourras m'envoyer par PM le nom du médecin, ça m'intéresse ... je dois vraisemblablement le connaitre, et je le verrai certainement à la "journée du cancer de la thyroïde" à l'IGR, vendredi prochain ...)

N'avez-vous pas mentionné la possibilité de se baser également sur l'analyse de la TG, avant de vous décider ? Car ça pourrait être un critère supplémentaire (si elle est déjà très basse, il est peu probable qu'il te reste le moindre ganglion atteint, et dans ce cas, ce serait dommage de reopérer "pour rien", la cure d'iode suffira à détruire les quelques cellules résiduelles) ? Puisqu'on parle autant de "statistiques", j'ai entendu lors d'un congrès que statistiquement, les patients qui, quelques semaines après l'opération, avaient DEJA une TG quasiment indétectable, avaient les meilleures chances de survie (et de rémission complète sans jamais faire de récidive), puisque ça montrait que d'une part, le chirurgien avait bien opéré et qu'il ne restait quasiment pas de tissu thyroïdien, et que d'autre part, ils n'avaient pas de métastases ...)

Mais bon, la TG est plus parlante après stimulation, or la stimulation, tu ne l'auras qu'au moment de la cure d'iode, et donc, ça voudra dire que SI on constate, à ce moment-là, qu'il faut reopérer (TG élevée, fixations à la scinti), tu auras déjà eu la cure qui aura plus ou moins "brûlé" les tissus, et je crois que les chirurgiens préfèrent opérer sur des tissus "sains" ...

Mais bon, en même temps, opérer APRES une cure d'iode permettrait éventuellement de le faire "dans la foulée" et avec cette sonde qui permet de n'enlèver QUE ce qui est atteint ?

Pffff, c'est vraiment difficile, tout ça ! Finalement, plus il y a de choix, plus il devient difficile de prendre une décision ... ce n'est pas forcément plus facile pour le patient, en définitive, d'avoir son mot à dire, hein ? Si on t'avait simplement dit "vu l'importance de votre cancer, il FAUT reintervenir", tu n'en serais pas là, à te casser la tête (et c'est un peu "la faute du forum", là ... )

C'est totalement vrai ce que j'ai dit dans une ancienne discussion : l'iode ne peut PAS remplacer la chirurgie ! (j'ai entendu cette phrase lors d'une journée du cancer de la thyroïde à l'IGR, il y a 1 ou 2 ans, et je l'ai trouvée vraiment utile). Certains pensent que "l'iode finira le travail", mais ce n'est pas toujours vrai, mieux vaut ne pas se fier uniquement à ça et faire une BONNE chirurgie d'emblée ... l'iode peut détruire quelques cellules résiduelles, mais quand il y a des métastases averées, mieux vaut la chirurgie.

Je pense p.ex. au cas de vévé, qui avait plusieurs ganglions fixants à la scintigraphie post-cure, et qu'on n'a PAS reopérée (disant que "l'iode allait les détruire") - or, l'iode n'a pas suffi pour les détruire, et en plus ils ont perdu leur faculté de fixer l'iode, donc ensuite on ne les voyait PLUS à la scintigraphie, et il n'y avait QUE la TG pour montrer qu'il restait toujours "quelque chose", on a reopéré quelques mois plus tard (curage ganglionnaire), mais actuellement la TG est toujours un peu trop haute et personne ne sait d'où ça vient, donc ça fait maintenant un bon moment qu'elle vit avec ces angoisses ...

Mais bon, si toi, par exemple, tu décidais de ne pas faire de reopération d'emblée "pour raisons statistiques", mais d'abord la défrenation et la cure d'iode, pour voir, à l'aide de la TG après stimulation et de la scintigraphie s'il restait quelque chose ou pas, il y aurait ensuite DEUX hypothèses :

1) la TG est très basse, rien à la scinti : OUF, tu l'as échappé belle, il n'y a aucune métastase, et l'iode suffira à détruire le peu de tissu résiduel bénin ... re-scintigraphie et re-TG quelques mois plus tard (en défrenation ou sous Thyrogen), pour vérifier, et tu pourras te considérer comme tiré d'affaire (en continuant à bien freiner ta TSH pendant 4 à 5 ans, ensuite un peu moins, et bien sûr, comme pour nous tous, "surveillance à vie"

2) la TG est un peu trop haute, on voit des ganglions à la scinti : là, c'est la reopération d'office (et non pas, comme chez vévé, ce que j'estime une grave erreur, "attendre pour voir"), mais au moins, on SAIT que c'est nécessaire (et on sait même sur quelle zone il faut se concentrer tout particulièrement)

Il y aurait également l'hypothèse 3) d'avoir une TG un peu haute, mais RIEN à la scinti, là c'est un peu plus difficile - car cette TG peut venir soit simplement du tissu résiduel (si elle est "à peine" trop haute), soit de métastases non fixantes ... je pense que dans ce cas, on déciderait également la reopération.

C'est vrai que "statistiquement", tu es plus à risque que quelqu'un avec un petit microcarcinome, et je ne veux pas du tout t'influencer et te faire prendre des risques ! D'ailleurs, moi, je me suis bien faite opérer "pour rien", 2 ans après mon cancer, à cause d'un ganglion simplement "gros", qui ne plaisait pas aux médecins, mais qui n'était pas visible à la scinti, ne secrétait pas de TG, ne contenait pas de TG à la ponction ... et j'ai préféré m'en débarrasser plutôt que de vivre avec un doûte !

Mais bon, en même temps, ce n'est pas RIEN de se faire reopérer, surtout si chez toi, toujours en raison des "statistiques", ils veulent non seulement faire un curage central, mais aussi latéral ... Dommage qu'on n'ait pas fait ce curage central lors de ta première opération (comme ils le font presque "d'office" à l'IGR), c'est vraiment regrettable, car dans ce cas, on ne serait pas là à se casser la tête - si les ganglions centraux avaient été sains, plus personne ne parlerait de reopération "systématique", car le curage latéral, lui, ne se fait pas de manière "prophylactique", uniquement quand il y a de sérieuses raisons de croire qu'il y a quelque chose (échographie, TG) !

Bon, dans ton cas, il y a donc quelques raisons qui parlent CONTRE la reopération, ou plutôt, qui motiveraient d'attendre de connaitre la TG en défrenation et les résultats de la scinti, puisque ça reste une opération relativement lourde qu'on ne voudrait pas faire "pour rien". Cancer papillaire bien différencié, échographie ne montrant aucune adénopathie ...

Mais aussi quelques raisons "pour", même si ce sont uniquement des raisons "statistiques" (et personnellement, je n'aime pas trop ça, comme unique motif) : d'une part, la grosseur de la tumeur, d'autre part le fait que tu n'en aies pas eu UNE, mais deux, une de chaque côté ... (et qu'on peut donc se demander s'il s'agit de deux cancers indépendants ou si l'un est une métastase de l'autre (dans ce cas, il pourrait y en avoir d'autres à proximité) ...)

Remarque, moi, je n'ai pas eu 2, mais 3 carcinomes (2 papillaires à gauche, un vésiculaire à droite), et on ne m'a jamais parlé de curage "prophylactique", mais bon, mes papillaires, eux, étaient micro, et tous deux dans le même lobe, et pour le vésiculaire, on ne fait pas de curage ... (et quand, 2 ans plus tard, on a constaté un ganglion un peu gros, là, on a tout de suite pensé à une récidive et m'a immédiatement proposé le curage, même si finalement ces ganglions, on m'en a enlevé 8, n'avaient aucun lien avec la thyroïde ...)

Bon, voilà, toutes ces reflexions ne t'avancent certainement pas beaucoup ... le problème, avec la médecine, c'est que ce n'est pas comme la mécanique, ce n'est pas une science "exacte", vu que chaque patient est différent, il n'y a pas DEUX cas semblables ! Voilà pourquoi on se base autant sur les "facteurs de risque" et les "statistiques", mais bon, savoir que x % auront une récidive et y % n'en auront pas ne te dit pas dans QUEL groupe tu vas te situer, toi ... et cela avec OU sans reopération ...

Essaie de continuer ta reflexion et d'en rediscuter (p.ex. avec un médecin nucléaire ?)

En fait, pour passer à un sujet plus agréable, viendras-tu nous rejoindre le WE prochain ? Si oui, il faudrait (si ce n'est pas encore fait) t'inscrire dans la discussion, dire à quel moment tu seras là (repas, après-midi ...)

Gros bisou et à bientôt !

Beate

[Beate]

Bonjour,

je voulais te donner un petit résumé de ma discussion d'hier, avec mon médecin nucléaire à Toulouse !

L'institut Claudius Régaud fait partie de la FNCLCC (comme l'IGR), mais ils sont un petit peu moins "interventionnistes" - lui, il pense comme moi, que ce serait dommage de faire un curage uniquement "à cause des statistiques", que ce serait mieux d'attendre les résultats de la TG en défrenation et de la scintigraphie post-cure avant de se décider.

Car si tous les deux ne montrent RIEN, on pourra s'en passer, et ce serait quand-même bien agréable !

Ici en Midi-Pyrénées, ils ont créé un réseau d'oncologie, ONCOMIP, et élaboré des reférentiels pour s'aider à prendre les décisions. http://www.oncomip.fr/docsgp/Referentiel_Thyroide_V1.pdf

Un cas comme le tien, où il y a différentes options, serait normalement débattu en "RCP" (réunion de concertation pluridisciplinaire d'oncologie), et on décidera en fonction de différents facteurs (anapath, bien sûr, puis absence d'anomalies à l'échographie etc).

A son avis, il serait dommage d'opérer "pour rien", et une scintigraphie quasiment blanche et TG basse seraient quand-même des facteurs TRES rassurants, qui devraient t'empêcher de te faire opérer "uniquement pour ne pas t'angoisser" ...

Car même si un curage, s'il est nécessaire, n'est pas si terrible que ça, c'est mieux de s'en passer, ça laisse toujours de petites séquelles, de petits désagréments ... moi, 5 ans après (et je n'ai eu qu'un quart de curage, seulement 8 ganglions latéraux), ça me fait encore comme des piqûres d'épingle, des fois ça me lance, c'est désagréable ! comme on est toujours obligé de couper de petits nerfs, les terminaisons nerveuses peuvent former des "nevrômes" très sensibles. Ce n'est pas la fin du monde, bien sûr, je ne regrette pas du tout d'avoir été opérée ... mais bon, sachant ce que je sais maintenant, je pense que je ne me serais PAS fait opérer "par sécurité", vu que tous les facteurs prédictifs étaient négatifs ... (d'ailleurs, le résultat de l'opération m'a donné raison) ...

Voilà, je ne peux pas t'en dire plus, je ne sais pas si ça t'aide ?

T'es-tu décidé pour ce WE ? Le dimanche, on sera peu nombreux, ce serait sympa de faire ta connaissance !

Surveille la discussion dans "Rencontres", pour voir ce qu'on décidera de faire, finalement !

A bientôt !

Beate

[Beate]

Bonjour Phil,

voici des informations "toutes fraiches", encore une opinion de plus ...

J'ai donc aujourd'hui passé la journée à l'IGR, à la journée du cancer de la thyroïde. Il y avait entre autres un des chirurgiens les plus reputés d'Allemagne, le Dr Dralle de Halle, que je connaissais déjà pour avoir été assise à sa table lors d'un congrès en Italie, l'année dernière, et dont je sais qu'il coopère avec Harald pour le forum allemand. Il faisait un exposé sur les ganglions, le curage etc (dont les grandes lignes ressemblaient presque point pour point à l'exposé du Dr Henri à Lyon l'année dernière, que je t'ai recopié plus haut).

A la pause-café, j'ai pris mon courage à deux mains et l'ai abordé, timidement. Il était tout content que quelqu'un parlait allemand, et nous avons longuement discuté, sur le congrès, la chirurgie en général, les curages en particulier ... et je lui ai donc parlé de ton cas, et ai demandé si lui, chez quelqu'un qui avait un gros carcinome de 4 cm et un tout petit, à qui on n'avait pratiquement pas enlevé de ganglions lors de la première opération, mais dont l'échographie ne montrait rien de suspect, il ferait une deuxième opération avec curage central et latéral "systématique", à titre préventif, uniquement à cause des statistiques, ou s'il attendrait plutôt le résultat de la TG et de la scinti post-cure.

Et, tout comme mon médecin toulousain, il m'a donné raison et a dit que lui, il n'aime pas les opérations "prophylactiques" s'il n'y a aucun motif (autre que "statistique") pour les faire ...

Et il m'a même proposé de lui envoyer un résumé de ton cas et de t'envoyer ensuite un courrier avec son avis détaillé, histoire d'avoir un "deuxième avis" à montrer à tes médecins ...

Et si on a invité ce chirurgien à parler lors du congrès, c'est qu'il est un spécialiste reconnu, non ?

C'était d'ailleurs intéressant, à midi, pendant la pause, il s'est mis à discuter avec l'un des chirurgiens parisiens les plus reputés, de l'IGR, et il y avait pas mal de points sur lesquels ils avaient des avis divergeants (bon, ils étaient d'accord sur les grandes lignes, bien sûr, mais sur les détails, il y a pas mal de différences, à l'IGR ils sont beaucoup plus "aggressifs", hyperprudents, peut-être parfois TROP prudents) : sur la forme de la cicatrice pour les curages (à l'IGR, c'est le "U", ou alors, parfois, une horizontale à la base du cou pour la thyroïde et une AUTRE, horizontale, tout en haut sous le menton pour les ganglions latéraux haut placés, alors qu'en Allemagne, ils arrivent maintenant à faire même les curages latéraux complèts avec seulement une cicatrice horizontale, un peu plus large ), sur la nécessité ou pas de faure des curages préventifs, c'était intéressant de les écouter !

Bon, tout ça ne t'avance pas TANT que ça, mais en tout cas ça montre que l'option "curage total tout de suite" ne fait pas l'unanimité ...

Voilà, maintenant j'ai fini de demander et de donner des avis, je ne vois pas trop à qui d'autre je pourrais encore demander ... reste plus qu'à te décider, et c'est ça, le plus dur ! Il faudrait arriver à l'avoir rapidement, la date pour la cure d'iode, histoire de pouvoir ENFIN te débarrasser de cette formalité, et de savoir quelle sera la suite, en fonction des résultats que ça donnera ...

Gros bisou !

Beate

[phil77]

Bonjour Beate,
tu te demènes !
merci car depuis ma reprise du travail je ne vois pas le jour...et je travaille habituellement le samedi (la banque, c'est ouvert quand les clients peuvent y venir !) du coup je n'ai pu me liberer pour vos rencontres.
Je ne suis revenu que ce matin sur le forum.
Je ne te cache pas que je plane un peu :
*entre le cancero qui m'explique que, du fait que je presente des facteurs de risque "aggravées" (age, sexe, taille de la tumeur)je suis dans la fourchette haute du risque ; la réoperation evitera toute discussion ulterieure en cas de suspicion (et il est courant de ne pas avoir de certitude..compte tenu de mes facteurs de risques, il est convaincu que l'on se posera à un moment ou à un autre des questions, meme s'il n'y a pas reellement recidive). Mais bon, après, c'est la guérison quasiment sure!
*le chirurgien (très competent) de l'IGR, qui lui m'explique qu'il faut reoperer, mais qui écrit à mon medecin traitant que cela ne change pas le diagnostic final s'il y a reope ou non, en cas de recidive. Et lui, prudent, me dit que pour autant, il n'évoquerait pas aussi facilement le mot guerison que le cancero, après la reope.
Comme tu les dis très bien, multiplier les avis ne facilite pas toujours les choses.
Je tiens vraiment à te remercier d'avoir evoquer mon cas avec des medecins. Si cela est possible et comme tu me le suggeres, je suis pret à m'adresser (directement ou par ton intermediaire) au medecin que tu as si gentiment sollicité pour moi. Et qui lui, fort obligeamment, se propose de m'écrire. Comment peut on faire ?
Le schéma pour l'instant serait une reope en septembre, suivi du traitement à l'iode (si je me decide pour le reope, l'iode vient après).
Le cancero m'a convaincu (C'est le professeur Goldwasser de Cochin), mais quend je vois une telle absence de consensus, je me dis que j'ai pas chance : je ne vois que des medecins favorables à la reope ! Et il y en a manifestement au moins autant qui sont contre.
Du coup, j'y reflechis à nouveau (ma decision etait prise,mais bon...)et je tiens sincerement à te remercier pour ton aide
Bien amicalement,
Philippe

[Beate]

Bonjour Phil,

c'est vrai que ce n'est pas facile !

Et je ne savais pas qu'on te faisait attendre aussi longtemps ? Septembre, c'est LOIN !!! Et tout ca pour une opération dont on ne sait même pas si elle est vraiment nécessaire ?

Je pense que moi, si j'étais dans ta situation, je préfererais qu'on me fasse la cure d'iode, "de suite" (après 4 à 6 semaines sans hormones), comme on le fait habituellement, et ensuite "on verra" (en espérant que scintigraphie et TG montreront qu'il n'y a "rien" ...)

Ce serait tellement bien d'avoir tout ca derrière toi rapidement !

Pour écrire au professeur Dralle, il faudra que tu passe par moi ... parce qu'il est allemand, et ne parle pas francais ! Ce chirurgien dirige l'hôpital universitaire de Halle, en Allemagne, et trés reputé, notamment pour les opérations difficiles des cancers de la thyroide (médullaires, métastasés ...) - il était invité pour faire un exposé sur les curages ganglionnaires, justement.

Tu peux m'envoyer un résumé de ton histoire (date de l'opération, texte de l'anapath, comptes-rendus d'échographie etc), et je les traduirai et lui enverrai.

A bientôt !

Beate

[phil77]

Je te prépare un petit résumé ce soir ou demain.
j'ai fait le lien entre les propos du cancero, du Dr Travagli de l'IGR et le compte rendu que tu m'as fait suivre de JF Henry (assises de Lyon de l'an passé).
Me concernant, la problématique n'est pas "le taux de survie" (l'operation ne change rien, tout le monde est d'accord là dessus, on me l'a meme écrit !), mais les conditions de survie (j'attends le courrier du cancero, suite à mon RV). c'est subtil, et un peu difficile à comprendre quand on n'est pas medecin, et confronté à cela. Mais, en creusant :
On m'explique que, à 47 ans, avec une tumeur sup à 4cm, et etant du sexe masculin, les risques de recidive sont significativement plus importants.
Dans la mesure où les recidives sont plus difficiles à diagnostiquer au niveau de la loge thyroidienne (cf JF Henry), la preconisation est de supprimer ce risque (plus elevé chez moi) ; l'examen realisé durant l'intervention determinera (ou non) l'operation laterale.
Le cancero m'a indiqué que on ne connait pas necessairement la nature de la recidive, (qui peut être plus "agressif" que la forme que je connais, c' à d encapsulée et semble t il bien limitée).et je reste exposé, aussi, à des "suspicions "qui peuvent engendrer des mauvaises décisions. Le cancero (non chirurgien) s'est vraiment appuyé sur les 3 critères pour s'engager dans son conseil. Pour lui, j'aurais été une femme avec un micro carcinome, le conseil aurait été different.
Evidemment que je n'irais pas à la reop avec plaisir, mais comme l'indique aussi JF Henry : "curages prophylactiques centraux : peser le pour et le contre (les facteurs de "mauvais pronostic" comme j'ai lu sur un site- par rapport à leur morbidité (importance du chirurgien)".
celui qui m'opererait a excellente reputation (le dr Travagli), mais le chirurgien ne fait pas tout, il y a le patient !
Si tu veux, j'ai bien l'impression aujourd'hui que la reop est utile, le fait que ça ne change rien sur le taux de survie (l'IGR est clair la dessus, ce qui ne les empeche pas de preconiser la reop) ne simplifie cependant pas la reflexion.
Si j'ai bien compris tout ce que l'on m'a expliqué, je serai plus exposé "statistiquement" aux récidives, et aux mauvais pronostics qui peuvent y etre associés (comme m'a dit le cancero, un radiologue mal reveillé, et on passe à coté...), sans compter les difficultés de diagnostic : on est quand meme passé à coté d'une tumeur de près de 6 cm à la cytoponction et à l'examen durant l'intervention chirurgicale !
Dans ce cadre de reflexion, l'iode avant ne change pas grand chose (j'étais plutot parti sur ce choix).
Pour le cancero, je ne serai jamais tranquille...il m'a ajouté que, en cas de curage central, il ne me serait pas utile ensuite d'augmenter ma dose de levothyrox pour freiner l'hypophyse...cela étant un facteur non negligeable de confort, car l'hyperthyroidie, j'ai connu avant l'operation (j'avais une thyroidite lymphocitaire associée au cancer).

Quoi qu'il en soit BEATE, ton engagement sur ce forum fait chaud au coeur. ET vraiment tu m'aides à avancer dans la reflexion, je ne serai jamais allé aussi loin sans le forum.
je vous informerai du compte rendu du cancero, là aussi ça peut aider d'autres dans leur choix.
C'eest vrai que septembre, c'est loin ! j'y pense aussi...

[phil77]

Bonsoir,
je viens de recevoir le courrier ducancero que j'ai rencontré il y a quelques jours.
je t'en communique l'essentiel :
"(...) 2 elements pronostics pejoratifs sont l'age du patient et son genre masculin.
Dans ces conditions, je recommande vivement un curage ganglionnaire systematique;¨il est vrai qu'il est très possible que ce curage soit normal, il permettra alors de conclure à la guérison. Dans le cas contraire, les formes concernant l'homme de plus de 40 ans peuvent être agressives et il est parfois délicat de rattraper la maladie dans ces formes en particulier extra ganglionnaires.
(...) il ne s'agit pas d'un enjeu vital, car le cancer de la thyroide, meme metastasique, est une maladie compatible avec une vie de longue duree. l'enjeu est principalement lié aux contraintes de qualité de vie, selon la démarche choisie.".

Eu égard à la taille de la tumeur (à coté de laquelle les anatomo sont, quand même, passés 2 fois : à la cytoponction et durant l'intervention !) je ne vais pas prendre de risque.
la reoperation est programmée courant septembre (après les vacances !) precedée d'une scinti après administration d'iode 131 (sous thyrogen) et echographie.

je pense que le cancero apporte des elements essentiels aux autres hommes qui seraient concernés par un tel cancer.