cherche autres parents pour discuter (hypo congénitale)

[Aurore L]

Bonjour
maman d'une petite fille de maintenant 9 mois, née sans thyroide, j'aimerai bien nouer des contacts avec d'autres parents ou bien enfants devenu grands.
Elle est très bien éveillée, mesure 70 cm pour 8,75 kg et marche à quattre pattes partout.
Elle prend 6 gouttes de L-thyroxine par jour et n'aime pas les prises de sang même avec la crème anesthésiante.
Même si tout se passe bien, j'ai encore qqs appréhensions vis à vis de la maladie et de son développement.
Etes vous dans ce cas ou bien tout va bien
A bientôt
Aurore

[LYDIE52]

Bonjour,Aurore,
Pour ma part ,sur ce forum je connais Noëlla qui a une petite fille hypothyroïdienne,il y en a sûrement d'autres. Noëlla habite au Rwanda .
Elle vient de temps en temps donner les résultats d'analyse de sa petite .
Béate va te donner de plus amples renseignements .
Tu n'es pas seule.
Elle bien jolie ta petite puce,fais lui de gros bisous .Lydie.52.

[Caro59]

Bonjour Aurore et... bienvenue !
Si tu veux entrer en contact avec d'autres mamans dans la même situation, tu peux aller dans la rubrique "groupes" (en haut) et choisir dans le menu déroulant Hypothyroïdie congénitale.
Tu peux aller voir si elles donnent des renseignements dans leur profil (en cliquant sur leur pseudo) et contacter celles qui ont laissé la possibilité de les joindre par email ou envoyer un PM (Message privé) à celles que tu veux.
A+
Caroline

[Beate]

Bonjour Aurore,

et bienvenue dans le forum !

Ce n'est pas facile de s'entendre annoncer que son bébé a un problème ! Mais heureusement, cette hypothyroïdie a été découverte immédiatement (grâce au dépistage à la naissance, qui existe en France depuis une trentaine d'années), et avec le traitement adéquat, ta fille pourra se développer tout à fait normalement ! Je suis d'ailleurs épatée d'apprendre qu'à 9 mois à peine, elle marche déjà à 4 pattes, elle semble très éveillée ! Comment s'appele-t-elle ?

Nous avons pas mal d'enfants hypothyroïdiens dans le forum (ou plutôt leurs parents) ! Je t'inscris d'ailleurs dans le groupe "Hypothyroidie congénitale" (lien "groupes", tout en haut) - ainsi, tu trouveras facilement les liens vers les profils, et de là vers les anciens messages, de toutes les autres personnes concernées.

Tu pourras aussi jeter un coup d'oeil au message "Les bébés du forum" , une galérie de portraits dans laquelle figurent plusieurs bébés atteints d'hypothyroïdie congénitale, qui vont tout à fait bien ! D'ailleurs, cela nous ferait très plaisir d'y voir ta fille !

Il y a Lena, Giulia, Juline ... d'ailleurs, dans le forum, nous avons aussi plusieurs jeunes femmes nées sans thyroïde, qui sont maintenant adultes et qui vont BIEN (certaines sont d'ailleurs devenues maman à leur tour) !

Tu constateras que l'hypothyroïdie congénitale concerne beaucoup plus souvent les filles. Cette maladie n'est pas SI rare que ça, environ 1 cas sur 4500 naissances. Et les causes sont totalement inconnues, du moins pour certaines (parfois, ça peut être dû à des médicaments, p.ex. quand la mère est traitée pour une hyperthyroïdie, mais c'est rare, la plupart du temps on ne sait absolument PAS pourquoi c'est ainsi, c'est souvent un simple "accident mécanique" au moment où la thyroïde se forme, puis descend à sa place définitive).

D'ailleurs, dans le forum, nous avons le cas des petites jumelles Orianne et Juline, monozygotes et donc "identiques" : Juline est née sans thyroïde, Orianne avec ! Donc, ne te casse pas la tête à essayer de savoir ce qui a bien pu provoquer cette petite anomalie, dis-toi que tu as la chance de vivre dans un pays où le dépistage existe, ou le suivi médical est excéllent, et donc ta fille pourra se développer sans aucun problème, elle aura juste un petit traitement à prendre et des prises de sang de temps en temps, pour surveiller !

Je te mets aussi un lien vers un petit livre, "comment élever un enfant hypothyroïdien" (à moins qu'on ne te l'ait donné à l'hôpital ?)

A bientôt !

Beate

Quelques liens :
http://look4.free.fr/pediatrie/htcongenit.htm
http://www.thyroid.ca/Depliant/CP09.html
http://www.bdsp.tm.fr/Base/Scripts/ShowA.bs?bqRef=325620

[Dan2032]

Gros bisous d'encouragement à Aurore et à sa petite fille.
Dan