Hypothyroïdie congénitale et hypothyroidie chez l'enfant

[luciole74]

Bonjour à tous,

je suis allée en consultataion pour mon fils au CHU de Grenoble, pour ces soucis de santé (Dysphasie, troubles du comportement et hypo). J'ai rencontré deux médecins (neuropédiatre et généticienne), qui veulent pousser les investigations plus en avant.

Nous avons bien sûr parlé thyroïde, et notamment de l'hypothyroïie congénitale et alors là grosse suprise pour moi, il existe plusieurs types d'hypo congénitales :
- L'hypothyroïdie congénitale centrale, le patient n'a pas de thyroïde
- L'hypothyroïdie congénitale périphérique, où le patient à une glande thyroïde, mais les signaux du cerveaux, n'arrivent pas la commander pour la production d'hormones.

J'ai découvert aussi que les résultats des examens sanguins des bébés, pour notamment dépister ces hypos sont disponibles encore bien des années après leur naissance. La neuropédiatre a téléphoné durant la consultation au CHU de Nancy où sont réalisés les analyses pour la Lorraine (Région de naissance de mes enfants), pour avoir les résultats de Sylvestre, ces résultats sont normaux.

Sinon, les examens sanguins sont nombreux, caryotype, recherche génétique, recherches d'intolérances alimentaire (gluten), divers oligoélément , la créatine, THS T3, T4 .....et plus si affinité. Le but étant d'écarter des pistes ou d'en trouver pour expliquer ces troubles du comportement.

Nous allons retourner au CHU en juin pour réaliser un électro-encéphalogramme, pour voir si ces troubles ne seraient pas dû a une forme bien particulière d'épilpsie qui ne donne pas de crise vraiment, mais des moments d'absence, de regard vide.

Donc ce fût une consultation très intéressante avec deux médecins humains, simples, très à l'écoute. Ils m'ont confirmé que l'endo qui nous suit tout trois à Annecy est très bien et qu'il ne faut pas en changer. Ils vont d'ailleurs le contacter, pour échanger avec lui des infos et travailler ensemble. Ca c'est vraiment cool !

Pour ce qui est du pesonnel hospitalier, très sympas aussi, une grande habitude des petits, au top pour les prises de sang (10 tubes prélevés ), pas une larme et un cornet de frites pour faire passer ce mauvais moment Il a même réclamé le ketchup

Donc maintenant nous attendons les résultats.... 2 mois d'attente minimum pour certaines analyses génétiques.

A bientôt
Lucile

[Laurence 51]

bonjour Luciole,

Voici une bonne chose de faite, un bon contact avec l'équipe médicale à l'écoute et capable de dialoguer pour faire avancer les choses pour ton fiston, vous êtes sur la bonne voie. L'energie que tu mets à chercher les raisons et à comprendre ces maux vous fait progresser, nous sommes super contente d'apprendre ces nouvelles !

Je remarque au passage que les enfants des thyroidopatraques ont beaucoup d'humour et ce malgrés toutes les difficultés rencontrées (n'est ce pas Louloute et Michèle d'après les derniers messages que j'ai lu) , la façon dont les parents appréhendent les moments durs doit y être pour beaucoup, ainsi que les explications qui leurs sont données

Tu es sur la bonne voie Lucie, on t'accompagne par la pensée dans tes démarches

Gros bisous
Laurence

[Caro59]

Coucou Lucile !
Je comprends bien que tu sois contente. C'est vraiment agréable de bien tomber.
Je ne connais pas tes enfants mais je vous trouve super ! (je ne sais pas pourquoi... en fin si bien sûr ! Bon... je m'emmèle les pinceaux )
Gros bisous !
Caroline

PS : Salut Lolo !!!

[louloute]

Super Lucile,
Ton petit bonhomme est en de bonnes mains visiblement!!!! Grace à tout cela, il pourra avancer à fond et je pense que cela doit également vous soulager d'avoir le sentiment d'être de plus en plus nombreux à vouloir l'aider.
Je t'embrasse très fort.

[luciole74]

Coucou,

je viens d'avoir l'hôpital au téléphone, le rendez vous pour l'électro-encéphalogramme le 20 avril 2007 !

A bientôt et bonne journée
Lucile

[louloute]

Lucile, super(ma)mannnnnn!!!!!

[Beate]

Coucou Lucile,

contente d'apprendre que tu (ou plutôt ton fils) est maintenant entre de bonnes mains !

Tiens, l'histoire de l'EEG et de la suspicion d'épilepsie me fait sursauter - je connais ca, ma troisième fille (celle qui était hyperactive) avait ca aussi !

En fait, il s'agissait, autant pour l'hyperactivité que pour l'épilepsie ("petit mal", avec absences, mais sans crises) d'un retard de maturité du cerveau (certainement, mais ca je ne l'ai soupconné que bcp plus tard, à cause de mon hypothyroidie durant ma 3ème grossesse) - et tout cela s'est arrangé en grandissant, elle a été traitée pour l'épilepsie pendant 18 mois ou 2 ans, je crois, pour l'hyperactivité pendant 5 ans (tout au long de l'école primaire), avec également psychomotricité, orthophonie etc ... puis petit à petit, les choses se sont arrangées toutes seules, elle vient de fêter ses 18 ans et est une belle jeune fille épanouie, bien dans ses baskets et très très calme

On a consulté en CMPP depuis qu'elle avait 4 ans, or on a perdu 2 ans parce que c'étaient des "nuls" (dans ce centre particulier, ce n'est certainement pas le cas partout !!) - le psy, chef du centre, après une consultation de 30 minutes, a dit qu'il n'avait plus besoin de voir ma fille, seulement les parents, et que tout ca venait d'un problème dans la relation mère-enfant, que ma fille n'avait rien d'organique, que c'était moi qui me mettait ca en tête, qu'il n'était pas nécessaire qu'elle passe le moindre examen ou bilan (elle n'a même pas vu la psychomotricienne du centre ...) - résultat, j'ai cru tout ca (et culpabilisé à mort) pendant 2 ans, avant de finir par me revolter et de demander à mon pédiatre s'il ne pouvait pas me conseiller quelqu'un d'autre (à l'époque, pas d'internet, aucun moyen de s'informer, puis c'était un centre "officiel", où l'école m'avait envoyée, j'ai fait confiance et perdu un temps fou à chercher où et quand on avait pu créer ce "problème mère-enfant" et "nous détourner intérieurement de notre fille", comme ce "psy" nous en accusait ...)

Résultat, ce n'est qu'à 6 ans, déjà au CP (avec des résultats catastrophiques et pratiquement "dépressive" car rejetée par tous) que notre fille a ENFIN été en consultation à l'hôpital, en neurologie, avec EEG etc - et cet examen n'a non seulement démontrée une hyperactivité (que je soupconnais depuis longtemps, mais puisque le psy me disait que je me faisais des idées ...), mais AUSSI une épilepsie avec absences ...

Elle a ensuite eu de la ritaline pour les absences et des gouttes pour l'épilepsie, et cela l'a littéralement "miraculée", les absences étaient finies tout de suite, pour l'hyperactivité il a fallu un peu de temps, mais la vie de toute notre famille a changée et est redevenue "normale" ...

Que de souffrances inutiles pour RIEN, simplement parce qu'un soi-disant "spécialiste", imbu de sa personne, se croyait infaillible ... (une fois le diagnostic établi, je lui ai adressé un long courrier, preuves de la maladie, bien réelle, de notre fille à l'appui, il n'a jamais daigné répondre ...)

Bon, heureusement, tu as été plus tenace que moi à l'époque, tu t'es bien accrochée et ton fils a été bien suivi quasiment dès le début ! Tu vas voir, tout finira par rentrer dans l'ordre, avec un peu de patience et de perseverance !

L'EEG n'est pas grand-chose (c'est en éveil, je suppose, pour ce premier examen ? La notre a fait plusieurs en éveil, et une fois aussi de sommeil, là c'était plus dur, car ce n'est pas LA NUIT, comme ca semblerait logique, non, il faut (ou du moins, il fallait, à l'époque, mais ca a peut-être changé maintenant, je l'espère !) passer la nuit à l'hôpital, dans une salle de jeu, en EMPECHANT l'enfant de dormir, et le matin, quand le médecin arrive enfin (et qu'autant l'enfant que la mère s'écroulent de fatigue), là on fait l'EEG ... ) - mais bon, j'espère que tu n'auras pas besoin de ca, toi !

Gros bisou et tiens-nous au courant !

Beate

[Invité]

Je suis 100% d'accord avec tous les compliments qui t'ont été faits par toutes les copines
BRAVO Lucile et bonne chance pour tout !

[luciole74]

Coucou Beate,
lorsque j'entends l'histoire de ta fille et votre histoire familiale, ça fait "tilt" dans ma tête !
Le CAMSP comme le CMPP sont très psy et pas beaucoup investigations médicales. Je veux bien qu'il y ait un peu de psy la dedans, mais je pense qu'il y a autre chose là dessous. La pédiatre du CAMSP a aussi des idées bien arrétées et des certitudes déconcertantes qui ne reposent sur rien de scientifique. Pour le moment je ne lui rabat pas sont caquet, j'attends d'avoir le 100% sécu et divers certificats dont j'ai besoin, et lorsque l'on aura la restitution des autres services, il se pourrait que je lui dise ma façon de penser avec une lettre au président du conseil général et à la sécu qui financent le CAMSP!!! Donc le suivi du CAMSP reste psy (psychologue, psychiatre, et psychomot), l'orthophoniste est en libérale, le CHU ( centre du langage, pédiatrie) s'occupe des analyses et examens médicaux et le CADIPA va faire un bilan des troubles autistiques.

Je crois qu'une fois que tous cela sera fait on y verra plus claire.
Mais suite aux conseils de diverses personnes qui ont eu la même aventure que toi et moi au sujet d'enfants différents, je vais me battre pour que l'on sache ce qui se passe et le coté psy va être mis de coté !

A bientôt
Lucile

[Biba]

Coucou Lucile !

Super que vous soyez entre de bonnes mains avec les deux médecins que tu as rencontré.

je vais me battre pour que l'on sache ce qui se passe et le coté psy va être mis de coté !

Que oui, il faut se battre. Avec mes enfants, j'ai l'impression de me battre contre un mur , même eux ne veulent pas faire d'analyses. C'est style : "tu nous fatigues avec la thyroïde" . Lorsque ma fille va mal et qu'elle se retrouve aux urgences psys, personne ne lui pose de questions autres que psy bien sûr et... on tourne en rond !!!

Je vais me renseigner auprès de la clinique où j'ai accouché pour savoir s'ils ont gardé les résultats des prises de sang. Sait-on jamais ?

Gros bisous

Biba

[luciole74]

Bonsoir Biba,

je ne sais pas depuis combien de temps l'analyse de sang est faite aux bébés après leur naissance. Si ta fille est grande, il y a de grandes chances pour que cela n'existait pas .En général c'est le centre régional qui garde les données, même si la naissance a eu lieu en clinique, car se sont leurs labos qui font les analyses.

Je comprends que cela te mette en rage de la voir se retrouver aux urgences et que personne ne pense à autre chose que du psy, les problèmes psy ont bon dos quand on ne sait pas de quoi il en retourne...

Tu vois, je me bas avec ma maman qui a 70 ans et qui a des petits soucis de santé (oeils très secs, cholestérole, toujours froid, constipée), pas moyen qu'elle demande un bilan sanguin à sa généraliste pour la thyro !!! Et mieux encore, jamais un médecin en 70 ans de vie n'a palpé sa thyroïde Donc je viens de la menacer d'appeler son médecin pour lui mettre les points sur les "I" ! C'est quand même incroyable de devoir se battre pour ses propres parents

A bientôt et bonne soirée
Lucile

[Biba]

C'est dingue en effet de voir ce que l'on voit ! Grâce au forum, on est bien informés et c'est tant mieux... mais j'ai vu une de mes tantes, dcd depuis, avec de forts symptômes d'hypo dont les enfants m'ont dit : les médecins savent ce qu'ils font.... et plus récemment, on a dit a ma belle-mère qu'elle avait une "petite thyroïde" et diagnostiqué une maladie de Parkinson sans aucun symptômes de ladite maladie....

[Jujub]

Coucou Lucile!

Ben dis-donc...c'est très drôle!!! J'arrive tout juste d'un Rv avec la nouvelle pédopsychiatre de mon fils. Ça faisait un an que nous attendions ce premier RV. Mon mari et moi avons passé plus de 2h30 en entrevue avec elle, puis mon fils a été évalué. Nous sommes sortis avec exactement les même tests à faire pour Benjamin que ceux de ton fils. Exactement! Alors c'est avec beaucoup d'intérêt que je vais suivre votre histoire. On mettra nos résultats ici ensemble, si tu veux!

Nous devons prendre Rv pour un EEG, pour vérifier s'il y a épilepsie, puis il y a une très longue liste de tests sanguins, dont certains sont de dépistage génétique. Il y aura également une évaluation clinique avec un test standardisé au niveau psy. Ce test dure une journée. S'il n'est pas concluant, un autre test de 5 jours sera fait en hospitalisation "externe. Puis, une psy viendra observer Benjamin à l'école.

Dans le cas de Benjamin, les tests physiologiques n'incluaient pas les tests de thyro au départ, mais vu mes antécédents d'hashimoto, la pédopsy a elle-même jugé bon de les inclure. C'est la première fois que mes antécédants sont tenus en compte. Pour les autres spé consultés (et il y en a toute une batterie!) seul le fait que ses résultats de TSH étaient bons au dépistage de naissance comptait.

Et concernant les dommages supposément "psy" causés par les parents, il n'en a jamais été question, dans tout l'historique du suivi de notre fils. Jamais, aucun spé n'a fait allusion à cela. Je trouve ça réellement agaçant et révoltant qu'un spécialiste puisse un jour laisser planer ce doute! Cette pratique est très discutable! Quelle horreur de culpabiliser les parents ainsi. On a déjà assez de vivre la différence de notre enfant, avec tout ce que cela implique au quotidien....n'en rajoutons pas SVP!!!!

Donc RV ici Lucile pour le suivi de nos petits!

bisous!

[louloute]

et moi je vous lis...
gros bisous ma jujube à toi aussi.

[Beate]

Coucou Biba,

le test de Guthrie est effectué en France, chez tous les nouveaux-nés, depuis 1972 je crois (et on recherche l'hypothyroïdie congénitale depuis 1978 - au total, il permet de détecter 5 maladies très rares, mais graves si elles ne sont pas détectées et traitées très tôt).

Donc, si ta fille est née avant, on ne le lui a pas fait, et même si elle est née dans ces années-là, pas sûr qu'on ait gardé les résultats.

Et puis, si vraiment elle avait eu un souci thyroïdien dès la naissance, on s'en serait certainement rendu compte (mauvaise croissance, fort retard scolaire etc) - ce qui est plus vraisemblable, SI jamais il y a vraiment un souci du côté de la thyroïde, c'est que les problèmes se soient installés très progressivement, au cours de l'enfance ou de l'adolescence, p.ex. une maladie d'Hashimoto, comme toi, très très progressive, pas assez grave pour que les symptômes soient "évidents", mais suffisante pour l'affecter et l'handicaper dans sa vie de tous les jours ...

C'est vrai que ce serait bien de vérifier, ne serait-ce que pour avoir l'esprit tranquille, mais bon, une fois adulte, comment leur faire entendre raison, aux enfants ...

Gros bisou !

Beate