carcinome vésiculaire encapsulé ou carcinome folliculaire

[coco 26]

merci pour votre message qui m'a fait plaisir .

[coco 26]

bonjour beate, je viens de recevoir la lettre de la commission et la mesure du carcinome folliculaire est de 32 mm micro-invasif. Je voulais te demander est ce que c'est gros ou pas. merci.Si c'est petit pourquoi il me demande de faire la cure d'iode.
Et aussi je voulais te demander combien de temps tu a eu mal a la gorge aprés ton opération car moi j'ai l'impression d'avoir une géne dans la gorge pour avaler et en plus ma cicatrise est bien rouge . (Mais je suis fumeuse est ce que cela joue). merci

[Beate]

Bonjour !

Mais non, 32 mm, ca fait 3,2 cm - ce n'est pas "petit" du tout, c'est même relativement gros ! Donc, même si ce carcinome n'était que "micro-invasif" (on ne voyait pas de grosses invasions du tissu thyroidien environnant), il faut absolument la faire, cette cure d'iode !

C'est seulement s'il s'était agi d'un MICRO carcinome (moins de 10 mm) qu'on aurait "éventuellement" pu y échapper - et encore, mieux vaut la faire dans tous les cas, car comme je te l'ai expliqué, avec le cancer vésiculaire on ne peut jamais être sûr à 100% d'avoir tout enlevé, et la cure d'iode "finira le travail", c'est ensuite, si la scintigraphie montre qu'il ne reste rien nulle part, qu'on pourra être vraiment tranquille !

Pour la gêne, il faut un peu de patience, ca peut durer plusieurs semaines (il y a des hématomes qui doivent se résorber), des massages (regarde la FAQ Opération) ... - et la nicotine ralentit la cicatrisation, donc ce sera encore un peu plus long ... Des discussions à ce sujet : viewtopic.php?t=13367& et viewtopic.php?t=14504& et viewtopic.php?t=14636&

Pour la couleur, ca prend plusieurs mois, mais ensuite, ca s'éclaircit et ne devient qu'un fin trait blanc, à condition de bien la protéger du soleil (écran total, foulard ...)

A bientôt !

Beate

[coco 26]

bonsoir, merci de m'avoir répondu je voulais te demander pourquoi il m'on pas fait faire tout de suite la cure d'iode aprés l'opération si c'est gros. Et en plus je voulais te dire tu sais quand mon chirurgien m'avait convoqué dans son bureau pour m'annoncer ce qu'il m'avait retire il ma dit que c'etait micro vesiculaire c'es pour cela que je ne comprend plus rien. Et en plus il soutenait le mot micro vésiculaire et il ma dit que je ne risqué pas que cela revienne . Je m'exscuse de dire toujours la meme chose mais je suis très angoisser j'ai peur de mourir . Es ce que je risque d'avoir des métastase au jour d'aujourd'hui. Le chir ne ma pas fait de curage de ganglion es normal ... merci

[Beate]

Bonjour Coco,

pas de panique ! Je pense qu'il y a eu un peu de confusion, avec ce mot "micro" ...

Car "microvésiculaire" désigne le TYPE de cellules, telles qu'on les voit sous le microscope (parmi les vésiculaires, en fonction de leur taille, on distingue entre macrovésiculaires et microvésiculaires, et cela peut former des adénomes, bénins, ou des carcinomes), mais ne dit rien sur la TAILLE du carcinome (alors qu'un micro-carcinome serait un carcinome qui mesure moins d'un centimètre) ...

Une photo des cellules macro et microvésiculaires, dans un exposé sur la cytologie :

http://www.diotime.fr/moodle/file.p.....e-Bergman/TP6-2007.ppt#18


http://img407.imageshack.us/img407/6145/microvesiculairefy7.jpg

Le type de tes cellules était donc relativement "bénin", parmi les différents types de cancers qu'on peut avoir. Et en fait, la TAILLE du carcinome, même si le tien était relativement gros, a moins d'importance que le fait d'être encapsulé (ou pas) - or, le tien, il ETAIT encapsulé, et ça, c'est plutôt rassurant ! On l'appèle "micro-invasif" parce qu'il commençait, tout juste, à s'attaquer à la capsule, mais il n'avait pas encore réussi à la traverser - donc, OUF, tu as été opérée au bon moment !

D'ailleurs, chez moi, c'est exactement pareil, quand on m'a opérée en 2000, mon carcinome vésiculaire, lui aussi, commençait tout juste à rompre sa capsule ... (et, après une cure d'iode, je suis totalement guérie, pourtant je n'avais pas que ce carcinome vésiculaire, mais aussi 2 papillaires ...)

C'est NORMAL qu'on ne t'ait pas fait de curage - car le cancer vésiculaire ne se propage pas, comme le cancer papillaire, par le liquide lymphatique, où les ganglions font barrière (et où ce sont donc en premier les ganglions proches de la thyroïde qui sont atteints, si le cancer quitte la thyroïde), mais par le sang, c'est pour cela qu'on le considère plus "à risque", puisqu'il peut plus rapidement aller plus loin ... mais comme je te l'ai dit, apparemment le tien ne l'avait pas encore fait, tu as été opérée à temps, il était encore bien enfermé dans sa capsule !

Ce que je ne comprends pas bien, en effet, c'est pourquoi, avec un carcinome vésiculaire aussi grand, on ne t'ait pas d'office programmé la cure d'iode, normalement ça aurait dû être "automatique", sans même passer devant une commission ? Peut-être estimaient-ils les cellules, micro-vésiculaires, particulièrement peu aggressifs (ce qui est certainement vrai, mais même un cancer peu aggressif, de cette taille, me semble nécessiter quelques précautions ...)

Apparemment, les "cellules microvésiculaires très différenciées", même cancéreuses, comme les tiennes, sont encore TRES proches des cellules bénignes (d'ailleurs, à la cytoponction, il est impossible de différencier entre adénome et carcinome, on ne le voit qu'à l'analyse post-opératoire, quand on regarde la forme, la capsule, l'éventuelle infiltration de la capsule, donc le "comportement" de ces cellules, pour voir si elles sont aggressives ou pas).

En tout cas, ce qui est sûr, maintenant qu'on sait que c'était un cancer, c'est qu'il faut la faire, cette cure ! Comme je t'ai dit, c'est à la fois le moyen de détruire tout ce qui POURRAIT rester, au niveau de la loge thyroïdienne ET, si jamais quelques cellules avaient quand-même réussi à s'échapper du carcinome, ailleurs, partout dans l'organisme, et de VOIR s'il y a quoi que ce soit où que ce soit ... puisque ces cellules (si jamais il en reste, ce qui est peu vraisemblable !) sont heureusement très bien différenciées, et donc, capteront l'iode qui les rendra visibles à la scintigraphie et les détruira.

Très vraisemblablement, après quelques semaines de défrénation, on te trouvera une TG déjà bien basse (très rassurante, donc, montrant qu'il ne reste pratiquement pas de tissu thyroïdien, ni bénin ni malin), et à la scintigraphie, juste une petite fixation résiduelle, parfaitement normale, dans la loge thyroïdienne ... tu pourras alors être totalement rassurée !

Voilà, donc calme-toi, prends RDV pour la cure le plus rapidement possible, histoire de te débarrasser à la fois de cette "formalité" et de rester moins longtemps dans l'angoisse, et puis voilà !

Gros bisou et bon courage !

Beate

[coco 26]

merci pour ta reponse tu ma fortement rassurer et je t'embrasse merci
bisous

[coco 26]

bonjour beate, je t'ecris pour te dire que j'ai appeler pour la cure d'iode et il peuvent que au mois de juin . Mon medecin ma fait une feuille pour la secu s'est une feuille de protocole de soin et elle déclare un carcinome folliculaire micro-invasif es ce que c'est ce qu'il faut faire. Mon medecin ma aussi dit que pour savoir si on est gueri il faut attendre 5 ans . Je te remercie. bisous

[Beate]

Bonjour Coco,

c'est fréquent de ne pas avoir une place tout de suite ... mais juin va vite arriver, on est déjà presque en mai, et il faudra de toute façon arrêter le Lévothyrox 4 semaines avant la cure !

D'ici là, tu ne risques rien, puisque tu es actuellement sous traitement, les cellules thyroidiennes encore présentes ne sont donc pas du tout stimulées et totalement "endormies" ... et quand elles se reveilleront, pendant les semaines qui précèdent la cure, ce sera pour ensuite mieux les "zigouiller" avec l'iode radioactif, car plus elles seront stimulées, mieux elles l'absorberont ! C'est aussi pour cela qu'il faudra faire un régime "sans sel et sans iode", pendant les 15 jours qui précèdent la cure (voir dans la FAQ).

Dans certains pays, p.ex. le Maroc, où il y a très peu de chambres "plombées", les gens attendent parfois deux ans (!) entre l'opération et la cure ... et le risque n'est pas tellement plus grand, du moment qu'ils ont un traitement freinateur bien dosé, mais c'est tout de même très angoissant de devoir attendre aussi longtemps !

Pour le protocole de soin, ton médecin a bien fait, car ainsi, tu auras la "prise en charge à 100% au titre d'une ALD30", ce qui est très utile, pour que tous les traitements, hospitalisations, analyses etc en rapport avec ce cancer soient pris en charge à 100% par la sécu, rien à avancer ...

C'est vrai qu'après un cancer (n'importe lequel, d'ailleurs), il est coutumier de ne parler de "rémission" ou de guérison qu'après 5 ans sans récidive - mais en fait, du moment que ta TG après stimulation sera indétectable et ta scintigraphie blanche (ce qui est souvent le cas dès le premier contrôle, entre 6 mois et 1 an après la cure), on peut se considérer comme guéri ! Par contre, même guéri (les médecins, eux, préfèrent parler de "rémission", mais ca ne doit pas faire peur !), il faudra continuer la surveillance "à vie" (verification de la TG une fois par an), car le cancer de la thyroide est si lent et peu aggressif que parfois (mais c'est extrêmement rare), il peut y avoir une récidive même après 20 ou 30 ans ...

Mais rassure-toi, en faisant la cure d'iode, tu fais TOUT pour que cela n'arrive pas !

Gros bisou et à bientôt !

Beate

PS : où feras-tu la cure ? Et à quelle date ? Je pense que, comme pour l'agenda des opérés, ce serait peut-être une bonne idée de créer un "agenda des cures d'iode", où tous les candidats pourront s'inscrire, et éventuellement trouver des gens qui font leur cure au MEME endroit, et parfois au MEME moment, histoire de se trouver moins seuls, éventuellement de se contacter ...)

[coco 26]

bonjour beate, la cure d'iode je doit la faire sur tours 37 et pour la date je ne l'ai pas encore. Je voulais te demander aprés ta cure d'iode es ce que tu avait oublier que t'avais u un cancer ou pas. Car pour moi tout le monde me dit que c'était et je ne l'ai plus. Je t'embrasse et merci

[coco 26]

bonjour beate, je viens de recevoir ma convocation je serais hospitaliser le lundi 11 juin au jeudi 14 juin 2007 en service CORAD pour traitement.
Il me disent que je le ferais sous thyrogen et que je ne doit pas arreter le traitement de levothyrox. Il me marque aussi totalisation isotopique (100mCi). merci bisous

[Beate]

Coucou Coco,

mais c'est une EXCELLENTE nouvelle, ça ! Tu as une sacrée chance, tu pourras faire la cure d'iode sous Thyrogen et n'auras donc pas besoin de vivre cette période d'hypo, où on est fatiguée et triste, sans énergie, "toute molle", pendant plusieurs semaines ... OUF !

Donc, la cure d'iode devrait bien se passer ... tu seras tout à fait en forme, la seule chose que tu pourras peut-être trouver un peu pénible, c'est de devoir rester "confinée" pendant 3 jours dans ta chambre !

Ceux qui sont en hypo ne voient pas trop le temps passer, puisqu'ils passent beaucoup de temps à dormir, de toute façon ... mais toi, il va falloir t'améner quelques occupations ! Profites-en pour faire les choses pour lesquelles tu n'as "jamais le temps", en temps normal ... là, pendant 3 jours, tu seras royalement tranquille ! Courrier à terminer, travaux manuels (tricot, broderie, peinture, dessin ...) - ou alors, mettre à jour tes albums-photo, ou le "journal" des enfants ... Amène-toi des livres, des revues, peut-être un ordinateur portable pour regarder des DVD (voire surfer sur le Net, mais même si les connexions sont possibles, elles sont souvent très chères dans les hôpitaux, donc se renseigner avant ...)

Donc, cette "ultime étape" sur le chemin de la guérison complète, cette sécurité supplémentaire qu'est la cure d'iode, ce ne sera pour toi qu'une "formalité", pas trop pénible (car la cure elle-même, on ne s'en rend quasiment pas compte, ce qui est pénible, c'est la période d'hypo ...)

"Totalisation isotopique à l'iode 131", c'est un autre nom pour la cure d'iode, car ça permet de rendre l'ablation de la thyroïde "totale", en détruisant les quelques rares cellules que le chirurgien a laissées (et cela grâce à l'iode 131, qui est un "isotope" radioactif de l'iode). Et 100 millicuries, c'est la dose que tu recevras, c'est la dose "standard" pour une cure d'iode, la plupart d'entre nous ont eu la même chose.

Pense à prendre quelques notes, pour nous faire un "récit" quand tu reviendras - car nous avons encore peu de récits de cures sous Thyrogen ! Tu pourras aussi participer au sondage "qui a eu une cure d'iode sous Thyrogen ?"

Concernant "l'oubli" du cancer : dès le début, j'ai été convaincue que j'allais guérir (avant même d'avoir un cancer, je m'étais dit qu'on pouvait guérir du cancer, de n'importe quel cancer d'ailleurs ... coup de chance, avec la thyroïde, je suis tombée sur celui qui se guérit le MIEUX, à presque 100% ...), et même si j'ai eu des périodes de grosse trouille, comme tout le monde, je n'ai jamais vraiment douté - et donc, dès mon premier contrôle, où ma TG était déjà pratiquement indétectable, je me suis considérée comme "guérie", même si, bien sûr, chaque fois que je dois me soumettre à un contrôle, j'ai un petit pincement au coeur "et si seulement il y avait quelque chose", mais j'y pense vraiment très peu. Et si je n'avais pas créé ce forum, quelques mois après mon opération, pour partager mon expérience, je n'y penserais plus du tout, à ma thyroïde ...

Gros bisou et à bientôt !

Beate