Bebe avec hypothyroidie congénitale : comportement

[moonygo]

Bonsoir Marel,

j'ai bien reçu votre message personnel, mais je ne saurais pas vous aider car le problème d'absence de thyroïde de Juline, ma petite-fille qui va avoir deux ans, n'a posé aucun problème.

Elle passe une prise de sang tous les trois mois et le médecin modifie parfois le dosage, mais c'est très minime.

Juline a toujours été calme et évolue au même rythme que sa soeur jumelle qui a une thyroïde normale.

Je peux juste vous souhaiter bon courage et vous dire que le problème va se solutionner car je ne connais personne qui ne soit stabilisé.

Vous trouverez dans ce forum le soutient dont vous avez besoin, comme nous l'avons trouvé avec ma fille lorsqu'elle a appris le problème de Juline.

Beate est une personne super et les membres vous donneront les conseils dont vous aurez besoin au fur et à mesure.

Bonne continuation et surtout, croisons les doigts pour que le traitement se stabilise au plus vite.

J'en profite pour embrasser bien fort tout le monde car je ne viens plus sur le forum depuis longtemps et vous dire que Juline se porte à merveille.


Bisous
Martine

[louisana]

Bonjour !

Je viens de m'inscrire sur ce forum car nous sommes aussi confrontés à l'hypothyroïdie congénitale de notre bébée (2 mois aujourd'hui !) et il est vrai que le dosage nous semble assez aléatoire !

Le pédiatre qui a décelé le souci l'a surdosée (et pas qu'un peu !), puis a rectifié le tir quand il a refait ses calculs (nous sommes retournés le voir à cause du comportement bizarre de notre bébée et en fait, il s'était trompé !). Ensuite, nous sommes allés voir l'endocrino qui n'a pas modifié le second dosage. Seulement, au vu des résultats des prises de sang, le pédiatre nous a encore fait diminué de moitié le nombre de gouttes. Et là, l'endocrino nous a represcrit le double de gouttes !!! Franchement, on l'a eu un peu mauvaise toute cette histoire parce que dans ces conditions, c'est assez difficile de faire confiance aux médecins...

Ce qui est le plus difficile en fait, c'est de distinguer les comportements qui découlent de l'hypothyroïdie et ceux qui sont "normaux"... Si elle passe quelques jours où elle a du mal à trouver le sommeil, la machine à questions se met en route : est-ce à cause d'un mauvais dosage ou bien a-t-elle tout simplement des coliques ou bien peut-être est-elle un peu plus éveillée parce qu'elle grandit...

Nous essayons de prendre beaucoup de recul et de ne pas tout monter en épingle et c'est vrai que, excepté les premiers jours de l'annonce de la nouvelle qui ont été difficiles émotionnellement, nous vivons avec finalement assez sereinement...

J'ai cependant une petite question (peut-être faut-il que je crée un nouveau message ?) : vos bébés ont-ils eu des problèmes de surpoids à cause de leur hypothyroïdie ? Ma petite (pas si petite d'ailleurs !) faisait 3,770 kg à la naissance et à deux mois, elle pèse 5,9 kg ! Je l'allaite exclusivement et je suis étonnée de cette courbe de croissance ?! Moi-même suis plutôt gringalette et ma fille aînée est aussi un poids plume...

Merci pour vos réponses !

Isa

[Beate]

Bonjour Louisana,

et bienvenue dans le forum ! Je viens de t'inscrire, toi aussi, dans le groupe "hypothyroïdie congénitale", cette liste permet de retrouver plus facilement les personnes concernées, dans la foule des membres du forum !

Pour la courbe du poids, je ne sais pas trop te dire si cela a un lien avec l'hypothyroïdie congénitale - de manière générale, en hypo on a plutôt tendance à grossir, et en hyper à maigrir, mais apparemment, ta fille a bien pris, alors qu'elle a passé un bon moment avec un sacré surdosage (ce qui est d'ailleurs scandaleux , les médecins, s'ils ne savent pas - on ne peut pas tout savoir ! - n'ont qu'à se renseigner, p.ex. en appelant à l'hôpital ? C'est quand-même délicat, le dosage des hormones chez un nouveau-né, il faut faire très attention !)

Peut-être d'autres mamans te repondront-elles - sinon, tu pourras toujours ouvrir une nouvelle discussion, "hypo congénitale et courbe du poids du bébé ?"

A très bientôt !

Beate

[marel69]

Bonjour Louisana,

Et tout d'abord, bienvenue sur le forum...

Je suis inscrite depuis peu de temps également et j'espère que mon expérience pourra t'aider à passer les caps difficiles. Ma seconde fille, de 3 ans, a une hypothyroïdie congénitale (ectopie sublinguale).

Je suis étonnée que le pédiatre te fasse modifier les dosages ! Si ton bébé est suivi par un endocrinologue, il me semble qu'il est le mieux placé, en fonction de la pathologie (qui est une maladie rare, ne l'oublions pas !), de prescrire le dosage adéquat !

Ensuite, il nous est arrivé que le dosage soit baissé 1 fois : Elisa avait 3 semaines, et l'endocrinologue avait anticipé sur le résultat des analyses en augmentant d'une goutte. Il a dû revenir en arrière !
Je m'interroge encore (!) sur quelque chose : pendant 6 mois, la durée de l'allaitement exclusif, le nombre de gouttes n'a JAMAIS augmenté ! J'ai d'ailleurs ouvert un sujet sur le forum, car je trouve cela très intriguant.... et ton témoignage va dans le même sens...

Et enfin, j'ai pu constater également un surpoids chez Elisa (le généraliste à ses 2 ans m'a même dit de faire attention à son alimentation !). Les "Anciens" de ma famille trouvait cela très mignon (un bébé plein de "coches", c'est à dire plein de plis....) : cela changeait du gabarit général (nous sommes tous et toutes plutôt "petits" et minces.... même adultes !).

N'hésite pas à me contacter par PM : je serais heureuse de pouvoir t'aider si je le peux, ou tout au moins discuter !

A bientôt

Laurence

[ludivinemylan]

Bonjour Vero( je ne sait plus le reste de ton pseudo) , jai ete tres touché par ton texte , je recherche des personne avec qui je pourrai me confier sur cette malformation , mon fils est agée de 4 mois et il a ete detecté que sa thiroide ne marcherrai jamais , cets une souffrance tout les jours de devoir lui mettre ces goutes de force dans la bouche ! mon petit se reveille aussi en sursaut et fait des colere a ne plus respirer la nuit cela me brise le coeur tout les jours , si tu as besoin de parler je serrai ravi d'echangé sur le probleme de nos enfant .

[ludivinemylan]

re bonsoir , je vient de lire tout pleins de message sur les anomalie de la thyroide chez les nourisson esque je suis dans le bon groupe pour discuté de sa avec vous tous?mon fils est atteind de cette anomalie depuis sa naissance

[Beate]

Bonsoir Ludivine,

et bienvenue sur le forum !

Je ne pense pas que Vero va lire ton message ... cela fait TRES longtemps qu'elle n'est plus venu sur le forum, son adresse mail ne fonctionne plus ... (son message date de 2006, son enfant a donc maintenant plus de 7 ans !)

Mais il y a beaucoup d'autres parents dans ta situation, sur le forum ... je viens de t'inscrire dans le groupe "hypothyroîdie congénitale", liste des personnes concernées, qui contient plus de 150 personnes dont l'âge va du petit bébé via l'adolescent et le jeune adulte à la grand-mêre de 68 ans, tous nés sans thyroïde !

Via cette liste, on retrouve facilement les profils et les anciens messages : Groupes

Et du moment que les enfants sont bien surveillés, pour ajuster le dosage au fur et à mesure de la croissance, ils se développent tout à fait normalement - il y a récemment eu une étude sur le devenir et le quotient intellectuel des enfants diagnostiqués depuis 30 ans - et ils vont BIEN, sans aucune différence par rapport à ceux qui sont nés avec leur thyroïde !

Un bel exemple sur le forum, les petites jumelles Juline et Orianne, 8 ans maintenant - elles sont monozygotes, "identiques", mais l'une a une thyroïde et l'autre non (simple "accident de parcours" pendant la grossesse, la thyroïde ne s'est pas installée au bon endroit) - et toutes les deux vont bien, des nouvelles ici : Juline et Orianne : des nouvelles !

En parcourant cette rubrique, tu trouveras plein de témoignages de parents, je pense qu'ils vont te rassurer !

Je suis surprise que tu dises que tu doives mettre les gouttes "de force" - généralement les parents racontent que cela devient vite une habitude, le bébé ouvre automatiquement la bouche quand il voit la cuillère ? Peut-être ton fils sent-il que toi, tu vis très mal ce que tu considères comme un "handicap" ? As-tu un bon médecin, avec qui tu peux parler de tout ça, et qui suit le développement de ton fils, pour s'assurer que son dosage est bien adapté ?

Les colères et les reveils nocturnes ne sont pas forcément liés à la thyroïde (quand un de nos enfants a un problème de santé, on a souvent tendance à TOUT ramener à ce problème-là, même quand il n'y a pas de lien) - une de mes trois filles (pourtant avec une thyroïde en bon état) a fait des "terreurs nocturnes" pendant longtemps, sans qu'on ne sache jamais pourquoi, alors que ses soeurs dormaient parfaitement bien.

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

https://www.orpha.net/data/patho/Pu.....ongenitale-FRfrPub760.pdf

[ludivinemylan]

bonsoir et merci pour ta reponse =) . Mon petit est suivit par un assez bon peditre mais je trouve que le suivit est assez leger , il est vu une foix tout les deux mois alors qu'il n'a que 4 mois alors je ne sait pas vraiment si le dosage lui convient. Oui il reagit tres mal quand il sait que je vais lui mettre ces goutes, le pediatre nous a dit qu'il ne fallai pas mettre les goute dans une petit cuillere car apparament il resterai toujours un peut du traitement sur la cuillere donc nous devons attendre que chaque goute tombe dans sa bouche ce qui n'est pas evident car elles sont assez longue a tombé. Jai ete aujourdh'ui chez la remplacente de mon medecin traitent pour une toux et au passage je lui est demandé si avec le temps il y aurrai des effet secondaire au traitement et celle ci ma repondu " il n'y a aucun effet vu que celle ci remplace ce qu'il ne va pas chez votre enfant mais si vous ne lui donné pas c'est la mort!!" voila ce quelle ma repondu depuis je suis assez boulversé...en tout cas merci de m'avoir inscrite sur votre resau cela va me permettre de me confier un peut plus sur cette malformation

[blmars]

ludivinemylan a écrit:

re bonsoir , je vient de lire tout pleins de message sur les anomalie de la thyroide chez les nourisson esque je suis dans le bon groupe pour discuté de sa avec vous tous?mon fils est atteind de cette anomalie depuis sa naissance

Bonjour ludivine moi je suis un jeune homme de 26ans né avec hypothyroïdie par athyréose.
Ne t’inquiète pas avec un bon suivi du traitement et des prises de sang régulière ça ne pose aucun problème.
il faut être plus vigilant dans les phases de croissance je pense.

le bon suivi du traitement est par contre essentiel. la par exemple j'ai fais le c.. avec mon traitement cet été du coup j'ai quelques répercussions...perte de cheveux...stress passager.
mais j'ai vraiment fais nawak...

sinon pour exemple j'ai une taille normale (la même que mon père avec un mère qui fait 10cm de moins), aucun problème de surpoids j'ai un IMC de 22 depuis toujours juste un peu de sport mais genre du vélo une fois le mois et quelques pompes et crois j'ai une excellente condition physique et souplesse j'en surprend plus d'un.
(condition bien meilleure que celle des mecs de mon age qui ont tous pris 10kg après la fin des études j'en connais pas beaucoup qui soulève ce que je soulève et qui font le grand écart ou passe la jambe derrière la tête)

par contre je dors beaucoup et bien mais c'est parce que je suis une grosse feignasse et je me couche souvent très tard

Citation:

il y a récemment eu une étude sur le devenir et le quotient intellectuel des enfants diagnostiqués depuis 30 ans - et ils vont BIEN, sans aucune différence par rapport à ceux qui sont nés avec leur thyroïde !

j'ai participer a une étude il y a 3 ou 4 ans il me semble j'ai même pas eu les résultats....

pour le quotient intellectuel je pense que les gens suivi n'ont aucun problèmes.

je peux même ajouté que je suis un zèbre testé avec le WISC a 145 de QI quand j'avais 11ans donc THQI, ta pas d’inquiétude a avoir de ce coté la.

allez ne stress pas et occupe toi bien de ton bout de chou
si ta des questions ou des inquiétudes précises n’hésite pas a me contacter par MP.

ludivinemylan a écrit:

il n'y a aucun effet vu que celle ci remplace ce qu'il ne va pas chez votre enfant mais si vous ne lui donné pas c'est la mort!!

d'un sens elle n'a pas tord dès que tu te retrouve en hypo tu te sent déjà pas bien c'est arrivé 3 ou 4 fois dans ma vie mais c'est par négligence de ma part.

Dernière édition par blmars le 16. Déc 2013, 14:19; édité 1 fois

[Beate]

Bonjour blmars* et bienvenu parmi nous !

Merci pour ton beau temoignage, qui devrait rassurer plus d'un, parmi les nouveaux parents !

Je viens de t'inscrire dans le groupe "hypo congénitale", liste des personnes concernées du forum, qui permet de retrouver facilement leurs profils et leurs anciens messages - liste déjà très longue, et avec des personnes de tout âge, des parents du bébé qui vient de naître à la grand-mère de 68 ans ! Et il y a pas mal de témoignages comme le tien - très encourageants !

Concernant l'étude, les résultats ont été publiés en 2011, c'est sans doute celle-là à laquelle tu as participé ? Ils n'ont pas envoyé les résultats aux participants ?

ETUDE : Devenir des enfants atteints d'hypothyr. congénitale

À très bientôt !

Beate

* à l'occasion, pense à remplir ton profil, avec âge, sexe, maladie ... Ce sera plus pratique !

[blmars]

c'est bien a cette enquête a laquelle j'ai participé.

j'ai complété mon profil et je vais faire un ptit post avec un témoignage.

par contre dans les conclusion je me suis retrouvé dans quelques description.
(très protégé par mes parents etc...)

[orecas]

Bonjour Ludivine,
Mon petit bonhomme a 14 mois et est aussi suivi depuis ses 15 jours pour hypo congenitale. On a eu aussi bcp de mal a lui administrer les gouttes, ca a mauvais gout, et les gouttes sont longues a tomber, impossible de lui garder la bouche ouverte. Et effectivement, il n est pas conseille de les donner a la cuilere. Une methode qui marchait pas trop mal, c est de faire tomber les gouttes dans une petite seringue a bouchon de 2, 5 ml en retirant le piston, puis de remettre le piston pour pousser les gouttes en une seule fois dans la bouche. Pas parfait, mais mieux que de perdre des gouttes parce que bb ferme la bouche. Et pour nous, ce n etait pas notre reticence a lui donner qui lui faisait fermer la bouche, c etait bien les 8 s necessaires pour que les 8 gouttes infames tombent qui etaient interminables. Finalement, on a achete une micro pipette de labo ultra precise qui donne un une seule fois ses gouttes. Maintenant, il est habitue au gout et se laisse bien faire.
Il a ete suivi a peu pres tous les mois sa premiere annee. On essaie d espacer a tous les 2 mois.
Je trouve que les premiers mois sont les plus difficiles, on se pose bcp de questions, on recherche tous les signes d eveil et de 'normalite'.. mais avec le temps, les inquietudes s estompent. Mon petit coeur marche depuis qu il a un an, a 12 dents, dit quelques mots, comprend tout.. il a l air d aller tres bien. Merci aussi a blmars de venir nous rassurer! Ton temoignage fait du bien!
Je te souhaite bon courage, et n hesite pas a echanger..

[orecas]

Bonjour Ludivine,
Mon petit bonhomme a 14 mois et est aussi suivi depuis ses 15 jours pour hypo congenitale. On a eu aussi bcp de mal a lui administrer les gouttes, ca a mauvais gout, et les gouttes sont longues a tomber, impossible de lui garder la bouche ouverte. Et effectivement, il n est pas conseille de les donner a la cuilere. Une methode qui marchait pas trop mal, c est de faire tomber les gouttes dans une petite seringue a bouchon de 2, 5 ml en retirant le piston, puis de remettre le piston pour pousser les gouttes en une seule fois dans la bouche. Pas parfait, mais mieux que de perdre des gouttes parce que bb ferme la bouche. Et pour nous, ce n etait pas notre reticence a lui donner qui lui faisait fermer la bouche, c etait bien les 8 s necessaires pour que les 8 gouttes infames tombent qui etaient interminables. Finalement, on a achete une micro pipette de labo ultra precise qui donne un une seule fois ses gouttes. Maintenant, il est habitue au gout et se laisse bien faire.
Il a ete suivi a peu pres tous les mois sa premiere annee. On essaie d espacer a tous les 2 mois.
Je trouve que les premiers mois sont les plus difficiles, on se pose bcp de questions, on recherche tous les signes d eveil et de 'normalite'.. mais avec le temps, les inquietudes s estompent. Mon petit coeur marche depuis qu il a un an, a 12 dents, dit quelques mots, comprend tout.. il a l air d aller tres bien. Merci aussi a blmars de venir nous rassurer! Ton temoignage fait du bien!
Je te souhaite bon courage, et n hesite pas a echanger..