Antiangiogènes

[Séraphîta]

Bonjour à tous !

Cela fait vraiment du bien de découvrir ce forum, même si ça ne résoud pas le problème... En tout cas, merci à vous Béate pour une telle initiative !
Ce n'est pas moi directement qui sui atteinte d'un cancer, mais ma maman.
Elle est actuellement suivie à Claudius Régaud, et en est encore au stade des examens, bien qu'elle en ait passé une foultitude depuis ces derniers mois. La seule certitude pour l'instant est qu'elle a un cancer de la thyroïde vésiculaire, et des métastases pulmonaires et osseuses.
Toutefois on ne sait pas encore si sa thyroïde capte l'iode ou pas. En fonction des examens à venir dans la semaine qui vient, on saura si on peut pratiquer une thyroïdectomie ou pas, suivie de cures d'iode radioactif.
Mais dans le cas où cela ne serait pas possible, il n'y a rien a faire, selon le cancérologue... ou sinon, il lui propose de participer à une étude en suivant un nouveau protocole : les antiangiogènes.
Le problème est que ce traitement semble extrêmement agressif... et surtout il n'est qu'à l'état d'expérimentation, si j'ai bien compris.
Je voulais donc savoir si vous en aviez entendu parler, ou mieux, si certaines personnes ici connaissent ce traitement (de près ou de loin)...

[Beate]

Bonjour et bienvenue !

Tu dois être très angoissée, et ta maman aussi - on connait déjà le diagnostic, mais encore rien d'autre, on ne sait pas comment ça va continuer, si ce sera un cancer "facile à guérir" ou pas, quels seront les traitements, les effets secondaires ...

Habites-tu en région toulousaine, ou seulement ta mère ? Ce qui est très positif, c'est qu'elle soit suivie à Claudius Régaud ! Je connais vraiment bien ce centre, j'y suis suivie depuis 2003 pour un cancer "classique" (carcinome du canal anal), avec chimio, rayons et curiethérapie, totalement guéri, et j'y également transféré mon dossier "thyroïde" (cancer de la thyroïde, vésiculaire et papillaire, en 2000, guéri lui aussi). C'est un centre à la pointe du progrès, faisant partie du réseau des centres de lutte contre le cancer - mais ça reste "à taille humaine", et côté accueil, accompagnement etc, je m'y suis toujours sentie "bien", beaucoup mieux que dans les "usines" genre Rangueil ou Purpan, où les soins sont tout aussi bons, mais où on a beaucoup plus tendance à se sentir comme "un simple numéro", ce qui n'est pas la faute du personnel, mais plutôt de leurs conditions de travail. Donc, ta mère ne pouvait pas mieux tomber, tu peux avoir confiance.

Le cancérologue a raison, la première chose à savoir, maintenant, c'est si c'est un cancer bien différencié (captant l'iode) ou peu/pas différencié, car ça change tout, côté traitement ! S'il fixe l'iode, ce sera "relativement simple", on enlevera ce qui peut l'être (thyroïde) par chirurgie, puis on traitera le reste par une ou plusieurs cures d'iode radioactif. C'est peu traumatisant en lui-même, on ne "sent" quasiment rien de l'iode - ce qui est fatiguant, c'est qu'il faut à chaque fois rester plusieurs semaines sans hormones, on est donc en hypo et assez fatigué.

Si ce n'est PAS iodofixant, c'est plus compliqué - c'est vrai que les antiangiogènes, beaucoup utilisés en cancérologie, sont très prometteurs, ils empêchent les tumeurs de "coloniser" les vaisseaux sanguins, et ainsi, privés d'alimentation, ils meurent. Il en existe plusieurs, à différents stades, la plupart en cours d'essais cliniques - pour les métastases osseuses, il y a entre autres le Thalidomid (Contergan), qui donne de bons résultats.

Mais il existe encore d'AUTRES méthodes, que les oncologues ne connaissent pas bien, car ces médicaments ne s'utilisent pas dans les "autres" cancers, seulement dans ceux de la thyroïde. Les médecins nucléaires, que ta mère va certainement voir la semaine prochaine (et qui, je le pense, vont prendre le dossier en main), lui en parleront certainement, si jamais ses cellules ne fixent pas l'iode !

Ce sont les anti-tyrosinekinase, qui donnent des résultats très prometteurs, certains sont actuellement à l'essai pour le cancer médullaire de la thyroïde (voir discussion là-dessus, notamment les résultats époustouflants chez Gérard, qui participe à cette étude), ZD6474 (Zactima), et également le AMD706 pour les cancers peu ou pas diffénciés ...

D'après ce que je sais, les antityrosinekinase n'ont pas d'effets secondaires très prononcés, et ce serait donc certainement une bonne option si le cancer de ta maman ne fixe pas l'iode. Mais dans l'immédiat, on ne sait pas encore s'il fixe ou pas, il faudra attendre les prochains examens !

Quel age a ta mère ? Comment a été découvert ce cancer ? Pourquoi hésite-t-on pour l'opération, le cancer est-il très étendu ? Normalement, la première chose qu'on fait est l'opération, ensuite la "cure d'iode" pour détruire les dernières cellules thyroïdiennes, bénignes et malignes, et faire une scintigraphie corps entier permettant de voir s'il y a des métastases quelque part - d'ailleurs, généralement, c'est à ce moment-là qu'on découvre les métastases, rarement avant même d'opérer la thyroïde ! Comment se fait-il qu'on les ait diagnostiquées chez ta mère ?

Es-tu toi aussi en région toulousaine, peux-tu accompagner ta maman pour ses consultations ? Car j'imagine que tout ça doit la dépasser un peu, que toute seule elle aura du mal à discuter "antiangiogénèse", "antityrosinekinase" et autres termes barbares avec ses médecins ?

N'hésite pas à me recontacter (je suis près de Toulouse et souvent à Claudius Régaud, donc en cas de nécessité je pourrais vous donner un coup de main ...) - tu trouveras mes coordonnées sous "Contact" (pas avant demain, je suis actuellement en Allemagne et ne rentre que ce soir).

Courage, il existe certainement plein d'options, et il y a de bonnes chances pour qu'on arrive à guérir ta mère ! Ce qui est rassurant, c'est qu'elle soit suivie dans un bon centre, ainsi on saura qu'on lui proposera les protocoles les mieux adaptés à son cas, en coopération permanente entre différents spécialistes (depuis quelques années, les décisions, concernant les cas un peu compliqués, ne se prennent plus "tout seul", par un seul médecin, mais en "UCP", unité de commission pluridisciplinaire, réunissant oncologues, radiologues, médecins nucléaires, endocrinologues ... selon la spécialité. Les pour et contre de chaque thérapie sont discutés, les décisions prises en commun, c'est beaucoup plus sûr pour le patient.

Voilà tout ce que je peux te dire pour l'instant - n'hésite pas à me recontacter pour d'autres questions !

GROS bisou !

Beate

[Séraphîta]

Bonsoire Béate, et merci infiniment pour ton message qui me va droit au coeur et fait vraiment du bien à lire en cette période effectivement des plus éprouvantes...

L'UCP s'est donc déroulée hier, et nous sommes à présent fixées sur la suite des événements.
Suite aux derniers examens, l'on a pu constater que la thyroïde de ma mère capte faiblement l'iode d'un côté (et pas du tout de l'autre).
Il a toutefois été décidé de procéder à une ablation de la thyroïde, et (3 semaines après) à une première cure d'iode radioactif. Le programme s'avère donc chargé, mais je dois dire qu'appréhendant l'antiangiogénèse du fait de "l'avancée à l'aveugle" que cela me paraissait représenter, je suis en quelque sorte soulagée que maman puisse suivre la voie de la chasse à l'iode... Pour autant, nous ne sommes pas exemptes de craintes quant à ce qui va suivre... Maman s'interroge à propos de l'aspect douloureux de l'opération, des suites opératoires et leurs inconvénients... mais aussi sur les effets secondaires des cures d'iode radioactif... les conditions d'hospitalisation, etc.
Bref ! ce forum ainsi que les divers compte-rendus (laissés par toi entre autres) m'ont permis de lui donner quelques éléments de réponse...
Quant à moi, je ne vis pas à Toulouse. En fait, j'habite même très loin de là... mais je me suis débrouillée pour pouvoir demeurer à Toulouse aussi longtemps qu'il le faudra. Toutefois, j'ai dû m'absenter pour quelques jours... et comme par hasard, juste au moment où ma mère a des problèmes de connexion et ne peut aller sur internet ! Du coup, je lui ai donc rendu compte de mes prospections ici (ce qui l'a sans doute un peu rassurée malgré tout), et lui ai fait part de ton message (ce qui l'a également beaucoup touchée). Je te remercie d'ailleurs du fond du coeur pour ton soutien, et ai communiqué tes coordonnées à ma mère. J'apprécie vraiment cette attention car les médecins pourront dire tout ce qu'ils peuvent, et je (ou d'autres) pourrai dire tout ce que je veux pour soutenir et aider ma mère... je crois que cela ne vaut pas ce que peuvent apporter les mots et l'empathie de l'expérience partagée...

Pour revenir à ce que tu me demandes plus haut, maman a 61ans.
Son cancer a été découvert par hasard. En fait, elle a été opérée il y a 19 ans d'un nodule bénin à la thyroïde... mais depuis, elle ne s'était pas fait surveiller.
Depuis plusieurs mois, elle était très fatiguée (en même temps, elle souffre d'apnées du sommeil extrêmement importantes...), et surtout une dysphonie des cordes vocales s'est installée peu à peu (enfin, cela faisait des années qu'elle n'avait pas une voix très "posée")... Orthophoniste et phoniatre étant impuissantes face à ce dernier problème, elles l'ont envoyée consulter un pneumologue, qui lui a fait passer une radio des poumons début juillet... et c'est là que l'on a découvert un "lacher de ballons" : ses poumons sont remplis de métastases, qui se sont étendues jusque sur une côte et la colonne vertébrale... Et voilà comment tout a commencé !
Mais nous n'avons pas tout de suite su qu'il s'agissait d'un cancer de la thyroïde. Il a fallu une ponction pulmonaire et costale pour le savoir...
Par ailleurs il y a encore des choses pas très nettes sur les seins (maman a pourtant déjà été opérée d'adénofibromes il y a quelques années de cela)... mais là, on ne sait pas encore si le spécialiste a eu la mamographie entre les mains...

Voilà toute l'histoire, et où nous en sommes...
Maman a rendez-vous Mercredi prochain avec l'anesthésiste et le chirurgien dans la perspective de l'opération... En attendant, j'essaye par moi-même de réunir le plus d'informations possible. Et pour ce faire, ce forum est vraiment ce que j'ai trouvé de mieux ! merci encore...

Est-ce que d'autres personnes ici ou toi-même ont expérimenté d'autres moyens parallèles à la médecine "classique" ? J'ai lu pas mal de choses sur l'homéopathie (pîqures de gui) et l'huile de lin... En fait, je m'inquiète pour les effets secondaires, la fatigue, et tout ce qui va suivre... maman ayant une faible constitution par ailleurs... Je me dis qu'une aide naturelle serait peut-être efficace... Enfin, voilà...

Sur ce je vais rejoindre Morphée car la fatigue et un trop-plein d'émotions me brouillent quelque peu les idées ce soir. Puis ces jours-ci, je ne peux être auprès de ma mère, alors j'avoue que cela ajoute à mon angoisse...

Merci infiniment pour ton soutien, Béate ! Il est vraiment précieux.

Bises.

[Beate]

Bonjour,

je comprends que tout ça doit être très difficile à vivre, autant pour toi que pour ta maman !

Et c'est quand-même "hallucinant" qu'avec les informations et les moyens techniques dont on dispose de nos jours (échographie, notamment), personne n'ait jamais pensé à vérifier la thyroïde de ta maman, tout au long de ces dernières années ... Car c'est une des choses auxquelles on devrait "automatiquement" penser devant une extinction de voix, qui est souvent liée à la thyroïde (pas obligatoirement un cancer, ça peut être un simple goitre) ... on aurait certainement pu découvrir le problème bien plus tôt !

Et c'est encore plus dommage que suite à son opération de la thyroïde, il y a plus de 40 ans, elle n'ait eu AUCUN suivi de ce côté-là ... or, on sait maintenant que quand on enlève une partie de la thyroïde, il faut surveiller le reste, et éventuellement l'aider avec un petit supplément d'hormones, pour éviter que la partie restante fatigue à son tour et fabrique des nodules, qui, si la thyroïde continue à "ramer" et à s'épuiser, peuvent dégénérer en cancer au fil des années ...

Bon, on ne reviendra pas en arrière, mais ça fait quand-même de la peine de penser qu'au moins une partie des problèmes de ta mère auraient pu être évités ...

Ce qui est important, c'est qu'elle soit maintenant suivie dans un BON centre - et pour le fréquenter moi-même très régulièrement depuis plusieurs années, je peux t'assurer qu'à l'ICR, elle sera aussi bien qu'on peut l'être dans un hôpital.

Cela me semble bien de faire la thyroïdectomie - car si le cancer part de là, ce serait abérrant de le laisser en place !

Pour l'iode, je pense qu'on a simplement fait une scintigraphie avec une très faible dose d'iode radioactif (1 mCi) ? Le fait que certaines parties de la thyroïde ne l'ont pas capté ne veut pas dire que la cure d'iode ne marchera pas - car la dose sera beaucoup plus élevée (100 mCi), et il y a donc de bonnes chances de pouvoir détruire au moins une bonne partie des cellules.

Il ne faut pas trop s'angoisser pour les effets secondaires, qui sont "minimes" par rapport à ceux d'une chimio ou d'une radiothérapie - en fait, l'iode, on n'en sent quasiment rien, ce qui est pénible c'est l'hypothyroïdie qu'on doit vivre pendant plusieurs semaines. Mais il est important d'avoir une TSH élevée pour que les cellules soient bien stimulées et absorbent bien l'iode (et pour le traitement des métastases, la défrénation est pour l'instant la seule méthode autorisée, le Thyrogen, injections de TSH, n'a l'AMM que pour l'ablation post-opératoire "standard"). Eventuellement, vous pourriez discuter avec les médecins nucléaires pour voir si, afin d'accroitre les chances que les cellules absorbent l'iode, on ne pourrait pas combiner défrénation ET Thyrogen, je crois que cela peut se faire dans certains cas ?

D'après ce que j'ai lu, les métastases pulmonaires du cancer thyroidien fixent souvent bien l'iode et on arrive alors à les faire regresser et même disparaitre, chez beaucoup de patients - on verra lors de la scintigraphie "post-cure" ce qu'il en est. Si on pense que l'iode ne sera pas suffisant, on pourra toujours se tourner vers l'antiangiogénèse ou les inhibiteurs de la tyrosinekinase (à mon avis plus indiqués pour un cancer d'origine thyroïdienne) - on verra bien à ce moment-là, d'ailleurs je pourrai transmettre les informations à certains spécialistes (notamment à l'IGR) pour demander leur avis.

Pour les médecines "complémentaires", tu as tout à fait raison, cela pourra être d'une aide précieuse ! Personnellement, la phytothérapie et divers compléments alimentaires m'ont pas mal aidée à vivre mes défrénations (périodes sans hormones, avant la cure d'iode) le mieux pénible (ginseng pour l'énergie, gingko biloba pour la concentration et la mémoire, vitamines ...) - et lorsqu'on a découvert mon 2ème cancer, 3 ans plus tard, j'ai consulté une phytothérapeute toulousaine, en même temps médecin généraliste, qui m'a conseillé quelques compléments alimentaires et produits à base de plantes pour mieux supporter les traitements, et je suis convaincue que ça a été efficace. D'ailleurs, sur Toulouse, nous avons la chance d'avoir l'association "solidarité malades" sur place, qui importe et commercialise certains produits à base de plantes africaines etc (p.ex. le Desmodium, protecteur du foie, très utile pendant les chimiothérapies, et le DPG, sorte d'"anticancer" naturel). Je t'envoie les adresses par PM !

Un lien concernant l'utilité des médecines complémentaires, dans le cas du cancer : http://www.medecines-douces.com/impatient/hs18/complem1.htm

Pour les injections de gui, je ne sais pas trop quoi en penser, je reste un peu dubitative ... c'est la médecine anthrosophique, très "philosophique", j'ai d'ailleurs essayé au début de mon 2ème cancer, mais vite abandonné, car l'inflammation que ça provoque était vraiment douloureuse, et puis, ayant plusieurs maladies autoimmunes, j'avais peur que ça ne stimule pas seulement mes défenses contre le cancer, mais aussi mes anticorps autoimmuns ... Un article là-dessus, sur le site de la FNCLCC : http://www.fnclcc.fr/fr/patients/di.....ion.php?id_definition=839

Tu en parleras avec la phytothérapeute !

Si tu es actuellement sur Toulouse, si tu veux, nous pourrons nous rencontrer, à l'occasion ? Je travaille le matin, mais suis souvent libre l'après-midi.

Bon courage et à très bientôt !

Beate