infiltration capsulaire carcinomateuse

[Colane]

Bonjour,

Je viens de subir un curage ganglionnaire droit. Malgrès une peur terrible de l'opération, je trouve que finalement tout c'est bien passé.
Enfin presque tout, puisque jeudi dernier, j'ai eu la mauvaise nouvelle d'apprendre que 4 ganglions était cancéreux, et que je devais retourner à l'hopital pour une nouvelle totalisation à l'iode.

Sur mes 4 ganglions malades, l'un d'eux est un récurrentiel avec infiltration carcinomateuse capsulaire.
Ce nom n'impressionne d'autant plus que j'ai aucune idée de ce que cela signifie.

Quelqu'un pourrait-il m'éclairer afin de me rassurer.

Merci beaucoup

[Beate]

Bonjour Colane,

et bienvenue !

Tu es "dans le coin", je crois ? Moi, j'habite à Léguevin (limites du Gers) et je travaille à Toulouse, et il y a pas mal de gens en Haute-Garonne ... (as-tu déjà planté ton drapeau sur la carte ?)

Où es-tu suivie ?

Peux-tu nous en dire un peu plus de ton histoire ? Apparemment, tu as d'abord eu une thyroïdectomie (il y a quelques mois ?), puis une cure d'iode ... on y a constaté des ganglions fixants, et on a donc reopéré ?

Peux-tu nous dire les résultats de l'anapath de ta thyroïdectomie (taille, nombre des carcinomes, type : papillaire je pense ?), ta TG lors de la cure d'iode ?

Pendant le curage ganglionnaire, combien de ganglions ont été enlevés, au total ? Le cancer papillaire, quand il progresse et quitte la thyroïde, passe par les lymphes et doit vaincre un ganglion après l'autre, ce qui prend beaucoup de temps ... si on a (par exemple) enlevé 15 ou 20 ganglions sur une même chaine, mais que seuls les 4 premiers (les plus proches de la thyroïde) étaient atteints, on "sait" que le cancer n'a pas été plus loin ! Un article avec un dessin de tous les ganglions qu'on a dans le cou : Combien de ganglions possède-t-on ?

"Recurrentiel", cela désigne juste la POSITION exacte du ganglion (proche du nerf recurrent). Et "l'infiltration carcinomateuse capsulaire", je crois que ça veut juste dire que ce ganglion-là contenait une petite métastase (qui avait, depuis le centre du ganglion, commencé à attaquer sa capsule ?).

Bon, on les a tous ENLEVES, c'est ça qui est important (surtout si on en a enlevé d'autres qui, eux, n'avaient RIEN ? Normalement, ils marquent p.ex. N1 (4/15), ce qui veut dire "ganglions envahis (4 atteints sur 15 enlevés"). Et le chirurgien, quand il SAIT qu'il est en train d'opérer des ganglions métastasés (et pas une simple thyroidectomie), travaille toujours avec un soin particulier, pour bien tout nettoyer, ne rien laisser ...

Normalement, il ne te reste très vraisemblablement plus RIEN de ce cancer ... pour vérifier, et finir de nettoyer le terrain, on finira tout cela avec une ultime cure d'iode (dont la scintigraphie de sortie montrera très vraisemblablement qu'il ne te reste plus rien du tout).

Gros bisou !

Beate

[Colane]

Bonjour Beate,

Merci pour ta réponse rapide.

Effectivement, je n'habite pas très loin, et je travaille également près de Toulouse, à Blagnac plus exactement.
Je n'ai pas planté mon drapeau car je ne sais pas comment faire et où se trouve la carte.

En ce qui concerne ma petite histoire, tout a commencé pendant les vacances de Noël 2004. Je me suis aperçue que je sentais un ganglion dans mon cou. Je ne me suis pas alarmée, je plaisantais même en disant que j'avais un petit pois coincé dans mon cou. J'ai passé une échographie début janvier 2005, la personne m'a dit de surveiller mon ganglion et de reconsulter s'il était toujours volumineux dans un mois (il mesurait 15mm). Elle m'a également dit que j'avais un nodule thyroïdien unique sans augmentation de la thyroïde, mesurant 14mm sur 8mm de largeur et d'épaisseur.
Le ganglion étant toujours présent, j'ai effectué une scintigraphie et une autre écho pour une cytoponction en mai. Le médecin ORL qui me suivait (j'habitais à l'époque au sud de la Saône-et-Loire) m'a conseillé de me faire faire une thyroidectomie droite, les différents examens n'avaient pas permis de préciser la nature exacte de ce nodule (la cytoponction était non contributive). Elle m'a dit que l'opération pouvait attendre l'automne prochain, et ça m'arrangeait, car cela m'a permis d'emménager en midi pyrénée tranquillement.
Le 7 novembre 2005 à l'hôpital de Moissac, j'ai donc été opérée; le 8 après-midi, j'apprenais que j'avais 3 foyers cancéreux de 7, 4, et 2 mm sur le lobe enlevé . (et là je trouve que les médecins manquent un peu d'humanité lorsqu'ils annoncent ce genre de nouvelle). Donc on est reparti pour un tour le 9 au matin pour ôter le lobe restant. Bilan total : 6 jours d'hospitalisation, 2 anesthésies générales en 48h , et 4 foyers cancéreux (le dernier étant de 3mm) enlevés.
Le 7 décembre à Rangueil, une totalisation isotopique, une thyroglobuline à 13, et toujours mon fameux ganglion dans le cou. Chouette !
Pas de retour à la maison après (ça, c'est nettement moins chouette ! ) car mes deux puces sont trop petites pour être avec leur maman ( 1 an et demi et 3 ans) . Trop dur !!!
Janvier 2006, une cytoponction dans mon ganglion (aïe, ça fait mal, le ganglion n'arrêtait pas de rouler, impossible à piquer), pas de cellule cancéreuse, mais le liquide thyroïdien n'a pas été prélevé.
Décembre 2006, c'est le contrôle. Pas de bonnes nouvelles : la scintigraphie ne montre rien, mais j'ai une thyroglobuline à 8,3. Ils me disent, Madame, vous avez des cellules thyroïdiennes, mais nous ne savons pas si elles sont cancéreuses, et nous ne savons pas où elles se trouvent. Gloups !!! pas cool !
On me dit que les deux options sont soit une nouvelle cure (mais moins radicale) soit un curage côté droit. Double gloups !
J'attends 2 jours, mon cas passe en RCP, et finalement on me dit de laisser passer 18 mois. Quel soulagement, je me dis que mon cas n'est peut -être pas si dramatique que je le pense.
Février 2007, je demande à mon médecin traitant s'il a des nouvelles de l'hôpital (compte rendu), il me le donne, et je m'aperçois que sur ce dernier il était mentionné que je devais re faire une cytoponction de mon cher ganglion avec cette fois-ci un dosage de la thyroglobuline dans le liquide de ponction. Rangueil avait oublié de m'informer de cette ponction.
Fin mars 2006, ponction à Ambroise Paré, le médecin se souvient de mon ganglion et change de méthode pour la ponction. Super efficace, super rapide, super gentil !!!
Mi-avril 2006, j'ai des métastases dans le ganglion. Une fois de plus j'ai l'impression que le ciel me tombe sur la tête.
Début mai 2006, Rangueil me dit que la seule possibilité est le curage. et que je laisse passer l'été avant la chirurgie.
24 sept : curage droit à Claudus Regaud. (Équipe très gentille, nourriture équilibrée, variée et bonne (viennoiserie tous les matins...) ). Les chirurgiens travaillent dans les plis du cou, ça a l'air bien. On verra avec le temps.
4 octobre : comme d'habitude, une mauvaise nouvelle. Sur les 29 ganglions enlevés, 4 sont malades. Un sous digastrique pré spinal de 14 mm (c'est mon cher ganglion), puis 3 récurrentiels de 8, 6 et 2 mm dont un avec infiltration capsulaire.
Verdict : une nouvelle totalisation à l'iode, mais cette fois-ci à Claudus Regaud (pour la nourriture en partie, je sais je suis très gourmande !). Elle devrait être prévue pour fin novembre, début décembre. Je devais la faire début novembre, mais j'ai demandé s'il était possible de la décaler un peu afin que mes filles puissent profiter de leur maman un peu avant de repartir à l'hôpital. (Temps d'hospitalisation plus temps d'éloignement, ça fait beaucoup pour nous tous).

J'espère de tout coeur que tout s'arrêtera avec cette hospitalisation. Cela commence à faire long... J'ai beau prendre sur moi à chaque fois, c'est toujours difficile. Et pour mon mari et mes filles aussi.

Voilà à peu près mon parcours. Je vois qu'une fois de plus j'ai été très bavarde... ah, on ne change pas !!!

Merci beaucoup pour ce forum, il aide vraiment beaucoup .

Bonne soirée

Colane

Ps : j’espère que je n’aurais pas besoin de faire un curage côté gauche dans la mesure où 3 des 4 ganglions sont des récurrentiels donc proche du côté gauche.

Ps 2 : c'était bien un cancer papillaire

[Colane]

Ca y est, je suis sur la carte

[Beate]

Coucou Colane,

bon, la bonne nouvelle, c'est quand-même que sur un curage latéral complet, "seulement" 4 ganglions étaient atteints !!! A priori, ça me semble tout à fait rassurant ... d'autant plus que ta TG était relativement basse, donc il semble peu probable qu'il reste quoi que ce soit ailleurs, ces 4 ganglions devaient être les seuls responsables !

En plus, tu as été opérée à l'ICR, où il y a des chirurgiens excéllents et très méticuleux ... et tu verras, pour la cure d'iode, c'est également LE meilleur endroit ... non seulement pour la bouffe (c'est accessoire, mais ça compte aussi !), mais surtout pour le côté relationnel, les médecins disposés à t'écouter, à t'expliquer, à discuter les décisions avec toi ...

C'est donc une "dernière formalité sur le chemin de la guérison totale", j'en suis presque certaine !!!

Peut-être pourra-t-on se voir un jour, je travaille à Colomiers et suis parfois à Blagnac (ou à Toulouse).

Gros bisou et à bientôt !

Beate (également une "habituée" des hôpitaux, Purpan, Rangueil, ICR ...)

[Colane]

Merci Beate,

Ton message me fait très plaisir.

Je garde espoir moi aussi.

Pour la rencontre, ce sera avec plaisir...

Bisous et encore merci

Colane (ce sont les lettres de mes deux puces coline et romane)