Hypocalcémie et Hypovitaminose D

[lilette]

Bonjour,

Je viens d’avoir mes résultats d’analyse sanguine, suite à thyroidectomie totale (fin aout 2007) et cure d’iode (début octobre 2007). C’est donc le suivi à 3 mois post-cure, 4 mois post-opération.

J'ai déjà mis un post hier pour les analyses spécifiques "cancer", mais je remets celui-ci spécifiquement sur l'hypocalcémie, pour essayer d'avoir plus de chance de réponse...

On a fait ces analyses sur le calcium parce que je suis souvent un peu limite en « tétanie » depuis l’opération, opération à la suite de laquelle j’avais eu une alerte d’hypocalcémie avec tétanie + crise d'angoisse (alors que je n'en avais jamais fait avant), mais tout était rentré dans l’ordre sans médication. Donc voici les résultats de cette semaine :

Calcium : *78 mg/l (N: 85-105)
Phosphore : 34 mg/l (N: 30-50)
Parathormone intacte : 36 ng/l (N: 3-51)
Vitamine D (D2/D3) : *11 µg/l (N: 30-80, insuffisance 10-30, déficience <10)
Ferritine : 24 ng/l (N femme avant ménopause : 17 à 223)

J’avoue que je ne sais pas ce que ça veut dire… Est-ce que ça explique mes « quasi-crises » de tétanie, et les pointes d'angoisse que j'ai à certains moments (c'est un peu spécial, comme le jour de l'alerte après l'opération, ça ne ressemble à rien d'autre) ? Est-ce que c’est quand même rassurant sur les parathyroïdes (sinon la PTH serait anormale, non ?), est-ce que cette valeur de PTH indique qu'elles fonctionnent encore toutes ou pas ?? Pour la vitamine D, je ne comprends pas pourquoi elle est si basse : je me nourris correctement, je suis souvent dehors, et en plus je prends des gélules d’huile de foie de morue, justement suite à une discussion sur ces « quasi-crises », où on s’était dit que cette petite supplémentation en vit. D pourrait aider. Alors qu’est-ce qui ne va pas ?

Bises,

lilette

[Beate]

Bonjour Lilette,

tu as déjà très bien interprêté ces analyses !

En lisant les taux, je me disais "faut qu'elle prenne de la vitamine D" ... mais en lisant plus loin, j'ai vu que tu en prends DEJA ? Hmmm, là, je ne sais plus très bien ce qu'il faut faire ...

Tu as raison, la parathormone normale semble indiquer que tes parathyroïdes fonctionnent, c'est déjà un bon point ... et les crises semblent donc provenir du fait que tu manques de vitamine D3, et n'assimiles donc pas bien le calcium.

Quand on a des parathyroïdes fonctionnelles (mais pas encore forcément très actives), c'est recommandé d'avoir une calcémie un peu basse (mais pas TROP basse, bien sûr), histoire de stimuler les parathyroïdes à travailler davantage. Mais ta calcémie est TROP basse - et ce qui est étonnant, c'est que la phosphorémie est également basse (alors que je crois que normalement, elles sont inversement proportionnelles ?)

Comment y remédier, je ne sais pas ... la vitamine D dans l'huile de foie de morue, est-ce de la D3 ? Peut-être serait-il bien d'essayer des médicaments à base de D3, pendant quelques mois (genre Un-Alpha, Rocatrol), ils seront peut-être mieux assimilés (et sont vraisemblablement dosés plus fortement) ?

Et la ferritine est basse, aussi ... pas étonnant que tu sois fatiguée, si tu es anémiée ... La ferritine basse ne fatigue pas par elle-même, mais elle montre que les stocks de fer sont bas, et si ça perdure, ça peut donner une anémie, baisse de l'hémoglobine, qui, elle, peut fatiguer ... donc à vérifier ... (je viens de trouver un site intéressant sur l'anémie qui dit que l'une des causes peut être l'hypothyroïdie, or tu as vécu une grosse hypothyroïdie récemment ... http://amem.free.fr/textes/anemie.htm )

Voilà, je ne peux rien te dire de plus, malheureusement ... il serait peut-être utile d'analyser l'hémoglobine, pour voir s'il y a déjà une anémie installée, dans ce cas on te préscrirait certainement du Tardyféron ou quelque chose de ce genre ? En attendant, tu peux prendre de la spiruline, très riche en fer ... et de la vitamine C, qui aide à bien fixer le fer. A distance du Lévo, bien sûr ...

J'espère que les spécialistes en hypocalcémie et en vitamine D vont te répondre (marion, nutella, qui, elle, a un problème familial de carence en vitamine D, si je me rappèle bien, tu peux peut-être lui envoyer un PM ou un mail, elle n'est pas souvent sur le forum, voir son article sur l hypovitaminose D).

Bon courage !

Beate

[marion]

Les examens confirment que tu as une hypoparathyroidie, en associant une hypocalcémie avec une PTH normale. SI ta parathyroide fonctionnait normalement, le taux de PTH serait augmenté en cas d'hypocalcémie, de manière à donner un coup de fouet au taux de calcium trop bas.
Donc tu peux prendre dès ce WE du calcium si tu en as chez toi, 1.5 g ou 2 grammes, cela remonte le taux de calcium et tu te sentiras rapidement mieux. APrès le médecin devra te donner une associatation calcium + vitamine D de manière a maintenir la calcémie normale

Sinon, pour contredire Beate, ta ferritine est dans les valeurs normales basses et cela n'est donc pas une carence en fer ! Tant que les examens sont dans la limite des valeurs normales, ils sont considérés comme normaux!

Marion

[lilette]

Bonsoir Marion et Beate,

Merci pour vos réponses... Bon, du coup je suis plus rassurée du tout ! Pas grave...

Marion, est-ce que ça veut dire qu'aucune des 4 parathyroides ne fonctionne normalement pour l'instant ? Est-ce que le fonctionnement des parathyroides peut redevenir normal (sachant que le CR opératoire dit que les 4 sites parathyroidiens ont été vus et préservés...) ?? Est-ce que ça peut être lié à la cure d'iode (j'avais de très importantes fixations dans la zone cervicale, d'après la scinti post-cure, mais sans plus d'info) ? Sachant que je dois être réopérée dans 3 semaines pour un curage central et jugulo-carotidien (non executé lors de la 1ère intervention, durant laquelle le cancer n'a pas été vu, et suite à la découverte ultérieure de métastases ganglionnaires), et qu'en réintervention sur la zone de thyroidectomie c'est déjà risqué pour les parathyroides, je suis un peu embêtée...

Comment savoir celles qui fonctionnent encore ? Y a-t-il des examens spécifiques, pour que le chirugien soit particulièrement vigilant dans cette zone-là ?? Faut-il faire une pds complémentaire pour clarifier les choses ? En dosant quoi ?? Est-ce que l'hypovitaminose D est liée à tout ça, ou est-ce encore autre chose ? Ma généraliste est un peu perdue dans tous ça - elle m'a parlé de redoser le calcium ionisé en plus.

Désolée pour toutes ces questions assez désordonnées, mais bon j'ai un peu l'impression de les accumuler en ce moment, et je commence à être un peu lasse des mauvaises nouvelles...

Et puis je ne voudrais surtout pas arriver en petite forme pour l'opération assez lourde qui m'attend début février...

Lilette

Question complémentaire : et si je ne prends aucun médicament, je prends des risques là, ou pas ??

[marion]

j'essaie de te répondre dans l'ordre de tes questions
- au sujet du fonctionnement des parathyroides, cela veut dire qu'aucune des 4 ne fonctionne suffisamment pour assurer le métabolisme du calcium. En fait, lors de l'intervention, en général 2 parathyroides sont retirées avec la thyroide. Les 2 autre sont censées suffire a assurer un fonctionnement normal, mais elles souffrent lors de la chirurgie et parfois elles ne reprennent jamais leur fonctionnement initial. C'est ce qui m'est arrivé aussi, le chir avait bien vu et laissé les 2 parathyroides en place, mais leur fonctionnement s'est arrêté.
La prochaine intervention ne changera donc rien à cela, et il est probable que tu auras besoin d'un traitement de remplacement des parathyroides, qui assurent la stabilité du taux de calcium. Ce traitement associe donc du calcium, et de la vitamine D sous une forme hydroxylée. Normalement c'est la parathyroide qui hydroxyle la vitamine D, il faut donc absorber cette forme la car la glande ne fait plus son travail.
SI tu prends de la vitamine D sous forme habituelle, comme elle ne peut etre métabolisée par ta glande parathyroide, elle n'a pas son effet normal sur le calcium.

Rassures toi, on vit bien avec cette pathologie, sauf que cela oblige a prendre tous les jours 2 médicaments supplémentaires à vie.

Il n'y a pas d'autre examen spécifique a faire, et rien a faire pour remmettre les glandes en fonctionnement malheureusement. Quand au calcium ionisé , cela ne sert à rien de le doser

Si tu n'es pas traitée, la calcémie risque de baisser encore, et cela est très désagréable. J'en sais quelque chose, ma calcémie était descendue en dessous de 70 avant que l'on me découvre l'hypopara, et j'étais tellement mal avec des crampes partout, des difficultés respiratoires, une insomnie totale, que j'ai eu le droit à un bilan neurologique complet !

l'hypocalcémie est particulièrement mauvaise pour les muscles. On a donc des crampes, des fourmillements, mais il y a aussi un risque cardiaque potentiel. Attention donc !

Il est donc nécessaire que tu commences un traitement rapidement. Si tu as du calcium chez toi, je t'incite même de commencer a le prendre ce WE. Cela ne te fera aucun mal, sois en assurée. Plutot même du bien car Ca fera assez vite remonter le taux de calcium et tu devrais te sentir mieux.

Ta généraliste ferait bien de réviser, mais cette pathologie étant rare, c'est normal qu'elle ne la connaisse pas. Il faudrait que tu voies cela avec un endocrino, plus à même de te conseiller et de t'expliquer.

Marion

[lilette]

Bonsoir,

Bon, voilà, je sors de chez l'endo suite à mes histoires d'hypovitaminose D et d'hypocalcémie.

Pour info, le CR opératoire (aout 2007) précise que les 4 sites parathyroidiens ont été vus et préservés. Par contre, apparemment, le chirurgien avait laissé pas mal de tissu thyroidien (ARGH) dans la loge centrale, donc j'ai eu de très importantes fixations d'iode 131 dans cette zone (grosse tâche à la scinti, qui a surpris tout le monde...). Donc c'est possible que les parathyroides aient été sauvées lors de la chirurgie, mais très abimées par la dose subséquente de radioactivité reçue début octobre...

Le médecin ne sait pas si ça peut revenir... En tous cas, pour l'instant, il m'a prescrit un traitement (1 dose est efficace pour 3 à 6 mois apparemment) : du STEROGYL 15A... C'est de la vitamine D2 (donc déjà hydroxylée 1 fois). Il dit que ça laisse une meilleure chance aux parathyrodes de redémarrer... Et que ça devrait faire effet à temps pour l'opération dans 3 semaines, si tout va bien.

Tout ça me fait assez peur, je ne sais plus trop quoi penser et suis un peu perdue. Je voudrais tellement que ce ne soit pas définitif, alors pourquoi pas essayer ce traitement si ça ne me fait courir aucun risque ?

Marion, Beate, vous en pensez quoi ??

lilette

[marisette]

moi calcium normal , parathormone à 1 et VD à 8 , l'endocrino dit que je ne devrais pas faire de tétanie mais voilà moi j'en fais , je ne prends plus de calcium car j'ai fait une hypercalcémie , j'ai augm la Vd et je commence à me sentir mieux ( 2 c de unalfa du 1+ 1 de 0.50) ça me fait un peu peur ce traitement surtout à vie mais pas le choix , je ne pouvais plus marcher , par contre j'ai toujours mal aux muscles , il n'y a pas que le calcium dans le sang , il y a celui qui pénétre mal dans la cellule et ça toujours été mon cas idem pour le MG , alors forcément l'opération à agravé mon prob . bon courage car tout ça est pénible à vivre marisette

[Beate]

Bonjour Lilette,

je n'y connais pas grand-chose, mais le raisonnement du médecin semble bon, je pense que cette vitamine D2 devrait t'aider à mieux assimiler le calcium ... si tu ne prends pas de calcium sous forme de médicament, essaie d'en apporter le plus possible par la nourriture (p.ex. amandes, sésame, figues, dattes, et surtout fromages ... - une liste ici : http://fr.wikipedia.org/wiki/Teneur_en_calcium_des_aliments et une autre ici : http://www.afcop.com/nourrir_os_aliments_calcium.php )

Je pense que même si ta parathormone n'est pas particulièrement haute pour l'instant, elle est parfaitement normale, et ça semble quand-même prometteur (si tes parathyroïdes étaient totalement "anéanties", j'imagine que le taux serait tout en bas ?) ... il leur faut peut-être du temps pour se remettre non tellement de l'opération, mais surtout de la cure d'iode (d'ailleurs, j'ai déjà vu plusieurs personnes dans le forum chez qui l'hypocalcémie s'est déclarée après la cure, et non directement après l'opération, je pense que tu viens d'en apporter l'explication ...)

Chez moi, il a fallu pratiquement 6 mois pour que mes parathyroïdes se remettent à fonctionner correctement ! Donc, je pense qu'il y a de l'espoir !

J'espère que cette grosse dose de D2 va t'aider à remonter la pente, et te requinquer pour février ! Ensuite, il n'y a plus qu'à croiser les doigts et à t'en remettre aux doigts agiles du chirurgien (vu le temps que tu as mis à choisir "le meilleur", je suis sûre que tu seras entre de bonnes mains et qu'il fera le maximum !)

Bon courage et gros bisou !

Beate

[lilette]

Merci toutes pour vos réponses.

Pour ce qui est des causes de ce problème (temporaire j'espère), c'est sans doute effectivement la cure d'iode. J'ai trouvé un article intéressant sur le sujet, qui explique qu'il y a 4 causes à une hypoparathyroidie non congénitale :

* chirurgie thyroidienne ou parathyroidienne
* irradiation par I131 ou radiothérapie externe du cou
* envahissement métastatique
* nourisson né de mère souffrant d'hyperarathyroidie

Pour tous les détails :

http://cours-de-medecine.medsante.com/endocrino/hypopara.htm

Voilà, dans mon cas, j'ai fini par apprendre (hier, avec une échographie), qu'il restait peut-être un reliquat de presque 1 cm de thyroide côté gauche (côté de la tumeur de 2cm...) et aussi un autre bout, plus petit, côté droit (où il n'y avait qu'un petit carcinome de 2mm)... Qui expliqueraient le taux élevé de Tg et les très fortes fixations cervicales observées lors de la cure d'iode (alors que je n'ai vraisemblablement que qq ganglions métastatiques), mais aussi les problèmes que j'ai développés depuis (durcissement des tissus mous dans la gorge, pas très agréable, et maintenant les parathyroides qui ont des soucis). Rétrospectivement, heureusement que j'ai demandé du 50mCi pour la cure... Et si on avait vu ça avant, il aurait fallu ne pas la faire du tout, et nettoyer le champ d'abord. Ce qui veut dire qu'il n'y a aucune chance que la totalisation isotopique ait pu fonctionner (trop de tissus à détruire). Voilà, franchement une bien belle opération en vérité (le chirurgien était tout fier de me dire le lendemain que c'était plié en 50 minutes, sans extempo, sans prélèvement ganglionnaire). Et en plus il aurait laissé deux gros bouts de thyroide... Bon, vraiment, j'espère que le chirurgien qui va me réopérer dans 3 semaines (un autre, évidemment !) va pouvoir faire le ménage qui s'impose. J'en ai MARRE !!!

Sinon, j'ai commencé à me renseigner un peu sur le métabolisme du calcium et de la vitamine D, et bien ce n'est pas simple.
En gros : la vitamine D est synthétisée par la peau (sous l'influence des UV), ou apportée par l'alimentation ou une médication (vitamine D et provitamine D). Cette vitamine D (sous ses formes métabolisées D2 et D3) est ensuite transformée par le foie en calcifediol (1ère hydroxylation). Puis le rein transforme ce composé en calcitriol (2ème hydroxylation). Cette 2ème réaction est augmentée quand la concentration de la vitamine D, de calcium ou de phosphate diminue, et elle est sous influence de la fameuse parathormone. C’est le calcitriol qui est la forme active (il fait augmenter calcémie et phosphatémie).
Le médicament que je vais prendre est de la D2, qui arrive en amont de toute cette chaîne (il faut encore faire les réactions dans le foie et le rein). Donc effectivement ça ne « shunte » pas les boucles, ça permettra de voir si mes parathyroides réagissent ou pas…
Pour info, le Rocaltrol (sur lequel j’ai vu des discussions sur le forum) est du calcitriol (forme directement active, donc évite les 2 hydroxylations)). Le Un-Alfa quant à lui est de l’alfacalcidol (de la vitamine D3 déjà hydroxylée une fois, reste la 2ème hydroxylation à faire).

J'ai trouvé un article qui résume bien tout ça, mais qui est assez scientifique :

http://www.pharmacorama.com/Rubriques/Output/Calcemie4.php

Voilà... Si ça peut servir à d'autres...

lilette

[marisette]

merci pour les infos , je vois que l'organisme en absence de Vd utilise le calcium de l'os pour maintenir une calcémie normale , là ça m'inquiétte vu mon calcium normal et ma VD trés basse , depuis mon opération j'ai trés mal au bas du dos et aux poignets , voilà 2 ans mon ostéo était normale .

comme tu dis c'est trés compliqué ce mécanisme , je prends du unalfa c'est ce qui me convient le mieux , le rocaltrol est trop vite éliminé mais certainement moins dangereux pour les reins .

j'ai copié la liste des aliments pour le calcium , en fin de compte c'est surtout le gruyére qu'il faut manger , légumes et fruits secs .

bon courage à toi marisette

[lilette]

Bonsoir Marisette,

Merci pour tes encouragements, j'ai l'impression que tu passes des moments difficiles avec ces histoires de calcium... Effectivement, en l'absence de vitamine D (ou plutôt des hormones que nous fabriquons à partir de cette vitamine), le corps utilise les "stocks" internes (à défaut de pouvoir absorber le calcium par voie digestive, faute de VD). Donc il y a effectivement un risque osseux important à terme. Fais-tu contrôler tes pertes urinaires de calcium, et ta densité osseuse ?

Courage !

lilette

[marisette]

oui pour les urines c'est toujours limite haut , je vais revoir avec ma gynéco pour mes os , voilà 2 ans c'était bon , j'ai eu derniérement une synti osseuse , à part ma discopathie dégénérative le reste est normal . ce n'est pas d'hier que j'ai ces prob , une année j'ai eu 50 intraveineuses de calcibronat ( c'est un peu beaucoup , à cette époque je faisais confiance ) maintenant c'est fait qu'en milieu hospitalier , et le pire ça ne m'aidait pas beaucoup , la VD et la parathormone n'ayant jamais été controlé je ne peux savoir si j'avais déjà ce probléme .

j'ai fait de la décalcification étant petite , forcément il y a quelque chose qui fonctionne mal , un mauvais métabolisme je suis en ALD et reconnue en invalidité 1ére catégorie pour ces problémes , heureusement c'est enfin de carriére .

toi aussi tu as des complications , j'espére que tout va vite s'arranger mais ces moments sont dur à vivre , je t'envoie de bonnes ondes marisette

[lilette]

Merci Marisette, bonnes ondes en retour aussi !
Bises,
lilette

[lilette]

Bonjour,

Je reviens vers vous pour donner qq éléments complémentaires, suite à l'hypocalcémie et à l'hypovitaminose D diagnostiquées en janvier.

Tout d'abord merci pour vos message d'explication et de réconfort, comme d'habitude, ça m'a fait beaucoup de bien !

En fait, j'ai eu la fin mot de l'histoire lors de ma réopération en février : contrairement à ce qu'indiquait mon compte-rendu opératoire ("les 4 sites parathyroidiens ont été vus et conservés"), on a retrouvé, lors de la relecture des lames de la thyroidectomie, TROIS parathyroides entières (et saines, bien sûr). Et le chirurgien qui m'a réopérée n'a effectivement retrouvé qu'une parathyroide, qui a beaucoup grossi pour essayer de "faire face" toute seule.
Ne me demandez pas comment c'est possible, ce hiatus entre le CR du chirurgien et la réalité, c'est comme ça !

Donc, rétrospectivement, c'est un peu normal que j'ai eu des soucis de calcémie en post-op. Qui se sont régularisés tout seuls (je n'ai même rien pris). Jusqu'à la cure d'iode, qui a un peu mis une "claque" à la pauvre parathyroide restante, car j'ai eu de grosses fixations d'iode radioactif au niveau de la loge de thyroidectomie (là encore, le chirurgien avait fait du boulot de cochon, laissant tous les ganglions, mais aussi apparemment des reliquats thyroidiens importants... No comment ...).
Du coup, la pauvrette parathyroide a eu un peu du mal avec tout ça (se retrouver toute seule puis se faire irradier plus que nécessaire), et ce n'est pas encore gagné qu'elle puisse faire le travail complet. Je viens de refaire une pds (je ne prends rien actuellement) :

Calcium : 86 mg/l (N: 85-105)
Phosphore : 34 mg/l (N: 30-50)
Parathormone intacte : 40 ng/l (N: 3-51)
Vitamine D (D2/D3) : 32 µg/l (N: 30-80, insuffisance 10-30, déficience <10)

Le Stérogyl a permis de faire remonter la vitamine D (elle est passée de 11 mi-janvier à 70 début février et redescendue à 31 début mars , donc la chute est aussi vertigieuse que la montée)... Je ne sais pas si c'est mauvais signe ou normal... Est-ce que ça veut dire qu'il vaudrait mieux que je prenne un peu de Rocatrol ou de UnAlfa au quotidien, en croisant les doigts pour que bientôt la parathyroide restante puisse se débrouiller toute seule ??

Egalement, ma généraliste (qui est scandalisée par mon traitement chirurgical initial) m'a dit cette semaine qu'avec une seule parathyroide, ça risquait d'être toujours un peu "bancal" (ce sont ses termes), et qu'en plus à terme (de 10, 20 ans ??) cette parathyroide solitaire aurait probablement des problèmes et pourrait "s'éteindre"... Ca me fait un peu flipper !! Quelqu'un a une idée ou des expériences là-dessus ??

Bises,

lilette

[tinett]

coucou lilette,

quelle histoire ! le médecin de ta première opération n'était pas le même que celui de la seconde , heureusement , imagine ...

je suis étonnée qu'on ne te donne aucun traitement de vit D, et je comprends tes craintes pour le long terme ! qu'en pensent les médecins (autre que ton généraliste ) ?

j'ai l'impression que les doc pataugent un peu avec ces parathyroides, car leurs explications ne sont pas toujours très claires, en même temps tous ces taux de calcium, vit D, phosphore ... fluctuent les uns par rapport aux autres c'est compliqué !

j'ai revu mon endocrinologue hier, il était satisfait de mes résultats avec le un-alpha, je dois donc le continuer à vie avec des contrôles réguliers (le prochain fin juin ), il m'affirme que c'est une hypoparathyroidie, que lors de ma lobectomie les deux parath ont du partir ou se stopper et que celles de l'autre lobe étaient peut-être fainéantes avant , que cela est rare mais que cela arrives!!! fallait que ça tombe sur moi !

voilà

tiens moi au courant de ton état
biz à toi
tinett