bilan après cure scintigraphique à l'iode 131

[fleurs53]

Coucou tout le monde,


Je n'ai pas beaucoup participé au forum ces derniers temps. Beaucoup de mauvaises nouvelles autour de moi et donc po envie de revenir ici car me sentais po utile. Et pourtant je trouve ce site super!!!!!!!!

ptit rappel de mes pb : cure d'iode en juillet 2007 après thyroidectomie total (carcinome papillaire). Et donc la semaine prochaine j'ai mon bilan qui est très important pour moi car j'espère qu'on m'annoncera une bonne nouvelle comme "larme" et d'autres évidement. (de plus en 89, j'ai déjà un cancer mais totalement différent car j'ai subi chimio et rayon). C'est un rappel pour ceux qui n'avait pas suivi mon histoire

J'ai arrete le lévothyrox le 2/01 et devais continuer cynomel quelques temps. Sauf qu'entre temps j'ai fait comme un malaise chez moi (9/01)et du coup direction les urgences (à Laval) avec les pompiers, j'étais à plus de 18 de tension. D'après l'hopital de rennes, je ne supporterai pas.Depuis je n'ai plus rien du tout mais au moins je n'ai plus ces palpitations. Je suis très fatigué et mon rdv vient d'etre avancé d'une semaine. J'ai mon écho lundi 28/01 et la scinti le jeudi normalement. J'ai hate et peur à la fois. On avait un projet bb depuis l'an dernier. J'ai 30 ans et franchement le plus beau cadeau serait la guérison.

Je vous expliquais que je n'ai pas pu venir ces dernier mois car po le moral du tout. Une tante maternelle a le cancer du sein depuis septembre (chimio plus rayon). Ma soeur a chopé le paludisme lors de stage humanitaire. Mon papy hospitalisé depuis début décembre (avc). Et debut j'apprends que ma soeur (21 ans) doit subir une intervention du coeur (anévrisme interventriculaire) alors évidement j'ai le moral dans les chaussettes.

Voilà mon dosage ce matin sans levothyrox (je crois que c'normal les résultats puisque c'est ce qu'il faut pr le bilan scintigraphique):
T3 ==>0.90
T4 ==> 0.39
TSH ==> 69.74 (super haut )

Pour info mon nodule cancereux mesurait moins de 2 cm. (pas de ganglion de touchés à priori).

Je me connais et je suis sûre que si on m'annonce une bonne nouvelle je pourrais alors à mon tour remonter le moral des personnes qui en ont besoin sur ce site.

Merci par avance pour vos réponse et vos conseils... Je vous tiens évidement des nouvelles!!!

bonne soirée à toutes et à tous. Un merci à particulier à Beate qui nous aide beaucoup ....!!!!

Gwen

[Beate]

Coucou Gwen,

ça n'a pas l'air d'aller très fort, et on te comprend !

C'est une très bonne chose que tu aies pu faire avancer la date de ta cure ! Une semaine de gagnée, sur l'hypo ! Et ce sera amplement suffisant : on peut donner l'iode dès que la TSH dépasse 30 !

En fait, tu es suivie dans quel hôpital ?? Car ça devient de plus en plus rare, les patients qu'on oblige à arrêter le lévothyrox pour un simple contrôle (actuellement, il y a également enya dans ce cas, elle attaque sa 3ème semaine de défrénation) - la plupart des patients ont maintenant droit au protocole "Thyrogen", où, au lieu d'arrêter le lévo et d'attendre plusieurs semaines que la TSH veuille bien augmenter (avec une grosse hypo à la clé), on injecte directement cette TSH, les 2 jours qui précèdent la prise d'iode ! Moi, j'ai vécu 3 défrénations, en 2000, 2001 et 2002, et je ne voudrais vraiment pas devoir revivre ça ... Bon, espérons que ce sera "la der des der", et qu'on te déclarera ensuite "en rémission complète" !

Ton bilan est tout à fait "normal" vu les circonstances ! T3 et T4 basses (ça ne servait pas à grand-chose de les analyser, en fait ? Elles ne pouvaient être que basses ?), TSH haute ... donc, iode 131 le plus rapidement possible, et tu seras enfin débarrassée de cette "formalité" !

Concernant le Cynomel, combien en prenais-tu ? C'est vrai que c'est très très "boostant", notamment pour le coeur, moi non plus je ne supportais pas, du moins pas les quantités préscrites (2 x 25 µg), je me sentais totalement dopée, ne dormais que 3h par nuit, une vrai pile électrique ... Je suis passée à 1 x 25, pris en 2 fois, puis à 12,5, pris en 2 fois, avec ça ça allait à peu près, et ça me permettait de tenir le coup un peu plus longtemps.

Bon courage - et à bientôt pour de bonnes nouvelles !

Beate

[pocalex]

chère fleur,
j'ai 28 ans et moi aussi j'avais projet d'un 1er bb début 2007 qui a été interrompu. Thyroidectomie totale en juin 2007 cure d'iode début Octobre et prochaine série d'examen début mars avec scinti sous thyrogen. je flippe un peu car g eu quelques souci lors de ma cure. je sui de tous coeur avec toi car la défrenation c pas cool j'espère que tous ira bien pour toi et que l'on pourra faire de beaux bb dans l'année

[fleurs53]

merci beate vraiment merci . Merci à toi aussi pocalex pour ton message. vais t'écrire un ptit message en mp . on sera encore plus forte

Je suis suivie à l'hopital de rennes (eugène marquy). Bah en faite le cynomel je l'ai commencé le 2/01, un entier le matin. Ensuite à partir du 8/01, un le matin + un le midi et po le soir. Et le 20 janvier je devais tout arreter. Du coup une fois arrivé aux urgences à 14h (et ressorti à 21h15 grrrrrrrr), il m'ont demander de prendre 1/2 matin, 1/2 midi et 1/2 soir. Les urgences on essayé de téléphoné à rennes uniquement vers 18h ce 9 janvier (donc un peu trop tard). Du coup rennes m'a contacter le jeudi 10 janvier (mon anniversaire ) car il ne comprenait pas, il avait eu un message des urgences et voulait comprendre prkoi il n'arrivait pas à les joindre. Après leur avoir expliqué, la medecin n'était pas contente de laval. Du coup elle m'a dit vous stopper cynomel direct!!! elle m'a bien expliqué l'interet de cynomel mais que du coup il fallait avance notre rdv.
"excuser c'est un peu long mais c'est pour mieux expliquer"

Depuis je n'ai plus ces palpitations. Bon pour rennes je devais etre trop angoissé et ça n'arrangeais pas, c'est certain. mon ami avait vraiment très peur et était en colère de savoir que les urgences à laval me disait de le continuer. En plus il m'ont abimer le bras c'est fou

regardez!

http://img247.imageshack.us/img247/6361/s5300037yo2.jpg
Quel cadeau pour mes 30 ans!!! n'est-ce pas ?

Plus que que quelques jours pour moi pr connaitre le verdict et le mal de ventre commence à se sentir. Promis vous tiens au courant de la suite. Déjà lundi on verra pour l'écho.

[fleurs53]

J'ai ma scintigraphie tout à l'heure, le stress est au maximummmmmmm... J'ai peur la trouille de refaire une 2ème cure!!!! je pars à 9h30.

Voilà je vous tiens au courant. Biz

[amolae]

coucou ! j'espère pour toi que la scinti sera blanche , moi aussi j'espère quà ma scinti de contrôle ds 9 mois tout sera nickel et quon ne ne me dira pas hop une deuxième cure j'appréhende comme toi .... bonne chance .....

[fleurs53]

Me voilà enfin!!!!

Merciiiiiiiiiiiiiiiiii pour vos ondes positives.

Ils m'ont dis REMISSION COMPLETE AVEC SUIVI TS LES ANS PENDANT 3 ANS!!!!!


je peux penser enfin à notre projet qui nous tenait tant à coeur : Un bb youpi youpi youpi youpi

C'un de mes plus beaux jours de ma vie!!!!!!! grâce à vous, mes amis et ma familles!!!! j'ai guérie.... Pour bébé, il faut que mon dosage soit rétablis dans 6 semaines et les medecins m'avait dit d'attendre juillet mais bon on peut tenter un ti peu avant mdrrrrrrrrrr...

Vais pouvoir vous soutenir à mon tour

[lilette]

Bonjour fleur,

Superbe nouvelle !!! C'est extra, tu dois être vraiment soulagée et heureuse, prête à bondir sur tes projets d'avenir, si j'ose dire !!
Bon, opération bb à démarrer cet été, c'est vraiment très bien - d'ici là, faut ronger son frein... et ça laisse le temps de s'entraîner !

Ils t'ont donné tes résultats après la scinti (Tg / anti-Tg...). Tu as vu la scinti ? Il ne doit pas y avoir grand chose à voir, d'ailleurs, vu ce qu'ils t'ont dit !

J'espère que tu vas fêter ça dignement !

lilette

[fleurs53]

Ils doivent m'envoyer le bilan... suis tellement retourné que me souviens plus vais vous les donner dès que je reçois dans la boite aux lettres

[lilette]

Et surtout place aux réjouissances !

[Cantate106]

lundi dernier 2eme scinti (sept et janv)
j'ai réussi l'examen ma dit le professeur....
pouvais pô faire mieux !
2eme scintigraphie blanche
encore une échographie-doppler des ganglions et la région cervicale et puis ce sera fini
un controle tout les trois ans
mais il n'a pas enployé le mot "guerie" et même de remission j'aurai aimé !
mais dans ma tête je me considère comme guerie...

[fleurs53]

Vi mais moi aussi j'ai mon prochain bilan qd mm en juillet de cette année. Mais elle m'a dit, on peut parler de rémission complete dans mon cas alors je prend mais resterait prudente!!! le tout est d'etre bien suivie!!!!


quel bonheur!!!!!!!!! En plus autre bonne nouvelle, ma gde soeur vient de m'annoncer qu'elle attendait son 2ème bébé je suis aux anges!!!!!!