RECIT DE CURE IODE 131

[Fabienne81]

C'est fait, ma cure d'iode 131 s'est bien effectuée à Rangueil. En grandes lignes, en voici le résumé tel que je l'ai vécu:
J1: entrée dans le service. Juste ECG et tension le soir. Possibilité de rentrer le lendemain matin si on habite Toulouse ou environs.
J2: prélèvements sanguins pour voir TSH, HCG (grossesse), Ca/P, autres constantes je suppose...RDV avec interne pour résultats: TSH à 94 dans mon cas; j'ai posé la question du "stunning" sans grand succès; je sais même pas si elle connaissait? j'ai pas insisté! Voyage "groupé" (sympathique car on fait la connaissance de nos voisines de chambre qui vont vivre la même chose) au 1er étage pour échographie thyroïdienne, radio pulmonaire et prise de la dose traceuse d'iode (2mci je suppose; j'ai pas réussi à savoir exactement)
J3: le matin, re-voyage groupé au 1er étage pour comptage et scintigraphie simple. RDV avec la chef de service pour résultats: dans mon cas me restaient 0,9% de tissu thyroïdien. RAS, tout bien. On en profite pour se balader un peu dans les halls et jouir des instants comptés de liberté. Conversation sympa avec les camarades des chambres voisines, Elodie et Véronique. Après le repas, vers 14h (donc on est pas du tout à jeun comme je le pensais), cérémonial de la fameuse gélule; j'avais dit à mes filles que je prendrais une photo mais le moment est solennel et on a pas envie de faire attendre ce cher monsieur qui ouvre devant nous le bocal et nous remet dans la main la gélule en question. Désolée donc j'ai pas de photo mais il s'agit d'une gélule il n'y a rien de plus classique sauf son contenu bien sûr de 100mci! Commence alors l'isolement et on ne voit le personnel que pour les repas et tisanes. Personnellement, la "solitude" ne m'a pas pesée car jétais tellement fatiguée que le mieux était d'être seule. Je n'en ai pas tellement profité pour dormir beaucoup car il y a toujours du bruit à l'extérieur. J'avais pris livres, musique, ordi et je n'ai même pas fini mon livre car difficulté à se concentrer à cause de la fatigue; c'est un peu spécial! Ecouter de la musique finalement fût le mieux.
Aucun effet à signaler pour ma part sauf un peu nauséeuse ce qui fait que je n'ai pas beaucoup mâché de chewing-gum. Gargarismes avec eau citronnée oui et douches bien appréciables. Prise de 2 kg tout de même pendant juste cette période car même sans manger beaucoup, on ne fait aucun exercice et j'ai rêvé au "vélo" qu'avaient certains centres! La veille, lavement normacol pour ôter radioactivité et si transit ralenti.
J6: Le jour de la "libération" et on est bien contente car le temps était long tout de même. ) Pensée à ceux et celles qui ont eu il n'y a pas tant d'années que ça des isolements de 8 jours! Prise de Lévothyrox 50 et depuis 1 mois d'arrêt, on l'accueille avec plaisir! Le matin, 1er étage pour scintigraphie corps entier. Mesure de la radioactivité résiduelle; doit être inférieure à 30; moi 6,? (cou) et 8,? (abdomen). Retour service pour résultats. Ras pour moi, tout Ok. RDV en novembre prochain mais pas sous Thyrogen (en fait c'est moi qui ai posé la question) mais défreination classique 1 mois d'arrêt de Lévothyrox, rebelote pour la fatigue et tutti! Pas d'explication, surtout sur quels critères y a-t-on droit? Faut-il pleurniché ou avoir l'air d'être encore plus fatiguée? On nous pose la question "comment ça va? Etes-vous fatiguée?" Oui, on est fatiguée, très fatiguée, comme vidée mais on a survécu certes! On ne nous demande pas non plus de décrire les symptômes réels ou attitudes que l'on a eus les jours précédents, dans mon cas c'était un jour où j'ai "pété" les plombs et j'ai envoyé "balader" mon compagon; bien que compréhensif de mon état, il a quand même mal supporté mon attitude pas habituelle du tout. Et après en avoir discuté le calme revenu, je lui ai dit que ç'avait été plus fort que moi. Dans ces cas de fatigue extrême on a du mal à se contrôler. En tout cas, je ne voudrais pas la fois prochaine revivre cela et je vais un peu "forcer" pour bénéficier du Thyrogen. Je vais voir avec l'endocrino ce qu'elle en pense. Moi qui suis abonnée à la Revue Prescrire (exigeante) depuis très longtemps (je suis pharmacien), je lis et relis le résumé pour cette spécialité et leur cotation positive. Je suis heureuse que Béate "enquête" dans cette direction. Sous quels critères propose-t-on Thyrogen ou pas? Dans mon cas, ça ne m'a jamais été proposé. La première cure je comprends bien mais la seconde, je rentre dans les critères à priori. Bien sûr, il y a le coût mais si on calcule le gain de jours d'arrêt maladie économisés pour reprise plus rapide du travail, faut voir...Je demande à avoir plus d'explications en tout cas.
En espérant avoir été claire et ne pas m'être mélangée les pinceaux dans la chronologie, bisous.
Ah oui, très important, personnel super, rien à dire! Les infirmières nous avaient données les n° de tél internes des chambres et on a pu s'appeler d'une chambre à l'autre.




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[Beate]

Coucou Fabienne,

merci pour ton récit, que j'ai recopié dans la liste des "récits de cure" !

Ca me rappèle des souvenirs - j'ai l'impression que RIEN n'a changé depuis 2000, quand j'ai fait la même au même endroit (sauf les délais : à l'époque, on entrait le dimanche soir et on ressortait le lundi, 8 jours plus tard, avec isolement du mercredi au lundi matin !)

Pour les photos, si tu veux montrer à tes filles à quoi ca ressemble, tu peux te servir des miennes ! http://thyroide.free.fr/photos%20cure.htm

Et j'ai aussi retrouvé, dans un ancien album-photo du forum, une photo de Caro66 et moi dans le hall de Rangueil, à la sortie de notre contrôle en juillet 2002 (en défrénation, pour moi c'était la 3ème, pour elle la 2ème), crevées, mais avec un sourire radieux puisqu'on venait de nous signifier notre remission complète


http://imalbum.aufeminin.com/album/D20020816/11625_JSZ4GQH5BJB7VSKJOCMQAASBGGIO5X_beate_caro_rangueil_2_H234730_L.jpg

J'ai pu prendre une photo du container en plomb de la capsule, mais PAS de la capsule elle-même - une fois le container ouvert, il fallait l'avaler immédiatement !

Je crois que les n° de chambres échangés entre patients, c'est basé sur mon idée de 2000, cette idée m'était venue tout de suite, pendant qu'on attendait notre première scinti, tous ensemble ... c'est chouette si maintenant, les infirmières proposent ca en standard, c'est sacrément bien de pouvoir papoter entre compagnons de malheur ! Je m'étais aussi fait donner le n° des infirmières, ainsi, si je voulais quelque chose (genre demander un cachet d'aspirine), ca évitait d'utiliser la sonnette, qui les aurait fait venir DEUX fois, une fois pour demander ce que je voulais, une deuxième pour l'amener ...

Tiens, puisque tes souvenirs de défrénation sont encore "tout frais", n'hésite pas à repondre à la petite enquête que je viens de lancer, pour y lister ce qui t'a semblé le plus pénible : Arguments contre la défrénation ?

Bon retablissement et gros bisou !

Beate