Qu'est-ce qui se passe?

[jamp]

Béate, tu me demandes " C'est un cancer papillaire, mais est-ce que tu sais s'il fait partie d'une sous-catégorie particulière (oncocytaire, à cellules hautes ...) ?"

J'ai été opérée dans un hopital anglophone et voici ce que le rapport dit pour la thyroidectomie de 1993:

Follicular variant of papillary carcinoma with capsular invasion and multifocal papillary carcinoma - left lobe
Multifocal papillary thyroid carcinoma - right lobe. Consistant with single lymph node metastasis - right side.
Lymphocytic thyroiditis.

Pour la récidive de 2006:
Most inferior right neck: no pathologycal abnormality
Left most inferior lymph node: metastalic papillary thyroid carcinoma
Thyroid remnant, excision
Only lymph nodes identified
Metastatic papillary carcinoma in 5/6 nodes
One normal parathyroid

De plus, j'ai vérifié le niveau de ma TG "stimulée" après avoir arrêté la lévo et fait la cure, juste avant mon traitement radioactif à l'automne 2006 et elle était toujours <0.2.

Qu'est-ce que vous en pensez?

Merci!

[lilette]

Bonsoir jamp,

J'ai une éventuelle piste pour toi, car je suis dans une "énigme" un peu similaire avec ma Tg / anti-Tg.
En fait, je viens de faire un contrôle sous Thyrogen (4 mois après ma cure d'iode) et ma Tg était à 1.2 (avec des anti-Tg assez faibles, sous le seuil de la normale du labo). Selon cette analyse, il restait très peu de tissus cancéreux... Sauf que j'ai été réopérée une semaine plus tard, car il y avait des ganglions pathologiques visibles à l'échographie et au TEP-scan.

Résultat des courses : 7 ganglions métastatiques(sur 24 enlevés), dont un qui avait déjà rompu sa capsule... Donc pas du tout cohérent avec le niveau de Tg / anti-Tg... Et en fait, d'après le médecin, c'est parce que mon cancer n'est pas seulement papillaire (c'est le type qui m'avait été indiqué à l'issue de ma thyroidectomie), mais qu'il contient également maintenant des cellules "oncocytaires" (= cellules de "Hürthle") en plus des cellules papillaires. Et que ces cellules oncocytaires émettent beaucoup moins (voire pas du tout) de thyroglobuline. Donc on ne les voit pas dans le dosage de Tg... Il m'a également dit qu'elles fixaient beaucoup moins bien l'iode, voire pas du tout (donc peu / pas visibles à la scinti, et pas destructibles avec les cures d'iode). Je ne sais pas si c'est ton cas, mais c'est peut-être une piste... Pour info, ces cellules oncocytaires ont été détectées par la 2ème équipe qui m'a opérée, mais la 1ère équipe ne les avait pas vues : je ne sais pas si ça veut dire que le cancer a "évolué", ou s'il était déjà de nature mixte mais non vu lors de la 1ère opération...

Tiens-nous au courant, bises...

lilette

[jamp]

Très intéressant, Lilette. Je vais parler de tout ça avec l'endocrinologue et l'oncologue.

Comment se gèrent ces cellules "oncocytaires"?

[lilette]

Bonsoir Jamp,

Excellente question... que j'ai posée à mon endo... et à laquelle je n'ai eu aucune réponse satisfaisante.

Ma crainte est que, comme ces cellules n'émettent pas de Tg, on ne puisse faire un suivi "classique" (le marqueur Tg / anti-Tg n'est pas fiable dans ce cas).
Et comme en plus elles ne fixent pas l'iode, on ne peut pas les détruire avec l'irathérapie (et pas les voir non plus avec les scintis)...

Dans mon cas, le seul examen qui montrait qqchose a été un TEP-scan sous Thyrogen (mais un seul ganglion a fixé le glucose radoactif, alors que 7 étaient métastatiques - dont un en rupture capsulaire et qui n'a pourtant pas fixé du tout). J'espère que la chirurgie (j'ai été réopérée il y a 3 semaines) aura "fait le tour de la question", mais c'est vrai que c'est assez angoissant, ces cellules pas "classiques"...

En plus, si j'ai bien saisi là aussi, ces cellules-là sont moins sensibles à la freination sous thyroxine (ce qui veut dire qu'elles peuvent se multiplier malgré une TSH freinée à 0). Pas super-rassurant non plus...

J'imagine donc, sur la base des éléments d'information que j'ai eus sur ces cellules oncocytaires, que le seul recours est chirurgical, en espérant que l'exérèse soit absolument complète...

Ca pose donc en effet beaucoup de questions sur la manière de "gérer" ces cellules cancéreuses (qui, si je comprends bien ce qui m'a été dit, sont assez dé-différenciées)...

Si tu obtiens des réponses intéressantes (et rassurantes si possible !), je suis preneuse : tu me raconteras ?
Et puis il n'est pas du tout dit que ce soit le cas pour toi - je te donne ces infos juste au cas où, mais j'espère vraiment que ça ne concernera pas !!

Je crois que Beate avait proposé de créer un groupe "cancer oncocytaire", qui permettrait aux personnes concernées d'échanger sur ce sujet un peu spécifique. Beate, si tu es dans le coin, est-ce toujours à l'ordre du jour ?

Bises,

lilette

[jamp]

En effet, un groupe spécialisé est une bonne idée. En tous cas, tu es bien informée et c'est super important. Moi, on m'a laissée dans l'ombre très longtemps et je considère que je n'ai pas été bien suivie entre les 2 cancers (13 ans). J'aurais bien aimé connaître ce forum avant.

Bises