déception...

[Beate]

Bonjour Marie,

merci pour ta réponse !
Et .... JOYEUX ANNIVERSAIRE !!!!



Gros bisou !

Beate

[lilette]

Bonjour,

La chauve souris, ton cancer est donc un "classique", c'est mieux comme ça... Je suis vraiment heureuse de voir que les chose prennent bonne tournure pour toi. Vivement le 12 mars alors, et la suite !!

XMarie, ça fait plaisir de lire que tu vas bien !! Joyeux anniversaire donc !! J'ai moi aussi bientôt 37 ans, mais je suis plutôt dans la phase où j'ai l'impression que je ne vais jamais m'en sortir. Constater que tu as pu ressentir ça toi aussi il n'y a pas si longtemps, et que tu vas bien aujourd'hui, ça met du baume au coeur... Tu nous diras comment ça va après ta scinti dans un mois ? Je croise les doigts pour toi !
Au fait, c'est quoi du Seroplex ??

Bises,

lilette

[XMarie]

Le séroplex est un antidépresseur léger à base de sérotonine. Mon toubib m'en a prescrit en novembre quand j'étais au creux de la vague. Jamais de la vie je n'ai été aussi mal, même quand j'étais en hypo. Il m'en a prescrit 10mg par jour mais finalement je n'en prends qu'un 1/2 comprimé. Dans un mois, je prendrai 1/2 comprimé tous les 2 jours pour enfin arrêter progressivement.

Ca m'a changé la vie et je ne regrette rien, même si ça fait bizarre au départ de savoir qu'on prend ce type de traitement. Et puis, avec mon Lévo, mon calcium et ma Vit D à prendre tous les jours, une pilule de plus ou de moins...

J'espère que cela ne recommencera pas à l'automne prochain, mais bon, là au moins je suis prévenue !

[lilette]

Bonjour,

Merci pour l'info sur le Seroplex, XMarie, je la garde en stock au cas où... Ma généraliste a mis mon mari sous "antidépresseur doux" aussi, mais après vérification c'est un médicament à base de Millepertuis (Mildac), apparemment très utilisé en Allemagne à ce qu'elle m'a dit.

Petite "chauve-souris", ton RdV avec Travagli approche : tu dois être très impatiente !! On attend de tes nouvelles à ton retour de Paris...

Pleins de bises,

lilette

[la chauve-souris]

Bonjour à tous,
Voici quelques nouvelles. Mon RDV avec le Pr Travagli s'est bien déroulé et une date d'opération a été arrêtée à la semaine du 26 mai pour une chirurgie radioguidée. J'ai fait une écho sur place et il s'agira d'un curage ganglionnaire cervical et médiastinal. Il prévoit aussi un curage de la loge thyroïdienne où des micronodules ont été découverts, qui nécessitent l'injection d'un charbon spécial (je n'arrive pas à remettre un nom sur ce fichu charbon...) par un radiologue durant l'opération (trop petits pour fixer l'iode).
Je serai sevrée à partir de mi-mai et l'intervention aura lieu 5 jours aprés le prise d'iode, entre 2 scinti.
Je suis plutôt satisfaite d'être prise en charge par cette équipe mais je réalise aprés cet entretien la lourdeur du traitement. Travagli a insisté sur les risques post-op (c'est son boulot) augmentés du fait des 2 premières opérations. Mes cicatrices latérales étant trop en arrière pour atteindre mes ganglions sous-mandibulaires, ils vont réouvrir le bas de ma cicatrice mais j'aurai droit à deux nouvelles cicatrices sous la machoire. Cela ne m'enchante guère...
De même, je trouve le délai assez long (personnellement et professionnellement) mais Travagli m'a bien montré sa réticence à réintervenir trop vite et il a dû freiner mes ardeurs...
Voilà... J'ai donc plus de 2 mois pour intégrer toutes ces informations... A bientôt.

[olivia34]

Bonjour Chauve-souris !

Merci des news, j'attendais avec impatience de savoir ce qui t'avait été proposé. Lilette m'a indiqué ton post, et j'ai pris grand soin de bien tout lire.
He bien, te voilà entre de bonnes mains, avec le Dr Travagli et le "protocole IGR" !

Tu parles "de risques importants en post-op" vu que ce sera la 3ème intervention, quels sont-ils ?

Autre question, tes micronodules, ils ont été découverts grâce à l'écho faite sur place le jour du RDV ?

Je constaté que nous sommes un cas un peu similaire...Perso, opérée 1ère fois en juin 2007 (cancer agressif aussi avc nombreux ganglions atteints et tumeur 6 cm), suivi cure d'iode, puis 2nde cure d'iode en février 2008, et nouvelle opération programmée d'ici 10 jours pour nouveau curage...(car 3 ou 4 fixations à la scinti).
J'ai également rencontré Dr Travagli pour 2ème avis, mais me proposait opé radioguidée comme toi, mais dans 6 mois puisque je sors récemment d'une cure d'iode...Mon cancer étant agressif au départ, j'hésites donc à attendre 6 mois pour intervenir...mes anticorps anti-Tg étant élevés (900), pas envie d'attendre trop longtemps de peur que ça ne parte ailleurs et que la machine s'emballe de nouveau !

En tout cas, le Dr Travagli m'a inspiré grandement confiance, et tu peux y aller les yeux fermés je pense.
L'IGR est quand même "LE" Centre Européen, alors, je n'ai aucun doute quant à la réussite de ton opération et des suites.

Je te souhaite bon courage, et n'hésites pas à donner des news ou faire part de tes états d'âme...

A très bientôt,
Olivia

[lilette]

Bonjour "chauve-souris",

Bon, et bien ma foi, ça semble bien calé pour fin mai donc...
Encore une défreination en vue, mais c'est pour la bonne cause.
C'est intéressant, cette histoire de "charbon spécial" pour localiser des micro-tissus : est-ce que le Dr. Travagli a noté les détails dans son compte-rendu d'entretien (normalement il en fait un, qu'il adresse au médecin référent et/ou à la RCP) ? Tu nous en diras plus ?!

Sinon, quels sont les risques augmentés dont il t'a fait part (parathyroides, nerfs, lymphoedèmes ?...). Il va rouvrir en bas (curage médiastinal + micro-nodules de la loge), à nouveau sur les côtés (partiellement) et sous les mandibules (pour les ganglions sous la machoire), c'est ça ? Là, au moins, le nettoyage ne pourra pas être plus complet ? Sais-tu combien de temps tu seras hospitalisée ?

Pour les cicatrices, ne te mets pas trop en souci. Il les font très "propres", bien droites, je trouve au bout de 6 semaines que c'est vraiment pas mal. Travagli utilise du fil résorbable, donc ça "boudine" un peu sous la peau le temps de se résorber (4 semaines environ), mais après ça revient bien !

Fais-lui confiance pour ne pas trop hâter les choses. Moi aussi, il avait dû me freiner un peu (il préférait 5 mois après la 1ère opération, pour se donner toutes les chances de bien voir les nerfs et les parathyroides). C'est difficile d'attendre, mais c'est probablement mieux ainsi...
Tu fais d'autres examens avant fin mai ?
Je pense bien à toi, tiens-nous au courant.

Pleins de bises,

lilette

[la chauve-souris]

Bonjour Olivia et Lilette, et merci pour vos réponses,
Pour éclaircir un peu mes propos, voici quelques précisions suite à vos messages.
Les micronodules de la loge thyroïdienne ont effectivement été découverts lors de l'écho réalisée à l'IGR entre 2 entretiens avec le Pr Travagli (quelle efficacité...!). Aprés vérification sur le CR de la consultation, le marqueur utilisé est un charbon colloïdal mais je n'en sais pas plus pour l'instant. Concernant l'hospitalisation, je pense être hospitalisée 8 à 10 jours en confinement. Je n'ai pas encore l'ordonnance préparatoire mais je n'ai pas d'autres examens en vue.
En relisant mon dernier message, j'ai réalisé que la formule "risques post op plus importants" était un peu floue et affolante...
En fait, il a insisté d'abord sur l'idée que c'était une opération lourde, du même ordre que la première à cause du "grattage"de la loge thyroïdienne (mon second curage latéral ayant été une formalité...presque) avec les mêmes risques, notamment ceux que Lillette évoque (parathyroïdes, nerfs, lymphoedèmes, voix). J'ai cru comprendre qu'il ferait une ouverture en U plus "ressérée" que la première, sous le menton.
Mon cas devient "particulier" au niveau de la "morbidité" (sic) des tissus cicatriciels. Il paraît aussi que je ne suis pas assez grasse (sic bis) et que "tout est compacté". Il m'a surtout prévenue que la récupération nerveuse et musculaire serait longue et probablement partielle.
Même si c'est secondaire par rapport au bénéfice de l'opération (que je souhaite rapide), cela m'ennuie pas mal... Je n'ai pas encore récupéré des 2 précédentes interventions; sans être handicapante, la gêne est importante. Pour l'instant, elle est circonscrite aux parties latérales du cou et à la partie supérieure des épaules. Si cela gagne la partie avant du cou, j'ai peur d'être tétanisée dans toute la zone et d'être gênée en plus pour déglutir ou avaler. Je déteste les sensations électrico-indéfinissables que j'ai dans ces zones. Je fais encore des bonds quand on me touche l'épaule sans prévenir, alors que je ne ressens pas de douleur à proprement parler.
Je ne suis pas trop préocuppée par l'aspect esthétique, n'ayant pas eu trop de problèmes de cicatrisation.
Voilà pour les états d'âme. Je sais, je n'ai plus qu'a me remettre à la kiné et exiger des massages de mon cher et tendre...
J'ai une pensée pour vous deux Olivia et Lillette, prenez soin de vous et donnez aussi de vos nouvelles. Pour ceux qui seront à la rencontre du 22 mars, profitez-en bien !

[olivia34]

Bonsoir la Chauve-Souris et Lilette !

La chauve-souris, effectivement, l'équipe médicale a l'air au top !
Une question, concernant les échos passées à l'IGR, les micro-nodules ont été découverts là-bas, à Villejuif, ils n'avaient pas été dépistés à Bordeaux ? Ou bien, n'y avait-il pas eu simplement de nouvelle écho à Bordeaux ?

Pour les suites post-op au niveau des sensations nerveuses cou et épaules je comprends que celà t'embête étant donné déjà les conséquences des 2 opérations antérieurs. Néanmoins, ta 2ème opération a eu lieu il y a 7 mois, ce n'est pas si loin tu sais, avec le temps, ça reviendra je pense...
J'ai même pb que toi à ce sujet pour les épaules, ça ne fait pas mal, mais c'est désagréable si on me touche les épaules...les sensations sont longues à revenir...Quant au cou, alors là, je ne supporte pas que quelqu'un y passe la main (même mon cher et tendre!), ça m'électrise ! Mais avec le temps, ça diminue doucement...effectivement je pense qu'il faudra pas mal de temps...
Et puis avec cette 3 opération, ton corps se souvient, et va encore plus se protéger. Le corps humain est tellement bien fait qu'il endort lui même très longtemps une zone "blessée", d'où le manque de sensation un peu longuet...

En tout cas, continue de donner des news, et maintenant, tu dois te faire à l'idée de cette nouvelle intervention et cette cure au préalable, alors profites à fond de ces 2 mois et sois sereine tu es assurément entre de très bonnes mains et avec le meilleur protocole !

A bientôt, grosses bises,
Olivia
Je redonnerai news d'ici une 10zaine de jours après mon opé (le 25 mars)

[la chauve-souris]

Bonjour à tous,
Une petite anecdote bien énervante... J'ai le tort d'habiter une résidence avec beaucoup d'appartements et donc beaucoup de boîtes aux lettres...!

Le Dr Travagli de l'IGR m'a envoyé le 18 mars mon ordonnance préparatoire pour mon traitement qui précisait le protocole de défreination, mais le facteur ne m'a pas trouvée (j'avais déjà pourtant reçu 2 courriers de l'IGR) et la lettre est revenue à l'IGR...
Je reçois le 21 avril un coup de tél d'une secrétaire X de l'IGR qui me demande de préciser mon adresse pour la réexpédition (nb: l'adresse était bonne...) ce que je fais..
Je reçois donc finalement l'ordonnance le 23 avril et je découvre avec stupeur que j'aurai dû arrêter le lévo et commencer la défreination par cynomel le...21 AVRIL!!! Génial ! Résultat, j'aurai droit en plus à un dosage de la TSH 48 h avant ma prise d'iode pour vérifier qu'elle est assez remontée...
Je suis écoeurée... même si je sais que ça n'aura pas forcément de conséquences... Faut arrêter de jouer avec mes nerfs...!
Bon voilà, j'ai piqué ma colère... Bisous à tous.

[Beate]

Bonjour,

pfff, c'est vrai que c'est énervant !

Mais ne t'en fais pas - 2 jours, ça n'aura très certainement AUCUNE conséquence ! On te fait arrêter le lévothyrox combien, 4 semaines ? C'est une durée "standard", pour être sûr que TOUT LE MONDE aura une TSH suffisamment haute - mais en fait, on atteint souvent le taux "minimum" nécessaire pour que l'iode soit bien absorbé, qui est de 30, après 15 jours environ ! Moi, après 4 semaines, j'avais à chaque fois une TSH à 140 ou 150 !

Il y a même certains hôpitaux, en Allemagne notamment, qui font une analyse de la TSH "intermédiaire", après 15 jours d'arrêt, puis après 21 jours, et si la TSH est déjà assez haute, les patients peuvent venir faire leur cure à ce moment-là ... ca permet d'économiser quelques jours, ou même semaines, d'hypo inutiles, et moins on descend profondement, plus vite on remontera la pente ensuite ! Mais il y a peu d'hôpitaux qui proposent ça, car ça pose de gros problèmes d'organisation ... c'est plus facile de dire "arrêter le lévo le jour x, venir faire la cure 28 jours plus tard" !

Donc, ne t'en fais pas, ta TSH sera certainement assez haute !

Pour le Cynomel, commence-le progressivement - les premiers jours de l'arrêt du lévo, tu auras encore quasiment la totalité des hormones en circulation, or la T3 agit très vite, et les deux ensemble risquent de te donner quelques symptômes d'hyper, palpitations et insomnies.

Combien dois-tu prendre, 2 comprimés ? Tu peux commencer par 1, 2 ou 3 jours après l'arrêt du lévo, pris en 2 fois, puis 1 1/2 (pris en 3 fois, matin, midi, après-midi), avant de passer à 2 comprimés complets - et si tu te sens trop boostée avec la dose complète, tu peux aussi rebaisser un peu.

Bon courage et à bientôt !

Beate

[la chauve-souris]

Merci Beate pour ta réponse rassurante (même si j'étais plus énervée par la forme que par le fond)...
Protocole de défreination:
du 21 au 27/04: 1 cp cynomel/jour le matin
du 28 au 04/05: 2 cps / jour matin et midi
du 05 au 11/05: 3 cps / jour matin, midi et soir
Arrêt substitution: 12/05
Dosage TSH le 22 ou le 23/05
Prise d'iode le 26/05
J'ai déjà les palpitations que tu décrivais + un tout petit moral (une vraie madeleine en fait, sans raison précise... peut-être parce que c'est "le début des hostilités"...)
Ca va passer... Bisous.

[Beate]

Coucou,

c'est vrai que dans ton cas, avec des ganglions métastatiques, il est important de ne pas laisser la TSH remonter trop vite, après l'arrêt du lévo, et donc de donner du Cynomel.

Mais même un petit dosage de Cynomel, 1 ou 2 comprimés, freine déjà relativement bien la TSH, et actuellement, tu as encore l'action du Lévo, donc si les palpitations sont trop pénibles, tu peux tout à fait revenir à 1/2 comprimé pendant 1 ou 2 jours, puis 3/4, puis 1, ensuite 1 1/2 ... et ainsi de suite.

Puisque la T3 agit très vite, avec un "pic" dans le sang dans les heures qui suivent la prise, mais qu'elle s'élimine ensuite très rapidement, le mieux sera sans doûte de repartir le Cynomel sur la journée, en 2, 3 ou même 4 prises ! Ainsi, l'action sera moins "boostante" et plus longue. Il existe même des gens qui "grignotent" leur T3 en 7 ou 8 prises ... mais bon, 3, ce sera déjà pas mal ! Moi, je faisais matin, midi et après-midi (le soir, ça peut empêcher de dormir, même si ce n'est pas toujours le cas - à essayer).

C'est normal de ne pas avoir le moral, tu dois affronter à la fois une cure d'iode ET une opération, on serait démoralisé à moins ! Mais j'espère très fort que c'est non seulement le début, mais aussi, et surtout, la FIN des hostilités, et que tu seras ensuite ENFIN débarrassée de tout ça !

Gros bisou !

Beate

[la chauve-souris]

Bonjour à tous,

Un petit mot car un petit moral...

Je n'ai pas vraiment encore de lourds symptômes de la défreination et le gros coup de stress lié à mes mésaventures postales est un peu passé... Mais bon, j'ai beau faire des efforts, je n'arrive pas vraiment à faire "bonne figure"...
C'est pas dramatique au point où je n'arriverais pas à faire ce que j'ai à faire mais je le dis comme je le pense, quite à passer pour une gamine capricieuse:

PAS DU TOUT ENVIE D'Y ALLER....!!!

Voilà... Fin de la complainte... Je vais me reprendre et continuer à ...attendre...

Bisous à tous.

[Abyss]

courage la souris chauve !
Tout ceci ne sera bientôt plus qu'un mauvais souvenir !!!

je te fais un gros bisou d'encouragement !!
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Abyss