Degoutee de la vie...

[SCHERAZE]

je vous ecrit depuis le trou noir dans lequel je vis depuis hier matin exactement..Je rentre de cure d'iode,cloitree dans une chambre pendant 5 jours car mon taux de radiation etait trop haut pour me permettre une petite sortie dans le parc l'avant dernier jour...Cure d'iode que je pense avoir bien vecue.Pour ma medecin nucleaire le but de cette cure dans mon cas personnel etait de simplement s'assurer que mon cancer etait bien parti en continuant le processus avec une cure logique et normal..pendant le premier rendez vous ou je lui ai poser les questions que je souhaiter et elle m'expliquait comment se deroulerait ma cure jamais et je vous le dit haut et fort en surtout ne lui reprochant rien car c'est quelqu'un de tres bien et je la remercie pour tout donc jamais elle ne m'a laissee sous entendre que pour moi les choses se passerait mal.Je lui en avais pose quand meme la question mais sa reponse indirectement me disait ne vous inquietez pas vu le situation de votre cancer vous serez bientot guerie..Quelle ne fut pas ma surprise le vendredi matin a l'annonce des resultats de ma scintigraphie quand elle m'a annonce avec professionnalisme et respect que l'iode c'etait fixe dans mes poumons et qu'a partir de maintenant je ferai autant de cures d'iode que necessaire jusqu'a que tout parte.Je pense qu'elle meme fut surprise ainsi que l'interne qui etait aussi tres positive par rapport a la guerison de mon cancer.c'est un choc pour moi je ne m'y attendais pas et aucuns professionnels ne m'a rien laisser sous entendre c'est ca qui est dur car sinon je m'y serai preparer.Aujourd'hui en resume je devais sortir d'un cancer qui se soigne tres bien et qui pour mon cas personnel ne devais avoir aucune perspective d'evolution en mal bien au contraire et enfait j'apprend que mon cancer de la thyroide s'est propager dans mes poumons,que je vais peut etre faire 2 ou 3 cures d'iode pour un cancer papillaire ou aucune metastases n'avait ete detectee..Je suis depitee de tout car maintenat on pourra me dire que le cancer de la thyroide est facile a guerir et bien pour moi dorenavant cela reste un cancer pas benin du tout contre lequel il va falloir que je me batte encore longtemps...

[Beate]

Bonjour Scheraze,

je comprends que tu sois choquée ! Apparemment, personne ne t'avait jamais dit qu'il pouvait y rester des métastases, après l'opération ?

En fait, je viens de regarder tes anciens messages, pour voir si tu nous avais parlé des résultats de ton anapath, analyse anatomo-pathologique des tissus enlevés ... mais je crois que tu ne nous en a jamais parlé ? On ne t'a peut-être jamais communiqué les résultats ?

Je sais qu'on a vu, PENDANT ton opération, que c'était cancéreux (le cancer dévait donc avoir déjà une certaine taille, ce n'était pas seulement un petit microcarcinome bien caché, qu'on découvrirait "par hasard" lors de l'analyse post-op), et qu'on t'a alors fait une thyroïdectomie totale, un curage central bilatéral et un curage jugulo-carotidien - donc, apparemment, le cancer avait déjà une certaine taille ?

Connais-tu la classification pTNM, le nombre de ganglions enlevés, le nombre de ganglions atteints ?

Si c'est vraiment un carcinome papillaire, il a forcément dû passer par les lymphes pour se propager, et tu as dû avoir des ganglions atteints - et dans ce cas, on considère d'emblée que c'est un cancer "à risque" et qu'il faut un suivi un peu plus rapproché, et le risque d'avoir encore un peu de "maladie persistante" après la première cure d'iode existe.

Or, à te lire, j'ai l'impression que tes médecins ne t'ont jamais dit grand-chose sur ton cancer, juste "c'est le papillaire, le plus bénin", et c'est tout ? Tu te croyais déjà guérie, tu pensais que la cure d'iode était une pure formalité, et bien sûr, maintenant tu "tombes de haut" en apprenant que ce n'est pas tout à fait aussi "bénin" qu'on t'avait laissé penser !

Rassure-toi, CA SE SOIGNE !!! Si les métastases pulmonaires ont fixé l'iode radioactif, c'est très bon signe ! Elles sont actuellement déjà en train d'être détruite par l'inflammation produite par l'iode - l'iode 131 marche particulièrement bien pour les métastases pulmonaires !

C'est vrai qu'il faudra peut-être 1, 2 ou 3 cures de plus, pour s'assurer que tout est vraiment parti, et ce n'est pas une idée agréable ... mais on t'en débarrassera ! Sur Internet, on trouve quelque part des images de scintigraphie d'enfants "Tchernobyl", fortement irradiés après l'accident, avec des métastases partout, poumons, scelette ... or, à chaque cure, on voit les métastases diminuer, et à la fin il ne leur reste RIEN ! Et toi, tu as beaucoup moins de métastases que ces enfants !

Donc, on arrivera à te guérir ! Mais c'est vrai que si vraiment, au moment de l'opération, ton cancer était déjà un peu plus étendu, et qu'il fallait donc craindre qu'il restait quelque chose, on aurait dû t'en parler dès ce moment-là, au lieu de te rassurer à outrance ... et de te faire "tomber des nues" maintenant avec cette mauvaise surprise ! Ca ne sert à rien de "rassurer les malades" si c'est en leur cachant la vérité ! On aurait très bien pu te dire "nous avons enlevé toute la thyroïde et x ganglions, il y en avait quelques-un d'atteint - nous pensons qu'il ne reste plus RIEN, après l'opération, et c'est un cancer qui fixe l'iode et qui se guérit très bien, mais il faudra attendre les résultats de la cure d'iode pour savoir si vous êtes déjà totalement guérie ou s'il faudra encore attendre un petit peu" ... ainsi, maintenant, tu aurais été moins choquée !

Un paramètre qu'il faudra connaitre, et qui permettra de savoir COMBIEN de tissu cancéreux il te reste, ce sera la thyroglobuline, TG, mesurée lors de ta cure d'iode - la connais-tu déjà ? Essaie de te faire communiquer ce taux, cela donnera des indications intéressantes (si elle est déjà assez basse, ce sera excéllent signe, car moins il y en a, moins il reste de tissu cancéreux, et plus vite on s'en débarrassera).

Je t'embrasse très très fort, c'est un coup dur, c'est vrai, mais tu vas le surmonter !!!

Bon courage et à très bientôt !

Beate

[SCHERAZE]

merci beate pour ta reponse et je vais essayer de te dire ce que je sais.Apres mon operation l'examen anapath a revele que mon cancer n'etait pas aller plus loin que ma thyroide et meme mon chirurgien etait confiant pour moi..Mon dossier a ete envoye a mon medecin nucleaire et je sais que je suis T2N1et puis je sais plus comment on dit metastases x qui voulait dire o.Pour la taille je peux pas te dire je ne la connais pas mais ce qui est sur c'est que pour tous ces professionnels qui m'ont accompagnes il n'y aurait pas chez moi de propagation du surement a la "faible" importance de mon cancer...Par contre ce que je sais c'est que ce n'est pas un microcarcinome mais bien un carcinomme papillaire..Disons que hje me croyais guerie dans le sens ou on n'en ont meme pas pense une once le contraire tu comprends...Sinon comme j'ai fais jusqu'a maintenant j'y aurai pense et m'aurai preparer...Pour la tg lors de ma cure je demanderai car elle m'a dit que je peux l'appeler quand je veux mais par contre comme tu le precise et c'est bien ce qu'elle m'a dit je peux maitenat m'attendre a faire plusieurs cures...Par contre je suis sous cynomel et elle m'a dit qu'elle me mettrait au dosage le plus haut que mon corps peut supporter pour eviter que mes cellules cancereuses travaillent je suis a 1 cynomel le matin le midi et le soir est ce le plus haut dosage?C'est prescrit pour 3 mois donc jusqu'en juin date de ma prochaine cure..Je dois l'arreter 2 semaines avant et refaire un regime sans sel cool..Merci pour tout Beate car aujourd'hui je pense que je n'ai jamais mon moral aussi bas..

[Beate]

Rebonsoir,

j'ai l'impression qu'après l'opération, on ne t'a pas tout dit (ou alors, pas de façon suffisamment claire) ... et donc, tu n'as compris que ce que tu "voulais comprendre", mais pas ce qu'il y avait entre les lignes !

Si la classification était pT2, ca veut dire "carcinome entre 2 et 4 cm", ce qui est déjà relativement gros (mais sans franchissement des limites de la thyroïde, ce qui est rassurant) ... et si c'était N1, ça veut dire "ganglions atteints" ! N0 veut dire "aucun ganglion atteint" (quand on en a enlevé au moins 6, et que tous étaient indemnes) - et Nx, "on ne sait pas" (quand on n'en a pas enlevés, et ne peut donc dire avec certitude qu'ils sont indemnes). Quand c'est N1, ça veut dire qu'on en a enlevés, et que certains étaient atteints ... et normalement, il devrait avoir 2 chiffres à côté, pour dire combien ont été enlevés et combien étaient atteints, p.ex. "12/36" ??

Et Mx veut dire "on ne sait pas s'il y a des métastases à distance" - ils mettent TOUJOURS ça, car tant qu'on n'a pas fait la cure d'iode, avec une scintigraphie à la sortie, on ne sait PAS si oui ou non, il reste des métastases à distance. Donc ça ne veut pas dire "il n'ya PAS de métastases", même si, dans la plupart des cas, on n'en trouve finalement pas ... mais on ne peut pas encore le savoir, à ce moment-là !

Article FAQ : Classification pTNM

Je pense qu'on aurait mieux fait de ne pas TROP te rassurer ... il ne fallait bien sûr pas non plus te faire peur inutilement, mais il fallait t'expliquer qu'on ne pouvait pas encore "garantir" qu'il ne restait rien, qu'il fallait attendre la cure d'iode !

Bon, maintenant on sait, et on va se battre ! Dans combien de temps veulent-ils faire la prochaine cure d'iode ? Dans 3 mois ? Est-ce que ce sera une nouvelle cure, ou d'abord une scintigraphie corps entier, "pour voir s'il reste quelque chose" ? Généralement, je crois qu'on laisse toujours environ 6 mois entre deux cures, pour qu'on puisse se regénerer un peu ... et aussi pour que l'iode de la première cure puisse finir son oeuvre de destruction (qui prend plusieurs mois).

Ils ne veulent donc pas te mettre sous lévothyrox (qui met plusieurs semaines pour agir, et qu'il faut arrêter 4 semaines avant la prochaine cure), mais te gardent sous Cynomel ? C'est vrai que ça peut se faire, quand les cures sont rapprochées, ça agit très vite (tu sortiras donc vite de l'hypo), freine bien la TSH, et peut se prendre jusqu'à 15 jours avant la prochaine cure. Le supportes-tu bien, pas trop de palpitations ou d'insomnies ?

Essaie de connaitre le taux de TG, et d'obtenir le compte-rendu des résultats de la cure d'iode (lettre qu'ils vont certainement envoyer à ton médecin traitant), pour qu'on en sache un peu plus.

Courage, on le vaincra, ce craber ! Mais je comprends à quel point tu dois être déprimée, puisque tu as cru qu'il était DEJA vaincu ...

Gros bisou !!!

Beate

[SCHERAZE]

Merci beate je commence a comprendre car c'etait bien un x qu'il y avait d'ecrit mais c'est bien mon medecin traitant qui m'a dit que cela signifiat qu'il n'y avait pas de metastases qui comporte je trouve une grosse difference avec" on ne sait pas" et la deja je comprends mieux et j'aurai comprise.Je vais faire tout ce que tu m'a dit de demander et des que je sais je le l'ecrit..Pour dans 3 mois c'est vraiment bien une nouvelle cure d'iode que je vais faire moi meme j'etais etonnee car je parcours beaucoup ce site et je sais que j'avais lue une reponse que tu avais faite en disant bien qu'il fallait respectee un delai de 6 mois.Hormi ca c'est vrai que je ne sais en fait pas grand chose de ce cancer je n'ai jamais eu de donner avec chiffres ou autres que j'ai pu lire dans bien d'autres posts et ce n'est pas qu'ils sont avares en donnees mais c'est vrai que j'essaye de faire avec les donnees que l'ont me donnent et cela me suffisait jusqu'a maitenant... Les informations sur ma cure vont etre transmises a mon medecin et des que je peux je vais aller le voir..je suis quelqu'un de plutot pessimiste dans ma vie de tout les jours Beate et je te promets que meme s'ils m'avaient laisser lire entre les lignes j'aurais compris pour moi le fait qu'ils soient tous aussi optimistes pour moi ca cachait quelque chose ce qui ne s'est pas averer totallement faux merci pour tout et a bientot avec de nouveaux renseignements.

[Beate]

Coucou,

je viens de chercher quelques textes parlant du traitement de la "maladie persistantes", et notamment des métastases pulmonaires.

Voilà ce qu'en dit le "consensus français" de 2007 :

[titemotarde73]

hello Scheraze ,j'ai eu exactement le meme problème que toi ,la 1ére cure d'iode n'a pas marché complétement reste de métastases dans les poumons ,moi aussi j'ai été surprise car on m'avait dit aussi qu'en faisant une cure d'iode le problème serait réglé et bien non 6 mois aprèc j'ai du refaire une cure d'iode et cette fois ça a été tout bon cela fait 3 ans et tout va bien alors un conseil sois positive ça va marcher pour toi aussi te ronge pas les sangs comme moi je l'ai fais

[Sabine Sourire]

j'adore ton témoignage en cas de metastase dans les poumons
j'avoue que ça m'inquiétait un peu ce truc
grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Beate]

Bonjour Petite Motarde,
http://yelims5.free.fr/VroumVroum/Moto02.gif

merci beaucoup pour ton témoignage - je pense que cela devrait rassurer plus d'un, dans le forum !

C'est vrai que ce n'est pas drôle d'apprendre qu'il "reste quelque chose" - mais comme je l'ai expliqué, l'iode marche généralement TRES bien sur ces métastases-là, même s'il faut généralement un peu plus d'une cure.

Gros bisou !

Beate
http://yelims5.free.fr/VroumVroum/VroumVroum06.gif

[SCHERAZE]

merci pour vos messages petite motarde et sabine,j'espere que j'aurai le meme parcours que toi petite motarde.Mon moral est revenu,je pense avoir digerer l'annonce que j'ai tres mal vecu.Je sais que ca se guerit mais cela reste pas facile a vivre.Merci a vous.

[titemotarde73]

c vrai que c pas facile de vivre normalement en sachant qu'on a un cancer meme si on c que c un cancer qui se soigne très bien on se fait beaucoup de soucis ,j'en sais quelques chose j'ai fais une super depression et j'ai voulu en finir avec la vie et j'étais pas loin de mourrir ma toubib m'a dit que ça ne venait pas que du fait que j'ai un cancer mais qu'avant qu'on trouve le bon dosage de levotirox beaucoup de personnes deviennent dépressives ,aujourd'hui je vais très bien et je suis contente d'etre en vie alors si tu te sens pas bien et que tu broie du noir parles en à ton médecin moi j'avais rien dis pensant que ça allait passer ,et puis il y a se super forum bises

[SCHERAZE]

hier je suis allee passer un scanner cervico-thoracique sans injection et voila ce qu'ecrit le medecin qui a interpreter mon scanner..
Le parenchyme pulmonaire est normal (elle n'a rien vue au scanner.. )
pas d'anomalie basi-cervicale droite ni de signes d'adenomegalie cervicale par ailleurs ni d'anomalies osseuses..soulagée et je pense que c'est grace a la cure d'iode qui a continuer d'agir...Je verrai ce qu'en pense mon medecin nucleaire car peut etre me suggerera t'elle d'autres examens.Est ce que cela veut bien dire ce que ca veut dire que tout est partie?Oui je crois mais n'y crois pas..J'y croirait vraiment quand mon medecin aura les resultats et me dira ce qu'elle en pense..Je dois faire une prise de sang pour ma TG debut avril et cela completera le resultat je pense..
Ce que je ne comprends pas trop est le reste:
il existe un micro-ganglion de la fenetre de barety de 6 mm.Par contre au niveau de la jonction cervico-thoraciçque gauche,a la base du coup,il existe une formation nodulaire ovalaire de 22UH a la partie basse de la loge de thyroidectomie.Elle mesure 24mm dans le sens antero-posterieur,31mm de hauteur et 20 mm de large.Il en existe une autre sous-jacente de 15 mm.
Conclusion nodules de faibledensite de la partie basse de la loge de thyroidectomie gauche.
Que cela signifie-t-il?Est ce qu'avec d'autres examens que peut me proposer mon medecin nucleaire pourra-t-on savoir ce qu'il en est?hormi ca je pense que c'est plutot positif,je m'etais preparer au pire pour ne pas etre surprise mais je pense maintenant que dans mon cas personnel d'eventuelles prochaines cures (dont celle de juin) me gueriront...

[SCHERAZE]

je viens de recevoir mes resultats sanguins qui sont:
T3 totale 1.4ng/ml
TSH US 0.24 micro (je crois)U/ml
Thyroglobuline 36ng/ml
que cela veut il dire?Je sais que la thyroglobuline reste un complement d'information en ce qui concerne le cancer et qu'il faut etre le plus proche de 0 mais la je sais pas vraiment si je suis pres.Merci pour vos reponses.

[Beate]

Bonjour,

la TG est fabriquée uniquement par les cellules thyroidiennes (bénignes ou malignes) - quand on a encore sa thyroide, elle peut aller jusqu`à 70 ng environ, mais quand on a été opéré, et eu une cure d'iode, normalement il ne doit plus rester de tissu thyroidien, et donc la TG devrait devenir "indétectable", en-dessous de 1 ng environ. Si elle est plus élevée, ca signifie qu'il reste des cellules - qui peuvent être bénignes, ou éventuellement malignes.

Ca dépend énormement du moment de l'analyse, aussi ! Elle date de quand, cette analyse, de maintenant, ou du moment où tu as fait ta cure d'iode ? A certains moments, elle peut être élevée, puis baisser ensuite, c'est notamment le cas juste après l'opération, mais aussi juste après la cure d'iode - d'autant plus que tu avais alors des cellules qui fixaient l'iode, notamment dans les poumons (mais qui sont vraisemblablement déjà en train d'être détruites par l'inflammation provoquée par l'iode 131).

Si cette TG a été analysée maintenant, il serait intéressant de connaitre celle mesurée lors de la cure ? La connais-tu ?

Il faudra discuter avec tes médecins ... puisque ca fait à peine un mois que tu as fait la cure, je pense qu'on va te proposer de re-analyser la TG dans environ 3 ou 4 mois, pour voir l'évolution (l'iode peut agir pendant plusieurs mois). Et très vraisemblablement, comme il est dit dans les textes que j'avais recopiés plus haut, on va te refaire une cure d'iode, pour détruire ce qui a pu résister à la première, et refaire une scinti à la sortie (ainsi qu'une TG pendant que la TSH est haute).

En attendant, il faudra encore baisser un tout petit peu la TSH, pour qu'elle soit en-dessous de 0,1 - peut-être augmenter un peu le lévo ? Remarque, ca ne fait qu'un mois depuis la cure, donc elle finira peut-être par baisser encore un peu ...

Gros bisou !

Beate

[lilette]

Bonjour Scheraze,

Dis donc, c'est bien, tes médecins te suivent bien, avec tous ces examens ils ne vont rien laisser passer !

Pour tes résultats d'analyse sanguine, peux-tu nous mettre les normes de ton labo pour la T3L (tu n'as pas eu la T4L) ?
Ta TSH est encore un peu élevée en post-cancer, il vaut mieux être en-dessous de 0,1, pour éviter de stimuler les cellules restantes. Tu prends quoi, comme dosage, depuis combien de temps (si j'ai bien suivi, 3 Cynomel/jour jusqu'à ta prochaine cure d'iode en juin) ?

Pour ta Tg, c'est en fait un indicateur des cellules thyroidiennes restantes, cancéreuses ou pas. Combien avais-tu au moment de la cure d'iode ?? Normalement, ça devait être beaucoup plus élévé que 36, en défreination.
36 en freination (sous levo) est un peu élevé, donc ça peut venir d'un bout de tissu thyroidien un peu gros (pas des micro-métastases invisibles au scanner, à mon avis). Mais ce bout de tissu peut tout-à-fait être bénin.

Or, sur ton scanner, on voit apparemment deux nodules, en bas du coup à gauche (env. 3cm et 1.5cm), dans la loge de thyroidectomie. Peut-être est-ce du tissu thyroidien restant (ça fait beaucoup quand même, mais ça arrive), ou bien des ganglions d'aspect un peu bizarre. En tous cas, les médecins vont probablement te proposer des investigations complémentaires sur ces deux nodules, et si la Tg vient d'eux, ils feront une chirurgie pour les enlever - et du coup il restera seulement à régler les fixations pulmonaires par une ou plusieurs cures d'iode (je croise les doigts pour que celle de juin suffise !). Est-ce que tu sais si tu avais des fixations dans cette zone du cou à gauche, à la scinti post-cure (image, et/ou sur le compte-rendu du medecin nucléaire) ?

Quand revois-tu le médecin pour te faire commenter ces résultats ?

Bises,

lilette