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Pascale75 Inscrit le: 13.01.08 Messages: 49Hashimoto - Cancer Paris 60+ |
Message: (p153311)
Posté le: 18. Mar 2008, 18:37
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Bonjour tout le monde,
Petit rappel: Thyroidectomie totale le 17 decembre, cure d'iode (avec Thyrogen) du 4 au 7 fevrier.
Je viens d'avoir mes resultats de pds. J'ai commence au Levo 125 et je suis passee a 150 il y a un mois pour cause de grosse fatigue. Je suis toujours fatiguee et j'ai du mal a dormir et je ne m'attendais pas a avoir une tsh si basse !
TSH < 0,01 (dans ce cas il ne mette pas de norme qui est d'habitude de 0,35 a 4,94), elle etait a 0,13 avant la cure d'iode.
T4L 1,49 (normes 0,70 a 1,48)
Qu'en pensez vous ?????
Et d'autre part, je me demande pourquoi dans les resultats d'anapath, j'ai ete classee PT3N0 alors que mon carcinome papillaire ne faisait "que" 1,8cm.
Merci d'avance et bonne soiree a tous.
Pascale |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50579Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p153312)
Posté le: 18. Mar 2008, 18:49
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Bonjour Pascale,
tu es peut-être surdosée, en fait ? En tout cas, en T4 ... et quand on dort mal, et que l'organisme fonctionne en sur-régime, ca peut provoquer un sacré épuisement ...
A mon avis, il faudra revenir un peu en arrière, p.ex. à 137,5 ...
Pour la classification, je ne comprends pas très bien - peux-tu nous recopier le texte de l'anapath (si tu l'as) ? Sinon, il faudra demander des explications à tes médecins !
Dans la FAQ, rubrique cancer, il y a les explications concernant la classification pTNM :
Citation: | T = tumeur
TX on ne peut pas juger de l'existence d'une tumeur primaire
TO Rien ne permet de supposer qu'il y ait une tumeur primaire
T1 Tumeur de 2 cm ou moins, limitée à la thyroide
T2 Tumeur > 2 cm, mais inférieure à 4 cm, limitée à la thyroide
T3 Tumeur > 4 cm limitée à la thyroide
T4 Tumeur de n'importe quelle taille, dépassant les limites de la thyroide |
1,8 cm, c'est un T1, et pas un T3 ! Et ca "change tout", puisque T1, c'est un "faible risque" - d'autant plus que tu n'avais aucun ganglion atteint (on en a enlevé au moins 6, tous indemnes ?) !
Gros bisou !
Beate |
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Pascale75 Inscrit le: 13.01.08 Messages: 49Hashimoto - Cancer Paris 60+ |
Message: (p153361)
Posté le: 19. Mar 2008, 00:35
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Merci Beate pour ta reponse,
Avant la prise de sang je pensais plutot etre sous dosee.... je vais suivre ton conseil et descendre un peu la dose.
Pour l'anapath, voici les conclusions: Presence d'une tumeur de 1,8cm de grand axe correspondant histologiquement a un carcinome papillaire bien a moyennement differencie. Presence d'embole carcinomateux endo-lymphatique. Presence d'un franchissement capsulaire avec envahissement focal du tissu adipeux peri-thyroidien. Ce carciome papillaire est developpe sur des lesions de thyroide lymphocytaire hisologique assez floride.
Currage recurrention: absence de ganglion
Graisse pre-tracheale avec bord interne des muscles hyoidiens: presence d'un petit ganglion non metastatique. Les tissus sont depourvus d'infiltration tumorale.
Lobe droit: presence de lesions de thyroidite lymphocytaire histologique.
Donc un seul ganglion enleve et une tumeur de 1,8cm, et pourtant une classification pT3N0.
Qu'en penses-tu ?
Merci et bonne nuit !
Pascale |
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Pascale75 Inscrit le: 13.01.08 Messages: 49Hashimoto - Cancer Paris 60+ |
Message: (p153464)
Posté le: 19. Mar 2008, 21:02
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Bonsoir Beate... et les autres !
J'ai tape les conclusions de l'anapath hier hyper tard (reveil difficile ce matin ). Qu'en conclure, entre ce que dit l'anapath et la classification. Ca colle ? a part la taille du nodule, je ne sais pas interpreter le reste.
Sinon je pense etre des votres samedi, pour la conference et pour le repas du soir. 1 personne, s'il est encore possible de reserver.
Bonne soiree tout le monde...
Pascale |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50579Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p153473)
Posté le: 19. Mar 2008, 21:39
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Coucou Pascale,
c'est vrai que le nodule ne faisait que 1,8 cm ... mais apparemment, il avait franchi la capsule qui l'entourait (et encore, je ne sais pas si ce "franchissement capsulaire" parle de la capsule du carcinome, ou de la capsule thyroïdienne ?) - et commencé à envahir la thyroïde et même le tissu péri-thyroïdien. Donc, c'était "presque" un T4 ... c'est peut-être pour ça qu'ils ont mis T3, même si la taille de la tumeur de base était relativement petite ?? Mais ce n'est pas tout à fait clair ... je vais poser la question à un anatomo-pathologiste, pour tenter de mieux comprendre !
Ce qui m'étonne un peu, c'est qu'avec un "pT3" - si c'en est vraiment un ? - , on t'ait fait faire la cure sous Thyrogen ? Normalement, ça se limite aux T1 ou T2 (N0Mx) ?
A un moment, tu dis "curage recurrentiel : absence de ganglion" - ne manque-t-il pas quelque chose ? Ce serait étonnant que dans un curage, il n'y ait pas de ganglions ? Ne faut-il pas lire "absence de ganglions métastasés" ? Et normalement, quand on parle de curage, on mentionne 2 chiffres, le nombre de ganglions enlevés et le nombre de ganglions atteints ? Si on n'a pas enlevé au moins 6 ganglions, on ne peut pas parler de "curage recurrentiel" ??
C'est un peu étonnant, tout ça ... c'est dans quel hôpital que tu as été opérée ?
Mais bon, si après la cure d'iode on ne voyait aucune fixation suspecte et que la TG était bonne (l'était-elle?), tu peux tranquillement attendre ton prochain contrôle, en maintenant ta TSH juste un peu en-dessous de 0,1 (mais pas plus bas, pas la peine qu'elle soit à 0,01 !).
Gros bisou !
Beate
PS : je t'inscris tout de suite pour la conférence et le repas du soir ! |
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Pascale75 Inscrit le: 13.01.08 Messages: 49Hashimoto - Cancer Paris 60+ |
Message: (p153481)
Posté le: 19. Mar 2008, 22:08
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Merci Beate pour ta reponse,
J'ai regarde ce que j'avais comme info sur la Tg et j'ai juste trouve dans le rapport de ma cure d'iode : Anticorps anti-Tg 99.5. Rien d'autre. Je n'ai pas les resultats de ma pds faite a l'hopital avant mon operation (Bichat)
Sinon pour les ganglions, il n'y en avait qu'un... Le compte rendu est assez long et il faudrait que je le scanne...
Pour le curage recurrentiel : tissu adipeux depourvu de ganglion.
Graisse pre-tracheale avec bord interne des muscles hyoidiens: Presence d'un petit ganglion depourvu de metastase.
C'est tout pour les ganglions !
Faudrait-il que je complete ma pds (tsh et T4 faits) ?
Abyss m'a enregistree pour samedi.
Encore merci et... big bisous.
Pascale |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368350+ |
Message: (p153482)
Posté le: 19. Mar 2008, 22:15
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Bonsoir Pascale et Beate,
Pascale, ton rapport anapath ressemble énormément au mien !
Ce que je comprends de ton rapport, c'est que ton carcinome (papillaire, avec probablement des cellules un peu différentes "moins bien différenciées" que les cellules papillaires classiques) n'était pas encapsulé (c'est le cas de la majorité des cancers papillaires), et qu'il avait franchi la capsule thyroidienne ("envahissement du tissu adipeux au-delà de la thyroide"). Donc normalement c'est bien un pT4, comme l'a indiqué Beate... C'est vrai que d'habitude on ne fait pas la cure sous Thyrogen dans ce cas. Mais peut-être ton anapath précise-t-elle que l'exérèse est en zone saine ou quelque chose comme ça (certitude que la chirurgie a enlevé toutes les cellules cancéreuses qui avaient franchi la capsule thyroidienne) ?? Ce qui aurait rassuré les médecins ? Je crois que quand on parle de franchissement "focal", c'est une fuite assez petite, donc peut-être que cette mention est suffisante pour dire que tout a été enlevé...
Tu avais une thyroidite d'Hashimoto ? C'était mon cas aussi, d'où je pense "thyroidite lymphocitaire histologique" pour le reste du parenchyme.
Sinon, je comprends mal ton "curage ganglionnaire" : soit ton chirurgien a fait le curage, et tu n'avais aucun ganglion en central (rare !), soit il n'a fait aucun prélèvement ganglionnaire (pas de curage récurrentiel), mais a enlevé un ganglion par "inadvertance" dans d'autres tissus, qui n'est pas atteint. Y a-t-il eu une analyse extemporanée (pendant l'opération) ?? Savait-on avant l'opération qu'on t'opérait pour un cancer.
Il y avait également des emboles lymphatiques (idem pour moi), ce qui signifie normalement que des cellules ont très probablement migré dans les ganglions. Dixit mon médecin, c'est "une photographie d'invasion ganglionnaire sans même avoir besoin de voir les ganglions"... J'espère que ma franchise ne te gêne pas... Bon, ça ne dit pas combien de ganglions sont atteints, et ça peut être juste un ou deux. Ce qui implique quand même de chercher ces ganglions, à moins que tu n'aies énormément de chance, et que lors de ta cure d'iode tu n'aies eu aucune fixation scintigraphique suspecte, que la prochaine scinti soit blanche, que ta Tg et tes anti-Tg sous Thyrogen aient été indétectables, et/ou qu'ils le deviennent lors du prochain contrôle... Bon, moi on m'a réopérée (Tg à 15 en défreination). Pour info, je me méfie beaucoup de la valeur de la Tg sous Thyrogen, car dans mon cas (j'ai eu un contrôle sous Thyrogen juste avant la réopération), ma Tg sous Thyrogen était à 1.2 (et anticorps négatifs), dans les mêmes conditions que la Tg à 15 en défreination quelques temps avant... et alors que j'avais finalement 7 ganglions métastatiques ! As-tu les infos sur la Tg / anti-Tg et la scinti ?
As-tu refait une échographie depuis l'opération, pour vérifier les ganglions ?
Bises,
lilette |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50579Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p153484)
Posté le: 19. Mar 2008, 22:34
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Bonjour Lilette,
pour répondre partiellement à tes questions, je te mets un extrait d'un ancien message de Pascale :
Citation: | ablation totale de la thyroide le 17 decembre 2007, a Bichat, Paris, suite a un Hashimoto depuis quelques annees et une ponction en octobre qui a revele un carcinome papillaire (confirme par l'anapath). Cure d'iode à Cochin du 4 au 7 février, sous Thyrogen. |
Donc, au moment de l'opération, on savait que c'était pour cancer ... et ce serait donc d'autant plus étonnant qu'on n'ait pas enlevé de ganglions ? Surtout avec un carcinome qui devait se voir facilement, même sans avoir tous les détails de l'anapath ?
Vu l'anapath, c'est étonnant qu'on ait fait la cure sous Thyrogen, en effet ... mais bon, si les résultats étaient bons, c'est l'essentiel, il faudra maintenant surveiller ça de très près, on ne pourra vraiment parler de rémission qu'après un (ou plusieurs) contrôles ... car en février, les anti-TG étaient encore à 99, donc maintenant il faudra attendre pour voir s'ils déscendent, sinon on ne pourra pas se fier à la TG ...
Pfff, c'est vraiment compliqué tout ça ... et cette histoire de "T3" me chiffonne, j'aimerais bien comprendre ! Je suis en train de recopier tout ça dans un mail à notre "conseillère scientifique" pour avoir son avis !
Pascale, ne t'inquiète pas trop, quand-même - il est fort possible que tu n'aies plus RIEN ! Mais dans le doûte, ça reste à surveiller de près pendant les mois à venir, avec notamment échographie cervicale (en as-tu eu une, lors de la cure d'iode ? Sinon, c'est à faire d'ici quelque temps !), nouveau contrôle sous stimulation cet été ...
Et en attendant, finalement, je pense qu'il vaut mieux ne PAS baisser le lévo, si tu supportes relativement bien ce léger surdosage ... car on ne sait jamais, mieux vaut garder la "thyreostimuline" la plus basse possible tant qu'on n'est pas certain à 100% qu'il ne reste vraiment plus rien !
Gros bisou et à samedi !
Beate |
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Pascale75 Inscrit le: 13.01.08 Messages: 49Hashimoto - Cancer Paris 60+ |
Message: (p153485)
Posté le: 19. Mar 2008, 22:38
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Merci Lilette, Ca en fait des infos a digerer !!!!
Alors, je reprends tes infos. Tu parles d'exerese. Ca dit: on note egalement (il y a plein de trucs avant !) la presence d'images d'embole vasculaire. Ces images de franchissement capsulaire sont situees a distance des limites d'exerese chirurgicale.
Oui, j'avais Hashimoto et je prenais du Levo depuis 2003 ou 2004.
Pour le curage, il est indique qu'il y a eu un curage recurrentiel (prelevement de 2cm de long) mais pas de ganglion (juste une petite para-thyroide).
Il y a eu une extemporane qui a confirme ce qu'on savait avant l'operation grace a une ponction, soit Aspect de carcinome papillaire. "prelevements realises sur le nodule examine extemporanement, sur un nodule blanchatre situe a la partie superieure du lobe decouvert secondairement et sur le reste du parenchyme.
Ca y est, j'ai trouve l'info Tg de la cure d'iode. Tg <0.2 et donc comme indique dans mon message precedent, Anticorps anti-Tg, 99.5
Sintigraphie apres la cure d'iode : gros reliquat cervical paramedian droit et un plus petit median.
Prochaine echo + dosage Tg (et 1ers depuis l'operation) prevus a priori pour 6 mois apres la scinti (faite le 7 fevrier).
Merci pour votre aide a toi et Beate...
Pascale |
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Pascale75 Inscrit le: 13.01.08 Messages: 49Hashimoto - Cancer Paris 60+ |
Message: (p153486)
Posté le: 19. Mar 2008, 22:42
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Beate, ton dernier message est passe pendant que j'ecrivais ma reponse a Lilette. Je vais essayer de ne pas trop m'inquieter... et je continue avec 150 (vu mon poids ca ne devrait pas etre un probleme...).
Bisous.
Pascale |
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lilette
Inscrit le: 20.04.07 Messages: 368350+ |
Message: (p153505)
Posté le: 20. Mar 2008, 10:03
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Bonjour Pascale,
Ce qui est dit sur les limites de l'exérèse par rapport au franchissement est très rassurant !
Par contre, pour le curage gangalionnaire, je me demande si ce n'est pas plutôt un petit "prélèvement" qui a été fait ("2cm de long", je ne vois pas ce que ça veut dire sinon)... As-tu ton compte-rendu opératoire ? Dessus, il sera précisément noté ce que le chirurgien a fait ou pas en récurrentiel, et jusqu'où il est monté le long de la trachée, s'il a fait les deux côtés récurrentiels etc...
Ton carcinome était en partie supérieure du lobe gauche (là encore, tout comme moi ). Il m'a été dit par les médecins que cette position favorisait aussi une extension ganglionnaire (car plus proche du circuit de drainage). Je ne dis pas ça pour t'inquiéter, car même une extension ganglionnaire est tout-à-fait gérable, mais pour que tu saches où tu vas ! Surtout que ta scinti est assez rassurante, dans la mesure où il n'y a rien à distance (poumons, os etc), mais uniquement dans la zone cervicale. C'était mon cas aussi en scinti post-cure.
Ce serait peut-être intéressant de tester ta Tg et surtout tes AC anti-Tg sous levo. Moi les AC sous lévo étaient à 250, et cela a été stable depuis avant la cure d'iode jusqu'à la réopération (je ne les ai pas encore testés depuis), et c'était un indicateur suffisant pour dire qu'il restait des cellules à enlever (curage), sans attendre de faire une nouvelle défreination. C'est une "avantage" relatif de Hashimoto dans certains cas, le fait que les AC restent très lisibles tant qu'il reste qqchose !
Bises, on se verra samedi !
lilette |
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Beate
Inscrit le: 10.10.00 Messages: 50579Carcinome papillaire... 60+ |
Message: (p153506)
Posté le: 20. Mar 2008, 10:19
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Bonjour,
je viens de recevoir une réponse de notre "conseil scientifique", et je suis confuse : en fait, dans mon article FAQ (traduction d'un article FAQ que j'avais fait pour le forum allemand en 2001), j'avais encore certaines ANCIENNES définitions !
Voici la classification officielle, depuis 2002 (plus détaillée qu'avant) :
TX non évalué
T1 tumeur < 2 cm ne dépassant pas la capsule thyroïdienne
T2 tumeur de 2 à 4 cm ne dépassant pas la capsule thyroïdienne
T3 tumeur supérieure à 4 cm ou extension à la capsule thyroïdienne et/ou microscopique au tissu cellulaire périthyroïdien ou au muscle sterno-cléido-mastoïdien
T4a tumeur dépassant la capsule vers le tissu mou sous-cutané, le larynx, la trachée, l’œsophage ou le nerf récurrent
T4b tumeur dépassant la capsule et atteignant l’aponévrose pré-vertébrale ou encapsulant la carotide ou les vx du médiastin sup
Auparavant, c'était beaucoup plus "grossier" comme distinction :
T1 (ancien) Tumeur de 1 cm ou moins, limitée à la thyroide
T2 (ancien) Tumeur > 1 cm, mais inférieure à 4 cm, limitée à la thyroide
T3 (ancien) Tumeur > 4 cm limitée à la thyroide
T4 (ancien) Tumeur de n'importe quelle taille, dépassant les limites de la thyroide
En reprenant cet article, j'avais corrigé notamment la description pour le "T1", qui est passé de 1 à 2 cm - mais je n'avais pas vu que pour le T3, cela a également changé et distingue maintenant entre extension "microscopique" et macroscopique !!!
Désolée d'avoir ainsi laissé un article partiellement inexact sur le forum - c'est réparé !
Classification pTNM
C'est donc bien un T3 que tu as eu : "tumeur supérieure à 4 cm ou extension à la capsule thyroïdienne et/ou microscopique au tissu cellulaire périthyroïdien ou au muscle sterno-cléido-mastoïdien"
Par contre, pour le curage, ça reste étonnant ... et à surveiller de près, car si jamais il y a quoi que ce soit de suspect, notamment à l'échographie, on te proposera certainement une reintervention (curage médiastino-recurrentiel), pour être certain qu'il ne reste plus rien ...
Mais bon, il faut rester positif, il y a de bonnes chances pour que cela ait été pris "juste à temps" et que tout ait été enlevé, dans sa totalité ! Mais dans tous les cas, il était "moins une" pour te faire opérer, ça c'est sûr !
Gros bisou !
Beate |
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Pascale75 Inscrit le: 13.01.08 Messages: 49Hashimoto - Cancer Paris 60+ |
Message: (p153553)
Posté le: 20. Mar 2008, 18:58
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Bonjour Beate,
J'ai bien eu ta rectification. C'est super parce que ca explique bien ma classification. Et pour le "il était "moins une" pour te faire opérer", une cousine medecin m'avait dit la meme chose apres avoir lu mon anapath mais ensuite on n'en avait pas discute. Je comprends mieux maintenant... Je crois qu'effectivement c'etait juste.
J'ai vu mon endocrino aujourd'hui et grace a toi et Lilette (et tous les autres sur le forum...) je pense avoir pose les bonnes questions.. j'espere... Prochaine pds dans 2 mois, avec Tg en plus. Echo au meme moment. Je crois que ca va permettre de surveiller les ganglions. Levo a 137,5... ca me dit quelque chose (ton message du 18)!
Encore merci pour ton aide, et ca fait plaisir de vous voir tous samedi (je vous montrerai le compte rendu d'anapath ! un vrai roman ! et toi Lilette, tu apportes le tien ?! on comparera... , mais bon, vous aurez autre chose a faire...).
Bisous.
Pascale |
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Pascale75 Inscrit le: 13.01.08 Messages: 49Hashimoto - Cancer Paris 60+ |
Message: (p158880)
Posté le: 13. Mai 2008, 17:47
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Bonjour,
Je viens d'avoir certains resultats pour ma derniere prise de sang... Ca ne me semble pas super mais... je me sens plutot en forme !
Voila ou j'en suis:
T4L : 1,69 ng/dl (0,70 a 1,48) au lieu de 1,49 le 18 mars. Ca monte...
TSH: < 0.01, identique au 18 mars... Ca ne remonte pas !
Entre temps je suis passee le 20 mars de 150 a 137,50 de levo (pas enorme du tout pour mon poids).
Il me manque encore la Tg que j'espere avoir jeudi.
J'avais demande en plus les Anticorps Anti Tg et ils sont a 20 UI/ml (inf. a 34) (99,5 au moment de la cure d'iode). Je sais pas si ca a un interet quelconque tant que je n'ai pas la Tg.
Et vendredi premiere echographie de controle...
Une idee sur les resultats que j'ai deja ??? et en attendant, je croise les doigts pour la Tg...
Merci d'avance et bonne soiree a tous.
Bisous
Pascale |
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Abyss |
Message: (p158888)
Posté le: 13. Mai 2008, 19:10
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oh Pascale !!! Je suis contente d'avoir de tes nouvelles !
Bah, tu m'as l'air en hyper, mais le principal c'est comment te sens tu ??? Hyper ? bien ? hypo ? ça aurait été bien de voir les T3 aussi
Bon je croise les doigts pour la TG http://yelims.free.fr/Sourires/sourire116.gif
gros bisous
Abyss |
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