Quelques Questions...

[lavuesur]

Bonjour,
- Je me suis faite operée en Juin 2000, j'avais 22 ans, thyroidectomie totale d'un carcinome papillaire. Au départ juste pour un nodule suspect à enlever, TSH normale. Je n'étais pas préparée au pire. Lors de l'opération analyses, ils ont tout enlevé.

- 3-4 mois plus tard, 1ere irathérapie (très dur l'arret du traitement).
- 1 an plus tard, 2eme irathérapie sous thyrogen (mieux supporté juste migraine qques jours).

- Nombreuses errances endocrinologues, je leur en veux car ils m'ont fait culpabiliser d'être mal malgré un dosage sanguin ok pour eux. Je me suis beaucoup remise en question face à toutes ses douleurs, souffrances, fatigues, sensations hypo ou hyper et face à ses incompréhensions consécutives, en gros c'était dans ma tête. La jeune femme active et pleine de vie que j'étais avant l'opération a completement disparu, il y aura toujours un avant et un apres. Heureusement après qques années je suis tombée sur un endocrino qui m'a comprise, en tout cas écoutée et m'a apportée la solution miracle avec la T3 et mon traitement avec 1 euthyral/j.

- Durant ces qques années, quasiment RAS - THS à 0.03 - sinon des petits hauts,des petits bas mais pas de changement de traitement, l'an dernier j'ai perdu 15kgs en 3 mois sans raison (65 - 50), toujours des problèmes de sommeil depuis l'opération je prends tous les soirs un imovane.
Mais surtout depuis 2003 de graves pbs psy, angoisse, dépression....depuis un an je me suis sortie des traitements AD et anxio non sans difficultés (sensations que sur la fin les anxios assomaient mais provoquaient des idées plus noires encore), bref m'en suis sortie et me sens bien bien mieux de ce coté bien heureusement.
Cependant me suis posée beaucoup de questions sur mes angoisses, mes peurs, mes pulsions, j'ai vraiment l'impression d'etre sortie de l'enfer et de m'etre accrochée au petit fil de vie en moi.

-Voila, depuis qques mois douleurs cardio, battements forts, transpirations fortes la nuit, sensation psy d'être bipolaire car dans la même journée tres tres speed exitée puis HS crevée. Jamais pris de cocaine mais ca doit ressembler à cela...C'est vraiment inquietant d'etre consciente de se sentir glisser ou en tout cas d'avoir des symptomes de psychotique. Ca me mine et m'inquiete. Heureusement je suis allée voir un peu sur le net et surtout grace à vous je vois les choses différement.

- Depuis un mois 1/2 euthyral + 1 levo 50, bilan sensation tres forte d'hypo importante, fatigue immense, mal aux articulations, faiblesse, retention, gonflement important (ventre estomac), consipation, pleurs, + 3kgs, j'ai craqué hier, j'ai tel à endrino qui comprends pas me demande si dans ma tête ca va bien arg arg arf arf arh !!!! mais me modifie quand meme le traitement à 5jours euthyral 2 jours levo 100.
J'aimerai savoir s'il se fout de moi ou s'il connait se genre de réaction ? j'en ai assez d'avoir toujours l'impression d'etre une extra terrestre face aux toubibs alors que lorsque je viens ici, je vois bien que je ne suis pas seule !
J'en conclu que je ne dois pas être completement cinglée mais très sensible à la diminution de la T3.
J'ai fait prise de sang TSH ce matin et pris mon euthyral, l'effet est déja là...

Mes questions sont en partie là :

- Que faire face à ce genre de comportement de spécialiste (et c'est le meilleur de tous ceux que j'ai vu !)
- Peut il y avoir une incidence sur le cycle gynéco ?
- Comment savoir si on ne transforme plus de T3, si on doit avoir toujours un apport extérieur ?
- Le corps devient il "accro" aux T3 ?
- Le corps se souvient il des expériences passées en forte hypo et réagit il du coup plus fort dès modification de dosage ?
- Par rapport au T3, peut il y avoir une meilleure stabilité dans la journée si on divise l'euthyral 1/2 matin, 1/2 midi ?
- Après cancer maintenir la THS tres faible (0.03) mais interactions psy de fait ?

Voila je sais que ca fait beaucoup, mais je vous remercie de me donner votre avis et en tout cas d'avoir pris le temps de lire.
Je ne voulais pas ces dernières années regarder sur le net pour ne pas "m'encombrer la tête" dans ce domaine mais j'ai bien eu tord et regrette autant que je suis en colère ces années de profondes remises en causes et angoisses durant lesquelles j'aurais pu lacher prise.
Alors merci d'être là et à toutes celles qui vivent des moments difficiles, Courage !
Bises.

[wynnie]

Bonjour et bienvenue sur le forum!
je ne suis pas assez spécialiste pour répondre à toutes tes questions mais une chose me fait bondir : 5 jours avec euthyral et 2 jours lévo!!!
puisqu'il n'y a pas de t3 dans le lévo et que la t3 s'élimine en 24 h ça veut dire 5 jours avec de l'énergie et 2 jours sans!!! comment un endocrino qui connait l'euthyral peut dire des bétises pareilles!!!
peux tu nous donner tes résultats de tsh t3 t4 les plus récents en indiquant la date, le traitement que tu prenais à ce moment là?

ton cancer date d'il y a 8 ans, tes controles étaient bons depuis? si oui tu n'a plus besoin d'etre en hyper. par contre l'euthyral fait chuter la tsh donc sous euthyral une tsh à .003 ne veut pas forcément dire hyper (d'ou l'importance dans ce cas de mesurer t3 et t4)
pour les cycles gyneco, l'hyper et l'hypo peuvent influer dessus.
enfin il n'y a qu'en analysant les t3 et les t4 qu'on peut voir si c'est bon quand le ressenti ne va pas.
malheureusement qu'il parait dur de trouver un bon endocrino!.
Dans quelle région est tu? Tu peux regarder la discussion "j'ai un bon médecin à..." ou crer une discussion" je recherche un endocrino à ..."

Bises
Wynnie

[lavuesur]

Bonjour !
Merci de ta réponse et de ta rapidité Wynnie !
Je suis à Nice, j'ai régardé dans la rubrique indiquée mais ya pas d'info...

Merci de me dire que la durée de vie de la T3 était de 24h, je comprends mieux, je sentais bien que c'était court terme mais à ce point, effectivement ca n'a pas de sens !!!! je ne sais pas ce que je dois faire à propos de ce traitement !

Mon endocrino ne me fait jamais les T3, T4, je vais regarder de qd datent les dernières. Alors jamais de T3 par contre il y a un an
TSH 0.03, T4L 16.1 et thyroglobuline 0.3 donc avec 1 euthyral.

Oui mes controles cancer sont bons, j'ai justes qques petits nodules mais qui sont sains, je suis allée faire controle annuel à hopital ya 3 semaines.

Que pensez vous, dois je reprendre euthyral tous les jours alors (suis un peu speed avec qd meme, y compris au niveau cardio), faire ce que dit l'endocrino, ou vous aurez une autre idée ?

Mille mercis à vous.

[wynnie]

l'idéal serait vraiment d'analyser t3 et t4 soit en obtenant une ordonance de ton médecin soit en les faisant à ta charge pour 30 euros environ.
ca permettra de voir si ce sont des t3 ou des t4 qui te manquent.
après je ne suis pas assez calée sur les dosages euthyral/lévo pour te conseiller.
il y a une autre solution plus facile à doser qui est lévo + cynomel car le lévo ce n'est que de la t4 et le cynomel que de la t3 alors qu'euthyral contient t3 et t4 donc très difficile à moduler ( en plus il n'est pas sécable en 4 je crois). Dans ce cas on répartit le cynomel sur la journée pour éviter les pic de t3 dans le sang.
J'espère que d'autres que moi vont pouvoir aussi te conseiller.
bises
Wynnie

[lavuesur]

Je vais deja prendre 1/4 d'avlocardyl car là suis vraiment tres speed.

Et mon résultat de TSH de ce matin est 0.05 comme ya un mois alors que le traitement est différent bien que l'apport en T4 finalement soit le même...

J'hesite à deux fois avant de changer de traitement en tout cas pas toute seule, en attendant je vais voir ce que vous me dites sinon je vais essayer de tenir comme ça, mais vraiment en tout cas merci Wynnie.

Bises

[lavuesur]

Pardon d'en demander autant
A ton avis il vaut mieux dans ce cas faite la prise de sang à quel moment? Avant, apres la prise d'euthyral ?
Je demande a mon généraliste T3 et T4 avec ou sans TSH ?
Merci, mille mercis !
Bises

[Abyss]

Coucou !

le mieux est de faire la prise de sang le matin avant la prise d'euthyral, et tant qu'à faire, demande une totale : T3-T4 et TSH !

Bon courage à toi et bisous
Abyss

[wynnie]

en principe on conseille de faire la prise de sang à jeun avant prise du traitement. en tout cas il faut toujours le faire dans les memes conditions et dans le meme labo pour pouvoir comparer.
si ta tsh date de plus de 6 semaines demande tsh t3 t4 sinon t3 t4 devrait suffire puisqu'on sait que ta tsh n'est pas intérpretable.
pas de soucis si tu as d'autre questions!
n'hésites pas également à utiliser la boite de recherche en haut à droite ou à consulter la FAQ foire aux questions!
bises
Wynnie

[lavuesur]

Oui je n'arrete pas de les lire FAQ je dévore !
Merci, mille mercis, je vous tiens au courant.
Courage à vous aussi !
Bises

[lavuesur]

Bonsoir,
Alors les résultats de la prise de sang sont "normaux"
T3 = 5.5
T4 = 17.1
TSH Ultrasensible = inférieure à 0.03
Mais moi suis de nouveau sensation hyper (1 euthyral jour depuis jeudi, demain et apres demain je dois alterner avec Levo 100): 12 000 mots à la seconde, douleurs tres fortes au coeur, battements forts, transpirations importantes la nuit, très très agitée et impression d'être tres tres tendue.
Pour calmer j'ai pris de l'avlocardyl car j'ai vraiment eu peur pour le coeur, ca frappe moins fort mais suis completement HS.

J'ai pris rdv chez endocrino mais j'ai peur de passer encore pour une extra terrestre ca me deprime.
Merci si vous pouvez m'aider, suis vraiment pas bien du tout.

[wynnie]

bonsoir,
il nous faut les normes du labo pour les t3 et les t4 pour voir ou tu te situe dans la fourchette!
merci
wynnie

[lavuesur]

T4 libre 5.5 (3.5 -6.5)
T3 Libre 17.1 (11.5-22.7)
TSH Ultrasensible inf à 0.03 (0.15 - 4.00)

Pour T3 et T4 suis dans les normes et TSH ca correspond à ce que j'ai depuis qques années.
Merci bises.

[wynnie]

Bon à part redire que 5 jours euthyral et 2 jours lévo 100 est une bétise...
c'est vrai que tes analyses sont nickel et ne correspondent pas à ton ressenti!
là ça dépasse mes compétences et j'espère que d'autres vont pouvoir t'aider!
amitiés
wynnie

[Beate]

Bonjour,

pfff, 5 jours Euthyral et 2 jours Lévothyrox, c'est n'importe quoi !

La T3 n'agit que quelques heures ... donc, tu auras 5 jours "avec" et 2 jours "sans" !! C'est avec la T4 qu'on peut alterner (elle a une demi-vie de 7 jours, le dosage se "lisse" sur la semaine) ... mais pas avec la T3 !

Et par ailleurs, être passée de 1/2 Euthyral à 1, apparemment, ça ne te convient pas du tout, tu as tous les symptômes de l'hyper ! La T3 est très puissante, et peut être dangéreuse en cas de surdosage, notamment pour le coeur !

C'est étonnant que sous 1/2 Euthyral plus 50 Lévo (donc, dosage total 100 µg de T4 et 10 de T3, ce qui correspond plus ou moins au rapport physiologique "idéal", 10:1), tu n'aies ressenti aucune amélioration, par rapport au lévothyrox seul que tu prenais avant ... mais que maintenant, avec toujours 100 µg de T4, mais 20 de T3, tu te sentes à ce point surdosée ?? Remarque, la T3 est vraiment puissante, elle agit comme 3 à 4 fois son poids en T4 ... donc, 20 µg de T3, comme dans 1 cp d'Euthyral, agissent comme 60 à 80 µg de Lévothyrox - et cela rapidement, dans les heures qui suivent la prise ...

La T3 agit vite, mais pas longtemps, il vaut donc mieux la repartir sur la journée, en 2 à 3 prises ... seul souci, comme l'Euthyral apporte à la fois T3 et T4, ça fait prendre la T4 en plusieurs fois, et parfois à des moments où on n'est pas à jeun (ce qui n'a pas d'importance pour la T3, mais pour la T4, oui) ...

Personnellement, à l'Euthyral je préfère, de loin, la combinaison "Lévothyrox plus Cynomel", qui permet d'augmenter (ou de baisser) T4 et T3 séparemment, à tout petits pas, ça évite le genre de "surréaction" que tu fais actuellement ...

Pour remplacer 1 Euthyral, on prendrait 100 µg de Lévo plus 3/4 de Cynomel (1 cp fait 25 µg, donc, 3/4, 18,75 µg). Et on peut introduire la T3 progressivement, et la repartir sur la journée : p.ex. commencer avec 100 µg de Lévo plus 1/4 Cynomel, puis 1/2 (pris en 2 fois), puis 3/4 (pris en 3 fois) ...

La manière dont certains médecins introduisent l'Euthyral a de quoi faire peur ... et après, ils s'étonnent que les patients aient des problèmes, et "diabolisent" la T3, alors que c'est le dosage, et la manière de l'introduire, qui le rendent dangéreux en cas de mauvaise utilisation ...

Si tu as autant de palpitations etc en ce moment, reviens à 1/2 Euthyral plus 50 de Lévo pendant quelques jours (ou alors, au Lévo 100 seul, le temps de sortir de cet état), puis ensuite, si tu te sens sous-dosée, repasse à 3/4 d'Euthyral et 25 de Lévo, (pas évident de couper l'Euthyral en 4, faudra t'aider d'une lame très fine ou d'un coupe-comprimé).

Gros bisou !

Beate

[lavuesur]

Beate,
Merci de ta réponse très complete et rapide et de tes conseils.

Juste pour rectifier, avant j'étais sous 1 euthyral/j pendant des années et ca allait bien un peu hyper mais supportable, grosse dépressin mais bon je m'en suis sortie), (TSH 0.03) puis du jour au lendemain sensation d'hyper tres forte avec douleurs cardio et surexitation (on va appeler ca comme ca, je pense que tu comprends )

Alors on est passé 1/2 euthyral + 50 Lévo et là grosse sensation hypo (tres HS au lit, douleurs articulations, +4 kgs..), certainement car pas assez de T3 (puisque passée de 20 à 10).

Et depuis jeudi dernier 1 euthyral jour pendant 5 jours et je devrai faire deux jours 100 Levo. Le pb est que repasser à 1 ethyral jour me remet en sensation hyper (cardio + surexitation+ transpiration).

Je note bien tes conseils et j'ai rdv chez endocrino à 12h demain. Je vais eviter d'en changer car de nombreux avis me disent que c'est le meilleur de la ville, bien que je ne comprenne pas qu'il ai laissé aller ma tsh si basse sans rien dire face à mes pbs psy (mieux dosée aurais je peut être pu avoir moins d'angoisse et de glissements ?), je vais essayer le dialogue vers ce que tu me conseilles. Je vous tiendrai au courant.
Merci d'être là, c'est tres important votre aide et vos conseils lorsqu'on se sent seul et extraterrestre.
Bien difficile maladie qui conjugue comme peu d'autres le physique et l'intimité de la personnalité !
Bises et bonne soirée.
Merci.