Opérée depuis 19 ans : la galère !

[caty]

Je suis désepérée, je viens de vous lire et je me retrouve à 100%, j'ai 39 ans opérée il y a 19 ans et depuis galère, j'ai des douleurs musculaires et articulaires à hurler!! et rien de me soulage, un coup en hypo, un coup en hyper un coup au top enfin euthyral, cynomel, levo tout est essayé donnez moi des astuces!!!!!!sinon je sias pas si je tiendrais le coup
@ bientôt, caty

[marisette]

idem pour moi , je ne trouve pas de solutions et pourtant je cherche , j'ai essayé différents traitements , je ne suis jamais bien , rien ne pourra remplacer cette glande si importante .

bon courage marisette

[SYNDIE]

Opérée depuis 10 ans j'ai également beaucoup de soucis de dosage et on me change régulièrement car je suis souvent en hypo, c'est vrai que dans la vie quotidienne c'est pas évident a gérer car il faut beaucoup de repos en fait et c'est pas toujours facile a vivre pour l'entourage aussi mais avec le temps on apprends a vivre avec. Alors bon courage Cathy et Marisette.
Amitiée Syndie

[martine54]

pour moi aussi c'est la galere.en hypo depuis la naissance de ma fille,ça fait quinze ans et je ne suis jamais en forme.
prise de poids de 30 kilos(et oui)
bouffees de chaleur chaque fois que le dosage est trop haut ou trop bas,
il y a des jours ou j'ai les yeux gonfles,je peut etre fatigue pendant plusieurs jours et dormir que cinq heures par nuit pendant des semaines,alors j'en ai marre........
j'ai ete sous levo ensuite sous euthyral et maintenant j'ai levo+cynomel.
j'espere qu'un jour ça ira mieux.

gros bisous à vous toutes

[Susanne]

Reponse collective :
Pour tous ceux qui galerent et ne s'en sortent pas ..... allez voir un bon medecin , un qui s'y connait vraiment en hormones , ca peut faire des miracles . Sinon (et au risque de me faire lyncher ) il y a aussi des medicaments thyroides mieux que Euthyral ou Levo+Cynomel , c'est Armour . On a vu aussi beaucoup de miracles quand les gens sont passés à Armour . Et 3eme piste : nous n'avons pas une hormone par ci ou par la , mais un systeme endocrinien. Tout se tient et quand une hormone est defectueuse , souvent tout le systeme devient plus ou moins bancal . C'est pour ca que les medecins vraiment competents checkent toutes les hormones !

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

[louloute]

C'est une secte ou quoi Susanne, tu sais des médecins bien il y en a partout pas que sur ta liste. En effet il n'y a pas que la TSH T3 et T4, il y a des quantités d'autres hormones mais les endo les connaissent très bien également. Moi je connais un endo qui a fait faire IRM, 6 feuilles de résultats d'analyses hormonologiques uniquement, des test de freinage pour le cortisol et tout le reste, un test TRH des hospitalisations pour effectuer tous ces tests très compliqués et ce médecin n'est pas un médecin anti age, c'est juste un simple endo qui prend les choses en main afin d'éliminer un problème endocrinien non classique.

[Beate]

Coucou Susanne,

mais non, tu ne vas pas te faire "lyncher" ! On est tous très pacifiques dans le forum ! Chacun a le droit de donner son avis, et nous essayons tous de répondre au mieux de nos connaissances et de notre expérience !

Et je comprends tout à fait que tu veuilles aider les personnes qui semblent désespérés à ne pas trouver un dosage qui leur convienne, ni un médecin à l'écoute !

Il faut juste ajouter que d'une part, ce médicament dont tu parles, Armour Thyroid, à base de thyroide de porc désséchée, n'a pas d'AMM pour être vendu en France, ce qui constitue quand-même un handicap certain pour se le procurer (puisqu'il faut aller l'acheter en Belgique ou sur Internet), et un certain coût (puisqu'il n'est pas remboursé) - et aussi recommander aux gens, quand ils prennent RDV avec un des médecins de la liste de ton site, de se renseigner sur les tarifs avant de fixer un RDV, puisque certains de ces médecins, en tant que "spécialistes de médecine anti-âge", prennent des honoraires libres parfois vraiment élevés (autour de 140 Euros la consultation pour le Dr Hertoghe, je crois ?) - mieux vaut le savoir à l'avance.

Pour le système endocrinien, tu as tout à fait raison, il forme un TOUT, avec plein d'interactions dans tous les sens (hormones thyroïdiennes, hormones sexuelles, surrénales ...), et ce n'est pas toujours évident de voir où ça cloche, et comment rétablir le bon fonctionnement (un endocrinologue vraiment compétent devrait pourtant pouvoir y arriver, en théorie c'est un "spécialiste des maladies des glandes endocrines" - le tout est d'en trouver un qui soit vraiment à l'écoute ...)

Liens vers l'une des discussions les plus récentes que nous ayons eues sur l'Armour : Lévothyrox, Euthyral, quelle différence ?

Lien vers la discussion "J'ai un bon médecin à", qui permet de savoir qui, dans le forum, est content de son médecin, et de lui écrire pour demander plus de renseignements, les coordonnées etc : J'ai un bon médecin à ...

Bon courage à tous !

Beate

[Ghislaine]

Bonjour à Béate & Susanne,

Je ne pensais pas que ma question amenerai un tel débat, mais en ce qui me concerne ça m'a donné l'occasion de voir que nous ne sommes pas informées sur notre maladie, pour ma part le forum m'a beaucoup éclairé sur ma maladie, avant Avril je ne savais mème pas ce que c'était T3 T4 etc...
Je comprends la réaction de Susanne devant toutes les idioties que nous font avaler les médecins censés nous aider, cela ne nous empêche pas de rester lucide, on est capable je pense de peser le pour et le contre (je pense que nous sommes responsables !) que le fait de nous donner des conseils et de dire qu'il existe tel ou tel médicament , nous permet d'en discuter avec nos médecins afin qu'ils se rendent compte que nous sommes au courant de l'évolution des choses et que nous ne sommes pas prêts à gober tout du premier coup! et les obligent à bouger!

Quand au médicament ARMOUR il est certainement bien mais il faudrait creuser un peu plus pour savoir pourquoi il n'est pas autorisé en France, enquêtes auprès de la population (hors France)prenant ce médicament avec tout ce que cela comporte ! est-ce possible ?
Béate, bien sûr que les médocs coûtent chers, X par autant de malades, mais le fait de donner des tranquilisants à tour de bras pour calmer ceux qui se plaignent trop souvent et auxquels on ne veut pas réajuster les traitements, c'est se débarrasser facilement des problèmes (voir l'exemple de Susanne avec l'aspirine)
d'après une enquête, nous sommes les plus gros consommateurs de tranquilisants, alors là ! où est l'économie dans tout ça ? J'en parle en connaissance de cause car moi aussi j'ai entendu çà pendant 3 ans," c'est le stress, vous faites de la dépression !! " quand on est pas soigné où mal c'est le cercle vicieux on ne dort plus etc... forcément c'est la déprime totale qui s'installe et le médecin ne voit plus que çà ! !! et vous bourre de calmants c'est plus facile!

En tous les cas , moi je suis devenue grâce au forum très réactive avec les médecins et je suis très déterminée à ne plus me laisser malmenée

Béate, nous te sommes toutes reconnaissantes (cela n'engage que moi!) d'avoir osé ouvrir un tel forum car avant il n'y avait rien pour se renseigner et échanger sur cette "thyroïde" et aussi de prendre autant de temps perso pour assister aux conférences.
Tes interventions dans nos messages permettent aussi de redresser quelques malentendus sans pour autant nous vexer, car dans nos messages l'erreur peut vite se glisser. J
e trouve ce forum intéressant en échanges mème si nous n'avons pas toujours les unes et les autres beaucoup de temps à y consacrer,( enfin en ce qui me concerne ! j'ai vu qu'il y avait des nouvelles inscriptions au forum, cela prouve combien il est utile et qu'il commence à être bien connu. je pense! il est grand temps que les malades s'expriment et que les médecins nous écoutent un peu plus souvent !
Voilà ce que j'avais à dire aujourd'hui et je souhaite à toi Béate et à toi Susanne une bonne lecture en attendant de vous lire à mon tour!
Bon courage à toutes celles qui galèrent ( comme moi ) et bienvenue à tous ceux qui découvrent le forum

Une interrogation : On a donné à la thyroîde la forme d'un papillon ! quand on sait que la vie d'un papillon en général est éphémère !....

GHISLAINE

[Ghislaine]

mon précédent message concerne le sujet :

EXISTE T'IL UNE DIFFERENCE ENTRE LE LEVO ET L'EURYTAL
dans le Forum : SUBSTITUTION
Pour bien le comprendre vous référer à ce forum

Escusez- moi de cette erreur de transmission de forum

Ghislaine

[Beate]

Coucou Ghislaine,

merci pour ta longue réponse ! Tu as raison, le plus important, c'est la discussion, d'échanger nos points de vue, les uns et les autres ... ce n'est que comme ça qu'on apprend ! Et c'est important d'être solidaires !

Ce n'est pas grave du tout de l'avoir mise dans cette discussion-ci, car en fait, les deux ont des sujets très proches ! J'ai mis un lien dans l'autre discussion, ainsi on la trouvera facilement.

Bonne soirée !

Beate

[Susanne]

louloute a écrit:

C'est une secte ou quoi Susanne, tu sais des médecins bien il y en a partout pas que sur ta liste.

Je ne vois pas du tout de quoi tu parles , Louloute , avec le mot "secte" !

Et j'espere de tout coeur qu'il y a des medecins bien ailleurs que sur ma liste !!! J'espere en effet que la liste va continuer à s'alonger de plus en plus et que nous allons decouvrir encore plein de bons medecins qui ne sont pas encore dessus ! Si il n'y en avait pas d'autres que ceux deja marqués , ce serait triste parce que l'avenir serait sans espoir alors ... !

Susanne

http://www.geocities.com/thyroide

[caty]

Bonjour à toutes!!!!
toujours la galère mais maintenant tout se prote sur la fibromialgie, les dosages thyro sont bons, je souffre c'est effarent, obligée de prendre qu'un mi temps, fatiguée etc...
en + les docs me prennent pour une folle, je suis désespérée....
personne connait un bon médecin du moins investit dans le 19?
sinon vous dites moi tout j'attends de vos nouvelles
bonne journée
caty du 19

[danie]

bonjour cathy, tu sais je suis également dans le même cas, complétement fatiguée, du reste je travaille que l'après-midi, je suis sans énergie, et pourtant je suis en hyper, mais figure toi que le chir que j'ai vu la semaine dernière m'a dit -de toute façon , vous ne serez plus comme avant, même avec le lévo, ça ne remplacera pas votre thyroide!!!!! je t'embrasse PS, on me fait prendre du calcium et, quand je ne l'oublie pas, ça va mieux!!!!!!!!!!