delai entre operation e cure??

[natalita]

bonjour
j aimerai savoir quel temps peut ecouler entre l operation et la cure???
merci

[Beate]

Bonjour,

et bienvenue !

Tu viens d'être opérée, et on a alors découvert des cellules cancéreuses ?

Pour les petits et les microcarcinomes uniques, considérés à faible ou très faible risque, la cure n'est pas forcément nécessaire.

Sinon, plusieurs possibilités (ca dépend aussi des places disponibles en médecine nucléaire) :

- méthode "classique", le plus souvent utilisée : on attend que l'organisme ait éliminé les hormones naturelles, ce qui fera augmenter la TSH (et cela est nécessaire pour que les quelques cellules résiduelles soient suffisamment stimulées pour bien absorber l'iode radioactif qui les détruira). Cela s'appèle la "défrénation" - après l'opération (où la thyroide secrète une dernière fois autant d'hormones qu'elle peut), il faut un minimum de 4 semaines (la TSH doit être au-dessus de 30), le plus souvent on attend 6 semaines environ. Pendant ces semaines, petit à petit on élimine les dernières hormones naturelles, et vers la fin on est alors en forte hypothyroidie, avec grosse fatigue.

Si on en prend déjà (notamment quand la cure a lieu plus de 6 semaines après l'opération), il faut arrêter le Lévothyrox, hormone de type T4, au moins 4 semaines avant la cure, car il met longtemps à s'éliminer - les 15 premiers jours, on peut prendre du Cynomel, hormone de type T3, qui disparait plus rapidement et qu'on n'arrêtera que 15 jours avant la cure, cela permet de tomber moins vite en hypo.

- alternative : depuis 2005, pour les cancers à faible risque, on peut remplacer cette période d'arrêt de traitement par des injections de Thyrogen, ou "TSH recombinante" - cela fera augmenter la TSH en quelques jours, SANS arrêter les hormones et donc sans être en hypothyroidie et fatigué.

Dans ce cas, il n'y a en fait aucun délai particulier, on commence le traitement hormonal (lévothyrox), et on peut faire la cure à n'importe quel moment, tout de suite ou plus tard. Si on veut, ca peut se faire très vite après l'opération, p.ex. 8 à 10 jours plus tard - mais on peut tout aussi bien attendre quelques mois.

La cure elle-même dure peu de temps : injections jour 1 et 2 (le plus souvent à domicile, par une infirmière libérale), prise de l'iode 131 jour 3, scintigraphie corps entier jour 5 - du jour 3 au jour 5, on sera isolé dans une chambre de médecine nucléaire, pour éviter d'exposer notre entourage à la (faible) radioactivité.

Il y a actuellement une étude multicentrique en cours, pour comparer cure d'iode en défrénation et sous Thyrogen, et avec deux dosages différents, 100 mCi ou 30 mCi - cela s'appèle l'étude ESTIMABL. Si on choisit d'y participer, on commence généralement le traitement, dès l'opération, et ensuite il y aura un tirage au sort : soit on arrête pendant 4 semaines et on fait la cure d'iode en défrénation (avec 100 ou 30 mCi), soit on continue et on fera la cure sous Thyrogen (la aussi, avec soit 100, soit 30 mCi). Cela est une option intéressante : d'une part, on a ainsi 50% de chances d'avoir droit au Thyrogen (souvent difficile à obtenir) et d'échapper ainsi à l'hypothyroidie, et d'autre part, on fera avancer la recherche - si les résultats de l'étude confirment l'équivalence Thyrogen/défrénation, et ablation avec 100 ou avec 30 mCi pour les faibles risques, dans l'avenir on peut espérer que tout le monde aura droit à une dose plus faible (donc, moins irradiante) et au Thyrogen !

Voilà ... tu trouveras plein de renseignements et de conseils dans la FAQ, foire aux questions, rubrique Cancer !

N'hésite pas à revenir poser toutes tes questions !

A bientôt !

Beate

-

[natalita]

bonsoir beate
merci pour ta reponse
on m a decouvert il y a 2 semaines un carcinome papillaire de la thiroide.
j ai rdv a l hopital mercredi prochain probablement pour me fixer la date de l operation.j attends mais j ai toujours une esperance qu ils se soient trompés a la ponction..... bref!!!mon nodule fait 2,4 cm
j ai un bebe de 9 mois et je suis tres anxieuse!!!
bonne soiree!!!

[Beate]

Bonjour Natalita,

Tu as eu ce résultat après une CYTOPONCTION ? C'est vrai qu'il peut PARFOIS y avoir de "faux positifs" ... mais c'est quand-même assez rare (les faux négatifs sont bien plus fréquents, puisqu'on ne pique qu'en un endroit précis, mais qu'il peut y avoir quelque chose juste à côté). Quand c'est uniquement "suspect", il arrive que ce ne soit finalement PAS un cancer, mais quand on a bien trouvé des cellules cancéreuses, mieux vaut se préparer mentalement à cette éventualité-là !

Ce n'est qu'après l'opération, puis l'analyse anatomo-pathologique, qu'on saura vraiment ce qu'il y avait - mais en tout cas, c'est très bien qu'on sache déjà à l'avance qu'il y a "vraisemblablement" un cancer, ainsi on va t'opérer "comme il faut", thyroidectomie totale, on enlevera aussi quelques ganglions proche de la thyroïde, pour analyse ... et ainsi, on n'aura pas besoin d'y revenir (comme ça arrive quand on opère pour nodules supposés "bénins" ...)

Bien sûr, il y a de quoi être stressée, tu aimerais bien en être déjà débarrassée ! J'espère qu'on pourra très rapidement te donner une date d'opération, non parce que ce serait urgent, mais pour ne pas te laisser avec cette angoisse plus longtemps que nécessaire !

Tu discuteras des détails avec le chirurgien - demande lui s'ils font une analyse extemporanée pendant l'opération, s'il prévoit un curage recurrentiel (enlever quelques ganglions proches de la thyroïde) ...

Le cancer papillaire est le plus fréquent et le plus "bénin" des cancers de la thyroïde - il reste généralement tranquillement encapsulé pendant des années, mais si jamais il envoie des cellules ailleurs, elles passent par les lymphes et les ganglions font barrière, elles doivent les vaincre l'un après l'autre. Donc, si on n'a jamais rien vu de particulier à l'échographie, et si lors de l'opération les ganglions analysés sont bénins, tu n'as rien à craindre, il ne te reste RIEN !

Ensuite, en fonction de la taille du carcinome, on te demandera de faire une cure d'iode ou pas, ça dépend (voir articles dans la FAQ, foire aux questions), on ne pourra vraiment le savoir qu'après l'anapath.

Bon courage pour cette attente, et à très bientôt !

Beate

PS : dans la FAQ, tu trouveras plein d'articles explicatifs, regarde p.ex. celui-ci, pour commencer : Pourquoi parle-t-on d'un "bon" cancer ?

[natalita]

bonjour a tous e toutes
j attends tjs qu on me donne une date pour l operation.je suis tres anxieuse...g l impression d avoir un noeud a la gorge...j avale tres bien mais c comme si j avais une boule...quelqu un qui a eu la meme chose????????

[bernard171106]

Bonsoir Natalia,

La boule dans la gorge, elle provient surement du stress de la nouvelle que tu as eue et de l'angoisse de l'opération.

Plus vite la date de l'opération sera fixée, plus vite tu iras mieux.

C'est facile à dire après coup, mais cette attente dérègle beaucoup de choses dans notre corps.

Parcours le forum et tu te rendras vite compte que nous avons tous été à un moment ou un autre en état de stress.

Et puis le temps passe, et puis les choses s'arrangent, des fois rapidement, des fois lentement.

Notre corps est une superbe machine qui sait s'adapter.

Bon courage à toi et à très bientôt

N'hésite pas écrire, ce forum est fait pour ça et ça fait un bien fou.

[natalita]

merci beaucoup de me rassurer
c rassurant de savoir que l on est pas seule...
bon week end
bisous a tout le monde

[natalita]

coucou tout le monde
finalement on m a apeler de l hopital.je rentre dimanche soir pour me faire operer lundi le 16 juin!!!ce matin j ai ete faire une IRM et j ai vu l otorino...j ai trop hate que tout se passe bien!!
j ai rdv avec l anestesiste vendredi!!!
je ne sais meme plus si je suis soulagee ou angoissee!!
bisoux a toutes

[Beate]

Coucou Natalita,

je viens de voir que tu es au Portugal ? Où habites-tu, où vas-tu te faire opérer ? J'ai été à Lisbonne en février dernier, pour une conférence, et j'y ai fait la connaissance de deux patients portugais qui sont en train de mettre sur pièd une association (comme "Vivre sans thyroïde" en France), elle s'appèle ASSOCIAÇÃO DOENTES TIROIDE, et tu peux essayer de les contacter via adtiroide@msn.com ! C'est encore très récent, et pas vraiment organisé, ils se lancent tout juste - mais ils ont tous deux l'expérience du cancer, de la cure d'iode etc, et pourront certainement te renseigner sur les conditions, les hôpitaux etc au Portugal ! Les deux patients que j'ai rencontrés sont Antonio Fernandes, d'Esmoriz, et Maria Louisa (tu peux leur dire que c'est Beate de France, qu'ils ont rencontré lors du congrès Genzyme à Sintra en février ...)

Tiens, en cherchant un peu, je viens même de trouver quelques liens Internet qui parlent d'eux, et du cancer de la thyroïde (mais je ne comprends pas très bien le portugais !) :
http://saude.sapo.pt/artigos/?id=782784
http://saude.sapo.pt/artigos/dossiers/cancro/ver.html?id=786605
http://receitas.x-guia.com/?id=1162&pid=2642&d=1

Bon courage, cela va certainement bien se passer ! Tiens-nous au courant !

Beate (qui a adoré Lisbonne, Cascais et Sintra, et qui reviendra certainement en 2009, où il y aura un grand congrès international sur la thyroide à Lisbonne, avec réunion d'information pour patients !)

Beate

[natalita]

bonjour beate
ça fait plaisir que tu connaisse le portugal
je suis de braga dans le nord a 50 km de porto.
je me fais operer a l hopital s marcos a braga par le dr koch
je vais contacter les personnes dont tu mas parlée...je ne savais pas du tout de leur existence...
je continue tjs sur ce forum car il me fait trop de bien...merci a toutes
gros bisoux et a bientot

[tchoutchou]

Bonjour Natalita,

je voulais te faire un petit coucou et surtout d'encourager, je suis passée par les mêmes stades d'angoisse, de soulagement, de déprime cette année, pour aller mieux maintenant.
j'ai été opérée en février 2008 pour un carcinome papillaire; j'ai 2 petites filles de 5 et 4 ans et j'ai terriblement angoissé.
mais rassures toi l'opération se passe très bien, on est courbaturé au cou les premiers jours et le cou reste gonflé pendant quelques temps, c'est pas trés douloureux certain disent :une angine, moi je n'ai même pas eu mal à la gorge du tout!!!juste un torticoli.
Comme te l'a dit béate, généralement la tumeur est bien encapsulé et se retrouve entourée de tissus sains si bien que souvent, on en reste là.
N'hésites pas à te faire aider par un proche à la sortie de l'hopital, on est un peu fébrile et on a besoin de dormir.
Essaies de ne pas trop y penser, profites de ton bébé, moi je me suis rapproché de mes enfants avec cette épreuve et pour penser à autre chose j'ai fait plein de projets.

bien amicalement.
bises.
tchoutchou.

[natalita]

bonjour a toutes
merci tchoutchou pour ton message qui m a fait tres bien a l esprit.
g eu un rendez vous avec l anestesiste ce matin et hop...je rentre dimanche soir a l hopital pour me faire operer lundi matin...
je reste tres calme...j espere que ça va bien se passer
jvous embrasse
a bientot

[Beate]

Bonjour Natalita,

bon courage, alors ! Ca va certainement bien se passer, et j'espère qu'à l'analyse on ne trouvera "pas grand-chose" et que tu en seras très vite totalement débarrassée, peut-être même sans cure d'iode !

As-tu déjà lu les articles de la FAQ (foire aux questions) sur l'opération, p.ex. les "trucs pour futurs opérés" ?

As-tu déjà pu contacter l'association portugaise ? Cela sera certainement agréable d'échanger avec d'autres personnes de ton pays, de partager votre expérience ...

On peut les contacter par mail ou par téléphone : adtiroide@msn.com ou 91 212 15 11.

Je t'embrasse très fort, à bientôt !

Beate

[bernard171106]

Dernière ligne droite avant dimanche soir.

On est de tout coeur avec toi.

Détends-toi, les médecins et les infirmières sont là pour toi. Ils prendront bien soin de toi.

Profite pour te reposer et profiter du temps qui passe.

A très bientôt pour nous raconter tes aventures.

[natalita]

salut a tous
je viens de rentrer de mon operation... je suis plutot cool.tout s est bien passee.je reviens bientot pour mon recit
a bientot