Récidive cancer - Questions

[Lorance]

Bonsoir,

en fait mon message concerne un membre de ma famille. Il y a 3 ans il a eu un cancer de la thyroide (age 31 ans) avec ablation totale de la thyroide et cure d'iode. Au mois de mai de cette année son taux de thyroglubuline est montée après une scintigraphie il a été trouvé des cellules différenciées dans un ganglion du cou. Nouvelle cure d'iode. Son taux de thyroglubiline n'a pas baissé à ce jour. On lui a donc dit qu'il devait se faire opérer pour retirer ce ganglion.
On recherche toutes les infos pour aider au mieux, et surtout des recommandations de chirurgien pour ce genre d'opération car en lisant certains de vos messages j'ai cru comprendre que c'était primordial.

Merci par avance de votre aide.[/img]

[lilette]

Bonsoir Lorance,

As-tu plus de détails sur le carcinome d'origine, et sur la 1ère intervention (thyroidectomie avec ou sans curage ganglionnaire, avec quels résultats anapath) ? Cela est écrit sur le compte-rendu anapath et le copte-rendu opératoire.
As-tu également les résultats de la cure d'iode (Tg et anticorps anti-Tg en défreination, résultats de la scinti post-cure) ?
Je ne pense pas que ce soit une récidive, mais plutôt de la maladie résiduelle qui n'a pas été enlevée initialement (surtout s'il n'y a pas eu de curage). Ensuite, c'est rarement une bonne option d'enlever UN seul ganglion, car dans ce cas on est presque sûr de continuer à faire de fausses "récidives" ensuite... Il est préférable d'enlever les chaines lymphatiques par secteur anatomique entier... Et effectivement les réopérations nécessitent des mains expertes, et il n'y en pas tant que cela.
Dans quelle région ce jeune homme habite-t-il, et où est-il suivi actuellement ?

A bientôt,

lilette

[Lorance]

Bonjour Lilette,

Merci de ta réponse, rapide qui plus est!

Je vais essayer de te répondre aussi précisément que possible car, comme la personne concernée fait tout pour préserver son entourage, on a du mal à avoir des infos, et notamment, je n'ai pas sous la main le compte rendu opératoire.

Ce que je sais c'est qu'il y a 5 ans il y a eu:

- Détection d'un nodule à la palpation par l'ORL
- Ablation de la moitié de la thyroide où se situait le nodule
- Diagnostic de carcinome vésiculaire
- Donc ablation de la totalité de la thyroide + curage ganglionnaire (j'avais vu l'ORL à l'époque qui nous l'avait dit), l'ORL avait préféré ne pas enlever la totalité de la thyroide tout de suite en l'attente du résultat des analyses.
- Mise en place d'un traitement substitutif des hormones thyroidiennes
- Scintigraphie à l'iode et cure d'iode radioactive quelques mois plus tard après avoir, préalablement arrêté le traitement.

Scintigraphie de contrôle plusieurs mois plus tard, on ne nous a pas signalé de problème.

C'était entre février 2005 et fin 2005.

Un traitement substitutif d'hormone ( Levothyrox) était bien sûr en place ensuite, il est suivi par une endocrinologue.

Récemment son taux de thyroxine a remonté.

Un pet scan a été réalisé pour détecter les éventuelles cellules tumorales (qui ne réagissent pas à l'iode)

Un ganglion s'est légèrement éclairé au niveau du cou.

Une cure d'iode radioactive a été mise en place (j'ignore s'il a dû arrêter préalablement son traitement, il semblait moins fatigué que la première fois, j'ai lu qu'il existait des possibilités pour éviter les effets de l'arrêt du traitement pendant la cure).

A l'issue de la cure d'iode, nouveau PET SCAN, même résultat, la cure d'iode n'a donc pas atteint les cellules tumorales au niveau du ganglion.

Néanmoins, un nouveau contrôle du taux de thyroxine était prévu deux mois plus tard, on lui expliqua qu'il était quand même possible que l'iode radioactive fasse effet, avec un peu de retard.

Mais que si c'était pas le cas, il ne restait que l'option chirurgicale.

A Nice, ils semblent embêtés car le ganglion est au niveau du cou et situé assez profondément, ils semblent enbarassés dans l'optique d'une chirurgie.

D'où ma question initiale et ce d'autant plus que je lis régulièrement les post de ce site.

Après avoir contrôlé le taux de thyroxine la semaine dernière, confirmation, il faudra opérer.

L'opération serait prévue "pour l'automne".

Je n'en sais pas plus, il est délicat d'aborder le sujet, même avec des personnes proches, je ne voudrai pas aggraver une angoisse en insinuant un doute sur la capacité des chirurgiens.

C'est pourquoi j'aimerai avoir , préalablement , des éléments tangibles et éventuellement des adresses de personnes très réputées et expérimentées capables de réaliser avec succès des opérations délicates en la matière, avec le maximum de chance de succès.

J'ai lu sur ce site que les ganglions faisaient office de rempart, et c'est vrai que j'ai souvent lu qu'il y avait des ablations de plusieurs ganglions.

Je pense que tous ceux qui fréquentent ce site et ont malheureusement eu à gérer ce genre d'expérience savent toute l'importance du succès du geste chirurgical.

Lorsque tu dis que peu de personnes sont à même d'assurer le maximum de chance à leurs patients, tu confirmes ce que je pensais et le sens de ma démarche auprès de vous.

Une fois que j'aurai des infos précises, je pourrai engager peut être moi même des démarches et proposer à la personne concernée quelque chose qui soit le plus concret possible.

Je te remercie Lilette, ainsi que tous ceux qui pourront nous faire bénéficier de leurs expériences.

Lorance

[Lorance]

Bonjour à nouveau,

Je me suis rendu compte d'une erreur dans mon précédent mail, la première opération était en 2005 donc c'était il y a trois ans et non 5.

D'autre part, je crois que c'est le taux de thyroxine qui était surveillé (pour vérifier la réaparation éventuelle de cellules thyroidiennes qui auraient dû être éliminé lors de la première cure d'iode), j'avais parlé dans mon premier message du taux de thyroglobuline.

Je ne sais pas si c'est l'un ou l'autre mais le fait est qu'il est remonté, que celà a entraîné un pet scan , une deuxième cure pour éliminer les cellules qui apparaissaient dans le ganglion et , au final , qu'une chirurgie est prévue car les cellules sont toujours dans le ganglion.

Voilà, peut être que d'autres , plus expérimentés, auront rectifié mon erreur et me diront de quel taux il s'agit, étant donné que j'ai pas mal de difficultés, comme je le disais, pour accéder aux infos concernant la personne que je souhaitairai aider.

A bientôt et merci d'avance pour vos réponses.

Je précise que nous ne craignions pas de faire des kilomètres pour trouver un service chirurgical qui soit le plus valable possible.

Si les réponses à la question que je pose sont suceptibles d'être embarassantes, ce que je peux comprendre, est -il possible de me les faire passer par MP?

Celà dit, je pense que tous ceux qui consultent ce forum doivent se poser la même question: quel serait , en France, le meilleur service pour ce genre de chirurgie?

Lorance

[lilette]

Bonjour Lorance,

Les informations sont un peu partielles, aussi je vais tacher de te répondre mais ce ne sont que des indications.

Sais-tu quand même à combien est son taux de Tg (il a augmenté et est détectable même sous lévothyrox, si je comprends bien) ?

Tout d'abord, c'est un carcinome vésiculaire (peu lymphophile), et la métastase a l'air ganglionnaire. C'était peut-être un cancer mixte papillaire / vésiculaire ?
Sais-tu combien de ganglions ont été enlevés lors du curage, et où ? Combien étaient métastatiques ?

Y a-t-il eu une échographie, pour mieux localiser ce ganglion qui fixe au TEP ?

Ensuite, si sa Tg est montée, que la scinti n'a rien donné, mais que son ganglion capte au TEP, je ne comprends pas pourquoi on lui a proposé une nouvelle cure d'iode. Quand on fixe au TEP, c'est en général un signe que les celules fixent mal l'iode, donc on n'a aucune chance de les tuer avec l'I131. Déjà que les cellules cancéreuses présentes dans les ganglions sont TRES rarement tuées par l'iode radioactif... La solution sur les ganglions est toujours chirurgicale... Je suis dans un cas similaire (fixation au TEP, pas à la scinti), et on m'a bien précisé que je n'aurais plus de cure d'iode... Mes métastases ganglionnaires (7 ganglions atteints, mais un seul était visible au TEP et à l'écho) ont été traitées chirurgicalement. C'était une réopération, et tout s'est bien passée. Une de mes amies a été réopérée (par le même équipe que moi), pour une 3ème opération (elle aussi avait eu 2 lobectomies avant), et tout a été impeccable.

Bon, il est vrai que très peu d'équipe maîtrisent les réopérations pour complément de curage (aussi bien pour la qualité du résultat carcinologique que pour la limitation des risques de séquelles)... Je t'incite vraiment à aller voir des chirurgiens compétents sur cet acte très particulier. J'en connais deux, il y en a sans doute d'autres. Je peux te donner les adresses que je connais si tu le souhaites, par mail privé.

Vous pouvez demander un second avis où vous voulez, avec les éléments complets du dossier. Il suffit de prendre RdV, et c'est bien si on peut venir avec une synthèse écrite, faite par le médecin référent ou par vous.

lilette

[Lorance]

Merci Lilette de ta réponse.

Je vais tenter d'avoir plus d'infos.

En attendant je veux bien les coordonnées par mp.

Encore merci, bonne soirée.