3eme operation en vue !!!!!

[lilo97]

salut a tous ,
bon il faut que je revienne sur toulouse pour une exerece du ganglion en extemporanee ...
l'operation est prevu le 15 octobre ...
la citoponction n'ayant rien reveler puisque l'orl n'a pas ramener de cellule ganglionaire
je viens juste chercher un peu de moral !!!

[jamp]

Bonjour,

Comme toi j'aurai une troisième chirurgie au cou sous peu. Tissus et ganglions mais je sais déjà que c'est une récidive.

Je me prépare mentalement et j'essaie d'être le plus en forme physiquement que possible. Je fais du yoga 2 fois semaine (j'ai commencé le yoga il y a un an et j'aime beaucoup) et je reste zen.

Tu n'es pas seule. Essaie de garder le moral, c'est essentiel.

Amitié.

Johanne

[misset]

je vous souhaite a toute les deux le courage qu'il faut pour s'en sortir ..que tout ce passe bien pour vous deux ..je pense trés fort a vous et je vous embrasse trés fort

[lilette]

Bonsoir lilo,

Je te souhaite bon courage. J'ai eu une 3ème opération du cou, moi aussi, en mai dernier (3 opérations en 9 mois), et bien on s'en sort !!
Par contre, assure-toi d'avoir vraiment un excellent chirurgien, qui fasse vraiment un nettoyage complet cette fois-ci. Les meilleures choses ont une fin... Si ma mémoire est bonne, tu es opérée à chaque fois à Rangueil/Larrey, c'est ça ?
J'y ai été opérée la 1ère fois, TRES mal, et depuis j'ai appris qu'ils n'avaient pas très bonne réputation pour les cancers. Voilà, je ne dis pas ça pour t'inquiéter, même si je suis consciente que ça ne va pas te rassurer. Moi j'aurais aimé le savoir avant de me remettre en leurs mains la 1ère fois. Et en tous cas je ne retournerais jamais là-bas.
Tu pourrais peut-être envisager de consulter le centre de cancérologie de Toulouse (ICR), avec ton dossier, la prochaine fois que tu viens ici ? Ils sont éminemment plus compétents en la matière, je pense... Lors de cette 3ème opération, pour une exérèse d'un ganglion, tu auras sûrement un bilan complet ? Et des résultats anapath en extempo, ça veut dire que tu sauras tout-de-suite ce qu'il y avait dans ce ganglion. Tu pourrais donc voir une autre équipe assez facilement, s'il y a des suites à envisager.
Pour garder le moral, il ne faut pas rester dans des "histoires à rallonge", qui sont franchement minantes. Tu as parfaitement le droit de demander un second avis, où tu veux.

Bises,

lilette

[Victoire]

Bonsoir Lilo,

Ce petit message de soutien de quelqu'un qui en est à sa quatrième opération en à peine 11 mois et à chaque fois ça c'est plutôt bien passé alors continue à y croire.

Bises,

Victoire

[lilo97]

merci a tous pour vos encouragement ...
lilette , j'ai ete operer deux fois a larrey une en juin 2005 l'autre en juillet 2006 ma cicatrice est tres belle ...et les deux fois l'equipe a ete tres bien avec moi ...mais de me dire qu'ils ne sont pas competant en matiere de cancer...je ne sais plus ...la seule chose que je sais c'est qu'ils s'y connaissent mieu qu'en guyane !!!!
demander un deuxieme avis a une semaine de l'operation ...et il ne faut pas oublier que je suis a 8000 km de metropole alors rien est simple ...

[lilette]

Tu es opérée par l'équipe ORL ou l'équipe "thoracique" de Larrey ?

[lilo97]

par l'equipe orl pourquoi ?

[Beate]

Coucou Lilo,

si c'est l'équipe ORL, je pense que tu n'as pas de souci à te faire, ils sont très bons ! J'ai été opérée par eux pour un curage partiel en 2002, aucun souci, ni des parathyroïdes ni des nerfs, le chirurgien a réussi à préserver même les tout petits nerfs qu'il avait d'abord cru devoir sectionner. Les chirurgiens ORL opèrent plein de cancers de la région du cou (pas seulement de la thyroïde), et connaissent vraiment bien cette région, la position des différents ganglions, nerfs etc ... quand il faut y aller pour une récidive ganglionnaire, ce sont vraiment LES spécialistes !

Pour l'équipe thoracique, c'est un peu différent ... ils ont une bonne réputation pour "les thyroïdectomies" en général, surtout parce qu'ils en font "beaucoup", mais le nombre s'explique en partie par le fait qu'ils font très vite (et donc, beaucoup d'opérations dans la journée), ce qui leur donne certes une certaine expérience, mais ne permet pas forcément des opérations aussi méticuleuses qu'il le faudrait dans certains cas : pas d'analyse extemporanée pendant l'opération, pas de curage central systématique même en cas de forte suspicion de cancer déjà avant l'opération ... donc, la vitesse nuit parfois à la qualité

Beaucoup de gens du forum y ont été opérés, et pour beaucoup, tout s'est très bien passé, sans le moindre souci (j'en fais d'ailleurs partie), mais dans certains cas (avec des cancers plus aggressifs et déjà métastasés au moment de la première intervention), le fait de ne pas faire d'extemporanée ni de curage a eu des effets très négatifs, obligeant à une ou plusieurs reopérations etc. C'est pour cela que, quand il s'agit de personnes avec métastases ganglionnaires qui se font opérer/reopérer en région toulousaine, nous posons systématiquement la question ... quand on en est là, et qu'il faut se faire reopérer, autant choisir la meilleure équipe possible pour essayer d'en être débarrassé pour de bon très rapidement !

Dans ton cas, je crois que tout devrait bien se passer ! Bon courage pour cette attente, et à très bientôt !

Beate

[lilette]

Bonsoir lilo,

En effet, si ce sont les ORL, alors ça va... Ils savent prendre en charge les cancers. Ce qui n'est PAS le cas des thoraciques du même hôpital, dont les curages, quand ils les font, laissent souvent à désirer. Il est vrai que ce n'est pas leur spécialité...
Donc on attend de tes nouvelles bien vite, en espérant qu'elles soient bonnes...
Je t'embrasse,

lilette

[lilo97]

salut a tous ,
l'intervention approche a grand pas et je suis morte de trouille !!!
je m'envole pour toulouse mercredi et je suis operer le mercredi suivant
la seconde intervention a etait tres difficile
avec des complication du coup je ne suis franchement pas rassurer ....

[lilette]

Allez lilo, courage !
Ne t'inquiète pas trop : ma 3ème opération s'est passée bien mieux que la 2ème !!
On attend de tes nouvelles... Pleins de bises,

lilette

[Beate]

Coucou Lilo,

appèle-moi quand tu seras à Toulouse (coordonnées sous "Contact", en haut à gauche) - depuis le temps, ce serait quand-même sympa qu'on arrive à se rencontrer "en vrai", non ?

Tu te fais opérer quand, le 15 ?

Gros bisou et à bientôt !

Beate