Nouveau venu : cancer medullaire ! :-(

[kim]

Bonjour à tous,
voilà je suis le petit nouveau: j'ai 42 ans.
on viens de me découvrir un cancer médulaire de thyroide.
ça fait presque un an que j'ai de la diarrhée (en continue): après examens sur examens chez le gastro rien dévouvert.à ma dernière visite il était sur le point de jeter l'éponge, et la je lui dis que j'ai perdu 4-5kg(ce qui n'est pas vrai: ma balance était mal étallonné !!!!). sur ce il me préscrit une nième prise de sang et là on découvre un taux très élevé de la calcitonine donc direction ENDOCTRINO et la après simple palpation elle a vu que j'avais un Nodule assez gros et donc ancien.
direction
- scintigraphie:confirmation du nodule sur le lobe droit (rien sur la gauche)
- ecographie du cou: pas de ganglian suspects dans le cou.
- scanner: là j'ai pas très bien compris , parceque j'avais de l'eau autour du coeur ce qui a empêcher de bien voir...
- Pet-Scan: je m'en vais le faire demain?

résultat(ce que j'ai compris!) j'ai un cancer médulaire de thyroide, l'ablation totale est sûr mais le problème c'est que je ne sais pas jusq'où cela va aller et j'ai très peur, vraiment très peur(j'ai une famille avec 3 enfants...).

ce que je trouve éffarant c'est que les medecins (généralistes et gastros) après un an d'éxamens sur cette diarrhée ne se sont pas posés la question de la thyroid?(il suffit de lire : c'est écris noir sur blanc partout).
A+

[Beate]

Bonjour Kim,

et bienvenue parmi nous !

C'est en effet effarant que personne n'ait jamais pensé à vérifier côté thyroïde ... il est vrai que le cancer médullaire est rare (1 à 2% des cancers de la thyroïde, qui à leur tour ne font que 1 à 2% de tous les cancers), mais c'est l'une des maladies à laquelle il faut penser devant une diarrhée chronique ... car c'est l'un des symptômes TYPIQUES, quand la calcitonine est élevée !

C'est sûr qu'il faut opérer - mais auparavant, ils essaient de voir comment il faudra opérer, notamment grâce au TEP-Scan, qui montrera s'il y a des zones "actives", fixant le glucose, à l'extérieur de la thyroïde (ganglions etc).

Pour un cancer médullaire, on fait généralement une thyroïdectomie totale et un curage ganglionnaire, plus ou moins étendu selon les cas (central, unilatéral ou bilatéral).

Le cancer médullaire est généralement lent et assez peu aggressif, il peut rester pendant des années tranquillement dans la thyroïde avant d'aller ailleurs, j'espère très fort que c'est ton cas ! Si on n'a pas vu de ganglions suspects dans le cou, à l'échographie, c'est rassurant, car quand il quitte la thyroïde, les cellules voyagent par le liquide lymphatique et les ganglions font barrière, elles doivent les vaincre l'un après l'autre, ce qui prend beaucoup de temps.

J'espère donc que le TEP-Scan confirmera qu'il n'y a rien nulle part ailleurs !

Où habites-tu, où dois-tu te faire opérer ? Il est important de choisir une bonne équipe, qui a l'habitude des thyroïdes et notamment des cancers, pour être sûr qu'ils enlèvent tous les ganglions qu'il faut, et ne pas avoir à y revenir.

Dans le forum, nous avons une trentaine de personnes atteintes d'un cancer médullaire de la thyroïde (CMT) - pour retrouver plus vite leurs profils et anciens messages, il existe une liste "cancer médullaire" que tu trouveras via le lien "Groupes" tout en haut, je t'y ai d'ailleurs inscrite.

J'ai recopié ton message (dans le sondage sur la détection du cancer) pour ouvrir une discussion à part, ainsi on pourra discuter plus tranquillement.

Il faudra sans doûte faire un test génétique, pour voir si ton cancer est de type "sporadique" (isolé) ou familial - le plus souvent, c'est sporadique et les membres de ta famille n'ont donc aucun risque accru, mais si c'est familial, il faudra tester, chez tes parents, frères et soeurs et enfants, s'ils ont eux aussi le gêne concerné.

Dans la FAQ, foire aux questions, tu trouveras plein d'articles utiles, notamment le Referentiel pour la prise en charge du Cancer médullaire de la thyroïde

Courage, cela se soigne généralement tout à fait bien - mais bien sûr, quand ça "nous tombe dessus", surtout quand on a passé aussi longtemps à crier haut et fort que "quelque chose ne va pas" sans être prise au sérieux, ça fait un sacré choc !

Je t'embrasse très fort !

Beate

[kim]

merci beate,
c'est très réconfortant de te lire . je suis Belge et je me vais me faire opéré à Bruxelles . mon endocrino me dis que c'est un spécialiste de renom donc je n'ai aucun moyen de voir où c'est ok ou pas. j'ai déjà beaucoup lu sur ce forum et j'ai bien vu qu'en ce qui concerne la france on peut se faire une idée de la qualité des sites en lisant les différents témoignages.
pour les tests génétiques : c'est en cours, mais je n'ai pas encore les résultats (on m'a même demandé les urines-24h).
en tout cas je trouve ce forum d'une grande utilité: surtout quand ça nous tombe dessus sans prévenir.
merci à vous et à tous les participants.
A+

[olivia34]

Bonjour Kim,

Un petit mot de bienvenue et te dire qu'ici chaque personne pourra faire part de sa propre expérience afin de t'aider et t'aiguiller au maximum.

Y'a une sacrée équipe ici, et bien active !

Nous sommes de nombreux parents alors oui ça fait un peu peur au départ quand ça nous tombe sur le coin du nez, mais chacuns, parent ou non, se bat pleinement, alors bon courage à toi, et à très bientôt

Bisous,
Olivia

[Beate]

Bonjour Kim,

dommage que tu ne sois pas arrivée dans le forum un peu plus tôt - il y a même pas un mois, nous avons organisé la première rencontre BELGE du forum, à Bruxelles justement, avec une petite conférence, un chirurgien de l'institut Jules Bordet qui nous faisait un exposé sur la chirurgie thyroidienne et le cancer ... (photos et reportage dans la rubrique Rencontres). Nous aurions pu faire connaissance, tu aurais pu poser des questions directement à un spécialiste ...

Mais ne t'en fais pas, il y en aura certainement d'autres, de rencontres en Belgique !

Je vais tout de suite envoyer un mot à Daniel (Dan2032), autre forumeur belge, proche de Bruxelles, et lui aussi atteint d'un cancer médullaire - il connait très bien la plupart des "grands spécialistes" de cette maladie, et pourra te renseigner (notamment sur les endroits où il faut aller, et les oncologues qu'il faut consulter, et ceux qu'il vaut mieux éviter, car au début il est vraiment très mal tombé ...)

Il te répondra certainement dans la journée !

Pense à renseigner ton profil, avec age, région, maladie ... et je vais t'inscrire dans le groupe régional "Belgique", vous êtes une bonne soixantaine je crois !

A bientôt, bon courage pour le TEP-Scan demain ! Ce n'est pas bien terrible, mais long et ennuyeux : il faut rester au calme, sans bouger ni même lire ou parler, pendant plus d'une heure avant l'examen, pour que le glucose radioactif (FDG) n'aille se fixer QUE dans les cellules cancéreuses qu'on cherche à trouver (s'il y en a), mais pas dans les muscles etc, puisque plus les cellules sont actives, plus elles consomment du sucre), ensuite on passe environ 40 minutes plus ou moins immobile sur la table d'examen, qui passe et repasse dans l'anneau du scanner ... et tout ca à jeun, mais tu auras certainement droit à un repas à la sortie !

Quelques sites qui expliquent cet examen :
http://www.petscanonline.com/about/about_fr.asp
http://www.centrepaulpapin.fr/esp_v.....edecine_nucleaire/tep.htm

Gros bisou !

Beate

[kim]

Encore une fois merci Beate.
j'ai essayer de me renseigner sur les différents médecins chirurgiens et c'est vrai qu'à Bordet ils sont spécialisé dans tous ce qui est cancer et le DR Andry G a l'aire d'être très bon mais il faut attendre 2009 pour avoir un RDV.
j'ai contacté mon médecin et elle me confirme que à Erasme c'est très bien donc apriori je lui fais confiance, elle m'a eu un RDV pour mardi 04/11 déjà avec le chirurgien.
autre chose pour mon scaner c'est vrai qu'elle a vu quelque chose mais elle ne sait pas quoi exactement (peut être rien avoir avec la thyroide), c'est pourquoi elle a demandé un Pet-scan.
pour le reste des analyses, elle attend les résultats.
il faut vraiment être patient!!!!
pour olivia34: merci pour tes encouragements!!!!
pour DAN2032: si on pouvait converser ça serai chouette!!

[Dan2032]

Bonsoir Kim,

Comme le dit Beate, bienvenu sur le forum, mais j'aurais préféré faire ta connaissance dans d'autres circonstances.

Beate t'a déjà beaucoup expliqué ... et, effectivement, je suis le belge du forum avec un cancer médullaire sporadique … métastasé depuis juin 2006, mais ... je te rassure tout de suite ... toujours en pleine forme.

Je lis que tu te feras opérer à Erasme chez un spécialiste de renom. C'est déjà très rassurant de savoir qu'il a une certaine notoriété, mais il faut surtout t'assurer qu'il connaisse le cancer médullaire de la thyroïde.

Depuis 2006, j'ai pu constater que beaucoup de médecins n'ont jamais entendu parler du médullaire. Mon médecin de famille, par exemple, qui a une expérience de presque 30 ans, et qui n'est vraiment pas le premier venu (à maintes reprises, j’ai pu le vérifier), a reconnu que j'étais son premier patient avec ce cancer et qu'il ne le connaissait pas.

Compte tenu de la manière dont les choses se sont déroulées pour moi, il y a forte chance que le chirurgien (de ma région) qui m'a opéré à l’époque n’en savait pas davantage (depuis lors, j’ai changé d’oncologue et je suis suivi à l’Institut Jules Bordet).

A plus forte raison pour que les médecins en question n’en connaissent pas les symptômes. Il n’est donc pas étonnant qu’ils t’aient laissé avec une diarrhée pendant une année sans penser à un cancer médullaire.

Tu cites un médecin de Bordet qui est effectivement l’un des grands pontes, mais il y en a d’autres … il te faut juste un chirurgien dont la thyroïdectomie est sa spécialité et je peux t’assurer qu’il y en a à Bordet.

Bon, maintenant, tu as un rendez-vous le 04 novembre et il semble que l’on prenne bien les choses en mains. Dans mon cas, pratiquement aucun examen n’avait été programmé avant l’opération. Donc, je pense que tu peux avoir totalement confiance. Des médecins compétents, il n’y en a pas uniquement à Bordet.

Je t’envoi un message privé avec mes coordonnées (adresse mail et téléphone). Si tu le souhaites, n’hésite pas à me joindre. Mes compétences sont très minces en la matière, mais mon vécu pourra probablement t’aider. Je suis donc à ton entière disposition.

Bon courage
Dan

[Dan2032]

Rebonsoir,

Je voulais encore te souhaiter bonne chance pour le PET scan de demain.

Tiens, à propos, de quelle région es-tu ? Habites-tu Bruxelles ?

Encore une question, connais-tu ton taux de calcitonine ?

Bien que cela n'ai absolument aucune importance, es-tu un homme ou une femme ? Dans l'objet de ton message, tu indiques que tu es "nouvelle" sur le forum et dans son contenu tu te présente comme le "petit nouveau".

C'est vrai que Kim est un prénom de femme ... et célèbre en Belgique : Kim Clijsters et Kim Geevaert.
Dan
PS : je t'ai envoyé un message privé avec mes coordonnées

[Beate]

Bonjour Dan !

Dan2032 a écrit:

es-tu un homme ou une femme ?

Ta question est très pertinente ... en fait, le TITRE de la discussion est de MOI (j'ai décroché le premier message de Kim de la discussion "Comment avez-vous été diagnostiqué ?", pour qu'on puisse discuter plus tranquillement) !

Et comme pour moi, "Kim" évoquait plutôt un prénom féminin, je ne me suis même pas posé de questions (et je n'avais pas remarqué que dans le texte, Kim se présente comme "nouveau") ... je pense donc que j'ai dû me tromper ?

Kim, j'espère que tu ne nous en veux pas ? A ta prochaine visite, va dans ton profil (lien profil-home) et renseigne ton profil, ainsi plus personne ne se trompera ! Et tu pourras aussi revenir dans ton premier message et utiliser le bouton "edit" pour le modifier (et remplacer "nouvelle" par "nouveau", dans le titre) ... sinon, je pourrai aussi le faire à ta place.

Pour ce qui concerne les médecins, n'hésite pas à répondre à mon PM, si tu as besoin d'un coup de main !

A bientôt, et bon courage pour demain - et surtout de bons résultats !

Beate

[kim]

Bonjour à tous!
désolémais j'ai vraimentpas ma tête à moi et pour cause!
j'ai eu le PETscan aujourd'hui mais malheureusement personne n'a voulu me dire ce qu'il en ai: dommage, j'attend donc mardi 04/11/08.
pour le PET c'était pas très dure (ce qui l'est c'st l'attente et la faim...il faut compter 4h en tout).
je suis allé voir le cardio pour le suivi de mon coeur et ça ne se présente pas très bien:il y a eu encore un peu plus d'eau autour ,mais pas encore assez pour être grave(à suivre!!!).
DAN: pour mon taux de calcitonine:je ne le sais pas exactement, mais il est très très élevé. aujourd'hui encore le cardio qui a eu contact avec l'endocrino m'a dis qu'il y avais hyper secrétion de calcitonine et qu'il y avais qlq chose dans la cage toracique (un truc calcifié) mais qu'on savait pas ce que c'était.
(il est très difficile pour moi d'avoir des infos précis de mon endocrino étant donnée qu'elle veux attendre tous les résultats avant de me dire ce qu'ilen ai)

[Beate]

Bonjour Kim,

c'est dommage qu'on n'ait rien voulu te dire ... mais j'imagine qu'ils veulent avoir toutes les données en main, et déjà un "plan d'attaque" tout prêt, pour les traitements à venir, avant de t'annoncer ce qu'il en est exactement !

Un taux de calcitonine "très très élevé" fait supposer qu'il pourrait y avoir quelque chose ailleurs que dans la thyroïde - mais en même temps, on t'a dit que tes ganglions semblaient tous parfaitement normaux, or c'est là que vont les cellules quand elles quittent la thyroïde, avant d'aller plus loin ... donc, c'est étonnant de ne rien voir dans les ganglions !

Il faudra vraiment attendre les résultats du TEP scan (on dit TEP ou PET, c'est la même chose : tomographie à émission de positrons, ou positron emission tomography), il n'y a qu'avec ça qu'on en saura plus !

Le cancer médullaire PEUT métastaser dans d'autres organes, p.ex. dans le foie, mais ce n'est pas du tout "obligatoire", et il lui faut généralement plusieurs années avant d'en arriver là ... et même dans ce cas, il existe différents traitements pour s'en débarrasser, entre l'opération, les rayons, les thérapies moléculaires ciblées ...

Et même métastasé, le cancer médullaire reste le plus souvent lent et peu actif ... chez Daniel par exemple, cela fait deux ans que les métastases ne bougent pas (et semblent même "se nécroser de l'intérieur"), que la calcitonine reste stable ... et il vit une vie tout à fait normale !

Mais bon, inutile de faire des suppositions, attendons de voir ce que te diront tes médecins, la semaine prochaine ! Le weekend va te paraitre bien long

N'hésite surtout pas à contacter Daniel, il a vraiment une bonne expérience de tout ce qu'il y a comme bons (et aussi comme mauvais) médecins, autour de Bruxelles ... et il pourra certainement t'aiguiller ! Et pour la chirurgie, comme on te l'a dit, il est vraiment TRES important d'être bien opéré d'emblée, par un chirurgien qui connait non seulement la thyroïde, mais de préférence aussi ce type (rare !) de cancer, donc si tu as le moindre doûte, n'hésite pas à nous contacter, Daniel et moi, pour qu'on puisse te conseiller et même te "pistonner" en cas de besoin ...

Je t'embrasse très fort !

Beate

[Dan2032]

Bonsoir Kim,

C'est normal qu'ils ne veulent rien te dire. Lors de mes contrôles (tous les 4 mois), c'est identique "on transmet les résultats à votre médecin, Monsieur" .... et il n'y a plus qu'à attendre impatiemment le jour de la consultation.

Si je peux me permettre de te donner un conseil, prend un bon bol d'oxygène ce week-end, ressource-toi un maximum auprès de la nature.

Bon courage
Dan

[Dan2032]

Kim, STP, apporte nous de bonnes nouvelles.
Dan

[kim]

bonjour à tous,
désolé de ne pas avoir réagi plutôt mais j'attendais d'avoir plus de nouvelles ... mais bon voilà où j'en suis.

hier RDV avec chirurgien : rassurant et decevant au mm temps et pour cause:
- il n'avait pas le résultat du PETscan il ne savait mm pas que j'en avais fait un! donc j'attend toujour.
- ce qu'il avait c'est des radio du cou(je supose que c'est l'echographie) et la note comme quoi j'avais qlq chose au torax(une masse graisseuse) qui d'après lui est du à la thyroide.
- conclusion1: il faut enlever la thyroide via une ouverture au niveau du cou et enlever la masse graisseuse du torax avec une ouverture au iveau du torax. c'est une operation pas trop lours qui necéssite 8j d'hospitalisation.
- conclusion2: pour le coeur(eau autour) c'est pas trop grave, si jamais problème il suffit de ponctionner et le tour est jouer.
- conclusion3: c'est pas urgent (étant donné que c'est là depuis au moins un an...) donc opération prévu pour début décembre.
- alors pour le petscan: pour lui il y aura probablement pas autre chose sinon on l'aurai vu au scaner... mais bon il va demander pour en être sûr.
- j'ai déjà des examens pré-opératoir pour le 20/11/08 (test d'efforts, ERF...)

conclusion: il est très rassurant c'est vrai mais avec le manque de résultats je me demande s'il est vraiment certain de ce qu'il avance (c'est un peu léger!): je suis donc hyper déçu.

[lilette]

Bonjour Kim,

Je ne veux pas te faire peur, mais ça me semble en effet TRES léger, cette consultation.
Il est très important d'avoir les résultats du PET-scan, ainsi d'ailleurs que la valeur de ta calcitonine. Tu n'as aucun détail sur l'échographie, sur le scanner ? Quand à la "masse graisseuse due à la thyroide" dans les poumons, ça semble vraiment très très sommaire comme description...
Et si on t'ouvre le thorax, ce n'est en aucun cas une opération "simple", t'a-t-il prévenu des risques ? Pour le cou, prévoit-il un curage ganglionnaire complet bilatéral ?
Je suis passée par 3 chirurgiens, pour un cancer de la thyroide métastasé, et je peux te dire qu'il y a vraiment de tout, même parmi ceux qui ont une bonne renommée... Et que certains mettent vraiment en danger la survie de leur patient (sur l'aspect carcinologique).
Te dire que ce n'est "pas urgent" est au mieux idiot, au pire criminel.
Enfin si c'était pour moi ou l'un de mes proches, j'irais très vite voir un autre chirurgien pour avoir un second avis : demande à Dan un contact compétent, je suis sure qu'il serait heureux de t'aider.

Bises,

lilette